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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2009.11.14
カテゴリ： 多発性硬化症の情報・関係すること
今日は、県の難病センターの主催で、齋田孝彦先生の医療講演会があった。
用意されていた椅子や机が足りないくらいだった。
講演会の内容は、多発性硬化症の病態、タイプ、治療法、新薬情報とかだった。
後日、余裕がある時に、詳細をアップする（アップしたい）ことにします。
相変わらず、齋田先生は自分の携帯電話番号を資料に載せ、
「いつでも電話でどうぞ。でも夜中はやめてくださいね」
と、太っ腹であった。
すでに多くの患者を抱えているはずなのに、すごいなあと素直に思った。
その時の話を聞く限り、情報をつかんでいない人が多くいたのが分かった。
MS（CMS）とNMOの違いを知らないとか、アボネックのことをあまり知らないとか。
インターネットを使えれば情報を集められるのだが、そうでなければ、主治医の言うことが絶対になってしまう。
情報収集の差が、予後の差につながる可能性があるだけに、情報入手の方法を整備しないとならないのだろうと思った。
MSキャビンとか東北大のサイトとか、情報を入手する方法を難病センターがうまく斡旋できれば良いのだが、とか思う。
現在のところ、私の県の難病センターは、難病や障害のワンストップサービスの場所というよりは、単なる仲介場所という印象である（しかも、県の財政再建プログラムで、効率的な運営を求められたりしている）。
用意されていた椅子や机が足りないくらいだった。
講演会の内容は、多発性硬化症の病態、タイプ、治療法、新薬情報とかだった。
後日、余裕がある時に、詳細をアップする（アップしたい）ことにします。
相変わらず、齋田先生は自分の携帯電話番号を資料に載せ、
「いつでも電話でどうぞ。でも夜中はやめてくださいね」
と、太っ腹であった。
すでに多くの患者を抱えているはずなのに、すごいなあと素直に思った。
その時の話を聞く限り、情報をつかんでいない人が多くいたのが分かった。
MS（CMS）とNMOの違いを知らないとか、アボネックのことをあまり知らないとか。
インターネットを使えれば情報を集められるのだが、そうでなければ、主治医の言うことが絶対になってしまう。
情報収集の差が、予後の差につながる可能性があるだけに、情報入手の方法を整備しないとならないのだろうと思った。
MSキャビンとか東北大のサイトとか、情報を入手する方法を難病センターがうまく斡旋できれば良いのだが、とか思う。
現在のところ、私の県の難病センターは、難病や障害のワンストップサービスの場所というよりは、単なる仲介場所という印象である（しかも、県の財政再建プログラムで、効率的な運営を求められたりしている）。
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