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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2008.05.14
カテゴリ： 多発性硬化症の情報・関係すること
もし、研究者の方が見ていたら、ということで。
私の場合（多分、多くの場合）、再発してすぐ気付いて治療開始すれば、後遺障害は比較的残りにくいと思う。
つまり、再発かどうか、あるいは、本人が気付かない程度の再発とかを早期に発見できる方法があれば、結果的に、QOLの向上につながる。
月曜日の診察の時に、思わず主治医の先生に
「再発と分かる方法はないですか？ いっそ、家庭用MRIがあれば良いのに」
と言ったのだが、そのように早く再発に気付く方法があれば良いのに。
（MRIに病変が出ない人もいるようですが…）
多発性硬化症は目下、研究が進んでいるので、やがて不治の病でなくなるのかも知れない。また、神経細胞の再生研究が進めば今の障害も回復する可能性もあるのだろう。
が、今の気持ちで言えば、これ以上、障害を増やしたくない。
これ以上、悪くしたくない。
今の研究が自分の生きているうちに臨床で使われるようになるか不安だ。
なら、せめて、再発のマーカーがあれば良いのに。
治すよりは、まだ研究が進めやすいような気もする。
私の場合（多分、多くの場合）、再発してすぐ気付いて治療開始すれば、後遺障害は比較的残りにくいと思う。
つまり、再発かどうか、あるいは、本人が気付かない程度の再発とかを早期に発見できる方法があれば、結果的に、QOLの向上につながる。
月曜日の診察の時に、思わず主治医の先生に
「再発と分かる方法はないですか？ いっそ、家庭用MRIがあれば良いのに」
と言ったのだが、そのように早く再発に気付く方法があれば良いのに。
（MRIに病変が出ない人もいるようですが…）
多発性硬化症は目下、研究が進んでいるので、やがて不治の病でなくなるのかも知れない。また、神経細胞の再生研究が進めば今の障害も回復する可能性もあるのだろう。
が、今の気持ちで言えば、これ以上、障害を増やしたくない。
これ以上、悪くしたくない。
今の研究が自分の生きているうちに臨床で使われるようになるか不安だ。
なら、せめて、再発のマーカーがあれば良いのに。
治すよりは、まだ研究が進めやすいような気もする。
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Re:再度、多発性硬化症再発のマーカーはないのか？(05/14)
ひろ さん
ほんと、そうですね。
私の場合、脳にも脊髄にも病巣があり、再発寛解から二次進行型になった可能性大のようです。アボネックスをしていますが、効果があるかどうか・・・
歩行困難を含め色々と落ち込むばかりです。
お互い頑張りましょう。 (2008.05.14 22:31:22)
私の場合、脳にも脊髄にも病巣があり、再発寛解から二次進行型になった可能性大のようです。アボネックスをしていますが、効果があるかどうか・・・
歩行困難を含め色々と落ち込むばかりです。
お互い頑張りましょう。 (2008.05.14 22:31:22)
Re:再度、多発性硬化症再発のマーカーはないのか？
ぷるぷる さん
そうですよね！！
マーカーがあって、早めに治療ができれば大きな後遺症を残さずに済みますよね。
研究も進んではいるのでしょうが、臨床を経て実際に使えるようになるには、たくさんの時間が必要ですもんね。
とても、もどかしいです。 (2008.05.15 00:25:10)
マーカーがあって、早めに治療ができれば大きな後遺症を残さずに済みますよね。
研究も進んではいるのでしょうが、臨床を経て実際に使えるようになるには、たくさんの時間が必要ですもんね。
とても、もどかしいです。 (2008.05.15 00:25:10)
Re[1]:再度、多発性硬化症再発のマーカーはないのか？(05/14)
しょうもり
さん
ひろさま
＞ほんと、そうですね。
＞私の場合、脳にも脊髄にも病巣があり、再発寛解から二次進行型になった可能性大のようです。アボネックスをしていますが、効果があるかどうか・・・
＞
＞歩行困難を含め色々と落ち込むばかりです。
＞お互い頑張りましょう。
最後まで、あきらめないことにしています。
お互い、不便でつらいこともあるでしょうが、がんばりましょう。 (2008.05.15 15:06:17)
＞ほんと、そうですね。
＞私の場合、脳にも脊髄にも病巣があり、再発寛解から二次進行型になった可能性大のようです。アボネックスをしていますが、効果があるかどうか・・・
＞
＞歩行困難を含め色々と落ち込むばかりです。
＞お互い頑張りましょう。
最後まで、あきらめないことにしています。
お互い、不便でつらいこともあるでしょうが、がんばりましょう。 (2008.05.15 15:06:17)
Re[1]:再度、多発性硬化症再発のマーカーはないのか？(05/14)
しょうもり
さん
ぷるぷるさま
＞そうですよね！！
＞マーカーがあって、早めに治療ができれば大きな後遺症を残さずに済みますよね。
＞研究も進んではいるのでしょうが、臨床を経て実際に使えるようになるには、たくさんの時間が必要ですもんね。
＞とても、もどかしいです。
機能障害が残らなければ、まだ何とかなりますよね。
家で手軽に出来る検査があればいいのですが。
しかし、それでも神経細胞の再生研究が待ち遠しいです。 (2008.05.15 15:07:34)
＞そうですよね！！
＞マーカーがあって、早めに治療ができれば大きな後遺症を残さずに済みますよね。
＞研究も進んではいるのでしょうが、臨床を経て実際に使えるようになるには、たくさんの時間が必要ですもんね。
＞とても、もどかしいです。
機能障害が残らなければ、まだ何とかなりますよね。
家で手軽に出来る検査があればいいのですが。
しかし、それでも神経細胞の再生研究が待ち遠しいです。 (2008.05.15 15:07:34)
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