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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2006.10.25
カテゴリ： 薬・治療
今、２日に１回、ベタフェロンの注射をしている。
（→ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200607240000/）
この注射は、解説書には病巣が小さくなることもあると書いていたが、再発予防が主たる目的であるようだ。薬であるからには副作用もあって、発熱、注射部位反応（注射部位が赤くなったり、皮膚が硬くなってきたりする）、場合によってはうつになることもあるらしい。
私は、最初の入院中に勧められ始めた。当時は、ステロイドパルスもベタフェロンもこれしかない、という感じで勧められ、悲壮感を持って始めた。ベタフェロンは入院中、１週間経ってから始めた。最初は発熱などの副作用がある、ということで入院中に始めるケースが多いらしい。私も２日ほど発熱したが、その後はおさまった。
で、３月から始めたベタフェロンだが、まだ今のところ、特に副作用はないようである。
注射部位反応も時にあるが、深刻なものになっていない。ローテーションをして注射を打っているので、皮膚が硬くなることも今のところないようだ。「ベタアシスト」という補助具を使っているが、これを使うと、注射部位反応が少なくなるということだ。
うつ状態になるということもないようだ。最初の主治医の先生からは、
「うつになったらすぐに注射をやめてくださいね。うつがひどくなると自殺とかも考え始めるから、それなら注射を止めたほうがいいですから。そうそう、でも、家族の方で気をつけてあげてくださいね。本人はうつになっても気付きませんから」
というように言われ、妻も緊張して聞いていたのを思い出す。抗うつ薬で、多発性硬化症の痺れの対症療法的な薬（「トリプタノール」）もあり、当初はそれも服用していた。今は、その薬の副作用もおそれ、それにそももそも、痺れの対症療法に過ぎないことが分かり、服用をやめた。今は、末梢神経の働きをよくすると言う、「メチコバール」をほとんどサプリ感覚で服用している。
京都宇多野病院の齋田先生（多発性硬化症の西の権威!!）によると、再発回数などにこだわらず、早期に始めたほうが効果があるということらしい。
私は、そういうことも知らず、勧められるままに始めたのだが、他に方法もないし、今のところ、副作用もないし、やめる理由もないので使っている。
献血を好んで、今まで６０回を超えていたのだが、もうすることはできないのだろう。献血だけでないのだろうが、ベタフェロンを始めることで失うこともあり、少しさびしい。また、今は発見されていないだけで、薬害や新しく発生する病気があった時、ベタフェロンを打っていることが不利にならないか考えると、少し不安でもある。
（→ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200607240000/）
この注射は、解説書には病巣が小さくなることもあると書いていたが、再発予防が主たる目的であるようだ。薬であるからには副作用もあって、発熱、注射部位反応（注射部位が赤くなったり、皮膚が硬くなってきたりする）、場合によってはうつになることもあるらしい。
私は、最初の入院中に勧められ始めた。当時は、ステロイドパルスもベタフェロンもこれしかない、という感じで勧められ、悲壮感を持って始めた。ベタフェロンは入院中、１週間経ってから始めた。最初は発熱などの副作用がある、ということで入院中に始めるケースが多いらしい。私も２日ほど発熱したが、その後はおさまった。
で、３月から始めたベタフェロンだが、まだ今のところ、特に副作用はないようである。
注射部位反応も時にあるが、深刻なものになっていない。ローテーションをして注射を打っているので、皮膚が硬くなることも今のところないようだ。「ベタアシスト」という補助具を使っているが、これを使うと、注射部位反応が少なくなるということだ。
うつ状態になるということもないようだ。最初の主治医の先生からは、
「うつになったらすぐに注射をやめてくださいね。うつがひどくなると自殺とかも考え始めるから、それなら注射を止めたほうがいいですから。そうそう、でも、家族の方で気をつけてあげてくださいね。本人はうつになっても気付きませんから」
というように言われ、妻も緊張して聞いていたのを思い出す。抗うつ薬で、多発性硬化症の痺れの対症療法的な薬（「トリプタノール」）もあり、当初はそれも服用していた。今は、その薬の副作用もおそれ、それにそももそも、痺れの対症療法に過ぎないことが分かり、服用をやめた。今は、末梢神経の働きをよくすると言う、「メチコバール」をほとんどサプリ感覚で服用している。
京都宇多野病院の齋田先生（多発性硬化症の西の権威!!）によると、再発回数などにこだわらず、早期に始めたほうが効果があるということらしい。
私は、そういうことも知らず、勧められるままに始めたのだが、他に方法もないし、今のところ、副作用もないし、やめる理由もないので使っている。
献血を好んで、今まで６０回を超えていたのだが、もうすることはできないのだろう。献血だけでないのだろうが、ベタフェロンを始めることで失うこともあり、少しさびしい。また、今は発見されていないだけで、薬害や新しく発生する病気があった時、ベタフェロンを打っていることが不利にならないか考えると、少し不安でもある。
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副作用・・・
コロたん さん
そうですよね・・・薬は作用があれば副作用もあるから・・特にうつ状態は辛いですよね・・・でも今のところ何もないならやってるほうがメリットがあるかもですもんね・・・!
(2006.10.26 11:46:31)
(2006.10.26 11:46:31)
断念
暢気なハッチ さん
私は副作用(発熱・頭痛)が出て１年でベタフェロンを断念しました。
最初に使用したときは４０℃以上の高熱が出て主治医もビックリして日本シェーリングに問い合わせをしたと言ってました。その後発熱はなくなったのでっすが…やっぱり合わなかったのでしょうね。
私もベタフェロンを使用している頃は効果があるのかないのか、やめるわけにもいかず、という感じで使っていました。
献血は出来ないのでしょうか？
私も３０回以上は献血をしているのですが発病以来していません。
一度聞いてみようと思っているのですが未だに確認していません。
(2006.10.26 12:23:49)
最初に使用したときは４０℃以上の高熱が出て主治医もビックリして日本シェーリングに問い合わせをしたと言ってました。その後発熱はなくなったのでっすが…やっぱり合わなかったのでしょうね。
私もベタフェロンを使用している頃は効果があるのかないのか、やめるわけにもいかず、という感じで使っていました。
献血は出来ないのでしょうか？
私も３０回以上は献血をしているのですが発病以来していません。
一度聞いてみようと思っているのですが未だに確認していません。
(2006.10.26 12:23:49)
Re:副作用・・・(10/25)
morimo3150
さん
Re:断念(10/25)
morimo3150
さん
暢気なハッチさん
４０℃以上の高熱とは、大変でしたね。私は、３８℃くらいでした。それでも驚きましたので、暢気なハッチさんは、さぞやびっくりして怖かったことだと思います。
献血は、風邪薬を飲んでいてもダメだから、ベタを打っているときっとだめだろうと、あきらめています。 (2006.10.26 16:56:21)
４０℃以上の高熱とは、大変でしたね。私は、３８℃くらいでした。それでも驚きましたので、暢気なハッチさんは、さぞやびっくりして怖かったことだと思います。
献血は、風邪薬を飲んでいてもダメだから、ベタを打っているときっとだめだろうと、あきらめています。 (2006.10.26 16:56:21)
断念・・・
ぴらた さん
はじめて書き込みします。
私も昨年から多発性硬化症になり、かれこれ１年半ぐらいベタフェロン打っています。
といっても。まだブレドニンとの併用なので、初めの１週間以降、約半分しか打っていませんが・・・。
（初めの２、３日は38～9℃ぐらいまで出ましたね。
解熱に座薬を勧められましたが、拒否した記憶が。）
私も献血、よくしてたのですが、まず今飲んでるブレドニンがNG（ステロイドですしね）ベタは献血で引っかかるのでしょうかねえ・・・？
私も主治医には聞いたことありません
（何か怒られそう。「そんなのやってる場合じゃありません！みたいな？）
メチコバール、ホンとサプリってかんじですよね？
ビタミンB12でしたっけ？なんか神経にいいらしいのですが、最近主治医に、「これってまだ飲んでなきゃだめっすか？」と聞いたら、いともあっさり「もうそろそろいいか・・・」と承諾されました。
前に本屋で「薬辞典」みたいなの読みましたが、あまり評価が高い薬でもなさそうだったし・・・。
＞京都宇多野病院の齋田先生（多発性硬化症の西の権威!!）
ぶっちゃけ、この一文に興味深々です。
私は京都在住なのですが、某日赤の方に行っています
。もしかしてそちらに通われているのでしょうか？
(2006.10.29 22:30:33)
私も昨年から多発性硬化症になり、かれこれ１年半ぐらいベタフェロン打っています。
といっても。まだブレドニンとの併用なので、初めの１週間以降、約半分しか打っていませんが・・・。
（初めの２、３日は38～9℃ぐらいまで出ましたね。
解熱に座薬を勧められましたが、拒否した記憶が。）
私も献血、よくしてたのですが、まず今飲んでるブレドニンがNG（ステロイドですしね）ベタは献血で引っかかるのでしょうかねえ・・・？
私も主治医には聞いたことありません
（何か怒られそう。「そんなのやってる場合じゃありません！みたいな？）
メチコバール、ホンとサプリってかんじですよね？
ビタミンB12でしたっけ？なんか神経にいいらしいのですが、最近主治医に、「これってまだ飲んでなきゃだめっすか？」と聞いたら、いともあっさり「もうそろそろいいか・・・」と承諾されました。
前に本屋で「薬辞典」みたいなの読みましたが、あまり評価が高い薬でもなさそうだったし・・・。
＞京都宇多野病院の齋田先生（多発性硬化症の西の権威!!）
ぶっちゃけ、この一文に興味深々です。
私は京都在住なのですが、某日赤の方に行っています
。もしかしてそちらに通われているのでしょうか？
(2006.10.29 22:30:33)
Re:断念・・・(10/25)
morimo3150
さん
ぴらた さま
いらっしゃいませ
私は、ベタフェロン暦７ヶ月ぐらいですから、先輩にあたりますね。よろしくお願いしますm(__)m
献血ですが、私も主治医の先生に聞いていません。聞くまでもないだろうなぁ、と思って（あきらめて？）います。
メチコバールですが、主成分がビタミンB12で、末梢神経の働きをよくします。といっても、あまり劇的な効果がないので、本当に気休めですよね。
京都宇多野病院の齋田先生のところには、今年の３月に行ったきりです。ＭＳかどうか、確定診断をしてもらうつもりでしたが、ＭＳ間違いなしなのでどう治療するか、というふうに話され、ちょっと戸惑ったという記憶があります（できれば、「ＭＳに似ているけど、違う治る病気ですよ」と言ってもらいたかったので…）。それ以来、行っていません。半年に１回でも良いので、行こうとは思っていますが、今の自分の症状をみる限り、どこで治療してもあまり変わらない気がして行っていません（急性期ステロイド、寛解期ベタフェロン）。血漿交換療法が必要になったら、行こうかと思っています。「今の日本で、血漿交換療法をまともにできるところは少ないんだよね」とか言われたので…。
齊田先生は、ベタフェロン附属の説明書の監修をしてたりとか、ＮＰＯ法人ＭＳキャビン主催のシンポなどに参加されたりなどされている方で、そこから見た感じでは新しい薬に関して詳しいという印象があります。というわけで、今は、ベタフェロンを推進しています。私は、「東（国立精神神経センター武蔵病院）の山村先生」、「西（京都宇多野病院）の齊田先生」が日本でのＭＳの権威だと思っています。あと、九州大学なども研究をしているという印象があります。
また、齊田先生は、ＭＳキャビン発行の「バナナチップス」という冊子には何度か出てきています。 (2006.10.30 13:04:34)
いらっしゃいませ
私は、ベタフェロン暦７ヶ月ぐらいですから、先輩にあたりますね。よろしくお願いしますm(__)m
献血ですが、私も主治医の先生に聞いていません。聞くまでもないだろうなぁ、と思って（あきらめて？）います。
メチコバールですが、主成分がビタミンB12で、末梢神経の働きをよくします。といっても、あまり劇的な効果がないので、本当に気休めですよね。
京都宇多野病院の齋田先生のところには、今年の３月に行ったきりです。ＭＳかどうか、確定診断をしてもらうつもりでしたが、ＭＳ間違いなしなのでどう治療するか、というふうに話され、ちょっと戸惑ったという記憶があります（できれば、「ＭＳに似ているけど、違う治る病気ですよ」と言ってもらいたかったので…）。それ以来、行っていません。半年に１回でも良いので、行こうとは思っていますが、今の自分の症状をみる限り、どこで治療してもあまり変わらない気がして行っていません（急性期ステロイド、寛解期ベタフェロン）。血漿交換療法が必要になったら、行こうかと思っています。「今の日本で、血漿交換療法をまともにできるところは少ないんだよね」とか言われたので…。
齊田先生は、ベタフェロン附属の説明書の監修をしてたりとか、ＮＰＯ法人ＭＳキャビン主催のシンポなどに参加されたりなどされている方で、そこから見た感じでは新しい薬に関して詳しいという印象があります。というわけで、今は、ベタフェロンを推進しています。私は、「東（国立精神神経センター武蔵病院）の山村先生」、「西（京都宇多野病院）の齊田先生」が日本でのＭＳの権威だと思っています。あと、九州大学なども研究をしているという印象があります。
また、齊田先生は、ＭＳキャビン発行の「バナナチップス」という冊子には何度か出てきています。 (2006.10.30 13:04:34)
私は・・・
ぴらた さん
今の所２ヶ月に１回ペースで通ってますね。
といっても、基本的に薬の補充と現状確認がメイン。
２～３回に一度、血液検査（ステロイド飲んでいる
ので）がいきなりあるかぐらいですかね。
先生が忘れていたかのように、「血液検査しとこう」
ってな感じです（笑）。
昨年１月末に１発目の発症。そのときはさほど大
したことなかったのですが、３月下旬にすぐ再発。
平衡感覚二影響が出たのと、複視になって丸2ヶ月
入院。このときからベタを使用するようになりま
した。
で、８月に今度は腰椎で再発。このときは両足の
痺れ程度で、3日間入院してパルス療法だけ受けて
退院。
それからは一応再発することも無く、何とかやって
これてます。
色々ネット等で情報収集しますが、未だに人にうまく
病気のこと説明できませんし、個人差がはっきりして
いるので、あまり自分に当てはまらないと言うか、
なってないので分からないって感じです。
（それはそれで幸せなことなのだろうけど）
ベタアシストってどんな感じなんですか？
私は最初からベタアシストなしで来てるので、あまり
システムがわかってません。
針刺すところが見えないから、精神的にはあまり苦痛
ではないみたいなことを謳ってたと思うのですが、
やっぱ痛いもんは痛いですよねー。
私はどっちかというと、太股の方が苦手。
結構痛いんですよね。お腹は幸か不幸か結構脂肪ある
ので（悲）、痛くないときは全然痛くないです。 (2006.10.31 01:07:33)
といっても、基本的に薬の補充と現状確認がメイン。
２～３回に一度、血液検査（ステロイド飲んでいる
ので）がいきなりあるかぐらいですかね。
先生が忘れていたかのように、「血液検査しとこう」
ってな感じです（笑）。
昨年１月末に１発目の発症。そのときはさほど大
したことなかったのですが、３月下旬にすぐ再発。
平衡感覚二影響が出たのと、複視になって丸2ヶ月
入院。このときからベタを使用するようになりま
した。
で、８月に今度は腰椎で再発。このときは両足の
痺れ程度で、3日間入院してパルス療法だけ受けて
退院。
それからは一応再発することも無く、何とかやって
これてます。
色々ネット等で情報収集しますが、未だに人にうまく
病気のこと説明できませんし、個人差がはっきりして
いるので、あまり自分に当てはまらないと言うか、
なってないので分からないって感じです。
（それはそれで幸せなことなのだろうけど）
ベタアシストってどんな感じなんですか？
私は最初からベタアシストなしで来てるので、あまり
システムがわかってません。
針刺すところが見えないから、精神的にはあまり苦痛
ではないみたいなことを謳ってたと思うのですが、
やっぱ痛いもんは痛いですよねー。
私はどっちかというと、太股の方が苦手。
結構痛いんですよね。お腹は幸か不幸か結構脂肪ある
ので（悲）、痛くないときは全然痛くないです。 (2006.10.31 01:07:33)
Re:私は・・・(10/25)
morimo3150
さん
ぴらた さま
私は最初からベタアシストを使っています。
ですので、逆に注射器を使うのは怖く思っています。
（ベタアシストの様子は →
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200607240000/ ）
痛みは脂肪の応じて感じるので、痛い時は痛い、のでしょう。
ベタアシストは、注射部位反応を減らすという効果はあるようです。 (2006.10.31 16:51:56)
私は最初からベタアシストを使っています。
ですので、逆に注射器を使うのは怖く思っています。
（ベタアシストの様子は →
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200607240000/ ）
痛みは脂肪の応じて感じるので、痛い時は痛い、のでしょう。
ベタアシストは、注射部位反応を減らすという効果はあるようです。 (2006.10.31 16:51:56)
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