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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2009.11.14
カテゴリ： 多発性硬化症の情報・関係すること
講演内容は、古典的MSとNMOの説明を分けてしていたところがあります。
が、私は、NMOなので、NOのところを主にメモしました。
講演では、当然、古典的MSについても触れています。
また、しつこいですが、以下の内容は私のメモをもとにしたものです。
齋田先生の言葉をそのまま誤りなく記録した、というものではありません。
写し間違い、聞き間違いもあるかもしれません。
参考にされる時は、主治医などに相談してください。
以上、ご理解ください。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
リンパ球
T細胞→T細胞が直接攻撃
B細胞→抗体を血液中に分泌
☆発症のしくみ
古典的MS
オリゴデンドログリア（髄鞘）障害型
→髄鞘障害型 脱髄型
→オリゴデンドログリアが攻撃される
NMO
星状グリア細胞障害型
長い脊髄病変か、アクアポリン４抗体が陽性
自分が、古典的MSかNMOであるか、理解することが大事
アクアポリン４抗体は、採血で調べられる
☆アクアポリン４
アクア＝水、ポリン＝穴 という意味で、水分子の通路
アクアポリンは、アストロサイト突起が血管壁に接する部位の細胞膜に局在
☆急性期治療について
１、ステロイドパルス
２、定期パルス
北欧共同研究で期効果が示された
３、血漿交換
古典的MSの約半数で有効
NMOでは、ほぼ全員で有効
ただし、技術の優劣、経験が重要
早期実施がポイント。再発後2週間以内が良い。
他の血液浄化と比べても、単純血漿交換が、効果が高い
☆治療
１、古典的MSの場合
日本では、ベタフェロンとかアボネックス
海外では、他に、
コパキソン
タイサブリ（IFNの2倍以上の効果）
重症の場合には、ノバントロンも
インターフェロンの効きが悪い場合には
ノバントロン
シクロフォスファミド
イムラン
定期パルス療法
リツキサン（費用が自費になり高い）
２、NMOの場合
ステロイドと免疫抑制剤の併用
抑制剤の安全性は、プレデイニン、プログラフの順
効果は、イムラン、プログラフが高い
もし、薬を減らすとしたら、ステロイドからやめていく
ステロイドと免疫抑制剤でダメな場合
ノバントロンやエンドキサン
再発直後には、ステロイドパルス、血漿交換
インターフェロンは、NMOには効果が証明されていない
☆研究中の薬
１、ガンマグロブリン大量点滴（治験進行中）
２、FTY720（治験進行中）
３、タイサブリ（日本でもうすぐ治験開始）
４、コパキソン（治験の準備中）
５、クラドリビン
６、キャンパス
タイサブリより効果が高い
2割で、甲状腺障害の副作用
７、GBG－１２（乾癬の薬だが効果があると）
ただし、NMOについては、上記の薬の使用経験が少ないので何とも言えない。
☆その他
欧米で承認されている薬でも、なかなか日本で承認されない。
それは、もし副作用など薬害がでたら責任を問われるので、厚労省が審査を厳しくしているから。
しかも、新薬の審査に携わる人も、アメリカと比べると圧倒的に少ない。
この状況を変えるには、患者や医師が集まって、政府にしっかりと要請をしないといけない、とのこと。
が、私は、NMOなので、NOのところを主にメモしました。
講演では、当然、古典的MSについても触れています。
また、しつこいですが、以下の内容は私のメモをもとにしたものです。
齋田先生の言葉をそのまま誤りなく記録した、というものではありません。
写し間違い、聞き間違いもあるかもしれません。
参考にされる時は、主治医などに相談してください。
以上、ご理解ください。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
リンパ球
T細胞→T細胞が直接攻撃
B細胞→抗体を血液中に分泌
☆発症のしくみ
古典的MS
オリゴデンドログリア（髄鞘）障害型
→髄鞘障害型 脱髄型
→オリゴデンドログリアが攻撃される
NMO
星状グリア細胞障害型
長い脊髄病変か、アクアポリン４抗体が陽性
自分が、古典的MSかNMOであるか、理解することが大事
アクアポリン４抗体は、採血で調べられる
☆アクアポリン４
アクア＝水、ポリン＝穴 という意味で、水分子の通路
アクアポリンは、アストロサイト突起が血管壁に接する部位の細胞膜に局在
☆急性期治療について
１、ステロイドパルス
２、定期パルス
北欧共同研究で期効果が示された
３、血漿交換
古典的MSの約半数で有効
NMOでは、ほぼ全員で有効
ただし、技術の優劣、経験が重要
早期実施がポイント。再発後2週間以内が良い。
他の血液浄化と比べても、単純血漿交換が、効果が高い
☆治療
１、古典的MSの場合
日本では、ベタフェロンとかアボネックス
海外では、他に、
コパキソン
タイサブリ（IFNの2倍以上の効果）
重症の場合には、ノバントロンも
インターフェロンの効きが悪い場合には
ノバントロン
シクロフォスファミド
イムラン
定期パルス療法
リツキサン（費用が自費になり高い）
２、NMOの場合
ステロイドと免疫抑制剤の併用
抑制剤の安全性は、プレデイニン、プログラフの順
効果は、イムラン、プログラフが高い
もし、薬を減らすとしたら、ステロイドからやめていく
ステロイドと免疫抑制剤でダメな場合
ノバントロンやエンドキサン
再発直後には、ステロイドパルス、血漿交換
インターフェロンは、NMOには効果が証明されていない
☆研究中の薬
１、ガンマグロブリン大量点滴（治験進行中）
２、FTY720（治験進行中）
３、タイサブリ（日本でもうすぐ治験開始）
４、コパキソン（治験の準備中）
５、クラドリビン
６、キャンパス
タイサブリより効果が高い
2割で、甲状腺障害の副作用
７、GBG－１２（乾癬の薬だが効果があると）
ただし、NMOについては、上記の薬の使用経験が少ないので何とも言えない。
☆その他
欧米で承認されている薬でも、なかなか日本で承認されない。
それは、もし副作用など薬害がでたら責任を問われるので、厚労省が審査を厳しくしているから。
しかも、新薬の審査に携わる人も、アメリカと比べると圧倒的に少ない。
この状況を変えるには、患者や医師が集まって、政府にしっかりと要請をしないといけない、とのこと。
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私も
ハナミズキ さん
違う講演を聴いてきました。
同じく「MSとNMOについて」でしたが、
講演者によって話が異なる？のかなぁと、思いました。NMOのはっきりした定義のない中の講演はなかなかむずかしいのかなぁ、と。（定義を持ってる先生はそれに沿って発表されたらいいと思いますが、どっちつかずの大学は、こっちも立てながら、あっちも立てて、と聞いていて疲れてしまいました。）
講演者の先生は、きちんとした意見をお持ちなのかもしれませんが、○○大学を背をって講演されているので・・・・。上手くまとまりませんが、ごめんなさい。
(2009.11.17 21:43:53)
同じく「MSとNMOについて」でしたが、
講演者によって話が異なる？のかなぁと、思いました。NMOのはっきりした定義のない中の講演はなかなかむずかしいのかなぁ、と。（定義を持ってる先生はそれに沿って発表されたらいいと思いますが、どっちつかずの大学は、こっちも立てながら、あっちも立てて、と聞いていて疲れてしまいました。）
講演者の先生は、きちんとした意見をお持ちなのかもしれませんが、○○大学を背をって講演されているので・・・・。上手くまとまりませんが、ごめんなさい。
(2009.11.17 21:43:53)
Re:私も(11/14)
ハナミズキさま
MSとNMOですが、ここに解説がありますよね。
（東北大多発性硬化症寄附講座）
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/ms.html
とにかく、治療方法が異なるので、注意が必要ですよね。
今は、アクアポリン抗体検査で調べるのが主なような気がします。
＞違う講演を聴いてきました。
＞同じく「MSとNMOについて」でしたが、
＞講演者によって話が異なる？のかなぁと、思いました。NMOのはっきりした定義のない中の講演はなかなかむずかしいのかなぁ、と。（定義を持ってる先生はそれに沿って発表されたらいいと思いますが、どっちつかずの大学は、こっちも立てながら、あっちも立てて、と聞いていて疲れてしまいました。）
＞講演者の先生は、きちんとした意見をお持ちなのかもしれませんが、○○大学を背をって講演されているので・・・・。上手くまとまりませんが、ごめんなさい。
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(2009.11.18 10:42:26)
MSとNMOですが、ここに解説がありますよね。
（東北大多発性硬化症寄附講座）
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/ms.html
とにかく、治療方法が異なるので、注意が必要ですよね。
今は、アクアポリン抗体検査で調べるのが主なような気がします。
＞違う講演を聴いてきました。
＞同じく「MSとNMOについて」でしたが、
＞講演者によって話が異なる？のかなぁと、思いました。NMOのはっきりした定義のない中の講演はなかなかむずかしいのかなぁ、と。（定義を持ってる先生はそれに沿って発表されたらいいと思いますが、どっちつかずの大学は、こっちも立てながら、あっちも立てて、と聞いていて疲れてしまいました。）
＞講演者の先生は、きちんとした意見をお持ちなのかもしれませんが、○○大学を背をって講演されているので・・・・。上手くまとまりませんが、ごめんなさい。
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(2009.11.18 10:42:26)
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