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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2008.10.29
カテゴリ： 雑感
昨日からの足の不調は、変わらず。
とりあえず、調子の波の一つだろうと思うこととし、
同時に、何かあったらすぐ病院、という心構えで過ごすことにする。
いつ再発するか分からない、という多発性硬化症。
昨日が大丈夫だったから、今日、大丈夫、
今日が大丈夫だったから、明日、大丈夫、
という保証は一つもない。
正直なところ、日々、再発、その後の後遺障害への恐怖とともに過ごしている。
基本的な治療は、ここで良いと思っている。
というのは、神経内科があることは勿論で、
１、感覚障害などの軽いレベルなら、ステロイドパルス
２、重篤な場合は、ステロイドパルス＋血液浄化＋リハビリ
という治療のイメージでいるのだが、そこならすべて対応できるからだ。
（その他、泌尿器科や眼科もあるし）
私の印象では、私の病態の場合、血漿交換が効いたような気がする。
というわけで、血液浄化ができるかどうか、というのは大きいと思う。
血漿交換、免疫吸着は、基本的に透析と同様な機械を使用するので、透析をしていない病院なら血液浄化はしていないのではと思う。
（もっとも、透析をしていても、血液浄化をしていないところもある）
家の近くにも総合病院はあり、ステロイドパルスは医者ならできようが、
血液浄化なし（透析すらない）
という条件では難しいと思っている。
とりあえず、調子の波の一つだろうと思うこととし、
同時に、何かあったらすぐ病院、という心構えで過ごすことにする。
いつ再発するか分からない、という多発性硬化症。
昨日が大丈夫だったから、今日、大丈夫、
今日が大丈夫だったから、明日、大丈夫、
という保証は一つもない。
正直なところ、日々、再発、その後の後遺障害への恐怖とともに過ごしている。
基本的な治療は、ここで良いと思っている。
というのは、神経内科があることは勿論で、
１、感覚障害などの軽いレベルなら、ステロイドパルス
２、重篤な場合は、ステロイドパルス＋血液浄化＋リハビリ
という治療のイメージでいるのだが、そこならすべて対応できるからだ。
（その他、泌尿器科や眼科もあるし）
私の印象では、私の病態の場合、血漿交換が効いたような気がする。
というわけで、血液浄化ができるかどうか、というのは大きいと思う。
血漿交換、免疫吸着は、基本的に透析と同様な機械を使用するので、透析をしていない病院なら血液浄化はしていないのではと思う。
（もっとも、透析をしていても、血液浄化をしていないところもある）
家の近くにも総合病院はあり、ステロイドパルスは医者ならできようが、
血液浄化なし（透析すらない）
という条件では難しいと思っている。
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