2008年10月の記事一覧 | ミラクルドリーム

発症～診断まで

今日は発症～確定診断までを書きますね。今、ひょっとしてと悩んでる方、参考にしていただけると幸いです(なんか表現が堅いですね)昨年の6月頃の事ひどい呼吸不全の発作がおきました。これは、仕事で一ヶ月間、1日も休まず毎日勤務の出張から帰ってきた直後の事でした。私達はただのムセだと思っただけでした。体重5キロ減,真っ黒に焼けての帰宅でした。足の筋肉が切れる首，肩，背中が痛いバンテリンや塗るタイプのシップ薬を朝晩使って我慢していました。これも無理な仕事からきた疲労だろうと・・・８月中旬になると歩行距離が短くなってきました。そして、走ったとたんに転びました。ズボンを脱ぐ時の転倒。これはおかしいと気づきクリニックへ受診。これが、先日書いた嫌な思いをしたクリニックです血液検査の結果、CPK 1552（正常38～196）即、紹介状をもって市の病院を受診。ここでも数値は高かったのですが、インフルエンザにかかったり疲れやストレスからも数値が一時的に高くなることがあるらしく、定期的に血液検査をして様子見になりました。歩行距離や転倒の事を伝えましたがこの時、主治医はALSとはまったく考えていませんでした。呼吸不全や歩行困難や体重減少が進むなか、やっと今年の1月下旬にこちらから筋生検を依頼しました。私は、この時多発性筋炎だと確信していました。主治医もです結果、筋肉の細胞がなくなっているわけではなくて萎縮しているとのことでした。筋生検の入院中に体力が弱り病気が進行しました。3月下旬まで体力回復の為、有給を使い会社を休んで歩行の練習に努めました。この時もまだ、主治医は会社などで精神的にストレスがかかり一時的になる事もあると説明されました。ビタミン剤を飲んでて治る方もいるとかこの時、呼吸不全の事で先生ともめてしまいました。先生は、この日他四つの科を紹介され、昼食ぬきで朝一番から夕方五時まで1日かがりで受診しました。本当に疲れたのを今でも覚えています。その後、二ヶ月にわたり次から次へ各科の各検査を終え、5月に主治医の受診中に呼吸不全の発作がでました。そして、ALS確定診断となりました。主治医はALSの確定診断の経験が何度もあります。それでもすぐには診断出来ないやっかいな病気なんですよねこの一年間は辛かったけれど、診断されてから病気と向き合う覚悟が出来るまでの方が辛いと今では感じてます

2008.10.31

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やっとリハビリ開始です

ブログを始めて一週間。毎日、時間に追われてます息子の学校の校長先生をはじめ諸先生方とパパの症状等を説明し息子の心のケアをお願いしてきました。学校や民生委員の方々にはとても感謝しています。いろいろと経済面等気をつかって下さって世の中捨てたものではないのかもと思いました。何より、パパの病状から訪問したり電話するのを控えていただいてて影で会社などに連絡をとっていただいていたようです。私が時間がなくて忙しい事もよくご存知で助かります。民生委員さんも忙しいでしょうからと長居はせず、でも私の話を聞いて下さいます。ただ・・・問題なのは障害者の協会の方。心配していただいてるのはとても有難いです。突然、私のパート先にみえて呼び出されたり、突然家を訪問されてずっと自分の話をされたりでひどい時は二時間半主人は長く立っていられないので、ドアノブと壁を支えに頑張って応対したそうです。病気の事、理解されてないんでしょうね。そして、またその後みえたらしくて息子がパパにイスを用意して応対。同じ話を何度もされて、ほとんどが自分の話でした。私は途中に帰ってきたので、あまり時間がないのでとか主人は冷えたり無理が身体に堪えますからとか言っても、また話し出すしまつ。協会の方の不満やら自分の功績などの数々。社会保険事務所にも私達の了解なしに調べに行かれたらしく、個人情報のいっぱい載ったものを持参して下さいました。でもね・・・傷病手当金や年金の事は私達も調べてて、私達よりもご存知ないんです。三時間～四時間かかったと言われてましたが、すべて知ってる情報で、今はネットで調べる事が出来ますよね。私達が知りたいのはもっと詳しい事。だけど自分の事ばかり話されてて肝心な私達の話をしっかり聞かれてないんですよね。一度、年金騒動が少しむおさまった頃にでも行ってみます。今朝も突然ドラッグストアの割引券をもって来られ。ピンポーン,コンコンコンコンと・・・だけど、私はいつも5%引で買えます。持ってみえたお店ではありませんが・・・ご存知のはずなのに～パパが病気になってから息子がひとりで留守番する事も多くなりました。その時にコンコンコンをされたら息子は怖がるだろうと心配になりました。今朝もこれから病院に行くので時間がありませんと言ってもなかなか帰ってくれなくて困りました。主人は用意や歩行に十分時間が必要なので、余裕をもって行動するようにしているのに入会のお誘いを必ずしていかれ、強制ではありませんと・・・入会しますけど病気がら参加は出来ないと思いますとお伝えしても年に数回、運動会とかがあるだけ・・・だ・か・ら～普通の障害ではないんです。運動会なんて無理です。何度言ってもダメです。皆さんはこういう思いされた事ありませんか?また、医療控除を3月にするようにとか・・・知ってます。主婦なら当然です。それにアパートなのに大きな声で話されて困ってしまいます。息子と同じ学校のご家庭がいっぱい住んでるのに、息子が心配です。本人は親切と思ってされいてるので、尚困ってしまって・・・だけど、調べていただいた事はほとんどこっちの方が知ってるし、取れるものは徹底的に取ると言われてもね～車の免税も落ち着いたら行くつもりでいたし・・・パパをこれから連れて申請してくると仕事場まで来られた時には止めてくださいって喉まで出ました。普通の体ではないんですから～丁重に私が連れて行きます。とお断りしました。仕事場には話してませんしパートなので、呼び出しは困ります。やっと見つけた職を失いますと伝えました。ただでさえパートを始めて慣れてなくて忙しくなった今、精神状態が不安定です。今日は愚痴ばかりになってしまいました。次は、昨日のクリニックと今日のリハビリについてです。「捨てる神あれば拾う神あり」昨日のクリニックは訪問看護や在宅医療をしていてケアマネもいます。事前に電話をして30分くらい詳しく聞かれ説明をしてから、どうしても医師が患者を診て話したいと言うので行きました。夕方遅い時間は息子がいるからと言ったら30分くらいで済むからと言われ仕方がなく昨日行ってきました。行くまでに車で片道一時間近くかかります。予約時間20分前から待って50分待ちでした。診察室に入って直後、先生から信じられない言葉をいっぱいあびせられました。リハビリをしてまた復職しようと希望を持っているパパに絶望的な言葉ばかりを言い、リハビリしても仕方がないよみたいな事まで・・・点滴しているクリニックで自費で診察してもらってもたいした金額にはならないからそうしたらとか・・・たった○○円じゃないって月13万の自費分は傷病手当金で生活する私達にとっては大きく、大赤字。そこに保健医療を自費でする余裕あるはずない。すると、生活費は奥さんの匙加減でなんとかしてもらって・・・ムカッ!!まだまだ山のように言われました。結局、訪問リハは出来ないと最後に言われて、なんだぁリルテックをジルテックと間違えるし、電話から一週間あるならもっと勉強しておいてよねっ!!結局、自分の知識がないだけじゃん。訪問した時にパパだけだとやりたくないだけじゃない。お金を払ってもらえない不安から断っただけじゃない。払うもんはちゃんと払いますよ。バカにしないでよねっこちらから、あばよっ今日の通院リハは良かったです。神経内科の診察は本日は休診、かわりに内科で受診。その先生の同僚がALSだそうで、よく病気の事をご存知で「大変ですね」と心配して下さいました。今は、通院出来るからいいけどその後は訪問リハになって行くことを説明されました。はいっ、理解してます今は出来るリハをして出来るだけ今の状態を長く保ちたいという意向を伝えました。「それはもちろんですね」と快く引き受けていただきました。昨日のクリニックは、それでご主人は何をするつもりなの。それをしてどうするわけ!ずっと働けると思ってるの!車も運転出来ないのに!車の運転出来てますパパは怒りました。私もムカつきました。今日の先生はリハビリ科に連絡しありとあらゆる項目をオーダーして下さり、保健医療の範囲でしてあげてねってこちらからお願いしたわけでもないのに、事情をよく理解されてました。紹介状にはほとんど情報が書いてなかったんですが・・・わかってらっしゃる^^この近くにも患者さんがいらっしゃる事とか教えていただきました出来ることなら交流したいなぁ子どもが励みになるから子どもがいる事は良いことですねってその一言嬉しかったです今日からリハしてもらえました。通常は次からになるところ、先生お願いしてくれてありがとまた、ぜひお会いしたいです。喜んだり悲しんだり困ったりの慌ただしい一週間でした。

2008.10.30

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突然ですが、主人がＡＬＳになりました

初めまして、まっちんです昨年の初夏頃より「筋肉が切れていくー」と訴え続け,また呼吸不全の発作にも耐え,やっと今年の6月にALSと診断されました。病名が確定しないのも辛いですが、確定されても辛いですよね。不幸のどん底に突き落とされた気分でした。そんな時、ALS患者であるパパ(主人以下パパ)と息子に生きて行こうと励まされ元気をもらい今日があります。文章を書くこともブログもまったく自信はないけれど、パパと一緒にPCの練習も兼ねてチャレンジしてみました。まだ写真が貼り付けれてませんそして、同患者さんとお知り合いになりたいです。また、これから患者さんになられる方の参考に少しでもなれたらうれしいです。私もいろんな方々のブログを何度も読み参考にさせていただきました。エダラボンを知って投与する事が出来たのもブログのおかげです。これから、人とのふれあいについてなども書いていきますね。この病気になって態度が変わってしまった人や冷たいひどい人,知り合いでもなかったのにとても親切で力になって下さり話も聞いて下さり一緒に涙して下さった方,いろいろですね。後者の方には本当に感謝してます。ありがとうございます。今日のところはこのへんで

2008.10.24

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