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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2008.09.08
カテゴリ： 通院
大学病院の神経内科に通院した。
今日は、採血はないので、問診と診断のみ。
質問したのは、
「MSというより、NMOですか？」
「そうですね。NMOです。アクアポリンも陽性ですし。」
あとは、インターフェロンのことを効いた。
NMOとインターフェロンについても質問した。
学会でも色々な意見があるらしいが、NMO患者の中には、インターフェロンが効きにくい人もいるので要注意である、
というように学会ではなっているらしい＊。
（この日記のジャイアンさんのコメント参照のこと）
私の場合、ステロイドと免疫抑制剤で上手く言っているので、このままで再発予防法を変える必要はない、ということだった。
処方された薬 は変わりなし。
通院時に気分が沈むこともある。
というのも、再発予防の薬については、現状でそれなりの結果が出ている（15か月再発なし）ので納得している。
また、直近の再発が昨年の6月だから、もう症状は固定しているだろう。
となると、質問しても、症状が改善しそうな気がしない。
となると、質問しても無駄な気がしてしまい、気分がのらないのである。
今日は、採血はないので、問診と診断のみ。
質問したのは、
「MSというより、NMOですか？」
「そうですね。NMOです。アクアポリンも陽性ですし。」
あとは、インターフェロンのことを効いた。
NMOとインターフェロンについても質問した。
学会でも色々な意見があるらしいが、NMO患者の中には、インターフェロンが効きにくい人もいるので要注意である、
というように学会ではなっているらしい＊。
（この日記のジャイアンさんのコメント参照のこと）
私の場合、ステロイドと免疫抑制剤で上手く言っているので、このままで再発予防法を変える必要はない、ということだった。
処方された薬 は変わりなし。
通院時に気分が沈むこともある。
というのも、再発予防の薬については、現状でそれなりの結果が出ている（15か月再発なし）ので納得している。
また、直近の再発が昨年の6月だから、もう症状は固定しているだろう。
となると、質問しても、症状が改善しそうな気がしない。
となると、質問しても無駄な気がしてしまい、気分がのらないのである。
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NMOとベータフェロン
ジャイアン さん
しょうもりさんへ
「NMO患者の中には、インターフェロンが効きにくい人もいるので要注意である」というのは、『バナナチップス』的な表現でよくないですよ。
正しくは「効きにくい」のではなくて、「悪化させる場合がある」です。
NMOにとって、ベータフェロンは害悪になる場合がある（決して少ないはない確率で）ということです。
(2008.09.09 11:12:21)
「NMO患者の中には、インターフェロンが効きにくい人もいるので要注意である」というのは、『バナナチップス』的な表現でよくないですよ。
正しくは「効きにくい」のではなくて、「悪化させる場合がある」です。
NMOにとって、ベータフェロンは害悪になる場合がある（決して少ないはない確率で）ということです。
(2008.09.09 11:12:21)
Re:NMOとベータフェロン(09/08)
しょうもり
さん
ジャイアンさま
書き込みありがとうございます。
いつも勉強をさせていだたいております。
＞「NMO患者の中には、インターフェロンが効きにくい人もいるので要注意である」というのは、『バナナチップス』的な表現でよくないですよ。
＞
＞正しくは「効きにくい」のではなくて、「悪化させる場合がある」です。
＞
＞NMOにとって、ベータフェロンは害悪になる場合がある（決して少ないはない確率で）ということです。
ご指摘、ありがとうございます。
この表現は、主治医の言葉をそのまま書きました。
ですので、最後に、「というように学会ではなっているらしい」と付けましたことを、ご了解ください。
私も聞いていて、非常に「慎重な」言い回しだなと思いましたし、再発防止もステロイドと免疫抑制剤の方が良さそうだと思っています。 (2008.09.09 12:58:09)
書き込みありがとうございます。
いつも勉強をさせていだたいております。
＞「NMO患者の中には、インターフェロンが効きにくい人もいるので要注意である」というのは、『バナナチップス』的な表現でよくないですよ。
＞
＞正しくは「効きにくい」のではなくて、「悪化させる場合がある」です。
＞
＞NMOにとって、ベータフェロンは害悪になる場合がある（決して少ないはない確率で）ということです。
ご指摘、ありがとうございます。
この表現は、主治医の言葉をそのまま書きました。
ですので、最後に、「というように学会ではなっているらしい」と付けましたことを、ご了解ください。
私も聞いていて、非常に「慎重な」言い回しだなと思いましたし、再発防止もステロイドと免疫抑制剤の方が良さそうだと思っています。 (2008.09.09 12:58:09)
Re[1]:NMOとベータフェロン(09/08)
ジャイアン さん
勉強熱心なしょうもりさんだからこそ、再度コメントします。
「というように学会ではなっているらしい」というのも間違いです。
学会も厚労省もやっと「悪化させる」ことを認め始めました。
もっとも関西の大学の先生達は未だにベータフェロン派が多いようですが、しかしさすがに最近は「陽性」とわかっている患者に対して「ベータフェロン」をすすめる医師はいなくなりつつあります。
それは「効かない」のではなくて（「効かない」程度なら打ち続けてもかまわないと思います。「効かない」薬は難病であるが故にいくらでもあるのですから）、「悪化させる場合」があるからです。
今や学会の常識は、陽性患者にはベータフェロンは「悪化させる」場合があるから使わない、ということです。ベータフェロンを（NMOには）「効かない」という医師は勉強不足か、製薬会社に気を使っているかどちらかです。
しょうもりさん
＞ジャイアンさま
＞
＞書き込みありがとうございます。
＞いつも勉強をさせていだたいております。
＞
＞＞「NMO患者の中には、インターフェロンが効きにくい人もいるので要注意である」というのは、『バナナチップス』的な表現でよくないですよ。
＞＞
＞＞正しくは「効きにくい」のではなくて、「悪化させる場合がある」です。
＞＞
＞＞NMOにとって、ベータフェロンは害悪になる場合がある（決して少ないはない確率で）ということです。
＞
＞
＞ご指摘、ありがとうございます。
＞
＞この表現は、主治医の言葉をそのまま書きました。
＞ですので、最後に、「というように学会ではなっているらしい」と付けましたことを、ご了解ください。
＞
＞私も聞いていて、非常に「慎重な」言い回しだなと思いましたし、再発防止もステロイドと免疫抑制剤の方が良さそうだと思っています。
-----
(2008.09.09 13:09:03)
「というように学会ではなっているらしい」というのも間違いです。
学会も厚労省もやっと「悪化させる」ことを認め始めました。
もっとも関西の大学の先生達は未だにベータフェロン派が多いようですが、しかしさすがに最近は「陽性」とわかっている患者に対して「ベータフェロン」をすすめる医師はいなくなりつつあります。
それは「効かない」のではなくて（「効かない」程度なら打ち続けてもかまわないと思います。「効かない」薬は難病であるが故にいくらでもあるのですから）、「悪化させる場合」があるからです。
今や学会の常識は、陽性患者にはベータフェロンは「悪化させる」場合があるから使わない、ということです。ベータフェロンを（NMOには）「効かない」という医師は勉強不足か、製薬会社に気を使っているかどちらかです。
しょうもりさん
＞ジャイアンさま
＞
＞書き込みありがとうございます。
＞いつも勉強をさせていだたいております。
＞
＞＞「NMO患者の中には、インターフェロンが効きにくい人もいるので要注意である」というのは、『バナナチップス』的な表現でよくないですよ。
＞＞
＞＞正しくは「効きにくい」のではなくて、「悪化させる場合がある」です。
＞＞
＞＞NMOにとって、ベータフェロンは害悪になる場合がある（決して少ないはない確率で）ということです。
＞
＞
＞ご指摘、ありがとうございます。
＞
＞この表現は、主治医の言葉をそのまま書きました。
＞ですので、最後に、「というように学会ではなっているらしい」と付けましたことを、ご了解ください。
＞
＞私も聞いていて、非常に「慎重な」言い回しだなと思いましたし、再発防止もステロイドと免疫抑制剤の方が良さそうだと思っています。
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(2008.09.09 13:09:03)
Re[2]:NMOとベータフェロン(09/08)
しょうもり
さん
ジャイアンさま
ご教示ありがとうございます。
正しい情報が残ったほうがいいので、日記のインターフェロンの部分を訂正いたします。
＞勉強熱心なしょうもりさんだからこそ、再度コメントします。
＞
＞「というように学会ではなっているらしい」というのも間違いです。
＞
＞学会も厚労省もやっと「悪化させる」ことを認め始めました。
＞
＞もっとも関西の大学の先生達は未だにベータフェロン派が多いようですが、しかしさすがに最近は「陽性」とわかっている患者に対して「ベータフェロン」をすすめる医師はいなくなりつつあります。
＞
＞それは「効かない」のではなくて（「効かない」程度なら打ち続けてもかまわないと思います。「効かない」薬は難病であるが故にいくらでもあるのですから）、「悪化させる場合」があるからです。
＞
＞今や学会の常識は、陽性患者にはベータフェロンは「悪化させる」場合があるから使わない、ということです。ベータフェロンを（NMOには）「効かない」という医師は勉強不足か、製薬会社に気を使っているかどちらかです。
(2008.09.09 13:57:19)
ご教示ありがとうございます。
正しい情報が残ったほうがいいので、日記のインターフェロンの部分を訂正いたします。
＞勉強熱心なしょうもりさんだからこそ、再度コメントします。
＞
＞「というように学会ではなっているらしい」というのも間違いです。
＞
＞学会も厚労省もやっと「悪化させる」ことを認め始めました。
＞
＞もっとも関西の大学の先生達は未だにベータフェロン派が多いようですが、しかしさすがに最近は「陽性」とわかっている患者に対して「ベータフェロン」をすすめる医師はいなくなりつつあります。
＞
＞それは「効かない」のではなくて（「効かない」程度なら打ち続けてもかまわないと思います。「効かない」薬は難病であるが故にいくらでもあるのですから）、「悪化させる場合」があるからです。
＞
＞今や学会の常識は、陽性患者にはベータフェロンは「悪化させる」場合があるから使わない、ということです。ベータフェロンを（NMOには）「効かない」という医師は勉強不足か、製薬会社に気を使っているかどちらかです。
(2008.09.09 13:57:19)
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