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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2009.06.13
カテゴリ： 身体障害者について
ひょんなことから、来週、学生さん（高校生）相手に、障害について話をすることになりました。
時間は、約30分程度。
というわけで、最近、図書館で障害に関する本を借りてきて読んでいます。
それらの本は、話をする時に学生さんに紹介して、できれば読むことをすすめようと思っています。
車いすの旅人が行く！
↑実際に、あちらこちらに出かけた時のことが書いてあって、参考になります。
車いすのリアル
↑車いす生活の心境を書いています。
さよちゃんのママは車椅子
↑車いすに関する本では、実際の生活に加え、家族との関わり、子育て、などが書かれてあり、これが一番興味深かった。
障害と言っても車いすだけとは限らないので、
光とともに…（1）
↑自閉症を取り扱ったマンガです。
内容も、感動的だし、自閉症の勉強になります。
障害児教育を考える
↑概論的な知識を得るために、借りました。
障害は、身体機能だけの問題ではなく、社会との関わりが重要、とのこと。
最初は軽い気持ちで引き受けたのですが、当たり前ですが、実際に話すとなるとあれこれ悩みます。
話しだすと時間が足りなくなるかもしれないし、しかも、ひきつけるような話ができるのかな？
今のところ、バリアについては、論より証拠で、時間があれば車いすに乗ってもらおうとか思っています。
そのほうが、ちょっとした段差とか、ドア（押し引きするドア）とかが難しいと気付きやすいかと思っています。
でも、多分、時間がなさそう…。
□□□今の段階での、話そうと思っている概要□□□
☆本人にかかわること
＊障害になった理由
＊発病後、1年半で、下肢障害
・下肢障害、両足が全く動かない、足がどこにあるのか分からない
・障害の状態
・寝たきり ６ヶ月、リハビリなど
＊障害による制約
・段差の問題、高さや視点の問題
・トイレの問題
・手動運転装置付自動車
・経済面
・メンタル面
・症状固定による生活困難が持続すろという悩み
・難病だけに将来不安
・自分の病気、状態を理解してもらえるかどうかという悩み
☆家族にかかわること
・介護
・身体的・時間的な負担
・家事、介護で体力、時間をとられる
・経済的な負担
・心理的な負担
・将来不安
・家族が身体障害者になるという事態
☆障害をどう考えるか
・障害と障がい、障碍
・制約としての障害
・物理的、行動面の制約
・例 車いす用駐車場スペース
・既に止められている
・コーンが置いている
・メンタル的な制約
・理解が得られるか
・話を聞いてもらえるか、悩みを相談できるか
・将来に希望が持てるか
・症状が改善、障害が受容できるか
・社会参加への制約
・物理的、心理的な制約とも絡みつつ
・誰でも障害者になる（可能性がある）
・例 難病、老齢の場合の、杖、車いす
☆参考・日本国憲法
・第十一条 国民は、すべての基本的人権の享有を妨げられない。この憲法が国民に保障する基本的人権は、侵すことのできない永久の権利として、現在及び将来の国民に与へられる。
・第十四条 すべて国民は、法の下に平等であつて、人種、信条、性別、社会的身分又は門地により、政治的、経済的又は社会的関係において、差別されない。
・第二十五条 すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。
○２ 国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。
☆人権とは…
・人として生まれながらに持っている権利（権利＝right）
・権利＝何がしの利益でなく、人ならそうであるべきはずのもの
・誰にでも保障されるべきもの
・障害があることで、その人の能力を伸ばすことができない、とならないようにすること
☆参考 例・憲法第二十六条 すべて国民は、法律の定めるところにより、その能力に応じて、ひとしく教育を受ける権利を有する。
・誰でも障害（身体的なものと限らない）を持つ可能性があることを前提に
・障害を持つものに優しい社会は、誰にとっても優しい社会のはず
・物理的な制約をとる
・バリアフリー、ユニバーサルデザイン
例 スロープ、多目的トイレ
・ノーマライゼーション
・メンタル的な制約への対処
・過剰な対応、不幸と決めつけない
・対話をする
・理解をする、理解できなくても話をする
・社会参加
・誰でもができる（はずの）ことは、できるような条件整備
（「誰でもができる」の「誰でも」とは何？ ということはあるが）
☆時間があれば、車いす体験
・論より証拠、体験してみる
□□□以上□□□
どう見ても、長すぎる…。
また、自分が障害者だけに、障害者の家族の視点が乏しい…。
時間は、約30分程度。
というわけで、最近、図書館で障害に関する本を借りてきて読んでいます。
それらの本は、話をする時に学生さんに紹介して、できれば読むことをすすめようと思っています。
車いすの旅人が行く！
↑実際に、あちらこちらに出かけた時のことが書いてあって、参考になります。
車いすのリアル
↑車いす生活の心境を書いています。
さよちゃんのママは車椅子
↑車いすに関する本では、実際の生活に加え、家族との関わり、子育て、などが書かれてあり、これが一番興味深かった。
障害と言っても車いすだけとは限らないので、
光とともに…（1）
↑自閉症を取り扱ったマンガです。
内容も、感動的だし、自閉症の勉強になります。
障害児教育を考える
↑概論的な知識を得るために、借りました。
障害は、身体機能だけの問題ではなく、社会との関わりが重要、とのこと。
最初は軽い気持ちで引き受けたのですが、当たり前ですが、実際に話すとなるとあれこれ悩みます。
話しだすと時間が足りなくなるかもしれないし、しかも、ひきつけるような話ができるのかな？
今のところ、バリアについては、論より証拠で、時間があれば車いすに乗ってもらおうとか思っています。
そのほうが、ちょっとした段差とか、ドア（押し引きするドア）とかが難しいと気付きやすいかと思っています。
でも、多分、時間がなさそう…。
□□□今の段階での、話そうと思っている概要□□□
☆本人にかかわること
＊障害になった理由
＊発病後、1年半で、下肢障害
・下肢障害、両足が全く動かない、足がどこにあるのか分からない
・障害の状態
・寝たきり ６ヶ月、リハビリなど
＊障害による制約
・段差の問題、高さや視点の問題
・トイレの問題
・手動運転装置付自動車
・経済面
・メンタル面
・症状固定による生活困難が持続すろという悩み
・難病だけに将来不安
・自分の病気、状態を理解してもらえるかどうかという悩み
☆家族にかかわること
・介護
・身体的・時間的な負担
・家事、介護で体力、時間をとられる
・経済的な負担
・心理的な負担
・将来不安
・家族が身体障害者になるという事態
☆障害をどう考えるか
・障害と障がい、障碍
・制約としての障害
・物理的、行動面の制約
・例 車いす用駐車場スペース
・既に止められている
・コーンが置いている
・メンタル的な制約
・理解が得られるか
・話を聞いてもらえるか、悩みを相談できるか
・将来に希望が持てるか
・症状が改善、障害が受容できるか
・社会参加への制約
・物理的、心理的な制約とも絡みつつ
・誰でも障害者になる（可能性がある）
・例 難病、老齢の場合の、杖、車いす
☆参考・日本国憲法
・第十一条 国民は、すべての基本的人権の享有を妨げられない。この憲法が国民に保障する基本的人権は、侵すことのできない永久の権利として、現在及び将来の国民に与へられる。
・第十四条 すべて国民は、法の下に平等であつて、人種、信条、性別、社会的身分又は門地により、政治的、経済的又は社会的関係において、差別されない。
・第二十五条 すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。
○２ 国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。
☆人権とは…
・人として生まれながらに持っている権利（権利＝right）
・権利＝何がしの利益でなく、人ならそうであるべきはずのもの
・誰にでも保障されるべきもの
・障害があることで、その人の能力を伸ばすことができない、とならないようにすること
☆参考 例・憲法第二十六条 すべて国民は、法律の定めるところにより、その能力に応じて、ひとしく教育を受ける権利を有する。
・誰でも障害（身体的なものと限らない）を持つ可能性があることを前提に
・障害を持つものに優しい社会は、誰にとっても優しい社会のはず
・物理的な制約をとる
・バリアフリー、ユニバーサルデザイン
例 スロープ、多目的トイレ
・ノーマライゼーション
・メンタル的な制約への対処
・過剰な対応、不幸と決めつけない
・対話をする
・理解をする、理解できなくても話をする
・社会参加
・誰でもができる（はずの）ことは、できるような条件整備
（「誰でもができる」の「誰でも」とは何？ ということはあるが）
☆時間があれば、車いす体験
・論より証拠、体験してみる
□□□以上□□□
どう見ても、長すぎる…。
また、自分が障害者だけに、障害者の家族の視点が乏しい…。
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Re:障害について話すことに…
ピンク豚 さん
３０分の中で話すのは とても短くて～まとめるのが大変そうですね！ でも１番は何を伝えたいかでしょうか。明日 交通事故になり車椅子になりえる事もあり 私達の病気のように突然前触れもなく三日間で目が見えなくなったり 立てなくなったりする この世で不思議な事が起こった事も～ まだ私は車椅子ではありませんが「生きる」とは？を今更ながらに深く考えてます。 高校生と一緒に聞いてみたいですね！ 話しを聞いた高校生は大人になっても しょうもりさんの話しを覚えてるかもしれませんね！ しょうもりさんの心の叫びを聞かせてあげて下さい！
(2009.06.14 17:06:16)
Re:障害について話すことに…(06/13)
たかいの さん
包括的で大切な話ばかりだと思いますが、やっぱり
この内容では２～３時間はかかるでしょう（笑）
どんな話になるにしろ、自分の思いを率直に語ると、
高校生たちにも何か伝わるものがあるんじゃないかなあと
おじさんは思いました。
(2009.06.14 21:59:55)
この内容では２～３時間はかかるでしょう（笑）
どんな話になるにしろ、自分の思いを率直に語ると、
高校生たちにも何か伝わるものがあるんじゃないかなあと
おじさんは思いました。
(2009.06.14 21:59:55)
繰り返し
とま さん
ほんとうに、伝えたいことは山ほどですねえ。
繰り返し、こうしていろんな障がいのがある方や
難病の方のお話をうかがう機会があれば
もっと皆の意識も変わると思います。
最初は興味本位でも、車いすに興味を持っただけでも
引きつけられるものがあれば
きっとそこからが、始まりだと思います。 (2009.06.15 09:18:38)
繰り返し、こうしていろんな障がいのがある方や
難病の方のお話をうかがう機会があれば
もっと皆の意識も変わると思います。
最初は興味本位でも、車いすに興味を持っただけでも
引きつけられるものがあれば
きっとそこからが、始まりだと思います。 (2009.06.15 09:18:38)
Re:障害について話すことに…(06/13)
scale01
さん
はじめまして。
お気に入り登録、ありがとうございます。
講演の機会はすばらしいことですね。
テーマを広げすぎて希薄になるよりは、
割り切って絞り込んだほうが、伝わることも強くなると思います。
自分が健常者だった場合、僕が聞きたいとすれば、
障害を持っての心情
健常者に望むこと
相互的に助け合える社会の理想的な仕組み
などでしょうか。
草稿が出来たら、こちらで発表されてみてはいかがでしょう。とても拝読したいです。
(2009.06.15 19:11:15)
お気に入り登録、ありがとうございます。
講演の機会はすばらしいことですね。
テーマを広げすぎて希薄になるよりは、
割り切って絞り込んだほうが、伝わることも強くなると思います。
自分が健常者だった場合、僕が聞きたいとすれば、
障害を持っての心情
健常者に望むこと
相互的に助け合える社会の理想的な仕組み
などでしょうか。
草稿が出来たら、こちらで発表されてみてはいかがでしょう。とても拝読したいです。
(2009.06.15 19:11:15)
Re[1]:障害について話すことに…(06/13)
しょうもり
さん
ピンク豚さま
心の叫び、と言われると照れて話せなくなりそうです（笑）
話すことをもう少し絞ろうかと思っています。
＞３０分の中で話すのは とても短くて～まとめるのが大変そうですね！ でも１番は何を伝えたいかでしょうか。明日 交通事故になり車椅子になりえる事もあり 私達の病気のように突然前触れもなく三日間で目が見えなくなったり 立てなくなったりする この世で不思議な事が起こった事も～ まだ私は車椅子ではありませんが「生きる」とは？を今更ながらに深く考えてます。 高校生と一緒に聞いてみたいですね！ 話しを聞いた高校生は大人になっても しょうもりさんの話しを覚えてるかもしれませんね！ しょうもりさんの心の叫びを聞かせてあげて下さい！
-----
(2009.06.16 10:32:15)
心の叫び、と言われると照れて話せなくなりそうです（笑）
話すことをもう少し絞ろうかと思っています。
＞３０分の中で話すのは とても短くて～まとめるのが大変そうですね！ でも１番は何を伝えたいかでしょうか。明日 交通事故になり車椅子になりえる事もあり 私達の病気のように突然前触れもなく三日間で目が見えなくなったり 立てなくなったりする この世で不思議な事が起こった事も～ まだ私は車椅子ではありませんが「生きる」とは？を今更ながらに深く考えてます。 高校生と一緒に聞いてみたいですね！ 話しを聞いた高校生は大人になっても しょうもりさんの話しを覚えてるかもしれませんね！ しょうもりさんの心の叫びを聞かせてあげて下さい！
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(2009.06.16 10:32:15)
Re[1]:障害について話すことに…(06/13)
しょうもり
さん
たかいのさま
確かに、長すぎるようです。
☆人権と障害
☆障害者にとって住みやすい社会は、みんなにも住みより社会
ぐらいを軸にしようかと思います。
障害者＝かわいそうだから、手伝う
というイメージを避けたいと思っているのが現状の課題です。
おじさん化しているようですが、株価の回復で持ち直したのではないですか？
＞包括的で大切な話ばかりだと思いますが、やっぱり
＞この内容では２～３時間はかかるでしょう（笑）
＞
＞どんな話になるにしろ、自分の思いを率直に語ると、
＞高校生たちにも何か伝わるものがあるんじゃないかなあと
＞おじさんは思いました。
(2009.06.16 10:35:36)
確かに、長すぎるようです。
☆人権と障害
☆障害者にとって住みやすい社会は、みんなにも住みより社会
ぐらいを軸にしようかと思います。
障害者＝かわいそうだから、手伝う
というイメージを避けたいと思っているのが現状の課題です。
おじさん化しているようですが、株価の回復で持ち直したのではないですか？
＞包括的で大切な話ばかりだと思いますが、やっぱり
＞この内容では２～３時間はかかるでしょう（笑）
＞
＞どんな話になるにしろ、自分の思いを率直に語ると、
＞高校生たちにも何か伝わるものがあるんじゃないかなあと
＞おじさんは思いました。
(2009.06.16 10:35:36)
Re:繰り返し(06/13)
しょうもり
さん
とまさま
基本的な考え方として、
障害だからと言って、社会参加が妨げられてはならない
という意識があります。難病も同じだと思いますが…。
かといって、
障害（難病でも）＝かわいそうだから、手伝う
という視点でもなさそうに感じます。
そこで、人として生きる上で誰でもが必要なこととしての人権、という視点を考えました。
しかし、長すぎるのでどこかカットします。
＞ほんとうに、伝えたいことは山ほどですねえ。
＞繰り返し、こうしていろんな障がいのがある方や
＞難病の方のお話をうかがう機会があれば
＞もっと皆の意識も変わると思います。
＞
＞最初は興味本位でも、車いすに興味を持っただけでも
＞引きつけられるものがあれば
＞きっとそこからが、始まりだと思います。
(2009.06.16 10:38:30)
基本的な考え方として、
障害だからと言って、社会参加が妨げられてはならない
という意識があります。難病も同じだと思いますが…。
かといって、
障害（難病でも）＝かわいそうだから、手伝う
という視点でもなさそうに感じます。
そこで、人として生きる上で誰でもが必要なこととしての人権、という視点を考えました。
しかし、長すぎるのでどこかカットします。
＞ほんとうに、伝えたいことは山ほどですねえ。
＞繰り返し、こうしていろんな障がいのがある方や
＞難病の方のお話をうかがう機会があれば
＞もっと皆の意識も変わると思います。
＞
＞最初は興味本位でも、車いすに興味を持っただけでも
＞引きつけられるものがあれば
＞きっとそこからが、始まりだと思います。
(2009.06.16 10:38:30)
Re[1]:障害について話すことに…(06/13)
しょうもり
さん
scale01さま
＞はじめまして。
＞お気に入り登録、ありがとうございます。
はじめまして
こちらこそ、登録ありがとうございます。
基本路線として、
障害（難病も同じ）＝かわいそう
＝補助が必要
という考え方でないものを考えているうちに、大河路線にはまってしまいました（笑）。
原因が不明で、これはという治療法もなく、後遺障害をもたらす恐れが高いものが難病です。
この難病のあり方から、今は、私自身は、難病とは、種としての人類がその生存に際して、逃れられない宿痾、もしくは払うべきコスト、というのが一番実感に近いような気がしています。
もちろん、早く治療法が開発されるのが一番ですが…。
＞講演の機会はすばらしいことですね。
＞
＞テーマを広げすぎて希薄になるよりは、
＞割り切って絞り込んだほうが、伝わることも強くなると思います。
＞自分が健常者だった場合、僕が聞きたいとすれば、
＞
＞障害を持っての心情
＞
＞健常者に望むこと
＞
＞相互的に助け合える社会の理想的な仕組み
＞
＞などでしょうか。
＞
＞草稿が出来たら、こちらで発表されてみてはいかがでしょう。とても拝読したいです。 (2009.06.16 10:49:54)
＞はじめまして。
＞お気に入り登録、ありがとうございます。
はじめまして
こちらこそ、登録ありがとうございます。
基本路線として、
障害（難病も同じ）＝かわいそう
＝補助が必要
という考え方でないものを考えているうちに、大河路線にはまってしまいました（笑）。
原因が不明で、これはという治療法もなく、後遺障害をもたらす恐れが高いものが難病です。
この難病のあり方から、今は、私自身は、難病とは、種としての人類がその生存に際して、逃れられない宿痾、もしくは払うべきコスト、というのが一番実感に近いような気がしています。
もちろん、早く治療法が開発されるのが一番ですが…。
＞講演の機会はすばらしいことですね。
＞
＞テーマを広げすぎて希薄になるよりは、
＞割り切って絞り込んだほうが、伝わることも強くなると思います。
＞自分が健常者だった場合、僕が聞きたいとすれば、
＞
＞障害を持っての心情
＞
＞健常者に望むこと
＞
＞相互的に助け合える社会の理想的な仕組み
＞
＞などでしょうか。
＞
＞草稿が出来たら、こちらで発表されてみてはいかがでしょう。とても拝読したいです。 (2009.06.16 10:49:54)
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