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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2008.03.14
カテゴリ： 通院
あいにくの雨。
最初、妻と電車で移動しようかと思っていたが、幸いにも兄が仕事を休んで車で送ってくれるというので、甘える。
家族は本当にありがたい
３時間弱で到着。
まず、診察。
「（看護師に）こんな珍しい人（遠いという意味）が来るのなら事前に言ってくれないと。来てからでは間に合わない検査もあるんだから」
と、いうところから始まる。
大体の内容は、以下のとおり
「２年間は回復することがあります。ただ、最初の半年の回復が大きいんだけどね。あなたは今、第２期に入っているみたいです」
この後、いったん、頭の単純MRI（フレア、T２）を撮る。
MRIの後、再度、診察
中脳と後頭葉に病変が見つかる。
中脳は６月の入院時にあったから知っていたが、後頭葉は初めてでショックだった。
１月に、頭位変換めまいで頭MRIを撮った時はなかったはずなのに…。
で、いろいろとたくさん話してくれたが、多すぎて覚えていない。
大まかには、今のままで異常がないなら、このままで行きましょう、という感じだった。
新薬の話も聞いたが、抗アクアポリン4抗体陽性の場合、新薬もなさそうだった。
可能性の中では、今は、リツキシマブが有望らしい。
製薬会社が、MSにも効用があるならそのほうがマーケットが大きいから乗り気だそうだ。
薬は今のままで良いということだが、骨粗しょう症予防に「ボナロン」とか、痙攣止めの薬も教えてもらう。
プログラフは、逆にもう少し多くても良いのでは、という意見だった。
最後に、通っている大学病院の先生に紹介状を書いてもらう
プログラフの血中濃度（５～７にして、１０を超えないように）への注意と、排泄障害の薬（ウブレチド）を紹介してもらう。
全体的には、足はもう少し回復しそうな印象を持てた。
行ってよかったと思った。
最初、妻と電車で移動しようかと思っていたが、幸いにも兄が仕事を休んで車で送ってくれるというので、甘える。
家族は本当にありがたい
３時間弱で到着。
まず、診察。
「（看護師に）こんな珍しい人（遠いという意味）が来るのなら事前に言ってくれないと。来てからでは間に合わない検査もあるんだから」
と、いうところから始まる。
大体の内容は、以下のとおり
「２年間は回復することがあります。ただ、最初の半年の回復が大きいんだけどね。あなたは今、第２期に入っているみたいです」
この後、いったん、頭の単純MRI（フレア、T２）を撮る。
MRIの後、再度、診察
中脳と後頭葉に病変が見つかる。
中脳は６月の入院時にあったから知っていたが、後頭葉は初めてでショックだった。
１月に、頭位変換めまいで頭MRIを撮った時はなかったはずなのに…。
で、いろいろとたくさん話してくれたが、多すぎて覚えていない。
大まかには、今のままで異常がないなら、このままで行きましょう、という感じだった。
新薬の話も聞いたが、抗アクアポリン4抗体陽性の場合、新薬もなさそうだった。
可能性の中では、今は、リツキシマブが有望らしい。
製薬会社が、MSにも効用があるならそのほうがマーケットが大きいから乗り気だそうだ。
薬は今のままで良いということだが、骨粗しょう症予防に「ボナロン」とか、痙攣止めの薬も教えてもらう。
プログラフは、逆にもう少し多くても良いのでは、という意見だった。
最後に、通っている大学病院の先生に紹介状を書いてもらう
プログラフの血中濃度（５～７にして、１０を超えないように）への注意と、排泄障害の薬（ウブレチド）を紹介してもらう。
全体的には、足はもう少し回復しそうな印象を持てた。
行ってよかったと思った。
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