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むっこchan
採血と注射が得意な31年ナース。趣味はリラックマ、お花、暮らしを楽しむこと。2007年ダニ刺傷性慢性蕁麻疹(労災) 2008年薬剤性慢性副腎機能不全症にて現在も通院中。2020多発性未破裂脳動脈瘤クリッピング術。術後管理不良にて廃用症候群に。現在もリハビリ中。ステロイド副作用の緑内障と白内障で2021年オペ。2022年7/30下血による貧血で緊急入院 緊急輸血。横行結腸潰瘍と虚血性結腸でした。私の体験が、お役に立ちますように。
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テーマ： 病気と仲良くつきあう(1738)
カテゴリ： 多発性未破裂脳動脈瘤
4/6、杏林大学病院でオペして、早いもので半年経ちました。
右中大脳動脈に10mm×3mmの八頭状1個、クリッピング術でした。
🍀後遺症
場所が良かったこともあり、お陰様で後遺症は無く、2年前からの酷い立ちくらみと目眩がオペ後は消失。
この大きな未破裂脳動脈瘤のせいだったようです。
唯一、オペして良かったことです。
🍀頭痛
術後ずっと毎日あちこち頭痛がして、痛み止めを飲んでいましたが、最近は飲むほど痛くなくなりました。
🍀創部
ホッチキスのような針(ステープラー)で50針くらい縫ったそうです。
ケロイド体質のために瘢痕化してケロイドになりました。
たまにピリピリすることがあります。
頭部のオペ部位に皮膚を切って、頭蓋骨から筋肉を剥がして骨を切って脳の血管に到達してオペするので、侵襲が大きく、中々髪の毛が生えてこない人もいるそうでした。
先月の受診時、フロジン外用薬という血管促進のローションが処方されたので塗布しています。
🍀廃用症候群
主治医の術後管理に問題があり、早期離床出来ず、廃用症候群になってしまい、現在も自分でリハビリ中。
ほとんどの家事は自立したものの、全身の筋力および耐久力低下が中々改善せず、立位や歩行時にふらつき軽度あり。
室内は杖不要だが、屋外歩行は杖が必要。
屋外歩行は、オペ後5ヶ月の9月にはオペ前に徒歩5分圏内の短距離を15分で行くことが出来るようになりました。
しかし、オペ後半年経っても、残念ながら買い物や通院の実用歩行獲得に至らず。
夫に車でスーパーと通院に連れて行ってもらっています。
廃用症候群は、筋力低下以外にも全身におよんでおり、胃腸障害と血行不良、循環不全があります。
💧胃腸障害
胃腸の調子が回復せず、オペ後から現在まで未だに全がゆ食。
入院中に食べていた全がゆ100g、1200〜1400kcal/日の病院食と同じ物を食べています。
お肉や油を胃腸が受け付けず、胃痛や腹部膨満、便秘や下痢を起こすので、魚や卵、豆腐料理や野菜を工夫して調理して食べています。
💧低蛋白血症
お肉が食べられないために動物性蛋白質不足で、ずっと低蛋白血症が続いており、体力が付きません。
ステロイド性慢性機能不全症の持病がありますが、栄養不足による体力と耐久力低
💧体重減少と体力低下
副腎不全のために4/23〜強力ステロイドのデカドロンが倍の朝夕各1錠になったにも拘らず、デカドロンの副作用で体重が増えるどころか、現在まで7kgも減ってしまい、身体がふらつくことが多くなりました。
また、8月からは屈んだりしゃがんだりした時に中々立ち上がれなくなり、何かに捕まってやっと立ち上がる状態。
くたびれて長く屈んだりしゃがんだり出来なくなり、床に座って家事をすることも多くなり、床からの立ち上がりに苦労しています。
そのため、重さのある鍋や調理器具を流し台の下から取り出すことが困難になり、キッチンのカウンターに配置転換しました。
💧血行不良
オペ後からずっと顔色、口唇色ともに蒼白気味。
爪色も悪く、両足はチアノーゼが出ています。
両膝から下に血液ではなく水が流れているような感覚があり、極寒の所にいる時に起こるような痛みが常にあります。
この夏はクーラーに耐えられず、スーパー等に行く時には冬物の靴下を2〜3枚履き、長袖のジャンバーを着て、膝掛けを持参します。
少しでも寒いと悪寒戦慄が起きて、副腎不全を起こしてしまうのです。
シャワーでは夏でも脱衣所とお風呂場が寒く感じ、身体が冷たいので 46℃で給湯 してシャワーしています。
46℃でやっと温かいと感じるのです。
46℃というとかなり高温ですが、身体が冷たいからか、シャワーを浴び続けても皮膚は赤くもピンクにもならず、火傷もしません。
それでも足が寒くて、たらいに46℃のお湯を張り、足を入れたまま洗髪や体洗をしています。
シャワー後、脱衣所に出ると寒くて直ぐに身体が冷えて、皮膚を触ると冷たくなっており、足にはチアノーゼが再燃。
さっと汗を拭き取り、バスローブを着て急いでリビングに移動します。
シャワー後は、疲労困憊。
気分が悪くなり、冷汗が中々止まりません。
冷汗が中々引かないので、無理してパジャマに着替えてもパジャマが冷汗でビショビショになってしまうので、冷汗が引くまでバスローブを着たままソファーで休んでからパジャマに着替えています。
夫は冷汗と気付かず、何故直ぐにバスローブを着て脱衣所から出て来るのか、未だによく分かっていませんでした。
💧循環不全
オペ後からずっと全身浮腫が酷く、特に顔面と両脚全体的に酷くて、回復期リハビリ病棟入院中には着圧レギンスを毎日履いていました。
毎朝ナトリックスという利尿降圧剤を1錠飲んでいるのですが、起床時は顔面浮腫で顔と目蓋がパンパンで大変辛いです。
開眼するのも、やっと。
口腔内もむくんで歯に擦れて切れて時々出血することもあります。
起床時の顔面
デカドロン朝夕1錠半年内服によるムーンフェイスもあります。
右側臥位にも拘らず、左顔面が大きく浮腫む。
全身浮腫に左右差があり、左半身が右半身よりもむくんでいます。
右側臥位で寝ても左顔面のむくみが酷く、四肢も左手足の方が酷いのです。
心臓に何か問題があるのか❓と思い、ネットで色々調べたら、リンパの走行が左半身に多くあり、循環不全があると左半身にむくみが生じるそうでした。
朝は顔面がむくんでいますが、重力で徐々に首に移動。
昼には下半身や足にむくみが移動して、夜には足がパンパンにむくみます。
水分が顔と足を行ったり来たりしている感じです。
むくみが酷いと足が重く、足首の動きも制限されて歩きにくいので、つまづき易くなるので気を付けています。
いつになったらこの全身浮腫が取れて、普通食を食べることが出来て、普通にシャワーや入浴が出来て、杖無しで歩行が出来て、副腎不全が治って、オペ前の身体に戻るのでしょうか。
脳外科の主治医が私の副腎機能不全症に対して、内分泌の私の主治医に相談してオペ前後に適正な量のステロイドを使用してさえくれていれば、こんなことにはならなかったのに...。
今頃は元気になって看護師として再就職出来たはずなのに、残念でなりません。
大学病院だからといって信用してはいけないのですね。
理学療法から診る廃用症候群 基礎・予防・介入 [ 奈良勲 ]
右中大脳動脈に10mm×3mmの八頭状1個、クリッピング術でした。
🍀後遺症
場所が良かったこともあり、お陰様で後遺症は無く、2年前からの酷い立ちくらみと目眩がオペ後は消失。
この大きな未破裂脳動脈瘤のせいだったようです。
唯一、オペして良かったことです。
🍀頭痛
術後ずっと毎日あちこち頭痛がして、痛み止めを飲んでいましたが、最近は飲むほど痛くなくなりました。
🍀創部
ホッチキスのような針(ステープラー)で50針くらい縫ったそうです。
ケロイド体質のために瘢痕化してケロイドになりました。
たまにピリピリすることがあります。
頭部のオペ部位に皮膚を切って、頭蓋骨から筋肉を剥がして骨を切って脳の血管に到達してオペするので、侵襲が大きく、中々髪の毛が生えてこない人もいるそうでした。
先月の受診時、フロジン外用薬という血管促進のローションが処方されたので塗布しています。
🍀廃用症候群
主治医の術後管理に問題があり、早期離床出来ず、廃用症候群になってしまい、現在も自分でリハビリ中。
ほとんどの家事は自立したものの、全身の筋力および耐久力低下が中々改善せず、立位や歩行時にふらつき軽度あり。
室内は杖不要だが、屋外歩行は杖が必要。
屋外歩行は、オペ後5ヶ月の9月にはオペ前に徒歩5分圏内の短距離を15分で行くことが出来るようになりました。
しかし、オペ後半年経っても、残念ながら買い物や通院の実用歩行獲得に至らず。
夫に車でスーパーと通院に連れて行ってもらっています。
廃用症候群は、筋力低下以外にも全身におよんでおり、胃腸障害と血行不良、循環不全があります。
💧胃腸障害
胃腸の調子が回復せず、オペ後から現在まで未だに全がゆ食。
入院中に食べていた全がゆ100g、1200〜1400kcal/日の病院食と同じ物を食べています。
お肉や油を胃腸が受け付けず、胃痛や腹部膨満、便秘や下痢を起こすので、魚や卵、豆腐料理や野菜を工夫して調理して食べています。
💧低蛋白血症
お肉が食べられないために動物性蛋白質不足で、ずっと低蛋白血症が続いており、体力が付きません。
ステロイド性慢性機能不全症の持病がありますが、栄養不足による体力と耐久力低
💧体重減少と体力低下
副腎不全のために4/23〜強力ステロイドのデカドロンが倍の朝夕各1錠になったにも拘らず、デカドロンの副作用で体重が増えるどころか、現在まで7kgも減ってしまい、身体がふらつくことが多くなりました。
また、8月からは屈んだりしゃがんだりした時に中々立ち上がれなくなり、何かに捕まってやっと立ち上がる状態。
くたびれて長く屈んだりしゃがんだり出来なくなり、床に座って家事をすることも多くなり、床からの立ち上がりに苦労しています。
そのため、重さのある鍋や調理器具を流し台の下から取り出すことが困難になり、キッチンのカウンターに配置転換しました。
💧血行不良
オペ後からずっと顔色、口唇色ともに蒼白気味。
爪色も悪く、両足はチアノーゼが出ています。
両膝から下に血液ではなく水が流れているような感覚があり、極寒の所にいる時に起こるような痛みが常にあります。
この夏はクーラーに耐えられず、スーパー等に行く時には冬物の靴下を2〜3枚履き、長袖のジャンバーを着て、膝掛けを持参します。
少しでも寒いと悪寒戦慄が起きて、副腎不全を起こしてしまうのです。
シャワーでは夏でも脱衣所とお風呂場が寒く感じ、身体が冷たいので 46℃で給湯 してシャワーしています。
46℃でやっと温かいと感じるのです。
46℃というとかなり高温ですが、身体が冷たいからか、シャワーを浴び続けても皮膚は赤くもピンクにもならず、火傷もしません。
それでも足が寒くて、たらいに46℃のお湯を張り、足を入れたまま洗髪や体洗をしています。
シャワー後、脱衣所に出ると寒くて直ぐに身体が冷えて、皮膚を触ると冷たくなっており、足にはチアノーゼが再燃。
さっと汗を拭き取り、バスローブを着て急いでリビングに移動します。
シャワー後は、疲労困憊。
気分が悪くなり、冷汗が中々止まりません。
冷汗が中々引かないので、無理してパジャマに着替えてもパジャマが冷汗でビショビショになってしまうので、冷汗が引くまでバスローブを着たままソファーで休んでからパジャマに着替えています。
夫は冷汗と気付かず、何故直ぐにバスローブを着て脱衣所から出て来るのか、未だによく分かっていませんでした。
💧循環不全
オペ後からずっと全身浮腫が酷く、特に顔面と両脚全体的に酷くて、回復期リハビリ病棟入院中には着圧レギンスを毎日履いていました。
毎朝ナトリックスという利尿降圧剤を1錠飲んでいるのですが、起床時は顔面浮腫で顔と目蓋がパンパンで大変辛いです。
開眼するのも、やっと。
口腔内もむくんで歯に擦れて切れて時々出血することもあります。
起床時の顔面
デカドロン朝夕1錠半年内服によるムーンフェイスもあります。
右側臥位にも拘らず、左顔面が大きく浮腫む。
全身浮腫に左右差があり、左半身が右半身よりもむくんでいます。
右側臥位で寝ても左顔面のむくみが酷く、四肢も左手足の方が酷いのです。
心臓に何か問題があるのか❓と思い、ネットで色々調べたら、リンパの走行が左半身に多くあり、循環不全があると左半身にむくみが生じるそうでした。
朝は顔面がむくんでいますが、重力で徐々に首に移動。
昼には下半身や足にむくみが移動して、夜には足がパンパンにむくみます。
水分が顔と足を行ったり来たりしている感じです。
むくみが酷いと足が重く、足首の動きも制限されて歩きにくいので、つまづき易くなるので気を付けています。
いつになったらこの全身浮腫が取れて、普通食を食べることが出来て、普通にシャワーや入浴が出来て、杖無しで歩行が出来て、副腎不全が治って、オペ前の身体に戻るのでしょうか。
脳外科の主治医が私の副腎機能不全症に対して、内分泌の私の主治医に相談してオペ前後に適正な量のステロイドを使用してさえくれていれば、こんなことにはならなかったのに...。
今頃は元気になって看護師として再就職出来たはずなのに、残念でなりません。
大学病院だからといって信用してはいけないのですね。
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