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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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カテゴリ： 私の多発性硬化症治療等の基本情報
多発性硬化症にかかって、約2年半。
以下に、症状とその際の治療法、その効果をまとめてみる。
（効果は、あくまでも主観的な感想であり、またMSの病態は人それぞれなので、誰にでも当てはまるとは限りません。主治医と相談してください。）
☆ここまで、入院した症状、病変部位と回数（カッコ内が入院回数）、治療法は
１、頚髄炎＋胸髄炎→胸より下の感覚障害＋胸部・腰部の痛み（2回）
ステロイドパルス 1クール
２、視神経炎→右目視野、下部より徐々に欠損。4～5日目に完全失明（1回）
ステロイドパルス 2クール
（1クール目は、ハーフパルス）
ステロイドパルス1クール
４、胸髄炎→下肢完全（弛緩性）麻痺＋排泄障害（1回）
ステロイドパルス 2クール
（2クール目は、 2g×5日のメガパルス ）
免疫グロブリン 1回
免疫吸着 2回（ 2回目はここ ）
血漿交換
血漿交換については、ここも参照↓
旭化成サイト内血漿交換療法
http://www.asahi-kasei.co.jp/medical/ketsuekijokaho/kessho_top.html
５、胸髄炎？→左足首筋力低下（運動機能麻痺）、下肢筋力低下（1回）
ステロイドパルス 2クール
１、３、感覚障害や痛みのレベル
・ステロイドパルスで十分効いた
・痺れなどが残るが、徐々に薄まる感じがあった。
２、視神経炎は、眼科で入院した。
・視力が十分に回復しないうちに退院
・その後、経口ステロイドもやめるが、続けていたほうが良かったかも知れない
→これについては、 抗AQP4抗体の結果も参照のこと
４、完全（弛緩性）麻痺などの重度の場合
・ステロイドパルスには、炎症を止める効果があるのだろうが、あまり効果は見えなかった。
ただし、最初の選択肢としては、当然、あると思う。
血漿交換との併用もありか？
（2ヶ月入院したが、足の指が動くか動かないか、くらいの変化）
・ 免疫グロブリン は、頭痛とか発熱の中でも、できる治療らしい。
効果は、あまり感じられなかったが、発熱とかの中でも打てる手という意味で貴重。
・ 免疫吸着 は、2回だけだが、あまり変化はなかった気がする。 2回目はここ。
・血漿交換後、少し動きが良くなった（足に動きが出てきた）気がした。
重篤な場合は、 血漿交換 が効いたような気がした。
また、ステロイドパルスと血漿交換を併用するというのもあると思う。
以下に、症状とその際の治療法、その効果をまとめてみる。
（効果は、あくまでも主観的な感想であり、またMSの病態は人それぞれなので、誰にでも当てはまるとは限りません。主治医と相談してください。）
☆ここまで、入院した症状、病変部位と回数（カッコ内が入院回数）、治療法は
１、頚髄炎＋胸髄炎→胸より下の感覚障害＋胸部・腰部の痛み（2回）
ステロイドパルス 1クール
２、視神経炎→右目視野、下部より徐々に欠損。4～5日目に完全失明（1回）
ステロイドパルス 2クール
（1クール目は、ハーフパルス）
ステロイドパルス1クール
４、胸髄炎→下肢完全（弛緩性）麻痺＋排泄障害（1回）
ステロイドパルス 2クール
（2クール目は、 2g×5日のメガパルス ）
免疫グロブリン 1回
免疫吸着 2回（ 2回目はここ ）
血漿交換
血漿交換については、ここも参照↓
旭化成サイト内血漿交換療法
http://www.asahi-kasei.co.jp/medical/ketsuekijokaho/kessho_top.html
５、胸髄炎？→左足首筋力低下（運動機能麻痺）、下肢筋力低下（1回）
ステロイドパルス 2クール
１、３、感覚障害や痛みのレベル
・ステロイドパルスで十分効いた
・痺れなどが残るが、徐々に薄まる感じがあった。
２、視神経炎は、眼科で入院した。
・視力が十分に回復しないうちに退院
・その後、経口ステロイドもやめるが、続けていたほうが良かったかも知れない
→これについては、 抗AQP4抗体の結果も参照のこと
４、完全（弛緩性）麻痺などの重度の場合
・ステロイドパルスには、炎症を止める効果があるのだろうが、あまり効果は見えなかった。
ただし、最初の選択肢としては、当然、あると思う。
血漿交換との併用もありか？
（2ヶ月入院したが、足の指が動くか動かないか、くらいの変化）
・ 免疫グロブリン は、頭痛とか発熱の中でも、できる治療らしい。
効果は、あまり感じられなかったが、発熱とかの中でも打てる手という意味で貴重。
・ 免疫吸着 は、2回だけだが、あまり変化はなかった気がする。 2回目はここ。
・血漿交換後、少し動きが良くなった（足に動きが出てきた）気がした。
重篤な場合は、 血漿交換 が効いたような気がした。
また、ステロイドパルスと血漿交換を併用するというのもあると思う。
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