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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2006.10.23
カテゴリ： 多発性硬化症の情報・関係すること
私の住んでいる地域でも、ようやく難病患者とその家族会ができた。
と言っても、結成総会に参加していないのでよく分からないが、県の難病団体連絡会会長と、膠原病患者とその家族の話があったらしい。
患者同士のつながりがもっとあったらと思うので、機会を見つけて参加したいと思っている。
と言っても、結成総会に参加していないのでよく分からないが、県の難病団体連絡会会長と、膠原病患者とその家族の話があったらしい。
患者同士のつながりがもっとあったらと思うので、機会を見つけて参加したいと思っている。
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はじめまして★
コロたん さん
聞いてもらっていいですか?
退院してMS日記読ませてもらいました。私も三ヶ月前から両手足に痺れがあり気持ち悪くて・・・二ヶ月くらい入院して検査したけど再発の可能性はないと言われました。なのに手足がしびれてます・・・これは季節の変わり目とかになるんですか?明日もう一回神経内科に行きます・・・気分もだんだんめいってきて・・・・ (2006.10.23 17:39:41)
退院してMS日記読ませてもらいました。私も三ヶ月前から両手足に痺れがあり気持ち悪くて・・・二ヶ月くらい入院して検査したけど再発の可能性はないと言われました。なのに手足がしびれてます・・・これは季節の変わり目とかになるんですか?明日もう一回神経内科に行きます・・・気分もだんだんめいってきて・・・・ (2006.10.23 17:39:41)
参加したい…
暢気なハッチ さん
同じ病気の人、難病の人とはなるべくつながりを持ちたいですよね。
私もいろいろ探していますがいまだに参加できずにいます。
もっと積極的に参加したいと思ってはいるのですが…
(2006.10.23 21:06:25)
私もいろいろ探していますがいまだに参加できずにいます。
もっと積極的に参加したいと思ってはいるのですが…
(2006.10.23 21:06:25)
Re:参加したい…(10/23)
morimo3150
さん
暢気なハッチ さま
＞同じ病気の人、難病の人とはなるべくつながりを持ちたいですよね。
＞私もいろいろ探していますがいまだに参加できずにいます。
＞もっと積極的に参加したいと思ってはいるのですが…
私も、参加したいとは思いつつ、実際は、なかなかその機会をつかめていません。
何とかしてつかまねば！ (2006.10.24 12:38:09)
＞同じ病気の人、難病の人とはなるべくつながりを持ちたいですよね。
＞私もいろいろ探していますがいまだに参加できずにいます。
＞もっと積極的に参加したいと思ってはいるのですが…
私も、参加したいとは思いつつ、実際は、なかなかその機会をつかめていません。
何とかしてつかまねば！ (2006.10.24 12:38:09)
Re:はじめまして★(10/23)
morimo3150
さん
コロたん さま
＞退院してMS日記読ませてもらいました。私も三ヶ月前から両手足に痺れがあり気持ち悪くて・・・二ヶ月くらい入院して検査したけど再発の可能性はないと言われました。なのに手足がしびれてます・・・これは季節の変わり目とかになるんですか?明日もう一回神経内科に行きます・・・気分もだんだんめいってきて・・・・
ＭＳと確定診断されたのでしょうか？ 再発の可能性がないと言われても、本当に不安ですよね。それにいつになったら治るのやら、というのも不安ですよね。
私の場合、ＭＲＩ検査によると頚椎と胸椎の炎症は治まりつつありますが（３椎体半あった炎症が肉眼では見にくいほどになっている）、手足の痺れは残っています。主治医の先生によると、
「炎症の核の部分が残っていると、痺れが残る」
ということだそうです。神経からくる痺れや痛みと言うことでは、一種の神経痛に似たものかと思っています。それでも、退院直後よりは痺れの範囲は小さくなっているので、長期的には良くなっていくのでは（よくなって欲しい）と思っています
気休めとして、私はメチコバールという薬を処方してもらっています。この薬は、末梢神経の働きを良くするもので、劇的な効果は？ですが、副作用は少なそうです。
先に書いたように、再発しないように心がけて生活すれば少しずつ良くなっていくと思って、心配だったらすぐにお医者さんに行っても良いし、病気と長期的に付き合って行くことにしています。 (2006.10.24 12:49:34)
＞退院してMS日記読ませてもらいました。私も三ヶ月前から両手足に痺れがあり気持ち悪くて・・・二ヶ月くらい入院して検査したけど再発の可能性はないと言われました。なのに手足がしびれてます・・・これは季節の変わり目とかになるんですか?明日もう一回神経内科に行きます・・・気分もだんだんめいってきて・・・・
ＭＳと確定診断されたのでしょうか？ 再発の可能性がないと言われても、本当に不安ですよね。それにいつになったら治るのやら、というのも不安ですよね。
私の場合、ＭＲＩ検査によると頚椎と胸椎の炎症は治まりつつありますが（３椎体半あった炎症が肉眼では見にくいほどになっている）、手足の痺れは残っています。主治医の先生によると、
「炎症の核の部分が残っていると、痺れが残る」
ということだそうです。神経からくる痺れや痛みと言うことでは、一種の神経痛に似たものかと思っています。それでも、退院直後よりは痺れの範囲は小さくなっているので、長期的には良くなっていくのでは（よくなって欲しい）と思っています
気休めとして、私はメチコバールという薬を処方してもらっています。この薬は、末梢神経の働きを良くするもので、劇的な効果は？ですが、副作用は少なそうです。
先に書いたように、再発しないように心がけて生活すれば少しずつ良くなっていくと思って、心配だったらすぐにお医者さんに行っても良いし、病気と長期的に付き合って行くことにしています。 (2006.10.24 12:49:34)
今日病院に・・・
コロたん さん
私は１０年前にMSと診断されました。ここ８年くらい軽い手足の痺れはきえたりでたりとたまにあったんですけど・・今回は手足両方に感覚障害が出てきてもう三ヶ月になるんですけどそのままです・・・今日神経内科に行ってきました・・・・でも画像では過去の傷しか見当たらなくて・・・痺れはなんとも出来ないと言われたし、感覚障害は仕方ないみたいにいわれました。運動機能に障害が出るとたいへんやけど・・痺れはみたいな・・・私もメチコバール飲んでます。ほんまに気休めです・・・いったんは治ってた痺れだからいつか治ると信じるしか無いんですかね・・・・(:_;)ありがとうございます。話聞いてもらえて少しは楽になりました・・・でも痺れは気持ち悪いです・・・・
(2006.10.24 14:00:02)
Re:今日病院に・・・(10/23)
morimo3150
さん
コロたん さま
ＭＳの先輩だったんですね。
今年１月発病の若輩者の返事で、申し訳ないような気がしました m(__)m
私の主治医の先生の印象も、感覚障害はなぁ、という感じです。機能障害まで至るか、ＭＲＩ画像に病変がないと打つ手がない、という感じです。で、普段は、ベタフェロンを打つ以外にない、という印象。
お互い痺れは辛くて気持ち悪く、いつ治るかよく分からないので不安ですが、私は、コロたんさんが痺れが消えたことがある、というのに希望を感じました。炎症が治まれば、多少ぶれはありつつ、良くなっていくと信じることにします。
今後とも、よろしくお願いします。 (2006.10.24 17:41:45)
ＭＳの先輩だったんですね。
今年１月発病の若輩者の返事で、申し訳ないような気がしました m(__)m
私の主治医の先生の印象も、感覚障害はなぁ、という感じです。機能障害まで至るか、ＭＲＩ画像に病変がないと打つ手がない、という感じです。で、普段は、ベタフェロンを打つ以外にない、という印象。
お互い痺れは辛くて気持ち悪く、いつ治るかよく分からないので不安ですが、私は、コロたんさんが痺れが消えたことがある、というのに希望を感じました。炎症が治まれば、多少ぶれはありつつ、良くなっていくと信じることにします。
今後とも、よろしくお願いします。 (2006.10.24 17:41:45)
こちらこそお願いします★
コロたん さん
morimo3150さん
いえいえこちらこそありがとうございます。前に残ってた痺れは全部じゃないけど気になら無い程度に治ったので時間がかかっても必ずよくなると思いますよ。私は今回弱気になってしまってるけど・・・
それとベタフェロンやってるんですか？再発予防ですか？何か副作用が多いとか聞くけど大丈夫ですか？痺れは本人じゃないとわからないので辛いですけどね・・・気持ち悪くて手袋と靴下は絶対はかないと気持ち悪い・・・・ (2006.10.24 23:22:18)
いえいえこちらこそありがとうございます。前に残ってた痺れは全部じゃないけど気になら無い程度に治ったので時間がかかっても必ずよくなると思いますよ。私は今回弱気になってしまってるけど・・・
それとベタフェロンやってるんですか？再発予防ですか？何か副作用が多いとか聞くけど大丈夫ですか？痺れは本人じゃないとわからないので辛いですけどね・・・気持ち悪くて手袋と靴下は絶対はかないと気持ち悪い・・・・ (2006.10.24 23:22:18)
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