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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2007.12.11
カテゴリ： 入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
多発性硬化症の再発予防のために様々な方法が試されている
今のところ、エビデンスのあるのは、インターフェロン
（症状が増悪する場合もあり）
その他、免疫グロブリンの点滴やら通院パルスやら免疫吸着や血漿交換などの血液浄化
私が今、服用しているステロイドと免疫抑制剤の併用も再発予防の一つの方法である
ただし、私の場合、一般的なステロイド（プレドニンやプレドニゾロン）と免疫抑制剤（イムラン）でなく、ステロイド（メドロール）と免疫抑制剤（プログラフ）である
プログラフはむしろ重症筋無力症によく使うらしい
が、私の場合、抗アクアポリン4抗体が陽性だから、液性免疫に働きかけるプログラフが有効かも知れないという理屈だそうだ
しかもプログラフはステロイドの働きを強めるので、ステロイドの量も減らせる、とのこと
しかし、多発性硬化症は難病であり個人差もあるがゆえに、インターフェロンにしろステロイドにしろ、100％大丈夫という方法はない
あったらみんなそうしてる
そういう意味では、多発性硬化症患者各々が、再発予防の方法を我が身で試していると言える
私の薬も、斎田先生が処方したものであり、斎田先生の知識と経験を信じようか、というものである
ただし、エビデンスはなく、効果があるかどうかやってみないと分からない
そういう意味では、人体実験に近い
しかし、私の場合、インターフェロンで再発が抑えられなかったし、他に方法もない
続けるより仕方がないし、自分の試している方法が上手く行けば、自分にも他の患者にも救いになる
上手くいくことを信じたい
今のところ、エビデンスのあるのは、インターフェロン
（症状が増悪する場合もあり）
その他、免疫グロブリンの点滴やら通院パルスやら免疫吸着や血漿交換などの血液浄化
私が今、服用しているステロイドと免疫抑制剤の併用も再発予防の一つの方法である
ただし、私の場合、一般的なステロイド（プレドニンやプレドニゾロン）と免疫抑制剤（イムラン）でなく、ステロイド（メドロール）と免疫抑制剤（プログラフ）である
プログラフはむしろ重症筋無力症によく使うらしい
が、私の場合、抗アクアポリン4抗体が陽性だから、液性免疫に働きかけるプログラフが有効かも知れないという理屈だそうだ
しかもプログラフはステロイドの働きを強めるので、ステロイドの量も減らせる、とのこと
しかし、多発性硬化症は難病であり個人差もあるがゆえに、インターフェロンにしろステロイドにしろ、100％大丈夫という方法はない
あったらみんなそうしてる
そういう意味では、多発性硬化症患者各々が、再発予防の方法を我が身で試していると言える
私の薬も、斎田先生が処方したものであり、斎田先生の知識と経験を信じようか、というものである
ただし、エビデンスはなく、効果があるかどうかやってみないと分からない
そういう意味では、人体実験に近い
しかし、私の場合、インターフェロンで再発が抑えられなかったし、他に方法もない
続けるより仕方がないし、自分の試している方法が上手く行けば、自分にも他の患者にも救いになる
上手くいくことを信じたい
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[入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)] カテゴリの最新記事
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再発予防
たかいの さん
これ偶然見つけたんですが、入院してきた病院ですよね？
さすがＭＳについては他よりも詳しく扱っています。
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/mstop.htm
他のページを見ていると、日本で視神経神経型ＭＳと
言われているものが、欧米ではＮＭＯとして、ＭＳとは
違う病気として扱われるのが主流のようですね。
違う病気であるという前提なら、当然治療方針も
違ってくるんでしょうが、日本ではＭＳのうちに
含められているので、一体どちらが正しいのか、
このあたりの研究をもっと進めていってほしいですね。
(2007.12.11 22:10:44)
さすがＭＳについては他よりも詳しく扱っています。
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/mstop.htm
他のページを見ていると、日本で視神経神経型ＭＳと
言われているものが、欧米ではＮＭＯとして、ＭＳとは
違う病気として扱われるのが主流のようですね。
違う病気であるという前提なら、当然治療方針も
違ってくるんでしょうが、日本ではＭＳのうちに
含められているので、一体どちらが正しいのか、
このあたりの研究をもっと進めていってほしいですね。
(2007.12.11 22:10:44)
Re:入院189日目・人体実験？
しょうもり さん
たかいのさま
私の入院していた病院は、宇多野病院でなく京都民医連中央病院です
しかし、宇多野病院は関西では多発性硬化症の拠点病院で、5月に診察を受けに行きました
多発性硬化症の研究（分類）は、年々進んでいるようです
最近は、抗アクアポリン4抗体検査が重要みたいです
従来の細胞性免疫だけでなく、液性免疫の働きが注目されています (2007.12.12 22:14:32)
私の入院していた病院は、宇多野病院でなく京都民医連中央病院です
しかし、宇多野病院は関西では多発性硬化症の拠点病院で、5月に診察を受けに行きました
多発性硬化症の研究（分類）は、年々進んでいるようです
最近は、抗アクアポリン4抗体検査が重要みたいです
従来の細胞性免疫だけでなく、液性免疫の働きが注目されています (2007.12.12 22:14:32)
Re:入院189日目・人体実験？(12/11)
haredasu さん
Re:入院189日目・人体実験？
しょうもり さん
haredasuさま
我と我が身で、自分によりましな方法を試さないといけないのがつらいところですよね
医師の差もありますが、神経内科医の絶対数の少なさがたまりません
研修医に合う度に、神経内科医になることを勧めています (2007.12.13 18:04:01)
我と我が身で、自分によりましな方法を試さないといけないのがつらいところですよね
医師の差もありますが、神経内科医の絶対数の少なさがたまりません
研修医に合う度に、神経内科医になることを勧めています (2007.12.13 18:04:01)
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