強皮症、普通の日々

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ボンボン6028

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16年前に強皮症に罹患。できなくなったことも多いけど
動けていることに感謝し、日々普通に生きています。

目に留めていただきありがとうございます。

毎月の受診・・
他院で鉄の値が正常値下限の半分くらいだったと
報告して定期採血の項目に鉄を追加してもらった

結果・・15 正常値下限が48だから正常値下限の
なんと3分の1まで低下している・・
先生・・・先生に前回？前々回？鉄は？って

と言っていたよね・・・

なんでこんなに低下しているの？
馬力が出ないんだけど・・ねじが6本は抜けている感じ
1ヶ月前ヘモグロンビンが下がっているからと
増量していたお薬が元の量に戻ったよね・・
なのにヘモグロビンもまたまた低下していた
確か・・・8コンマ代

なんで？
私の身体に一体何が起こっているんだ・・
気力が湧かないんだよねぇ

何かをしようという気力が・・

行けば行ったで楽しいから出かけるときは
自分に気合入れて行くようにしている
そうでもしないとズルズルと弱って行くようで怖い

先生にセカンドオピニオンのお願いもしてみたけど・・
金沢大学や群馬大学・大阪大学の先生の名前が

そこまで行ってもいいから・・・とお願いする
が・・先生は僕もそれなりの勉強はしてるからね・・
大体のことはわかるよ・・
と言ってなんやかんやと話題が変わり結局紹介は
してくれないまま・・

一度専門的にリハビリを受けてみたいと申し出て
みたけどそれも話をはぐらかされた・・
指に痛みがあるとどうしても自力リハビリでは
痛みをかばって無理しない・・
すると指の関節がますます固まって来て指の動きが
悪くなる・・悪くなると日常生活に支障が・・・

筋力もずいぶん落ちた
先生に言っても、仕方ないことだと済まされる

本当にこのままでいいのか？
知っている先生なんでなんでも言いやすいし
文句だって言える関係だから楽なんだけど・・

でも他の先生に言っても紹介状は主治医が書かないと
いけないよねって動いてくれないし・・

しつこく言うしかないか・・

鉄剤も飲み始めたことだし・・もう1人の先生は
鉄剤は効果出てくるのが遅いから・・と
もう1人の先生のお薬も鉄剤の吸収を良くするような
お薬に変更になった

また来月まで様子みようか・・
とにかく転倒に気をつけないとね！
転んだら最後骨折だらけになると思う　　笑