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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2010.01.26
カテゴリ： 多発性硬化症の情報・関係すること
「 難病東大生を読む2
」の続きです。
難病東大生
について。
以前も書いた が、内藤さんがいうところのmixiでの「バッシング」の場面は、私もたまたま携帯で見ていた。
私自身は、基金を作ったという話については、正直、
「そういう方法があるのか」
とか思っていた。なので、
「そこまで注文とか批判とかを書かなくても、頑張っているからいいのに」
とか思っていた記憶がある。
なので内藤さんの言う「バッシング」の最中、彼女に
「難病対策は、何でもありだと思います。それに、あなたの行動力はすごいと思います」
というようなメッセージを送り、返事をもらったことを覚えている。
難病については、私自身は、相手は難病だから打つ手はすべて打つ、ということで良いと思っている。
だから、運営とかは手間はかかるだろうが、基金を作るのもありだろうと思った。
最近、内藤さんは「Yasasee」という社会貢献連動検索サービス会社を作ったようだが、今後、どうなるのか楽しみにしている。
難病東大生
について。
以前も書いた が、内藤さんがいうところのmixiでの「バッシング」の場面は、私もたまたま携帯で見ていた。
私自身は、基金を作ったという話については、正直、
「そういう方法があるのか」
とか思っていた。なので、
「そこまで注文とか批判とかを書かなくても、頑張っているからいいのに」
とか思っていた記憶がある。
なので内藤さんの言う「バッシング」の最中、彼女に
「難病対策は、何でもありだと思います。それに、あなたの行動力はすごいと思います」
というようなメッセージを送り、返事をもらったことを覚えている。
難病については、私自身は、相手は難病だから打つ手はすべて打つ、ということで良いと思っている。
だから、運営とかは手間はかかるだろうが、基金を作るのもありだろうと思った。
最近、内藤さんは「Yasasee」という社会貢献連動検索サービス会社を作ったようだが、今後、どうなるのか楽しみにしている。
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mixiで
Naruka さん
おさむさん（MS)の書き込み入れてから他に居るんだろうか？と見ていたら 佐和子さんが！ ビックリしました。
体調の方はいかがですか？
しかも本を出されたんですね！！
おめでとう御座います。
まず、一歩進みましたね～
今は脊髄移植（日本ではまだですが）が 完治の治療としてドイツなどで行われてます。
後、破壊されたミエリンの修復研究も数年後には出来そうなので
それまで 頑張って下さい。
応援してます。 (2010.01.28 01:03:35)
体調の方はいかがですか？
しかも本を出されたんですね！！
おめでとう御座います。
まず、一歩進みましたね～
今は脊髄移植（日本ではまだですが）が 完治の治療としてドイツなどで行われてます。
後、破壊されたミエリンの修復研究も数年後には出来そうなので
それまで 頑張って下さい。
応援してます。 (2010.01.28 01:03:35)
Re:mixiで(01/26)
Naruka さま
ひょっとすると、内藤さんのブログと間違っていませんか？
内藤さんのブログ「難病東大生ブログ」は、
http://ameblo.jp/sawacom/
です。
＞おさむさん（MS)の書き込み入れてから他に居るんだろうか？と見ていたら 佐和子さんが！ ビックリしました。
＞体調の方はいかがですか？
＞
＞しかも本を出されたんですね！！
＞おめでとう御座います。
＞まず、一歩進みましたね～
＞
＞今は脊髄移植（日本ではまだですが）が 完治の治療としてドイツなどで行われてます。
＞
＞後、破壊されたミエリンの修復研究も数年後には出来そうなので
＞それまで 頑張って下さい。
＞
＞応援してます。
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(2010.01.28 21:34:15)
ひょっとすると、内藤さんのブログと間違っていませんか？
内藤さんのブログ「難病東大生ブログ」は、
http://ameblo.jp/sawacom/
です。
＞おさむさん（MS)の書き込み入れてから他に居るんだろうか？と見ていたら 佐和子さんが！ ビックリしました。
＞体調の方はいかがですか？
＞
＞しかも本を出されたんですね！！
＞おめでとう御座います。
＞まず、一歩進みましたね～
＞
＞今は脊髄移植（日本ではまだですが）が 完治の治療としてドイツなどで行われてます。
＞
＞後、破壊されたミエリンの修復研究も数年後には出来そうなので
＞それまで 頑張って下さい。
＞
＞応援してます。
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(2010.01.28 21:34:15)
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