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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2009.08.26
カテゴリ： 通院
＊注
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
久々に、京都民医連中央病院の齋田外来に通院。
いつもは、結構、長い時間をまたないといけないが、この日は、うまいぐあいに空いている時間帯に着いたようだ。
診察室に声をかけると、少し待って、すぐに検査前の問診。
こちらは、大学病院の主治医からの紹介状を渡す。
そこで、少し話をする。
で、まもなく、
ということで、採血、MRIがスムーズに終った。
なお、採血のオーダーには、齋田先生特製の「MSセット」なるものがあるらしい。
私は、前々日の24日の大学病院での採血結果を見せた。
タクロリムスの血中濃度が低いが 、あとは、問題なかろう。
が、
「ピロリ菌も調べようか？」
ということで、見ることに。
九大では関係性をみているらしい。
で、採血、MRIとすすむ。
すぐに検査にかかれると、気持ちが良い。
MRIは、脳造影撮影。
右大脳脚に病変らしきものがあり、最近の病変ではなさそうだが、以前の画像と比べることに。
08年3月の画像があったので比べると、そこでも同じものを発見。
最近のものではないらしい。
が、その病変部に由来する異常はなさそうだ、ということだった。
また、齋田先生の印象では、NMOに対しては、ステロイドと免疫抑制剤（プログラフやイムランなど何を使うかは色々と種類があるらしい）の組合せで大きな再発はない、ということらしい。
これは、嬉しい言葉だった。
一緒に行った妻も喜んでいた。
新しい薬では、欧州で「クラドリビン」という薬が効果を上げている、というレポートがあったらしい。
どちらかというと、タクロリムスと似た働きをする、ということだそうである。
また、FTY720については、NMOに効くかどうかは不明らしい。
以前からある、リツキサンについては、自費負担が100万円以上かかるだろうということ、またそれが必要な状態でもなかろう、というような話をする。
MSからNMOが切り離されることで治療戦略も変わり、それが効果をあげている、という印象を受けたが、とはいえ私はすでに後遺障害があるが…。
その他、運動のこととか足の筋力のこととか話をした。
リハビリが月に2回だと言うと、
「それは象徴的な意味しかない」
と言われる。
要は病院のリハビリは手本だから、家でしっかりと運動をしなさい、ということである。
が、そういう齋田先生も、家に足でこぐ機械を買ったが、（忙しいせいもあろうが）月に2回しかしていない、ということである。
で、いわく、
「運動には強い意志が必要だ」
ごもっとも。
足の筋力強化については
伝い歩きとかをしているのなら、本を読むのでも立って読んだら、などと勧められる。
などなど、多くの時間を取ってくれて、こちらの質問に答えてくれた。
以前、書いたが、患者に自分の携帯電話の番号を教えたり、丁寧な人である。
まあ、この先、大きな再発はないと思う、というような言葉を聞けて安心した。
が、脳に病変（跡）がある、ということなので、大学病院の主治医（齋田先生の高校の後輩にあたるらしい）にそのことも書いた紹介状を書いてもらい、帰宅する。
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
久々に、京都民医連中央病院の齋田外来に通院。
いつもは、結構、長い時間をまたないといけないが、この日は、うまいぐあいに空いている時間帯に着いたようだ。
診察室に声をかけると、少し待って、すぐに検査前の問診。
こちらは、大学病院の主治医からの紹介状を渡す。
そこで、少し話をする。
で、まもなく、
ということで、採血、MRIがスムーズに終った。
なお、採血のオーダーには、齋田先生特製の「MSセット」なるものがあるらしい。
私は、前々日の24日の大学病院での採血結果を見せた。
タクロリムスの血中濃度が低いが 、あとは、問題なかろう。
が、
「ピロリ菌も調べようか？」
ということで、見ることに。
九大では関係性をみているらしい。
で、採血、MRIとすすむ。
すぐに検査にかかれると、気持ちが良い。
MRIは、脳造影撮影。
右大脳脚に病変らしきものがあり、最近の病変ではなさそうだが、以前の画像と比べることに。
08年3月の画像があったので比べると、そこでも同じものを発見。
最近のものではないらしい。
が、その病変部に由来する異常はなさそうだ、ということだった。
また、齋田先生の印象では、NMOに対しては、ステロイドと免疫抑制剤（プログラフやイムランなど何を使うかは色々と種類があるらしい）の組合せで大きな再発はない、ということらしい。
これは、嬉しい言葉だった。
一緒に行った妻も喜んでいた。
新しい薬では、欧州で「クラドリビン」という薬が効果を上げている、というレポートがあったらしい。
どちらかというと、タクロリムスと似た働きをする、ということだそうである。
また、FTY720については、NMOに効くかどうかは不明らしい。
以前からある、リツキサンについては、自費負担が100万円以上かかるだろうということ、またそれが必要な状態でもなかろう、というような話をする。
MSからNMOが切り離されることで治療戦略も変わり、それが効果をあげている、という印象を受けたが、とはいえ私はすでに後遺障害があるが…。
その他、運動のこととか足の筋力のこととか話をした。
リハビリが月に2回だと言うと、
「それは象徴的な意味しかない」
と言われる。
要は病院のリハビリは手本だから、家でしっかりと運動をしなさい、ということである。
が、そういう齋田先生も、家に足でこぐ機械を買ったが、（忙しいせいもあろうが）月に2回しかしていない、ということである。
で、いわく、
「運動には強い意志が必要だ」
ごもっとも。
足の筋力強化については
伝い歩きとかをしているのなら、本を読むのでも立って読んだら、などと勧められる。
などなど、多くの時間を取ってくれて、こちらの質問に答えてくれた。
以前、書いたが、患者に自分の携帯電話の番号を教えたり、丁寧な人である。
まあ、この先、大きな再発はないと思う、というような言葉を聞けて安心した。
が、脳に病変（跡）がある、ということなので、大学病院の主治医（齋田先生の高校の後輩にあたるらしい）にそのことも書いた紹介状を書いてもらい、帰宅する。
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