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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2008.05.14
カテゴリ： 多発性硬化症の情報・関係すること
もし、研究者の方が見ていたら、ということで。
私の場合（多分、多くの場合）、再発してすぐ気付いて治療開始すれば、後遺障害は比較的残りにくいと思う。
つまり、再発かどうか、あるいは、本人が気付かない程度の再発とかを早期に発見できる方法があれば、結果的に、QOLの向上につながる。
月曜日の診察の時に、思わず主治医の先生に
「再発と分かる方法はないですか？ いっそ、家庭用MRIがあれば良いのに」
と言ったのだが、そのように早く再発に気付く方法があれば良いのに。
（MRIに病変が出ない人もいるようですが…）
多発性硬化症は目下、研究が進んでいるので、やがて不治の病でなくなるのかも知れない。また、神経細胞の再生研究が進めば今の障害も回復する可能性もあるのだろう。
が、今の気持ちで言えば、これ以上、障害を増やしたくない。
これ以上、悪くしたくない。
今の研究が自分の生きているうちに臨床で使われるようになるか不安だ。
なら、せめて、再発のマーカーがあれば良いのに。
治すよりは、まだ研究が進めやすいような気もする。
私の場合（多分、多くの場合）、再発してすぐ気付いて治療開始すれば、後遺障害は比較的残りにくいと思う。
つまり、再発かどうか、あるいは、本人が気付かない程度の再発とかを早期に発見できる方法があれば、結果的に、QOLの向上につながる。
月曜日の診察の時に、思わず主治医の先生に
「再発と分かる方法はないですか？ いっそ、家庭用MRIがあれば良いのに」
と言ったのだが、そのように早く再発に気付く方法があれば良いのに。
（MRIに病変が出ない人もいるようですが…）
多発性硬化症は目下、研究が進んでいるので、やがて不治の病でなくなるのかも知れない。また、神経細胞の再生研究が進めば今の障害も回復する可能性もあるのだろう。
が、今の気持ちで言えば、これ以上、障害を増やしたくない。
これ以上、悪くしたくない。
今の研究が自分の生きているうちに臨床で使われるようになるか不安だ。
なら、せめて、再発のマーカーがあれば良いのに。
治すよりは、まだ研究が進めやすいような気もする。
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