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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2007.06.07
カテゴリ： 薬・治療
昨年1月に多発性硬化症発症、3月に再発し入院
それからベタを始める
今年3月、右球後視神経炎を発症し入院（22日間）、4月末に胸髄炎で入院（9日間）、そして今回6月に脊髄炎で入院
こう考えると、1年間は再発予防に効果があったのかも知れないが、それ以降はあまりに再発の頻度が高すぎる
そこで、ベタをやめる踏ん切りをつけるために、今回07年6月の脊髄炎の入院で、ベタの中和抗体反応検査を依頼した
ベタの中和抗体は使用後2年ぐらいででき、効果が落ちることがある、とこれは私の主治医の話
それでもベタを続けると中和抗体が消えることがあり、他に実証された方法がないだけに、止めるか続けるかの判断は難しい、とこれも主治医の話
中和抗体検査は使用後1年で日本シエーリングはできると言っているので、今回の私の場合、検査はできる、とこれは今回の入院の主治医の話
で、最近の研究では、抗アクアポリン4抗体陽性患者にはベタは効きにくいのではとされている（実証できる程ではないが）
で、ベタが効きにくい患者への代替療法として最近上がっているのは（以下は入院中で資料がないので記憶だよりで間違いがあるかも知れませんが）
経口ステロイドの持続使用
月1回の通院パルス（またはステロイドの量を減らしたハーフパルス）
免疫グロブリンの月1回の点滴（薬品名の記憶は曖昧）
免疫抑制剤イムランの使用
免疫吸着法などの血液浄化（再発予防としては実証されていない、とされているが効果があるという説もある）
の方法で、これらのいずれかか、これらを組み合わせるか（ステロイド＋αなど）するらしい
で、私の場合、今年07年3月以降、ほぼ1月ごとに再発している
当然、そのたびにステロイドパルスをしているわけで、これは新たな再発予防策の月1回の通院パルスを行っているにほぼ等しい
印象としては、入院中に入れたステロイドが切れた頃に再発しているとも考えられる
勿論、毎月再発しているというだけで、ベタの効果はないと考えて良いと思うが
ベタ自体はまたいつでも再開できる訳だから、やめることに躊躇する必要もないと思う
それよりも現在の状況を見る限り、他の治療法を試す時期だと思っている
それからベタを始める
今年3月、右球後視神経炎を発症し入院（22日間）、4月末に胸髄炎で入院（9日間）、そして今回6月に脊髄炎で入院
こう考えると、1年間は再発予防に効果があったのかも知れないが、それ以降はあまりに再発の頻度が高すぎる
そこで、ベタをやめる踏ん切りをつけるために、今回07年6月の脊髄炎の入院で、ベタの中和抗体反応検査を依頼した
ベタの中和抗体は使用後2年ぐらいででき、効果が落ちることがある、とこれは私の主治医の話
それでもベタを続けると中和抗体が消えることがあり、他に実証された方法がないだけに、止めるか続けるかの判断は難しい、とこれも主治医の話
中和抗体検査は使用後1年で日本シエーリングはできると言っているので、今回の私の場合、検査はできる、とこれは今回の入院の主治医の話
で、最近の研究では、抗アクアポリン4抗体陽性患者にはベタは効きにくいのではとされている（実証できる程ではないが）
で、ベタが効きにくい患者への代替療法として最近上がっているのは（以下は入院中で資料がないので記憶だよりで間違いがあるかも知れませんが）
経口ステロイドの持続使用
月1回の通院パルス（またはステロイドの量を減らしたハーフパルス）
免疫グロブリンの月1回の点滴（薬品名の記憶は曖昧）
免疫抑制剤イムランの使用
免疫吸着法などの血液浄化（再発予防としては実証されていない、とされているが効果があるという説もある）
の方法で、これらのいずれかか、これらを組み合わせるか（ステロイド＋αなど）するらしい
で、私の場合、今年07年3月以降、ほぼ1月ごとに再発している
当然、そのたびにステロイドパルスをしているわけで、これは新たな再発予防策の月1回の通院パルスを行っているにほぼ等しい
印象としては、入院中に入れたステロイドが切れた頃に再発しているとも考えられる
勿論、毎月再発しているというだけで、ベタの効果はないと考えて良いと思うが
ベタ自体はまたいつでも再開できる訳だから、やめることに躊躇する必要もないと思う
それよりも現在の状況を見る限り、他の治療法を試す時期だと思っている
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