６月に開催されたＭＳ友の会の全国総会で、斎田先生と直接お話できる機会がありました。
初対面でもあり、具体的なデータが提示できない状況での短く表面的な世間話ではありましたが、やっぱり専門医の情報量はぜんぜん違うなぁ、、と思いました。
大学病院では教授先生に担当していただいてますが、何がどう変わるわけでなくても、やっぱりたまにはＭＳ専門医にも診ていただきたいです。
旅行がてら年に１回とかのペースでなら通院できるかな？などと考える私は不純な気持ちの持ち主でしょうか？(^^;
(2009.08.28 01:13:27)
初対面でもあり、具体的なデータが提示できない状況での短く表面的な世間話ではありましたが、やっぱり専門医の情報量はぜんぜん違うなぁ、、と思いました。
大学病院では教授先生に担当していただいてますが、何がどう変わるわけでなくても、やっぱりたまにはＭＳ専門医にも診ていただきたいです。
旅行がてら年に１回とかのペースでなら通院できるかな？などと考える私は不純な気持ちの持ち主でしょうか？(^^;
(2009.08.28 01:13:27)
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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(242)できごと
(161)家族
(53)このブログについて
(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2009.08.26
カテゴリ： 通院
＊注
以下の日記は、昨日の記憶を辿っているので、概要です。
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
久々に、京都民医連中央病院の齋田外来に通院。
いつもは、結構、長い時間をまたないといけないが、この日は、うまいぐあいに空いている時間帯に着いたようだ。
診察室に声をかけると、少し待って、すぐに検査前の問診。
こちらは、大学病院の主治医からの紹介状を渡す。
そこで、少し話をする。
で、まもなく、
ということで、採血、MRIがスムーズに終った。
なお、採血のオーダーには、齋田先生特製の「MSセット」なるものがあるらしい。
私は、前々日の24日の大学病院での採血結果を見せた。
タクロリムスの血中濃度が低いが 、あとは、問題なかろう。
が、
「ピロリ菌も調べようか？」
ということで、見ることに。
九大では関係性をみているらしい。
で、採血、MRIとすすむ。
すぐに検査にかかれると、気持ちが良い。
MRIは、脳造影撮影。
右大脳脚に病変らしきものがあり、最近の病変ではなさそうだが、以前の画像と比べることに。
08年3月の画像があったので比べると、そこでも同じものを発見。
最近のものではないらしい。
が、その病変部に由来する異常はなさそうだ、ということだった。
また、齋田先生の印象では、NMOに対しては、ステロイドと免疫抑制剤（プログラフやイムランなど何を使うかは色々と種類があるらしい）の組合せで大きな再発はない、ということらしい。
これは、嬉しい言葉だった。
一緒に行った妻も喜んでいた。
新しい薬では、欧州で「クラドリビン」という薬が効果を上げている、というレポートがあったらしい。
どちらかというと、タクロリムスと似た働きをする、ということだそうである。
また、FTY720については、NMOに効くかどうかは不明らしい。
以前からある、リツキサンについては、自費負担が100万円以上かかるだろうということ、またそれが必要な状態でもなかろう、というような話をする。
MSからNMOが切り離されることで治療戦略も変わり、それが効果をあげている、という印象を受けたが、とはいえ私はすでに後遺障害があるが…。
その他、運動のこととか足の筋力のこととか話をした。
リハビリが月に2回だと言うと、
「それは象徴的な意味しかない」
と言われる。
要は病院のリハビリは手本だから、家でしっかりと運動をしなさい、ということである。
が、そういう齋田先生も、家に足でこぐ機械を買ったが、（忙しいせいもあろうが）月に2回しかしていない、ということである。
で、いわく、
「運動には強い意志が必要だ」
ごもっとも。
足の筋力強化については
伝い歩きとかをしているのなら、本を読むのでも立って読んだら、などと勧められる。
などなど、多くの時間を取ってくれて、こちらの質問に答えてくれた。
以前、書いたが、患者に自分の携帯電話の番号を教えたり、丁寧な人である。
まあ、この先、大きな再発はないと思う、というような言葉を聞けて安心した。
が、脳に病変（跡）がある、ということなので、大学病院の主治医（齋田先生の高校の後輩にあたるらしい）にそのことも書いた紹介状を書いてもらい、帰宅する。
以下の日記は、昨日の記憶を辿っているので、概要です。
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
久々に、京都民医連中央病院の齋田外来に通院。
いつもは、結構、長い時間をまたないといけないが、この日は、うまいぐあいに空いている時間帯に着いたようだ。
診察室に声をかけると、少し待って、すぐに検査前の問診。
こちらは、大学病院の主治医からの紹介状を渡す。
そこで、少し話をする。
で、まもなく、
ということで、採血、MRIがスムーズに終った。
なお、採血のオーダーには、齋田先生特製の「MSセット」なるものがあるらしい。
私は、前々日の24日の大学病院での採血結果を見せた。
タクロリムスの血中濃度が低いが 、あとは、問題なかろう。
が、
「ピロリ菌も調べようか？」
ということで、見ることに。
九大では関係性をみているらしい。
で、採血、MRIとすすむ。
すぐに検査にかかれると、気持ちが良い。
MRIは、脳造影撮影。
右大脳脚に病変らしきものがあり、最近の病変ではなさそうだが、以前の画像と比べることに。
08年3月の画像があったので比べると、そこでも同じものを発見。
最近のものではないらしい。
が、その病変部に由来する異常はなさそうだ、ということだった。
また、齋田先生の印象では、NMOに対しては、ステロイドと免疫抑制剤（プログラフやイムランなど何を使うかは色々と種類があるらしい）の組合せで大きな再発はない、ということらしい。
これは、嬉しい言葉だった。
一緒に行った妻も喜んでいた。
新しい薬では、欧州で「クラドリビン」という薬が効果を上げている、というレポートがあったらしい。
どちらかというと、タクロリムスと似た働きをする、ということだそうである。
また、FTY720については、NMOに効くかどうかは不明らしい。
以前からある、リツキサンについては、自費負担が100万円以上かかるだろうということ、またそれが必要な状態でもなかろう、というような話をする。
MSからNMOが切り離されることで治療戦略も変わり、それが効果をあげている、という印象を受けたが、とはいえ私はすでに後遺障害があるが…。
その他、運動のこととか足の筋力のこととか話をした。
リハビリが月に2回だと言うと、
「それは象徴的な意味しかない」
と言われる。
要は病院のリハビリは手本だから、家でしっかりと運動をしなさい、ということである。
が、そういう齋田先生も、家に足でこぐ機械を買ったが、（忙しいせいもあろうが）月に2回しかしていない、ということである。
で、いわく、
「運動には強い意志が必要だ」
ごもっとも。
足の筋力強化については
伝い歩きとかをしているのなら、本を読むのでも立って読んだら、などと勧められる。
などなど、多くの時間を取ってくれて、こちらの質問に答えてくれた。
以前、書いたが、患者に自分の携帯電話の番号を教えたり、丁寧な人である。
まあ、この先、大きな再発はないと思う、というような言葉を聞けて安心した。
が、脳に病変（跡）がある、ということなので、大学病院の主治医（齋田先生の高校の後輩にあたるらしい）にそのことも書いた紹介状を書いてもらい、帰宅する。
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Re:京都 齋田孝彦外来（京都民医連中央病院）(08/26)
totoちゃん さん
NMOの研究がかなり進んでいるというのは聞いていましたが、ほんとすごいですね。
しょうもりさんも再発なく（約２年間？）経過しているのは、ステロイドの継続経口等が効果があるのでしょうね。今後ますますNMOの研究が進むと思います。なんかすごくうれしい気分です。 (2009.08.27 22:09:47)
しょうもりさんも再発なく（約２年間？）経過しているのは、ステロイドの継続経口等が効果があるのでしょうね。今後ますますNMOの研究が進むと思います。なんかすごくうれしい気分です。 (2009.08.27 22:09:47)
Re:京都 齋田孝彦外来（京都民医連中央病院）(08/26)
ぽんた さん
Re[1]:京都 齋田孝彦外来（京都民医連中央病院）(08/26)
しょうもり
さん
totoちゃんさま
印象としては、MSからNMOが分離されて、ようやくターゲットが定まったのがここ数年、というところのようです。
何の治療もなく数年も再発しない人もいるということで、今の薬が効いているのかどうかは判然とはしない、と言われました。
が、大きな再発をすることはない、というようなことを言われて、嬉しく思いました。
＞NMOの研究がかなり進んでいるというのは聞いていましたが、ほんとすごいですね。
＞しょうもりさんも再発なく（約２年間？）経過しているのは、ステロイドの継続経口等が効果があるのでしょうね。今後ますますNMOの研究が進むと思います。なんかすごくうれしい気分です。
(2009.08.28 21:20:39)
印象としては、MSからNMOが分離されて、ようやくターゲットが定まったのがここ数年、というところのようです。
何の治療もなく数年も再発しない人もいるということで、今の薬が効いているのかどうかは判然とはしない、と言われました。
が、大きな再発をすることはない、というようなことを言われて、嬉しく思いました。
＞NMOの研究がかなり進んでいるというのは聞いていましたが、ほんとすごいですね。
＞しょうもりさんも再発なく（約２年間？）経過しているのは、ステロイドの継続経口等が効果があるのでしょうね。今後ますますNMOの研究が進むと思います。なんかすごくうれしい気分です。
(2009.08.28 21:20:39)
Re[1]:京都 齋田孝彦外来（京都民医連中央病院）(08/26)
しょうもり
さん
ぽんたさま
大学教授とはいえ神経内科は守備範囲が広いので、多発性硬化症とか、すべての難治性疾患に詳しいといのは難しいようです。
ちなみに、私の通う医大の教授は、パーキンソン病の権威のようです。
主治医は、末梢神経とか筋肉とかが専門のようですが、
（ 研究者，業績検索・研究開発支援総合ディレクトリ(ReaD) http://read.jst.go.jp/ で検索可能）
認定神経内科でありリハビリ専門医でもあり、血漿交換や免疫吸着の経験がある、ということなので、信頼して相談しています。
京都行き、の件ですが、私は半年に1回程度、大学病院から紹介状を書いてもらって行っています。
ところで確か、多発性硬化症専門医の中で、担当範囲が決まっていたような気がします。
おおまかに、西日本地域は九州大学と齋田先生、東日本地域は、国立精神神経センター（病院）か順天堂大学の病院か、だったような気がします。
（↑このあたりは、MSキャビンが詳しそう）
大学病院なのでどれだけ時間がとれるか、はあるのですが、順天堂大学の横山和正先生は優しいという印象があります。
今回の診察中、齋田先生は
「僕の担当は、関西が中心なんだけど、関東とかからも連絡が来る」
というようなことをおっしゃていたので、年に1回程度通院する、というのも、ダメということはないのかな、とは思います。
ちなみに、私の住んでいる県では、県の難病センター主催で、11月に多発性硬化症患者向けの講演会と交流会があります。
ここに齋田先生も来られるようなので、参加申込をしました。 (2009.08.28 22:03:15)
大学教授とはいえ神経内科は守備範囲が広いので、多発性硬化症とか、すべての難治性疾患に詳しいといのは難しいようです。
ちなみに、私の通う医大の教授は、パーキンソン病の権威のようです。
主治医は、末梢神経とか筋肉とかが専門のようですが、
（ 研究者，業績検索・研究開発支援総合ディレクトリ(ReaD) http://read.jst.go.jp/ で検索可能）
認定神経内科でありリハビリ専門医でもあり、血漿交換や免疫吸着の経験がある、ということなので、信頼して相談しています。
京都行き、の件ですが、私は半年に1回程度、大学病院から紹介状を書いてもらって行っています。
ところで確か、多発性硬化症専門医の中で、担当範囲が決まっていたような気がします。
おおまかに、西日本地域は九州大学と齋田先生、東日本地域は、国立精神神経センター（病院）か順天堂大学の病院か、だったような気がします。
（↑このあたりは、MSキャビンが詳しそう）
大学病院なのでどれだけ時間がとれるか、はあるのですが、順天堂大学の横山和正先生は優しいという印象があります。
今回の診察中、齋田先生は
「僕の担当は、関西が中心なんだけど、関東とかからも連絡が来る」
というようなことをおっしゃていたので、年に1回程度通院する、というのも、ダメということはないのかな、とは思います。
ちなみに、私の住んでいる県では、県の難病センター主催で、11月に多発性硬化症患者向けの講演会と交流会があります。
ここに齋田先生も来られるようなので、参加申込をしました。 (2009.08.28 22:03:15)
Re:京都 齋田孝彦先生の外来（京都民医連中央病院）
ピンク豚 さん
情報を有り難うございます。 私は血液検査を半年に一度くらいしかしません。なにか 普通の検査で糖尿病とか肝臓とか この病気だから調べる検査はあるんですよね。教えて下さい！やはりＮMＯ患者さんは 最初から症状が重いみたいで～痛さでも悩んでいます。私は関東ですが～医大のまま プレドニンをのんで頑張ります。いつも 新しい情報をお待ちしてます。
(2009.08.29 14:05:15)
Re:京都 齋田孝彦先生の外来（京都民医連中央病院）
ピンク豚 さん
情報を有り難うございます。 私は血液検査を半年に一度くらいしかしません。なにか 普通の検査で糖尿病とか肝臓とか この病気だから調べる検査はあるんですよね。教えて下さい！やはりＮMＯ患者さんは 最初から症状が重いみたいで～痛さでも悩んでいます。私は関東ですが～医大のまま プレドニンをのんで頑張ります。いつも 新しい情報をお待ちしてます。
(2009.08.29 14:05:28)
Re[1]:京都 齋田孝彦先生の外来（京都民医連中央病院）(08/26)
しょうもり
さん
ピンク豚さま
採血なんですが、実はあまり詳しいことは知りません。
普段通う大学病院では、
糖尿病
白血球値（以前、イムラン使用で激減した）
タクロリムス血中濃度
血中カルシウム濃度（アルファロール使用のため）
CRP
肝機能（薬の副作用など）
その他、ナトリウム、カリウムなどです。
その他は、検査結果を見てもよくわかりません。 (2009.08.29 14:33:15)
採血なんですが、実はあまり詳しいことは知りません。
普段通う大学病院では、
糖尿病
白血球値（以前、イムラン使用で激減した）
タクロリムス血中濃度
血中カルシウム濃度（アルファロール使用のため）
CRP
肝機能（薬の副作用など）
その他、ナトリウム、カリウムなどです。
その他は、検査結果を見てもよくわかりません。 (2009.08.29 14:33:15)
Re:京都 齋田孝彦先生の外来（京都民医連中央病院）(08/26)
ぽんた さん
詳しいお話をありがとうございます。
首都圏住まいのメリットで、ＭＳキャビンのセミナーに出席しやすく、国立精神神経センターの山村先生も順天堂の横山先生も、面識(だけ)はあります。(お二方とも、私のことを覚えているはずはありませんが。(^^;)
横山先生は、ちょっと想像していたイメージと違ってましたが(^^;、たしかにお優しそうな雰囲気でしたね。
ＭＳ専門医のお顔を見たりお話を聞くだけでも、なんとなく勇気づけられるような気がします。
機会さえあえば、今後もいろいろなイベントには参加したいです。
ちなみに私も、当初の主治医、現在の主治医、病棟医に至るまで、ネットで情報を探しまくりました。
現在の主治医がその昔にテレビのワイドショーにゲスト出演してた記録を見つけて、診察時にちらっと話題を出したら、ちょっとうれしそうでした。:-)
# ほぼひとりごとにつき、どうぞお返事はお気になさらずに。
(2009.08.30 01:39:32)
首都圏住まいのメリットで、ＭＳキャビンのセミナーに出席しやすく、国立精神神経センターの山村先生も順天堂の横山先生も、面識(だけ)はあります。(お二方とも、私のことを覚えているはずはありませんが。(^^;)
横山先生は、ちょっと想像していたイメージと違ってましたが(^^;、たしかにお優しそうな雰囲気でしたね。
ＭＳ専門医のお顔を見たりお話を聞くだけでも、なんとなく勇気づけられるような気がします。
機会さえあえば、今後もいろいろなイベントには参加したいです。
ちなみに私も、当初の主治医、現在の主治医、病棟医に至るまで、ネットで情報を探しまくりました。
現在の主治医がその昔にテレビのワイドショーにゲスト出演してた記録を見つけて、診察時にちらっと話題を出したら、ちょっとうれしそうでした。:-)
# ほぼひとりごとにつき、どうぞお返事はお気になさらずに。
(2009.08.30 01:39:32)
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