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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2007.11.23
カテゴリ： 入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
最近、お見舞いに来てくれた人などの
「元気そう」
の言葉を聞くと複雑な気持ちになる
見舞いに来てもらっておいて複雑とは傲慢かも知れないが、説明すればこういうことである
確かに、他から見れば、足が動かないだけで、体の状態も良く、むしろ筋トレをしているので体つきは良くなっている
精神状態も良い
が、自覚症状としては、腰骨から下の痺れ・痛みはずっとあるし、右目も視力としては役には立たない
勿論、歩けないし、排泄障害もまだ残っている
多発性硬化症という難病であることを考慮すれば、今度の再発が最後とも言い切れず、まだ症状が悪化する可能性もある
「打つ手をうったら、後はなるようにしかならない」
と考えるようにはしているが、常にそうした精神状態を保つのも用意ではない
で、
「元気そう」
と言われる、と
勿論、
「さっぱりやねえ」
とか
「冴えんねえ」
とかはお見舞いに来たら言いにくいとは思う
が、「元気そう」な状態でいるのは、障害があり先の見えない多発性硬化症患者としては結構大変だと
何か、結局、「大変やね」と同情を求める愚痴のようになったが、とにかく複雑なのである
「元気そう」
の言葉を聞くと複雑な気持ちになる
見舞いに来てもらっておいて複雑とは傲慢かも知れないが、説明すればこういうことである
確かに、他から見れば、足が動かないだけで、体の状態も良く、むしろ筋トレをしているので体つきは良くなっている
精神状態も良い
が、自覚症状としては、腰骨から下の痺れ・痛みはずっとあるし、右目も視力としては役には立たない
勿論、歩けないし、排泄障害もまだ残っている
多発性硬化症という難病であることを考慮すれば、今度の再発が最後とも言い切れず、まだ症状が悪化する可能性もある
「打つ手をうったら、後はなるようにしかならない」
と考えるようにはしているが、常にそうした精神状態を保つのも用意ではない
で、
「元気そう」
と言われる、と
勿論、
「さっぱりやねえ」
とか
「冴えんねえ」
とかはお見舞いに来たら言いにくいとは思う
が、「元気そう」な状態でいるのは、障害があり先の見えない多発性硬化症患者としては結構大変だと
何か、結局、「大変やね」と同情を求める愚痴のようになったが、とにかく複雑なのである
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「元気そう」
たかいの さん
私もその一人ですが、会うたびに以前より足の機能が回復しているようなので、「はるかに良くなった」と言うけれど、最終目標はやはり再発前のように歩けるようになることだろうから、本人としては「まだまだこれから」という気持ちの方が強いのでしょうね。
でもまあ、見舞いの人は多分、意識が朦朧としていたり、気持ちが塞ぎこんで話もできないような状態ではないことを「元気そう」と表現しているだけなので、あまり深読みしないように。（笑）
(2007.11.23 20:46:40)
でもまあ、見舞いの人は多分、意識が朦朧としていたり、気持ちが塞ぎこんで話もできないような状態ではないことを「元気そう」と表現しているだけなので、あまり深読みしないように。（笑）
(2007.11.23 20:46:40)
Re:入院171日目・「元気そう」は複雑(11/23)
カノン さん
確かにしょうもりさんの気持ちはそうでしょうね。でも、たかいのさんも書かれているように、お見舞いの人は、熱や激痛で苦しんでいなくて、話が普通にできる、という状態だと「元気そう」と言うと思います。「そう」であって「だ」ではないし。３連休は自宅で子供さんの相手ができそうですか。
(2007.11.23 22:04:14)
お気持ちお察しします
こっこ さん
私も入院中 同室のお見舞いに来た人に「あんた何処が悪いの？」と声をかけられました
見た目になんともなく見えますよね
説明してもよく分からんゎって顔されるし・・
この病気は 症状と他の人に分かってもらえない辛さを実感しますね (2007.11.24 11:49:11)
見た目になんともなく見えますよね
説明してもよく分からんゎって顔されるし・・
この病気は 症状と他の人に分かってもらえない辛さを実感しますね (2007.11.24 11:49:11)
Re:入院171日目・「元気そう」は複雑
しょうもり さん
たかいのさま
そうとは分かってるんですがねぇ
以前、職場で自分の病気を、脊髄に炎症がおこる病気と説明した時、ある人に
「それなら自分の夫も脳に病気があって手術をして…」
と言われ、多発性硬化症という病気の難しさを理解されるのは難しいなあと思ったことがあります
そのことも思い起こしつつ書きました (2007.11.24 18:30:28)
そうとは分かってるんですがねぇ
以前、職場で自分の病気を、脊髄に炎症がおこる病気と説明した時、ある人に
「それなら自分の夫も脳に病気があって手術をして…」
と言われ、多発性硬化症という病気の難しさを理解されるのは難しいなあと思ったことがあります
そのことも思い起こしつつ書きました (2007.11.24 18:30:28)
Re:入院171日目・「元気そう」は複雑
しょうもり さん
Re:入院171日目・「元気そう」は複雑
しょうもり さん
こっこさま
入院していると特に、それぞれの患者は自分の病気は深刻だと思うことが多いだけに悩ましいですよね
（ほとんどの患者は自分の病気を語りたがるが、相手の病気はあまりたずねないことから）
また病名を言っても、多発性硬化症なんてふつう知らないから、悩ましさの二段重ねになりますよね (2007.11.24 18:39:52)
入院していると特に、それぞれの患者は自分の病気は深刻だと思うことが多いだけに悩ましいですよね
（ほとんどの患者は自分の病気を語りたがるが、相手の病気はあまりたずねないことから）
また病名を言っても、多発性硬化症なんてふつう知らないから、悩ましさの二段重ねになりますよね (2007.11.24 18:39:52)
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