PR
しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
コメント新着
カレンダー
キーワードサーチ
▼キーワード検索
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)多発性硬化症の情報・関係すること
(129)→NMOに関すること
(22)→政策など
(35)→World MS Day
(26)→難病について
(10)薬・治療
(113)多発性硬化症に関係する学会
(17)多発性硬化症を検索
(17)身体障害者について
(57)→障害年金
(6)→手動運転装置(自動車)
(9)通院
(533)雑感
(129)大阪ＭＳフォーラム(08.06;12.09;13.09)
(10)大阪の病院
(14)通院パルス(25.8～9 右足首脱力)
(7)入院(12.12~13.1 左足首筋力低下)
(14)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
(65)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)
(52)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)
(58)入院 経過(07.4 胸髄炎)
(7)入院 経過（07.3 視神経炎）
(42)入院・経過（06.3 頚椎・胸髄炎）
(5)初入院と発病経過（06.3 頚髄・胸髄炎）
(3)体調・症状
(242)できごと
(161)家族
(53)このブログについて
(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2007.01.06
カテゴリ： 多発性硬化症の情報・関係すること
「難病相談センター」というのが、最近、各県で整備されているらしい。私の県でも、去年できた。
しかも、ふだん、通院している大学病院の中にできたので、時々、様子を見に行くことにしている。１月５日の通院の際、ちょっと寄って見た。
ＭＳキャビン発行の「バナナチップス」があったので、「ラッキー」と思ったのだが古い号しかなかった。やはり、ＭＳキャビンから購読しよう。ＭＳキャビンの重要な資金源だろうし…。
その他、子どもの事故防止のパンフもあったのでもらってくる。子どもの生活でありそうな事故が載ってあって、妻には好評だった。
「難病相談センター」は医療だけでなく、行政も関与している（予算とか人を出している）組織である。それだけにより活用しないといけないと思っている。むしろ、患者や家族がいろいろ注文や要求をいうことで、「相談センター」を鍛える、ことも大事だと考えている。
「相談センター」がせっかくできたのに、あるいは、せっかくあるのに活用できていない、ということのないようにしないと思っている。
しかも、ふだん、通院している大学病院の中にできたので、時々、様子を見に行くことにしている。１月５日の通院の際、ちょっと寄って見た。
ＭＳキャビン発行の「バナナチップス」があったので、「ラッキー」と思ったのだが古い号しかなかった。やはり、ＭＳキャビンから購読しよう。ＭＳキャビンの重要な資金源だろうし…。
その他、子どもの事故防止のパンフもあったのでもらってくる。子どもの生活でありそうな事故が載ってあって、妻には好評だった。
「難病相談センター」は医療だけでなく、行政も関与している（予算とか人を出している）組織である。それだけにより活用しないといけないと思っている。むしろ、患者や家族がいろいろ注文や要求をいうことで、「相談センター」を鍛える、ことも大事だと考えている。
「相談センター」がせっかくできたのに、あるいは、せっかくあるのに活用できていない、ということのないようにしないと思っている。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[多発性硬化症の情報・関係すること] カテゴリの最新記事
-
多発性硬化症の新薬候補が「回復促進」を… 2015.05.27 コメント(6)
-
最近の多発性硬化症に関するニュース 2014.12.10
-
「グレースの幸せ難病日記」放送（NHK大阪… 2014.11.18
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
