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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2010.07.27
カテゴリ： 通院
☆最初におことわり
以下の日記は、記憶を辿っているので、概要です。
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
こんなことを言った（言っている）、
と絶対視しないで、必要に応じて主治医等と相談して裏づけをとってください。
☆おわり
久々に、京都の齋田先生の外来に通う。
この日は、初めて一人で京都に向かう。
前回は、
「齋田先生の神経内科外来受診」（2月16日）。
もちろん、大学病院の主治医の許可は得ている。
幸いにも、JRの駅員の人達は親切で、助けてもらい無事に円町駅に着いた。
円町駅からは、気合を入れて車椅子で移動。
下り坂が中心なので、結構、早い。
まずは、診察の受付をして、順番待ち。
MRIの順番を待つ。
採血もあるが、ついでに造影剤も入れるので、結局、MRIの順番を待つことに。
やがて順番が来て、採血をし、造影剤を入れ、さあMRIに行こうとする。
と、にわかに吐き気が。
苦い唾が湧き出て来て、看護師さんに言おうと思ったが、しばらくしたら治った。
良かったと思い、地下のMRI室に。
しばらく待って、診察の順番になった。
診察では、まず、最近の様子を聞かれる。
特に変わりがないことを伝える。
次に、MRIであるが、頭MRI画像は変わりなし。
前回の右大脳脚の病変のあとは薄くなっているようだ。
と聞くと、
「分かりません」
とのこと。
薄くなっている部分は画像に映らなくなっているだけで、神経が抜けているかも知れない。
例えば、脊髄だと萎縮することもあるし。
しかし、薄くならないよりも薄くなった方が良いけどね、と笑いながら話してくれた。
MRIと言えば、こちらから2007年6月の６椎体の炎症のプリントスクリーン
（↑画像の無断転載は、しないでください）
を持って行ったので齋田先生にお見せすると、
「取り込んで、挟んどいて」
ということになった。
「これだけ見ても、NMOと分かります」
とのこと。それだけ、大きい病変だということらしい。
採血の結果も異常はないようである。
また、大学病院での採血の結果も見せる。
過去半年以上の採血結果の紙を持ち歩いているが（自分でも何故？と思うが）、それからプログラフ（タクロリムス）の血中濃度を聞かれる。
「大体、3の後半から5の前半くらいです」
と答えると、
「少し低いですね。血中濃度は、5～7は欲しいですね」
と。
「前回、食事30分前に服用といったけど、1時間前に飲むようにしようか」
と言いつつも
「もう1錠飲んだほうがかたいけどね」
ということを言われる。
プログラフ（タクロリムス）の話のついでに、安全性も聞いてみる。
「ネットでは、腎機能障害とかもあるようですが？」
と聞くと、
「もともと腎機能に異常がなければ副作用のリスクは少ないですよ。腎移植後などに使ったりしますが、そのときはもっと血中濃度を高めに設定しますし」
と。
濃度が20以上になったりしなければ大丈夫、また、クレアチニンの数値が、1.5以上にならないように注意すれば良い、とのこと。
これからの採血では、これらの値に注意しようと思った。
ちなみに、同じ免疫抑制剤でも、イムランは、がんが増えることがあるらしい。
それよりは、安全性は高い、という印象を持たれているようだった。
ステロイドをやめるかどうかも聞こうと思ったが、プログラフの血中濃度を上げるのが先らしい。
あと、NMOの治療についても聞いてみたが、
「動物実験は始まっている」
とのことだが、MSほどは進展していないようだった。
新薬のFTY720、ONO-4641についても聞いてみた。
FTY720は、NMOに効くかどうかは不明ということらしい。
ONO-4641は、FTY720とほぼ同じで、FTY720より後発だからより改善されているのでは、というか、改善されていないと勝負にならないだろうと。
ケタスについては、効かないとはいわないが…、という印象らしい。
新薬の評価の基準としては（言われてみれば当然だが）、今、使われているインターフェロンより効くかどうか、を考える必要があるとのこと。
インターフェロンと同等程度の効果なら、製薬会社としても、多額の費用をかけて新しく作る意味がない、ということである。
NMOについては、８月にバリ島で会議があるが、その時に、 バイオジェンアイデック社 が、NMO向けの薬を発表する、という情報があるらしい。
内容としては、抗モノクローナル抗体の薬らしいとのこと。
バイオジェンアイデック社は、アボネックスとかタイサブリとかを販売している会社。
MSにかなり力を入れている会社である。
良い薬が出れば良いが、と思うが、どんなものかよく分からない、とのことである。
齋田先生の印象としては、
ステロイド＋プログラフ（タクロリムス）
で、大体、再発が抑えられる、ということらしく、この組合せが良いのでは、と、今は思っていられるらしい。
11時ごろに病院について、診察が終了したのは、2時前。
診察後、病院内の売店で昼食を買おうとしたら、売店内に聞きなれた声。
見ると、齋田先生も昼食を買っていた。
この時間まで、昼食なしに診察を続けていたらしい。
もちろん、齋田先生に限らず、大学病院などでも同様だが、ご苦労な仕事だなあと思う。
＊ステロイド＋プログラフ（タクロリムス）
で、大体、再発が抑えられる、という印象を持っている、ということを聞き、嬉しくなった。
帰りも、円町駅まで車椅子。
上り坂もつらいが、道が（排水が良いように、横に）傾いているのもつらい。
しかし、往復とも一人で行動できたのは、一応、自信になった。
何やかんやで帰宅は、7時過ぎ。
1日かかった。
以下の日記は、記憶を辿っているので、概要です。
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
こんなことを言った（言っている）、
と絶対視しないで、必要に応じて主治医等と相談して裏づけをとってください。
☆おわり
久々に、京都の齋田先生の外来に通う。
この日は、初めて一人で京都に向かう。
前回は、
「齋田先生の神経内科外来受診」（2月16日）。
もちろん、大学病院の主治医の許可は得ている。
幸いにも、JRの駅員の人達は親切で、助けてもらい無事に円町駅に着いた。
円町駅からは、気合を入れて車椅子で移動。
下り坂が中心なので、結構、早い。
まずは、診察の受付をして、順番待ち。
MRIの順番を待つ。
採血もあるが、ついでに造影剤も入れるので、結局、MRIの順番を待つことに。
やがて順番が来て、採血をし、造影剤を入れ、さあMRIに行こうとする。
と、にわかに吐き気が。
苦い唾が湧き出て来て、看護師さんに言おうと思ったが、しばらくしたら治った。
良かったと思い、地下のMRI室に。
しばらく待って、診察の順番になった。
診察では、まず、最近の様子を聞かれる。
特に変わりがないことを伝える。
次に、MRIであるが、頭MRI画像は変わりなし。
前回の右大脳脚の病変のあとは薄くなっているようだ。
と聞くと、
「分かりません」
とのこと。
薄くなっている部分は画像に映らなくなっているだけで、神経が抜けているかも知れない。
例えば、脊髄だと萎縮することもあるし。
しかし、薄くならないよりも薄くなった方が良いけどね、と笑いながら話してくれた。
MRIと言えば、こちらから2007年6月の６椎体の炎症のプリントスクリーン
（↑画像の無断転載は、しないでください）
を持って行ったので齋田先生にお見せすると、
「取り込んで、挟んどいて」
ということになった。
「これだけ見ても、NMOと分かります」
とのこと。それだけ、大きい病変だということらしい。
採血の結果も異常はないようである。
また、大学病院での採血の結果も見せる。
過去半年以上の採血結果の紙を持ち歩いているが（自分でも何故？と思うが）、それからプログラフ（タクロリムス）の血中濃度を聞かれる。
「大体、3の後半から5の前半くらいです」
と答えると、
「少し低いですね。血中濃度は、5～7は欲しいですね」
と。
「前回、食事30分前に服用といったけど、1時間前に飲むようにしようか」
と言いつつも
「もう1錠飲んだほうがかたいけどね」
ということを言われる。
プログラフ（タクロリムス）の話のついでに、安全性も聞いてみる。
「ネットでは、腎機能障害とかもあるようですが？」
と聞くと、
「もともと腎機能に異常がなければ副作用のリスクは少ないですよ。腎移植後などに使ったりしますが、そのときはもっと血中濃度を高めに設定しますし」
と。
濃度が20以上になったりしなければ大丈夫、また、クレアチニンの数値が、1.5以上にならないように注意すれば良い、とのこと。
これからの採血では、これらの値に注意しようと思った。
ちなみに、同じ免疫抑制剤でも、イムランは、がんが増えることがあるらしい。
それよりは、安全性は高い、という印象を持たれているようだった。
ステロイドをやめるかどうかも聞こうと思ったが、プログラフの血中濃度を上げるのが先らしい。
あと、NMOの治療についても聞いてみたが、
「動物実験は始まっている」
とのことだが、MSほどは進展していないようだった。
新薬のFTY720、ONO-4641についても聞いてみた。
FTY720は、NMOに効くかどうかは不明ということらしい。
ONO-4641は、FTY720とほぼ同じで、FTY720より後発だからより改善されているのでは、というか、改善されていないと勝負にならないだろうと。
ケタスについては、効かないとはいわないが…、という印象らしい。
新薬の評価の基準としては（言われてみれば当然だが）、今、使われているインターフェロンより効くかどうか、を考える必要があるとのこと。
インターフェロンと同等程度の効果なら、製薬会社としても、多額の費用をかけて新しく作る意味がない、ということである。
NMOについては、８月にバリ島で会議があるが、その時に、 バイオジェンアイデック社 が、NMO向けの薬を発表する、という情報があるらしい。
内容としては、抗モノクローナル抗体の薬らしいとのこと。
バイオジェンアイデック社は、アボネックスとかタイサブリとかを販売している会社。
MSにかなり力を入れている会社である。
良い薬が出れば良いが、と思うが、どんなものかよく分からない、とのことである。
齋田先生の印象としては、
ステロイド＋プログラフ（タクロリムス）
で、大体、再発が抑えられる、ということらしく、この組合せが良いのでは、と、今は思っていられるらしい。
11時ごろに病院について、診察が終了したのは、2時前。
診察後、病院内の売店で昼食を買おうとしたら、売店内に聞きなれた声。
見ると、齋田先生も昼食を買っていた。
この時間まで、昼食なしに診察を続けていたらしい。
もちろん、齋田先生に限らず、大学病院などでも同様だが、ご苦労な仕事だなあと思う。
＊ステロイド＋プログラフ（タクロリムス）
で、大体、再発が抑えられる、という印象を持っている、ということを聞き、嬉しくなった。
帰りも、円町駅まで車椅子。
上り坂もつらいが、道が（排水が良いように、横に）傾いているのもつらい。
しかし、往復とも一人で行動できたのは、一応、自信になった。
何やかんやで帰宅は、7時過ぎ。
1日かかった。
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