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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2007.05.08
カテゴリ： 雑感
タイトルの言葉は、入院中にNHKの「ラジオ深夜便」という番組で聞いた言葉である
日本難病連のいとうさんが、難病対策を求めて様々な運動をしてきた経験を語っていた
難病連を作り、マラソンなどで世間にもアピールし、国会にも働きかける中で、難病対策を前進させてきた
しかし、最近は財政難や自己責任論の中で、難病対策が縮小される傾向にある
そうなると、患者や家族、仲間が取り組んできた、この数十年は何だったのか、と思うことがあるらしい
確かに運動は進んできたが、しかし難病対策が後退しているその様子が、
階段は上ったが、周りの景色が変わった
という実感になるとのこと
確かにつらいと思って聞いた
いとうさんの仲間の中では、難病患者よりも先に家族がなくなることもあったという
「本来なら、自分が先に逝く筈なのに、家族が先に…」
そういう思いをするのもつらい
日本難病連のいとうさんが、難病対策を求めて様々な運動をしてきた経験を語っていた
難病連を作り、マラソンなどで世間にもアピールし、国会にも働きかける中で、難病対策を前進させてきた
しかし、最近は財政難や自己責任論の中で、難病対策が縮小される傾向にある
そうなると、患者や家族、仲間が取り組んできた、この数十年は何だったのか、と思うことがあるらしい
確かに運動は進んできたが、しかし難病対策が後退しているその様子が、
階段は上ったが、周りの景色が変わった
という実感になるとのこと
確かにつらいと思って聞いた
いとうさんの仲間の中では、難病患者よりも先に家族がなくなることもあったという
「本来なら、自分が先に逝く筈なのに、家族が先に…」
そういう思いをするのもつらい
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