今日は京都の予定ですね。
関西も，お天気が荒れていたようですが大丈夫でしたか？
お疲れのでませんように。
先日の日記に「クインテット」の話などありましたが，「おかあさんといっしょ」は見られてないのでしょうか？
うちは，お兄さんたちの交代で大騒ぎです。 (2008.03.14 20:31:52)
関西も，お天気が荒れていたようですが大丈夫でしたか？
お疲れのでませんように。
先日の日記に「クインテット」の話などありましたが，「おかあさんといっしょ」は見られてないのでしょうか？
うちは，お兄さんたちの交代で大騒ぎです。 (2008.03.14 20:31:52)
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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2008.03.13
カテゴリ： 通院
昨日に続き、今日も作業療法で、両膝に重りをつけてお手玉を拾う練習。
今日は、右足1.5kg、左足2.0kgとパワーアップ。
さすがに、１８個のお手玉のうち、５個過ぎくらいから膝にきた。
明日は、京都民医連中央病院に行って、診察（MRIも）を受ける予定。
今日は、右足1.5kg、左足2.0kgとパワーアップ。
さすがに、１８個のお手玉のうち、５個過ぎくらいから膝にきた。
明日は、京都民医連中央病院に行って、診察（MRIも）を受ける予定。
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お天気，大丈夫でしたか？
ゆきうさこ さん
アボ報告です
ファイト！ さん
こんばんは。
MRIにて病巣が縮小されていることを切に願います。
我々は自己データ把握という意味でも体調の変化により何度もMRI受けたい身ですから・・。それによりなんとなく「やばい」のか想像できますし。MRIは頭部、頚椎、胸部の三セットが必須の気がします。
さて、アボネックスの近況ですが、必ず高熱がでます。38度半ばまでいきます。ベタフェロンの時は、三回目くらいから熱がでなかったのですが、私にとってアボネックスはそうはいかないみたいです。アボされてる方、いかがなのでしょうか・・・。
それと、前にも書きましたが、ベタより注射に関しては痛くありません。個人差というより事実ではないのでしょうか！？部位も同じ場所に注射するには数週間かかりますので炎症といった問題も殆ど見られないことと思います。ただし、ベタより効果が薄いのはデータからも分かるとおり（約四分の三位の効果と思ってます）ですが、ベタで皮下を痛めて毎度の事ながら嫌悪してサボるようになるよりはマシかと思っております。炎症してるとこに打つとベタでも熱でますし部位も痛い・・・。
・・・我々の難病は精神的ケアが一番の薬のような気がします。私はまだまだ自身をコントロールできていないです・・・。
以上、報告でした。
PS:どなたかMS治験等の情報をお持ちの方いらっしゃいませんでしょうか (2008.03.14 23:17:03)
MRIにて病巣が縮小されていることを切に願います。
我々は自己データ把握という意味でも体調の変化により何度もMRI受けたい身ですから・・。それによりなんとなく「やばい」のか想像できますし。MRIは頭部、頚椎、胸部の三セットが必須の気がします。
さて、アボネックスの近況ですが、必ず高熱がでます。38度半ばまでいきます。ベタフェロンの時は、三回目くらいから熱がでなかったのですが、私にとってアボネックスはそうはいかないみたいです。アボされてる方、いかがなのでしょうか・・・。
それと、前にも書きましたが、ベタより注射に関しては痛くありません。個人差というより事実ではないのでしょうか！？部位も同じ場所に注射するには数週間かかりますので炎症といった問題も殆ど見られないことと思います。ただし、ベタより効果が薄いのはデータからも分かるとおり（約四分の三位の効果と思ってます）ですが、ベタで皮下を痛めて毎度の事ながら嫌悪してサボるようになるよりはマシかと思っております。炎症してるとこに打つとベタでも熱でますし部位も痛い・・・。
・・・我々の難病は精神的ケアが一番の薬のような気がします。私はまだまだ自身をコントロールできていないです・・・。
以上、報告でした。
PS:どなたかMS治験等の情報をお持ちの方いらっしゃいませんでしょうか (2008.03.14 23:17:03)
Re:お天気，大丈夫でしたか？(03/13)
ゆきうさこさま
京都は雨でした。
しかし、兄に車で送ってもらったので、何とか快適に行けました。
家族はありがたいものです。
＞先日の日記に「クインテット」の話などありましたが，「おかあさんといっしょ」は見られてないのでしょうか？
＞うちは，お兄さんたちの交代で大騒ぎです。
うちは、「クインテット」と「ピタゴラスイッチ」のみです。
ピタゴラ装置が人気です。 (2008.03.15 17:51:58)
京都は雨でした。
しかし、兄に車で送ってもらったので、何とか快適に行けました。
家族はありがたいものです。
＞先日の日記に「クインテット」の話などありましたが，「おかあさんといっしょ」は見られてないのでしょうか？
＞うちは，お兄さんたちの交代で大騒ぎです。
うちは、「クインテット」と「ピタゴラスイッチ」のみです。
ピタゴラ装置が人気です。 (2008.03.15 17:51:58)
Re:さらに修行か？
しょうもり さん
ファイトさま
アボネックスの発熱、悩ましいですね
早く発熱がなくなると良いですね
治験の情報は、以前いくつかこのブログでも書いたので、ブログ内検索でもいくつか見つかると思います
mixiの世界でもいくつか話題になってます
FTY720とかが早そうです (2008.03.15 21:17:27)
アボネックスの発熱、悩ましいですね
早く発熱がなくなると良いですね
治験の情報は、以前いくつかこのブログでも書いたので、ブログ内検索でもいくつか見つかると思います
mixiの世界でもいくつか話題になってます
FTY720とかが早そうです (2008.03.15 21:17:27)
Re:さらに修行か？(03/13)
ファイト！ さん
ありがとうございます。
FTY720。
それが使用できれば最高ですが、手続きから調べてみます。治験ですが、他の先進国ですと国が患者にお金を払ってまでして治験を行うところもあるみたいですね。日本の文化ではあまり思いつかないです（苦笑
ではでは。
(2008.03.15 23:22:46)
FTY720。
それが使用できれば最高ですが、手続きから調べてみます。治験ですが、他の先進国ですと国が患者にお金を払ってまでして治験を行うところもあるみたいですね。日本の文化ではあまり思いつかないです（苦笑
ではでは。
(2008.03.15 23:22:46)
Re:さらに修行か？
しょうもり さん
ファイトさま
治験は言わば人体実験みたいなものですから、無料で参加できます（製薬会社などが負担）
治験に参加しても注意点は、新薬の効果を試すために、
1 新薬と言われて、新薬を飲む人
2 新薬と言われて、実は偽薬を飲む人
3 何も飲まない人
とのように比較が必要です
なので、新薬と思っていても偽薬を飲む（新薬と思わせないと心理的に差が出る）ことがあります（主治医も新薬か偽薬か分からない） (2008.03.16 11:43:00)
治験は言わば人体実験みたいなものですから、無料で参加できます（製薬会社などが負担）
治験に参加しても注意点は、新薬の効果を試すために、
1 新薬と言われて、新薬を飲む人
2 新薬と言われて、実は偽薬を飲む人
3 何も飲まない人
とのように比較が必要です
なので、新薬と思っていても偽薬を飲む（新薬と思わせないと心理的に差が出る）ことがあります（主治医も新薬か偽薬か分からない） (2008.03.16 11:43:00)
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