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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2007.11.23
カテゴリ： 入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
最近、お見舞いに来てくれた人などの
の言葉を聞くと複雑な気持ちになる
見舞いに来てもらっておいて複雑とは傲慢かも知れないが、説明すればこういうことである
確かに、他から見れば、足が動かないだけで、体の状態も良く、むしろ筋トレをしているので体つきは良くなっている
精神状態も良い
が、自覚症状としては、腰骨から下の痺れ・痛みはずっとあるし、右目も視力としては役には立たない
勿論、歩けないし、排泄障害もまだ残っている
多発性硬化症という難病であることを考慮すれば、今度の再発が最後とも言い切れず、まだ症状が悪化する可能性もある
「打つ手をうったら、後はなるようにしかならない」
と考えるようにはしているが、常にそうした精神状態を保つのも用意ではない
で、
「元気そう」
と言われる、と
勿論、
「さっぱりやねえ」
とか
「冴えんねえ」
とかはお見舞いに来たら言いにくいとは思う
が、「元気そう」な状態でいるのは、障害があり先の見えない多発性硬化症患者としては結構大変だと
何か、結局、「大変やね」と同情を求める愚痴のようになったが、とにかく複雑なのである
の言葉を聞くと複雑な気持ちになる
見舞いに来てもらっておいて複雑とは傲慢かも知れないが、説明すればこういうことである
確かに、他から見れば、足が動かないだけで、体の状態も良く、むしろ筋トレをしているので体つきは良くなっている
精神状態も良い
が、自覚症状としては、腰骨から下の痺れ・痛みはずっとあるし、右目も視力としては役には立たない
勿論、歩けないし、排泄障害もまだ残っている
多発性硬化症という難病であることを考慮すれば、今度の再発が最後とも言い切れず、まだ症状が悪化する可能性もある
「打つ手をうったら、後はなるようにしかならない」
と考えるようにはしているが、常にそうした精神状態を保つのも用意ではない
で、
「元気そう」
と言われる、と
勿論、
「さっぱりやねえ」
とか
「冴えんねえ」
とかはお見舞いに来たら言いにくいとは思う
が、「元気そう」な状態でいるのは、障害があり先の見えない多発性硬化症患者としては結構大変だと
何か、結局、「大変やね」と同情を求める愚痴のようになったが、とにかく複雑なのである
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