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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2010.02.02
カテゴリ： 多発性硬化症の情報・関係すること
先日
「今後の難病対策」勉強会
http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyokai_1.html
を追加したと書いたが、最近、そこからリンクをはってある、
「今後の難病対策」関西勉強会
http://hp.kanshin-hiroba.jp/kansaistart/pc/free1.html
の勉強会の報告などを見ている。
小児慢性特定疾患 のキャリーオーバーの問題とか、知らなかった、或いは知っていても詳しく知っていなかったことが多くて、勉強になることが多い。
これらの資料を読んでいると、
難病を個別に指定していく今のやり方が良いのかどうか、とか、
障害分類よりも、生活機能分類を重視すべきでないか、とか
考えることが多い。
「今後の難病対策」勉強会
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を追加したと書いたが、最近、そこからリンクをはってある、
「今後の難病対策」関西勉強会
http://hp.kanshin-hiroba.jp/kansaistart/pc/free1.html
の勉強会の報告などを見ている。
小児慢性特定疾患 のキャリーオーバーの問題とか、知らなかった、或いは知っていても詳しく知っていなかったことが多くて、勉強になることが多い。
これらの資料を読んでいると、
難病を個別に指定していく今のやり方が良いのかどうか、とか、
障害分類よりも、生活機能分類を重視すべきでないか、とか
考えることが多い。
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