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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2006.10.25
カテゴリ： 薬・治療
今、２日に１回、ベタフェロンの注射をしている。
この注射は、解説書には病巣が小さくなることもあると書いていたが、再発予防が主たる目的であるようだ。薬であるからには副作用もあって、発熱、注射部位反応（注射部位が赤くなったり、皮膚が硬くなってきたりする）、場合によってはうつになることもあるらしい。
私は、最初の入院中に勧められ始めた。当時は、ステロイドパルスもベタフェロンもこれしかない、という感じで勧められ、悲壮感を持って始めた。ベタフェロンは入院中、１週間経ってから始めた。最初は発熱などの副作用がある、ということで入院中に始めるケースが多いらしい。私も２日ほど発熱したが、その後はおさまった。
で、３月から始めたベタフェロンだが、まだ今のところ、特に副作用はないようである。
注射部位反応も時にあるが、深刻なものになっていない。ローテーションをして注射を打っているので、皮膚が硬くなることも今のところないようだ。「ベタアシスト」という補助具を使っているが、これを使うと、注射部位反応が少なくなるということだ。
うつ状態になるということもないようだ。最初の主治医の先生からは、
「うつになったらすぐに注射をやめてくださいね。うつがひどくなると自殺とかも考え始めるから、それなら注射を止めたほうがいいですから。そうそう、でも、家族の方で気をつけてあげてくださいね。本人はうつになっても気付きませんから」
というように言われ、妻も緊張して聞いていたのを思い出す。抗うつ薬で、多発性硬化症の痺れの対症療法的な薬（「トリプタノール」）もあり、当初はそれも服用していた。今は、その薬の副作用もおそれ、それにそももそも、痺れの対症療法に過ぎないことが分かり、服用をやめた。今は、末梢神経の働きをよくすると言う、「メチコバール」をほとんどサプリ感覚で服用している。
京都宇多野病院の齋田先生（多発性硬化症の西の権威!!）によると、再発回数などにこだわらず、早期に始めたほうが効果があるということらしい。
私は、そういうことも知らず、勧められるままに始めたのだが、他に方法もないし、今のところ、副作用もないし、やめる理由もないので使っている。
献血を好んで、今まで６０回を超えていたのだが、もうすることはできないのだろう。献血だけでないのだろうが、ベタフェロンを始めることで失うこともあり、少しさびしい。また、今は発見されていないだけで、薬害や新しく発生する病気があった時、ベタフェロンを打っていることが不利にならないか考えると、少し不安でもある。
この注射は、解説書には病巣が小さくなることもあると書いていたが、再発予防が主たる目的であるようだ。薬であるからには副作用もあって、発熱、注射部位反応（注射部位が赤くなったり、皮膚が硬くなってきたりする）、場合によってはうつになることもあるらしい。
私は、最初の入院中に勧められ始めた。当時は、ステロイドパルスもベタフェロンもこれしかない、という感じで勧められ、悲壮感を持って始めた。ベタフェロンは入院中、１週間経ってから始めた。最初は発熱などの副作用がある、ということで入院中に始めるケースが多いらしい。私も２日ほど発熱したが、その後はおさまった。
で、３月から始めたベタフェロンだが、まだ今のところ、特に副作用はないようである。
注射部位反応も時にあるが、深刻なものになっていない。ローテーションをして注射を打っているので、皮膚が硬くなることも今のところないようだ。「ベタアシスト」という補助具を使っているが、これを使うと、注射部位反応が少なくなるということだ。
うつ状態になるということもないようだ。最初の主治医の先生からは、
「うつになったらすぐに注射をやめてくださいね。うつがひどくなると自殺とかも考え始めるから、それなら注射を止めたほうがいいですから。そうそう、でも、家族の方で気をつけてあげてくださいね。本人はうつになっても気付きませんから」
というように言われ、妻も緊張して聞いていたのを思い出す。抗うつ薬で、多発性硬化症の痺れの対症療法的な薬（「トリプタノール」）もあり、当初はそれも服用していた。今は、その薬の副作用もおそれ、それにそももそも、痺れの対症療法に過ぎないことが分かり、服用をやめた。今は、末梢神経の働きをよくすると言う、「メチコバール」をほとんどサプリ感覚で服用している。
京都宇多野病院の齋田先生（多発性硬化症の西の権威!!）によると、再発回数などにこだわらず、早期に始めたほうが効果があるということらしい。
私は、そういうことも知らず、勧められるままに始めたのだが、他に方法もないし、今のところ、副作用もないし、やめる理由もないので使っている。
献血を好んで、今まで６０回を超えていたのだが、もうすることはできないのだろう。献血だけでないのだろうが、ベタフェロンを始めることで失うこともあり、少しさびしい。また、今は発見されていないだけで、薬害や新しく発生する病気があった時、ベタフェロンを打っていることが不利にならないか考えると、少し不安でもある。
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