2005年09月の記事
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発作復活
せっかく落ち着いていた発作が昨日から復活。軽いとはいえ、発作は発作なのでちょっとガックリ・・・まぁ～仕方ないんだけど・・・座薬のお世話にならなくてはいけないほどではないから様子をみよう。今週は比較的のんびりした日々を送れたのでmi-tanも楽だったのでは・・・だいぶ涼しくなっておねえちゃんたちは夏の疲れが出たらしく、お疲れモード。鼻がぐずぐずいってたり、微熱が続いたりと・・・ついでに私も油断したらしく、ここ何日かくしゃみがすごい。これからもっと涼しくなっていくから気をつけないとなぁ～。
2005.09.30
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訪問看護＆短期入所
訪問看護と短期入所ができるようにと市役所のほうから受給権を発行できる手配をとるために訪問が来ました。障害者支援課で良く見かける女の人がやってきました。手帳の申請のときに色々とお話をしたけれど、あれから１年たつので、その後のmi-tanの状態をもう一度報告。この方はベテランで、訪問看護、ヘルパー、短期入所それぞれの場所のことを詳しく教えてくれました。これはとっても参考になりました。これから先いろんな面で利用できる安心感をもらいました。何かあったとき、不安ばかりが先に来て対処ができない。と言うことにならないためにも・・・と今回は安心をもらったようなものだけれど、知らないよりは知っていたほうがいいことだったので本当に良かったです。当のmi-tanは・・・と言うと、最近ちょっと涼しくなってきたのでゼロゼロが増えたかなぁ～。でも、どうかするととっても落ち着いていい感じで寝ていたりも・・・さぁ～これからどんどん寒くなっていくので大変だな。特に我が家はおんぼろだから、早めに対処しないとね。って、もういい加減引っ越せよ！！テナ話だね。
2005.09.28
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落ちるよぉ～
最近発作の少ないmi-tan３日に一回軽いのをやっているくらい。調子がいいおかげで、体も良く動くようになり、私たち家族は目が離せないmi-tanはシングルベットのど真ん中にのんびり寝てるんだけど、最近足が強くなったのか？それとも体全体が強くなったのか？このひろぉ～～～～～～～～～～いベッドから落ちそうになる。あまりにも面白すぎるので、ぎりぎりのところで助けるんだけど、夜中なんかは助けられないときも・・・苦笑。助けられないときは鬼ハハでございます。さすがに何度も落ちたら怖いので、夜寝るときはダーリンと私の間で寝ることにしたのですが・・・これも何気につぶされそうで怖いので端っこにしました。いつなんどき落ちるかわからないので、ベッドの柵を買わないとなぁ～と思っている今日この頃です。
2005.09.27
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台風
せっかく日曜日に子供たちと競馬場に馬でも見に行こうかと思っていたのに、台風が接近中。直撃する気配はないけれど、雨がずっと降ってます。台風がくるたび近い近いと言われていたのに我が家のほうは毎回そんな被害はなく、「へ？？？」と言う感じで通りすぎていくので今回もそんなにひどくないかなぁ～なんて勝手に思ってます。親が軽い気持ちなので、お姉ちゃんたちも「台風来てるからダメ！！」って言っても「大丈夫だよ」と言って遊びに行っちまう。そろそろ自然の恐ろしさを教えないと・・・昨日からジメジメしてて、mi-tanのゼロゼロがパワーＵＰです。かなりご機嫌ナナメ・・・何をしてもずっと怒ってるよ！！まったく！！！
2005.09.24
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お友達がきました
今日は病院でお友達になったkei君が遊びに来ました。久々です。ちょっと会わないだけで大きくなるもんで、すっかり腰が据わってお座りができるようになってました。毎日リハに行っているからかなぁ～？やっぱり訓練ってすごいなぁ。なんて一人で感心してました。でも、相変わらず食に関してはまったく興味が内容で、おかあさんは一生懸命食べさせてるんだけど、まったく興味がないみたいです。これはmi-tanのほうがおりこうさんです。ニヤリせっかくお友達が遊びに来てくれたのにmi-tanは気持ちよく軽いピッコラさんとゼロゼロを繰り返しkeiくんのお母さんを心配させてました。やっと４連休の一日目が終わります。はぁ～～～～～～～～～。
2005.09.22
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宿題
しつこいかと思いますが、もう一つ。運動会が終わって「ほっと」としているところに「まー」ちゃんの担任の先生が親に宿題を出してきた。なんと「運動会の感想」って。あんたそんな感想なんかこっぱずかしくて書けないよ。なんて思いながらも提出しないと「私が先生に怒られるんだから・・・」と言うからしぶしぶ書いたわけです。ぶっつけ本番で書くと、ろくなことがないのでとりあえず下書きをしてみたけれど、なかなかうまく書けず、結局思ったことをいきなり提出用紙に書き事なきを終えたのです。それを読んだ「まー」ちゃんは「なんだこれぇ～ママうそばっかりぃ～～」と大反論。確かにちょっと大げさに、「胸が熱くなり、涙があふれそうになった」なんて書いたさ！！でも、いいじゃないですか。実際涙があふれてなくても、そういう感情になったということで・・・ダーリンも読ませろ！と言うので渋々読ませたらなんと！「なんか文章うまくなったねぇ～」なんて返ってきてちょっとうれしかったり・・・ＨＰで１年日記を書いていた成果かもしれないね。前までは小学生並みの文しか書けなかったからね。それに比べたら、今は少し成長して中学生並みの文になったかな。
2005.09.21
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今日のスケジュールは忙しい。
えぇ～長々書くとまとまりがなくなるので、何個かに分けて、日記更新。今日は朝一ＰＴがありました。ちょうど１週間くらい前から発作が軽くて少ないmi-tanは多少のゼロゼロと戦いながらも、調子がよく丸一日起きていたり、丸一日寝ていたりと変な生活をしていたのですが、今日のＰＴで朝からかなりハードな訓練をしたので少し生活が戻ったよう。まぁ～ぶっちゃけ丸一日起きていたときはおかしくなっちまったかとちょっと不安にもなりましたが、本人はそれはそれでいいみたいで・・・私は付き合わされて災難でしたけど・・・苦笑最近のリハは体をかなり動かしてます。家でもそのマネをして私がもそもそやっているのですが、そのせいか、だいぶ体が柔らかくなり、よく動くようになりました。これはリハの先生も褒めてくれましたこの調子でがんばっていこうかなぁ～なんて思ちゃてます。で、午後から小児科の外来でした。今回の外来は手術の話はさておき、普段の生活に関して細かく話てきました。この間おたふくの問診票が届き、そういえば予防接種を麻疹しかやってないことに気づきＤｒ．に話したら、それはまずい！！と言うことになり、調子が良いので急遽三種混合の注射をうってきました。おかしいのが、針は刺さっても「うんともすんとも」言わなかったくせに、終わったあとに「きゃぁ～～～」となき始めたのでした。「反応おそぉ！！！」とみんなに笑われました。まぁ～これがmi-tanのいいところ・・・と言うことで。笑
2005.09.21
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だいぶサボったな。
いやぁ～まさか３日も日記の更新をしていないとは思いませんでした。カキコしてくださって方お返事が遅くなってしまいましたが書いてあるので除いてみてください。で、この４日間のんびり・・・ではなく、バタバタしておりました。日・月と連休だったので、私だけが忙しい思いをしまして・・・一番恐ろしいのは、運動会の振り替えで明日の木曜日から４連休のお姉ちゃんたちがおりまする。一応役にはたちますが、結構大変な４日間が来ることは間違いないかと・・・ちょっと憂鬱な私でした。
2005.09.21
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運動会
暑かったじょぉ～！！！半端じゃなかったです。最近朝夕は涼しいので、昼もこの調子でいけば・・・なんて思っていたのは大間違い。９時ころからガンガン太陽の日が強くなり運動会が終わるころには、すっかり日焼けしてしまった。泣お姉ちゃんたちの学校は人数が多いのに校庭が小さいので、桶の中でジャガイモを洗ってる感じ。まず、両家のジジババ。在学児の兄弟。親戚のおばさんや、おじさん。などなどの中から自分の娘を見つけるのは大変。で、結果から言いますと２人とも同じ組だったんですけど、負けてしまいました。トホホ・・・でも、演技もとってもかっこよかったのと、リレーもがんばりました。私はこの娘たちに鼻高々です。あまりの感動に涙がこぼれそうになりました。自慢の娘たちです。感動をありがとう～！！おまけ・・・ちょっとまぬけな日焼けをした「まーちゃん」靴下と短パンの間だけ日焼けをしていた。要はひざ小僧だけがあか～～～くなっていて、笑ってしまった。まぬけな日焼けだ。ぷっ！！
2005.09.17
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市役所って・・・
今日ダーリンが仕事をずる休みしたので、私は役所に用事があったので、一人で行かせてもらった。これは関係ないんだけど、ずる休みをしたダーリンには罰として、洗濯、掃除、部屋をかたす、mi-tanのお世話をぜぇ～～～～～～～～んぶやってもらったＶ！！そして、私はのんびり市役所に行ってきたんだけど、まず、バギーの申請をするために意見書をもらいに・・・お見舞金をもらうために次年度の慢性疾患の受給券のコピーを提出。そして、これがメイン。訪問看護の事を聞きにところが・・・担当してくれた人が春に移動してきたばかりだそうで、何をやるにもいちいちほかの人に聞きに行って意見書をもらい、コピー提出だけでもえらい時間がかかった。春に移動って言ったって、もう秋だぞ！！なんて思いながら、訪問看護のことをこの人に聞いても「わからないだろうなぁ～」と思い思わず「時間がないので話がトントンと進む人いませんか？」と言ってかわってもらった。訪問看護ってやっぱりなんだけど大人の障害者対応が多い。市から紹介してくれるところは、病院がやっている訪問看護。乳幼児対象ではないんだよね。私の知っている範囲の訪問看護の情報をお話したんだけど、役所の人知らないんだよね。結局私の情報網を再確認してもらって話は終わった。お友達から聞いていた訪問看護は民間なのね。どこかの病院と提携はしているだろうけど、お友達は保健所に紹介してもらったらしいんだけど、一応障害者ハンドブックには訪問看護、ヘルパー派遣、短期入所などに関しての窓口を市役所にしてあるなら市で活動してくれている障害者に対しての助け場はきちんと把握しておいてほしいなぁ～と言うのが今日の感想。えぇ～～明日はお姉ちゃんたちの運動会。朝からお弁当つくりにがんばろうと思っております。
2005.09.16
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DSトレーニング
最近頭の回転が悪い気がして脳が老化しているんじゃないかと不安になり脳を鍛える大人のＤＳトレーニングを買ってしまった。笑とりあえず現在の脳年齢測定をしたらなんと！！！！７０歳だった。ショック！！！でも、やっぱりなぁ～と言うのも本音。だってホント頭使ってないし・・・使ってもお姉ちゃんが「わからない」って言う算数の宿題教えるだけだし。それにしても７０歳はひどい！！で、早速訓練したらなんとかなるもんで３０歳まで脳を若返らせた。毎日「ぼけ～～～～」とＴＶを見てたりするなら脳を鍛えよう！！と時間のあるときはこのＤＳソフトでしばらくあそぼ！！っと。
2005.09.14
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口腔外科外来で・・・
昨日口腔外科の外来に行ってきた私とmi-tan。今回の口蓋裂の手術９０％近くの割合で中止になりそうな予感。先月も書いたけど、小児科からのストップがかかったことで今度は手術に関してのデメリットと言うかリスクの高さを再確認すること。と言う名目で口腔外科のＤｒ．小児科のＤｒ．親の私たちが集まり話し合うことになった。要は最悪の場合術後の窒息死。呼吸経路が確保でき、自発呼吸ができるか？それができなければ気管切開をすることになるかも・・・など、mi-tanにとってはこの自発呼吸ができなければ手術はキケンと言う話なんだと思う。そのことに関しては、口腔外科のＤｒ．がきちんと教えてくれてる。だから、もしキケン度の確立が高いのであれば無理して手術をする気はないんだけど。どうしても私の中でスッキリしないことは、小児科の対応。この話し合いのことも、小児科からではなく、口腔外科から話が来た。どっちから話が来てもどうでもいいと言えばどうでもいい。でも、口腔外科のＤｒ.が毎回「小児科とは話しましたか？」と聞いてくるんだから小児科から何かしらの連絡があっても良いんじゃないか？と私は思っている。だって、ストップをかけたのは小児科なんだから、最後まできちんと段取りつけろよ！！と思うのは私だけ？それともお世話になってるんだから、こっちからお伺いをたてなくちゃいけないの？私が頭おかしいのかなぁ？正直小児科の対応に対しては、私的に不満がある。手術の話をすれば、無理してする必要はないんじゃない。とかmi-tanにとってはこのままでも問題はないんじゃない。などと漠然とした言葉しか返ってこなかった。今回の口腔外科のＤｒ．みたいにはっきりこうなることが一番怖いので対策を練りましょう。とか、手術は見合わせましょう。みたいに言ってくれてれば、多少あきらめて・・・と言うかメリットへの望みを勝手に高くすることもなかった気がする。こども病院の眼科の受診のときも小児科のＤｒ．は「行っても何も変わらないと思うよ」と言ってた。目のことだって変わらないのは百も承知。見えるようにしてもらいたいんじゃない。もともとのmi-tanの目を作って欲しいわけでもない。このまま一生目を開けることもなく、表情がないままの娘を見続けるかもしれない悲しさを義眼と言うもので、少しでも前に進むことができたら・・・と思って眼科受診に行ったんだ。呼吸が不安定だったり、発作がひどかったりしても結局は何かあったときはこれがmi-tanの限界だから・・・と言われ続けてきた。今さらこんなことを言っても仕方ないのかな？日々お世話になっているからと、言いたいこともほとんど言わず全部私の中にしまい込んでいた。うまい言葉が見つからないから・・・と何も言わず口を開かずにいた。私の中のキャパがいっぱいになってしまって昨日ダーリンに手術の話をしながら子供みたいに泣きじゃくってしまった。いままで笑ってごまかしてきた自分の不甲斐ない自分自身への怒りが溢れ出てしまった。そう。ダーリンにも言われたけど、小児科の対応がこういうものだったのはわかっていたはず。今に始まったことではない。大勢いる中の患者の一人。今さら・・・なのだ。でも、きっと小児科にも言い分があるはず。立場もあるし、世間体もあるし、いろいろある。だいいち医者だからね。これは私の勝手な言い分。一日たって思ったのはきっと私の頭がおかしいんだろうなぁ～。と言うこと・・・
2005.09.13
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穏やかな日
今日はmi-tanにとっても私にとっても穏やかな一日。朝いつものようにゼロゼロから始まったけど、お昼には落ち着き、レンゲでジュースを飲んだりちょっと強引な私のリハビリにも付き合ってくれた。その代わりと言っては何だけど、抱っこちゃん病がひどいmi-tanは「抱っこ抱っこ」とひそかに訴えてる今日この頃。抱っこしてるとまずおとなしい。おぉ～寝たぞぉ～と布団に寝かせるとモゾモゾし始める。とっても穏やかな日々です。ハイ！この抱っこちゃん病以外は・・・笑ワタクシちょっと腰がピキピキしてきてるけど、まぁ～かわいいから仕方ないかな。このかわいいから・・・が甘やかしてるのよね。明日はお姉ちゃんたちがいるからmi-tanの抱っこはまかせちゃおぉ～～～っと。
2005.09.09
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ダーリンの涙
別にダーリンが涙を流してワンワン泣いたわけではないのね。なんでこんなタイトルにしたかと言うとこの間会社の飲み会があったんだけど、その日現場から飲み会場所まで社長の奥さんと６年生の息子とmi-tanと同じ年の娘が車で迎えに来てくれた。そう。mi-tanと同じ年の娘・・・すっかりおねえさんぽくなって、言葉も増えていい笑顔で笑って・・・その日ダーリンは飲み会の後大好きなマージャンをして帰ってきたのは４時近く。きっと、もうお酒は抜けてるはず。酔って言ったんじゃないんだよね。「mi-tanごめんな。まーちゃんも、あーちゃんもママもパパもがんばるからな。」ってそれを聞いたときなんともいえない気持ちになった私は眠れないまま朝をむかえたよ。いつもmi-tanの障害に対しては何も言わない。いつも私に「ありがとね」って。この日なんとなくダーリンの思っていることを感じることができた気がする。そうだよねぇ～。元気だったら・・・って思ってるときあるよねぇ。私だって思うもの。この２年間そういう感情はまったく出さなかったダーリン。そういう気持ちなくはないよな。とは思っていたけど・・・きっとたまに心の中で泣いてるんだねなんとなくだけど、普段と違うダーリンの心の中がみえて愛はもっと深くなったよ！！これはのろけ・・・です。爆いつも「のほほぉ～ん」と暮らしてるけど、こんなときもあるよね。
2005.09.07
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秋の大運動会
２学期が始まり今月開かれる運動会の練習が始まりました。毎年この９月１日から２．３週間は運動会の練習のオンパレード。早速リレーの選手が決まり去年だけ選手になれなかった「あー」ちゃんは今年がんばったらしく見事にリレーの選手をゲット！！５年連続リレーの選手に選ばれた「まー」ちゃんは余裕のＶサイン。まぁ～とても私の子とは思えないほどのがんばりやさん。さぁ～今年も運動会が楽しみ！！今年はmi-tanも運動会に・・・と思っていたんだけどどうもおねえちゃんたちの話を聞くと校庭をきれいにしたらしくその後どうも砂埃がひどいらしい。とてもmi-tanを連れては行けないよ。と言われ、今年もmi-tanはお留守番っぽい。ん～～～～ん・・・仕方ないかな具合が悪くなったら困るしね！それでなくても「ゲホゲホ、ゴホゴホ」してるからね。早速筋肉痛で帰ってきた２人普段運動しないし、使う筋肉が違うからしかたないね。ざまぁ～～～～みろ！！爆
2005.09.05
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やっぱりね！！
えぇ～～～～OTでゲリプ～ちゃんだったmi-tanですがその日の午後からミルクをフォローアップから普通のに戻しました。あれから３日いや４日目。う○こちゃんいい感じに戻りました。バナナ状のいいのが・・・ラコールでおなかが緩くなることがなくなったからそろそろ・・・と思っていたから、ちょっとショックだったけどところかまわずプリプリされるのは困るのでミルクをフォローアップにするのは当分やめです。mi-tanもおなかくらいはいつも調子がよくないとかわいそうだしね。最近どうも呼吸が安定しません。口をあけて寝ているmi-tanそのせいかどうも苦しそうな呼吸になってしまいつらそうそれを改善する方法が、抱っこ。抱っこをしていると、口が自然と閉じるので呼吸も普通にもどります。mi-tanの苦しそうな呼吸を聞きたくないがためみんなでかわるがわる抱っこしていたら抱き癖が付いたもよう・・・抱っこされるまでずっと「うぎゃうぎゃ」言うようになってしまった。さぁ～これは大変なんじゃないかしら？？？もう明日からお姉ちゃんたちは学校でいないのよ！ハニーとmi-tanだけなのよ。
2005.09.04
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- 子供の習い事
- ヤマサYummy！ソースで作る特別こど…
- (2024-11-09 11:13:53)
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- 中学生ママの日記
- 英検3級合格しました♪
- (2024-11-30 10:29:02)
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- 赤ちゃんが欲しい！
- ﾏﾗｿﾝ全商品P5倍！5日は限定先着クー…
- (2024-11-04 09:58:38)
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