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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2010.01.26
カテゴリ： 多発性硬化症の情報・関係すること
「 『難病東大生』を読む
」の続きです。
この続きは、「 『難病東大生』を読む3 」に続きます。
難病東大生
を読んで、正直、戸惑っている。
自分の読後感と、アマゾンの高評価のレビューがかみ合わなかったからだ。
ひょっとしたら、自分の読みが間違っているのかも知れないと思い、読み返すことになった。
また、自分がそれらのレビューのような感銘を持てない理由を考えてみることにした。
妻とは、障害の程度への
という話をした。
妻は加えて、
「このような人の本を読んで、嫉妬や羨望をさせられる自分に気付かされ、それが嫌になる」
とか言っていた（苦笑）。
結局、『難病東大生』を読んでみて、闘病記とか患者のエッセイというものは、自分との違いを感じつつ、読むものだろうと思ってしまった。
健康な人から見れば、
「難病の人でも頑張れるんだ。だから、（健康な）自分も頑張らないと」
など、
「自分が難病でない」＝「恵まれている」
ということを前提としつつ、つまり難病患者と難病でない自分との距離を保ちつつ、難病でない自分への激励として読むのだろうと感じた。
「自分はもっと頑張れるのでは」＝「私は頑張っていない」＝「私も頑張らないと」
この手の本は、自分と著者との差を感じつつ読み、この差と読後の感慨が一定、比例するのだろうと思う。
例えば、ごくごく軽い症状、例えば風邪をひいてしんどいが頑張った、とかいうのは、よっぽどの文才がないとあまり共感を得られないだろうと思う。
しかし、同じ難病患者の目から見れば、この本の場合、著者と読んでいる自分との差は健康な人の場合と逆に感じる。
私の方が重い。
体の痛みとか自覚的なものを除いた他覚的な症状、例えば下肢障害、排泄障害、右目の弱視に限っても、どうやら私の方が重い（ようだ）。
「そのくらいの症状なら、まだましだ」
とか映っても不思議でない。
嫉妬とか羨望とかの感情に近いとしても。
難病患者とか身障者からの共感という意味では、まだ読み掛けだが、
車椅子の高さで
の方が得られそうな気がする。
もう一つ思うのは、この本のテーマの「思いこみの壁」である。
自己啓発の本なら良いと思うが、というよりも、この本はどちらかと言うと自己啓発の本でないかと思っているのだが、この言葉には少し抵抗がある。
少し、と書くように、全面的にではないのだが。
難病患者、とりわけ後遺障害が残っている場合、必要なのは「思いこみの壁」と言った心の問題でなく、具体的な「援助」である。
例えば、多発性硬化症の場合、ステロイドパルスとか血漿交換、さらには再発予防のインターフェロン、或いはノバントロンとか、実際に払うとなると、かなり大変である。
また、「『難病』＝『不便』といった『思いこみの壁』を作ることはない」（P.80）と言うが、実際には就労とかもそうだが、後遺障害まで持つとかなり『不便』である（特に、田舎。駅もエレベーター以前に無人駅とか）。
私は、不便なものは不便だと思うし、不利なものは不利だと思う。
「思いこみの壁」というような、心の持ちようの問題でなく、難病患者とか障害者の社会参加をどう援助するのか、根本には人として社会で生きるとはどういうことか、という問題だと思う。
考え方を変えて頑張れば何とかなる、という問題でもないと思う。
ゆえに、私はむしろ 難病研究会 の資料を読み、今までの難病運動の概要を読んだときの方が感銘が深かった。
難病に苦しみつつ、それを乗り越えようとして歩んできた苦労、公費負担の難病を増やすための考え方、これからの難病対策のあり方。
こちらのほうが勉強になったし、感動を覚えた。
以上の点で、
「まだまだ難病で苦しんでいる人はたくさんいる。
そんな人たちにとって、私の経験が少しでも励みになって、今よりも充実した人生を歩んでくれたらいいなと思う。」(P.107)
という内藤さんの思いと、読む難病患者の思いに差ができても仕方ないだろうと思った。
また、この本は会話に近い文体で書かれているので読みやすいのだが、ちょっとこれは、という表現もある。
後半頻出する「だんな様」とかは、のろけを見せられている気分になるし、その他にも表現で気になるところもあった。
しかしながら、以上のことがあるからと言って、内藤さんが自分の体験を書くことは否定とか批判はできないと思う。
大体、
「まだその症状では軽いので、共感できない」
と言い切ってしまうと、その病気で一番症状が重い人しか、その病気について書くことができなくなってしまう。
それに実際によく知っているのは自分の症状である以上、自分の症状を中心に書かざるを得ない。
プラスマイナスで言えば、難病への理解の大きな助けになる方が大きいだろうと思っている
また、ネットで調べた印象では、実際に会ったらきっと素敵な人なんだろうと思う。
私自身は、条件が合えば「思いこみの壁」を突破したりとかすれば良いと思うが、そうでなくても、日々生活したり、日々命をつないでいるだけでもすごいと思っている。
この続きは、「 『難病東大生』を読む3 」に続きます。
難病東大生
を読んで、正直、戸惑っている。
自分の読後感と、アマゾンの高評価のレビューがかみ合わなかったからだ。
ひょっとしたら、自分の読みが間違っているのかも知れないと思い、読み返すことになった。
また、自分がそれらのレビューのような感銘を持てない理由を考えてみることにした。
妻とは、障害の程度への
という話をした。
妻は加えて、
「このような人の本を読んで、嫉妬や羨望をさせられる自分に気付かされ、それが嫌になる」
とか言っていた（苦笑）。
結局、『難病東大生』を読んでみて、闘病記とか患者のエッセイというものは、自分との違いを感じつつ、読むものだろうと思ってしまった。
健康な人から見れば、
「難病の人でも頑張れるんだ。だから、（健康な）自分も頑張らないと」
など、
「自分が難病でない」＝「恵まれている」
ということを前提としつつ、つまり難病患者と難病でない自分との距離を保ちつつ、難病でない自分への激励として読むのだろうと感じた。
「自分はもっと頑張れるのでは」＝「私は頑張っていない」＝「私も頑張らないと」
この手の本は、自分と著者との差を感じつつ読み、この差と読後の感慨が一定、比例するのだろうと思う。
例えば、ごくごく軽い症状、例えば風邪をひいてしんどいが頑張った、とかいうのは、よっぽどの文才がないとあまり共感を得られないだろうと思う。
しかし、同じ難病患者の目から見れば、この本の場合、著者と読んでいる自分との差は健康な人の場合と逆に感じる。
私の方が重い。
体の痛みとか自覚的なものを除いた他覚的な症状、例えば下肢障害、排泄障害、右目の弱視に限っても、どうやら私の方が重い（ようだ）。
「そのくらいの症状なら、まだましだ」
とか映っても不思議でない。
嫉妬とか羨望とかの感情に近いとしても。
難病患者とか身障者からの共感という意味では、まだ読み掛けだが、
車椅子の高さで
の方が得られそうな気がする。
もう一つ思うのは、この本のテーマの「思いこみの壁」である。
自己啓発の本なら良いと思うが、というよりも、この本はどちらかと言うと自己啓発の本でないかと思っているのだが、この言葉には少し抵抗がある。
少し、と書くように、全面的にではないのだが。
難病患者、とりわけ後遺障害が残っている場合、必要なのは「思いこみの壁」と言った心の問題でなく、具体的な「援助」である。
例えば、多発性硬化症の場合、ステロイドパルスとか血漿交換、さらには再発予防のインターフェロン、或いはノバントロンとか、実際に払うとなると、かなり大変である。
また、「『難病』＝『不便』といった『思いこみの壁』を作ることはない」（P.80）と言うが、実際には就労とかもそうだが、後遺障害まで持つとかなり『不便』である（特に、田舎。駅もエレベーター以前に無人駅とか）。
私は、不便なものは不便だと思うし、不利なものは不利だと思う。
「思いこみの壁」というような、心の持ちようの問題でなく、難病患者とか障害者の社会参加をどう援助するのか、根本には人として社会で生きるとはどういうことか、という問題だと思う。
考え方を変えて頑張れば何とかなる、という問題でもないと思う。
ゆえに、私はむしろ 難病研究会 の資料を読み、今までの難病運動の概要を読んだときの方が感銘が深かった。
難病に苦しみつつ、それを乗り越えようとして歩んできた苦労、公費負担の難病を増やすための考え方、これからの難病対策のあり方。
こちらのほうが勉強になったし、感動を覚えた。
以上の点で、
「まだまだ難病で苦しんでいる人はたくさんいる。
そんな人たちにとって、私の経験が少しでも励みになって、今よりも充実した人生を歩んでくれたらいいなと思う。」(P.107)
という内藤さんの思いと、読む難病患者の思いに差ができても仕方ないだろうと思った。
また、この本は会話に近い文体で書かれているので読みやすいのだが、ちょっとこれは、という表現もある。
後半頻出する「だんな様」とかは、のろけを見せられている気分になるし、その他にも表現で気になるところもあった。
しかしながら、以上のことがあるからと言って、内藤さんが自分の体験を書くことは否定とか批判はできないと思う。
大体、
「まだその症状では軽いので、共感できない」
と言い切ってしまうと、その病気で一番症状が重い人しか、その病気について書くことができなくなってしまう。
それに実際によく知っているのは自分の症状である以上、自分の症状を中心に書かざるを得ない。
プラスマイナスで言えば、難病への理解の大きな助けになる方が大きいだろうと思っている
また、ネットで調べた印象では、実際に会ったらきっと素敵な人なんだろうと思う。
私自身は、条件が合えば「思いこみの壁」を突破したりとかすれば良いと思うが、そうでなくても、日々生活したり、日々命をつないでいるだけでもすごいと思っている。
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Re:難病東大生を読む2(01/26)
totoちゃん さん
しょうもりさんの公平・公正な書評を拝見し、感銘を受けました。
同じ多発性硬化症の患者でも、ごく軽いしびれだけの人や、失明し車椅子で生活している人など、その症状、後遺症は千差万別です。その人の運命でかたづけてしまうには、あまりにも残酷な現実です。
ただ皆に共通しているのは、どんな状態になっても今生きているということです。前向きに生きているか否かは、病状・障害の状態で仕分けできないと思います。症状の軽い人でも落ち込んでいる人や、重い人でも元気で明るく生きている人がいることは、リハビリ病院で入院しているときに知りました。内藤さんは今、前向きに生きていると思います。今後も、どんなことがあろうとも、初心を忘れることなくがんばっていただきたいと思います。
私は、内藤さんの本より、しょうもりさんの書評に感動しました。
(2010.01.26 20:39:37)
同じ多発性硬化症の患者でも、ごく軽いしびれだけの人や、失明し車椅子で生活している人など、その症状、後遺症は千差万別です。その人の運命でかたづけてしまうには、あまりにも残酷な現実です。
ただ皆に共通しているのは、どんな状態になっても今生きているということです。前向きに生きているか否かは、病状・障害の状態で仕分けできないと思います。症状の軽い人でも落ち込んでいる人や、重い人でも元気で明るく生きている人がいることは、リハビリ病院で入院しているときに知りました。内藤さんは今、前向きに生きていると思います。今後も、どんなことがあろうとも、初心を忘れることなくがんばっていただきたいと思います。
私は、内藤さんの本より、しょうもりさんの書評に感動しました。
(2010.01.26 20:39:37)
Re[1]:難病東大生を読む2(01/26)
しょうもり
さん
totoちゃんさま
過分のお褒め、ありがとうございます。
この本を読んで以来、自分なりに何とか感想をまとめないと、と考えていましたので、ようやく書くことができて、呪縛から解き放たれた思いです。
自分なりには、どっちつかずの感想だなあと思ったりもします。
しかし、いずれにしろ、難病への理解を進めることは難しく、このような本は大事だと思いました。
また、今思うのは、この本の怖さとして、二人称を求められているような気がするところがあるような気がしています。
「私は、～した」
という流れが多いので、
「私は～した。じゃあ、あなたは？」
と求めれれているような気がしなくもない、という点です。
考えすぎでしょうか？ (2010.01.26 23:07:01)
過分のお褒め、ありがとうございます。
この本を読んで以来、自分なりに何とか感想をまとめないと、と考えていましたので、ようやく書くことができて、呪縛から解き放たれた思いです。
自分なりには、どっちつかずの感想だなあと思ったりもします。
しかし、いずれにしろ、難病への理解を進めることは難しく、このような本は大事だと思いました。
また、今思うのは、この本の怖さとして、二人称を求められているような気がするところがあるような気がしています。
「私は、～した」
という流れが多いので、
「私は～した。じゃあ、あなたは？」
と求めれれているような気がしなくもない、という点です。
考えすぎでしょうか？ (2010.01.26 23:07:01)
Re:『難病東大生』を読む2(01/26)
ぽんた さん
この本を読んでなんとも言い難い複雑な気持ちが生じるのは、同病者としてしかたないと思ってます。
若いお嬢さんがかかる病気としてはあまりにも過酷だと思うし、応援したいという気持ちはもちろんあるし、同時に、ちょっとねぇ・なんだかなぁ、、みたいな、微妙な気持ちも生まれてしまうのです。。。
人間のサガはどうしようもないよなー、そんなものだよなぁー、、と自分のココロの中のドロドロを素直に認めてすっきりすることに決めてます。(^^;
あの本についてAmazonにレビューを書く人のうち同病者が含まれる確率を計算・想像しないほうが、精神衛生上良さそうですし。(^^;
「ありがとう、ジョーイ・モーゼス」
「車椅子の高さで」
は、いま図書館から借りてきてて、１週間以内に読破予定です。
(2010.01.27 18:40:14)
若いお嬢さんがかかる病気としてはあまりにも過酷だと思うし、応援したいという気持ちはもちろんあるし、同時に、ちょっとねぇ・なんだかなぁ、、みたいな、微妙な気持ちも生まれてしまうのです。。。
人間のサガはどうしようもないよなー、そんなものだよなぁー、、と自分のココロの中のドロドロを素直に認めてすっきりすることに決めてます。(^^;
あの本についてAmazonにレビューを書く人のうち同病者が含まれる確率を計算・想像しないほうが、精神衛生上良さそうですし。(^^;
「ありがとう、ジョーイ・モーゼス」
「車椅子の高さで」
は、いま図書館から借りてきてて、１週間以内に読破予定です。
(2010.01.27 18:40:14)
Re[1]:『難病東大生』を読む2(01/26)
しょうもり
さん
ぽんたさま
＞若いお嬢さんがかかる病気としてはあまりにも過酷だと思うし、応援したいという気持ちはもちろんあるし、同時に、ちょっとねぇ・なんだかなぁ、、みたいな、微妙な気持ちも生まれてしまうのです。。。
＞
＞人間のサガはどうしようもないよなー、そんなものだよなぁー、、と自分のココロの中のドロドロを素直に認めてすっきりすることに決めてます。(^^;
そこなんですよね。
大変で応援したいと思う一方で、何かちょっと、というためらいのようなものがあるんですよね。
今回は、自分なりにそのためらいを説明しようと思い、書きました。
やはり、どうこう言って、嫉妬かなあ（苦笑）
＞「ありがとう、ジョーイ・モーゼス」
＞「車椅子の高さで」
＞は、いま図書館から借りてきてて、１週間以内に読破予定です。
「車いすの高さで」
まだ、読み終わりません（泣）
(2010.01.28 21:30:09)
＞若いお嬢さんがかかる病気としてはあまりにも過酷だと思うし、応援したいという気持ちはもちろんあるし、同時に、ちょっとねぇ・なんだかなぁ、、みたいな、微妙な気持ちも生まれてしまうのです。。。
＞
＞人間のサガはどうしようもないよなー、そんなものだよなぁー、、と自分のココロの中のドロドロを素直に認めてすっきりすることに決めてます。(^^;
そこなんですよね。
大変で応援したいと思う一方で、何かちょっと、というためらいのようなものがあるんですよね。
今回は、自分なりにそのためらいを説明しようと思い、書きました。
やはり、どうこう言って、嫉妬かなあ（苦笑）
＞「ありがとう、ジョーイ・モーゼス」
＞「車椅子の高さで」
＞は、いま図書館から借りてきてて、１週間以内に読破予定です。
「車いすの高さで」
まだ、読み終わりません（泣）
(2010.01.28 21:30:09)
難病東大生、読みまして…
ＨＳ さん
はじめまして。私もＭＳ患者ですが、読後感、何ともスッキリしないといいますか…。
すみません、ちゃんとした書評にはなりませんが「難病」「難病」としつこいなあ、壁を作らないでといいますが、この病気の性質からして壁を作らざるを得ないこと（自分の限界を知る、無理はしない）もありますし、なんか突っ込みたくなるところがたくさんあるなあというのが読後感でした。
あまりにイラっと来たので、一回しか読んでませんので、はき違えてしまっているところがあったらスミマセン。
やはり、同病の者が読むより、闘病記類として健康な人が読んだ方が素直に受け止められるのかな…と、amazonの書評を見て思いました。
ちなみに私はＭＳの発症による車いす使用者ですが（一発の発症で）、この本を読んでひがみっぽくなってしまいます。
個人差がものすごくあるこの病気、そこのところはよく「フォロー」されていない本だと思いました。 (2010.02.05 15:13:27)
すみません、ちゃんとした書評にはなりませんが「難病」「難病」としつこいなあ、壁を作らないでといいますが、この病気の性質からして壁を作らざるを得ないこと（自分の限界を知る、無理はしない）もありますし、なんか突っ込みたくなるところがたくさんあるなあというのが読後感でした。
あまりにイラっと来たので、一回しか読んでませんので、はき違えてしまっているところがあったらスミマセン。
やはり、同病の者が読むより、闘病記類として健康な人が読んだ方が素直に受け止められるのかな…と、amazonの書評を見て思いました。
ちなみに私はＭＳの発症による車いす使用者ですが（一発の発症で）、この本を読んでひがみっぽくなってしまいます。
個人差がものすごくあるこの病気、そこのところはよく「フォロー」されていない本だと思いました。 (2010.02.05 15:13:27)
Re:難病東大生、読みまして…(01/26)
しょうもり
さん
ＨＳさま
感想をよせていただいてありがとうございます。
「これって、嫉妬？」
とか思って、私も読んだりしました（苦笑）
症状、後遺障害とか違いがあるだけに、本にして書くのも難しいのだろうと思います。
後遺障害があるものにとっては、
「そんなに簡単に言わないで」
と思いたいところもありますよね。
それはそうとしても、多発性硬化症のことを知ってもらう有力なツールだと思っています。
＞はじめまして。私もＭＳ患者ですが、読後感、何ともスッキリしないといいますか…。
＞すみません、ちゃんとした書評にはなりませんが「難病」「難病」としつこいなあ、壁を作らないでといいますが、この病気の性質からして壁を作らざるを得ないこと（自分の限界を知る、無理はしない）もありますし、なんか突っ込みたくなるところがたくさんあるなあというのが読後感でした。
＞あまりにイラっと来たので、一回しか読んでませんので、はき違えてしまっているところがあったらスミマセン。
＞やはり、同病の者が読むより、闘病記類として健康な人が読んだ方が素直に受け止められるのかな…と、amazonの書評を見て思いました。
＞
＞ちなみに私はＭＳの発症による車いす使用者ですが（一発の発症で）、この本を読んでひがみっぽくなってしまいます。
＞個人差がものすごくあるこの病気、そこのところはよく「フォロー」されていない本だと思いました。
-----
(2010.02.08 14:46:16)
感想をよせていただいてありがとうございます。
「これって、嫉妬？」
とか思って、私も読んだりしました（苦笑）
症状、後遺障害とか違いがあるだけに、本にして書くのも難しいのだろうと思います。
後遺障害があるものにとっては、
「そんなに簡単に言わないで」
と思いたいところもありますよね。
それはそうとしても、多発性硬化症のことを知ってもらう有力なツールだと思っています。
＞はじめまして。私もＭＳ患者ですが、読後感、何ともスッキリしないといいますか…。
＞すみません、ちゃんとした書評にはなりませんが「難病」「難病」としつこいなあ、壁を作らないでといいますが、この病気の性質からして壁を作らざるを得ないこと（自分の限界を知る、無理はしない）もありますし、なんか突っ込みたくなるところがたくさんあるなあというのが読後感でした。
＞あまりにイラっと来たので、一回しか読んでませんので、はき違えてしまっているところがあったらスミマセン。
＞やはり、同病の者が読むより、闘病記類として健康な人が読んだ方が素直に受け止められるのかな…と、amazonの書評を見て思いました。
＞
＞ちなみに私はＭＳの発症による車いす使用者ですが（一発の発症で）、この本を読んでひがみっぽくなってしまいます。
＞個人差がものすごくあるこの病気、そこのところはよく「フォロー」されていない本だと思いました。
-----
(2010.02.08 14:46:16)
Re:『難病東大生』を読む2(01/26)
ｍｓ患者 さん
作者の方は若いですし、まだまだｍｓ患者としては始まったばかりなのでは無いでしょうか。私は活動的な彼女を支持しますし、動けるうちに『やりたいこと』をしないと後悔すると思います。
私は、元気付けられましたよ。 (2010.04.10 21:39:56)
私は、元気付けられましたよ。 (2010.04.10 21:39:56)
Re[1]:『難病東大生』を読む2(01/26)
しょうもり
さん
ｍｓ患者さま
感想を寄せていただいてありがとうございます。
私も彼女の活動的な様子は否定しませんし、むしろ感心した記憶があります。
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201001260001/
私が感じたのは、難病患者も人間として社会に参加するわけですが、その際に大事なのは、気持ちの持ちよう（＝個人の気持ち＝個人の責任）でないと思っています。
難病である以上、個人に責任を求めるのは酷であり、その意味で社会が、同じ人間としての難病患者の社会参加に対して、どう向きあって考えるのか、どう支援するのか、という問題だと思っています。
例えば、勤労の権利は国民全てにありますが、難病患者がそうでない人と同様に働くために必要なのは、個人の気持ちの持ちようでなく、社会（政治とか会社とか）がどう支援するかという要素の方が強いと思っています。
また、彼女のように積極的に考えられる人は良いですが、そう考えられない人が多いのも事実です。
ゆえに、ただでさえ周囲の理解を得られているか不安な難病患者にとっては、彼女のように生きるとか考えることが模範だと思われないかと心配するところもあります。
とか、長々書きつつも、彼女への嫉妬かなと常に思ってしまうのが現実です（苦笑）
＞作者の方は若いですし、まだまだｍｓ患者としては始まったばかりなのでは無いでしょうか。私は活動的な彼女を支持しますし、動けるうちに『やりたいこと』をしないと後悔すると思います。
＞私は、元気付けられましたよ。 (2010.04.11 21:05:26)
感想を寄せていただいてありがとうございます。
私も彼女の活動的な様子は否定しませんし、むしろ感心した記憶があります。
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201001260001/
私が感じたのは、難病患者も人間として社会に参加するわけですが、その際に大事なのは、気持ちの持ちよう（＝個人の気持ち＝個人の責任）でないと思っています。
難病である以上、個人に責任を求めるのは酷であり、その意味で社会が、同じ人間としての難病患者の社会参加に対して、どう向きあって考えるのか、どう支援するのか、という問題だと思っています。
例えば、勤労の権利は国民全てにありますが、難病患者がそうでない人と同様に働くために必要なのは、個人の気持ちの持ちようでなく、社会（政治とか会社とか）がどう支援するかという要素の方が強いと思っています。
また、彼女のように積極的に考えられる人は良いですが、そう考えられない人が多いのも事実です。
ゆえに、ただでさえ周囲の理解を得られているか不安な難病患者にとっては、彼女のように生きるとか考えることが模範だと思われないかと心配するところもあります。
とか、長々書きつつも、彼女への嫉妬かなと常に思ってしまうのが現実です（苦笑）
＞作者の方は若いですし、まだまだｍｓ患者としては始まったばかりなのでは無いでしょうか。私は活動的な彼女を支持しますし、動けるうちに『やりたいこと』をしないと後悔すると思います。
＞私は、元気付けられましたよ。 (2010.04.11 21:05:26)
Re:難病東大生を読む2(01/26)
kissy さん
はじめまして。
たまたまある書籍の検索をしていてこちらに辿り着き、私も以前から気になっていた『難病東大生』のエントリを拝見しましたので書きこませていただきました。
私は有難いことに健康な体を頂いていますが、しょうもりさん同様、自分でも消化しきれない読後感がどうしても残っています。
もちろん、羨ましさ・羨望があると思いますし、同年代でこれほどまでに華々しい活躍ぶりを見せられるとどこかで勝手に焦らされてしまうのかもしれません(笑)。また、病状に大きな個人差がある病気とのことですので、一般的なことが書けない分、同病の方にはあまりなじめない表現があったのかなと推察しています。
なので、個人的には細かい表現等に関して気にかかることはあまりありませんでした。
ただ、想定される読者ありきの本ではなく、ご自身のための本なのだなと感じてしまったことが、私の違和感の正体だとここ最近は考えています。なので、しょうもりさんのおっしゃる二人称を求められているような感覚も理解できますし、彼女と言う人間を半ば押し付けられているように感じるのも当然なのかなぁ、と。
書くことで、公表することでご自身を勇気づけている部分もあるのかと思います。それが時々、自分語りを長時間続ける職場の先輩(的なポジションのひと)の話を聞いている気分になってしまって、ちょっとお腹いっぱいになってしまいました。
でも、彼女はこんな風な意見が出ることも承知でしたたかに出版という手法を取り、マイノリティの存在を周知したかったのかなー、なんて思ったりもします。拡大解釈しすぎでしょうか…(笑)
(2010.04.24 18:21:07)
たまたまある書籍の検索をしていてこちらに辿り着き、私も以前から気になっていた『難病東大生』のエントリを拝見しましたので書きこませていただきました。
私は有難いことに健康な体を頂いていますが、しょうもりさん同様、自分でも消化しきれない読後感がどうしても残っています。
もちろん、羨ましさ・羨望があると思いますし、同年代でこれほどまでに華々しい活躍ぶりを見せられるとどこかで勝手に焦らされてしまうのかもしれません(笑)。また、病状に大きな個人差がある病気とのことですので、一般的なことが書けない分、同病の方にはあまりなじめない表現があったのかなと推察しています。
なので、個人的には細かい表現等に関して気にかかることはあまりありませんでした。
ただ、想定される読者ありきの本ではなく、ご自身のための本なのだなと感じてしまったことが、私の違和感の正体だとここ最近は考えています。なので、しょうもりさんのおっしゃる二人称を求められているような感覚も理解できますし、彼女と言う人間を半ば押し付けられているように感じるのも当然なのかなぁ、と。
書くことで、公表することでご自身を勇気づけている部分もあるのかと思います。それが時々、自分語りを長時間続ける職場の先輩(的なポジションのひと)の話を聞いている気分になってしまって、ちょっとお腹いっぱいになってしまいました。
でも、彼女はこんな風な意見が出ることも承知でしたたかに出版という手法を取り、マイノリティの存在を周知したかったのかなー、なんて思ったりもします。拡大解釈しすぎでしょうか…(笑)
(2010.04.24 18:21:07)
Re[1]:難病東大生を読む2(01/26)
しょうもり
さん
kissyさま
返事が遅れてすみません。
感想を寄せていただいてありがとうございます。
私も、彼女の本は
「闘病記というよりも、自己啓発？」
というような印象がありました。
それが違和感の一因だったように思います。
kissyさんの言われるように、そういったいろんな意見が出ることも承知で、実名を出し、出版したような気もします。
でも、学生だからできた、という感もあるんですよね。
自分が、難病だ、と打ち明けて就労を続ける、職を探す、というのは、なかなか容易でないと思っています。
↑これも嫉妬か羨望か？ (2010.05.04 16:48:08)
返事が遅れてすみません。
感想を寄せていただいてありがとうございます。
私も、彼女の本は
「闘病記というよりも、自己啓発？」
というような印象がありました。
それが違和感の一因だったように思います。
kissyさんの言われるように、そういったいろんな意見が出ることも承知で、実名を出し、出版したような気もします。
でも、学生だからできた、という感もあるんですよね。
自分が、難病だ、と打ち明けて就労を続ける、職を探す、というのは、なかなか容易でないと思っています。
↑これも嫉妬か羨望か？ (2010.05.04 16:48:08)
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