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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2010.09.11
カテゴリ： 身体障害者について
最近、思ったのは、自分でつくる壁のこと。
「難病患者＋身障者・車いす」
の自分にとっては、外出は楽ではない。
外出先にトイレはあるか、目的地になければその周辺にないか、
車いすで通れるだけの広さがあるか、段差、傾斜はないか、
とかとかを考えないといけない。
特に、トイレは大変で、なければ困る。
一方で、そういうことばかりを気にしていると、外出するのが億劫になったり外出するのが面倒になったりとか。
日本のバリやフリーというのは、全くと言いたいほど、進んでいないように感じる。
出かけられないゆえに街で車いすユーザーを見かけず、街に車いすユーザーが少ないゆえに街の不便さが分かりにくい。
悪循環とまでは行かないだろうけれども、身障者を街で見かけるのが普通になれば良いのに、とか思ってしまう。
とかいう状況があるが、一方で自分で作っている壁もあるような気がする。
「あそこに行きたいけれども、坂道が」
とか思って、楽しそうな勉強会にも行かなかったこともある。
今から振り返ると、坂道の不便は、自分に責任があるわけでもないし自分だけで解決する必要はなかったのではと思ったりもする。
自分が心配するよりも、一定の身障者が社会にいることを前提にすると、その勉強会の主催者が心配するものだったような気もしている。
（勿論、自分で解決する局面もあろうが）
自分で
「あそこには…」
とか考えたときは、もう一度慎重に考えようと思う。
「難病患者＋身障者・車いす」
の自分にとっては、外出は楽ではない。
外出先にトイレはあるか、目的地になければその周辺にないか、
車いすで通れるだけの広さがあるか、段差、傾斜はないか、
とかとかを考えないといけない。
特に、トイレは大変で、なければ困る。
一方で、そういうことばかりを気にしていると、外出するのが億劫になったり外出するのが面倒になったりとか。
日本のバリやフリーというのは、全くと言いたいほど、進んでいないように感じる。
出かけられないゆえに街で車いすユーザーを見かけず、街に車いすユーザーが少ないゆえに街の不便さが分かりにくい。
悪循環とまでは行かないだろうけれども、身障者を街で見かけるのが普通になれば良いのに、とか思ってしまう。
とかいう状況があるが、一方で自分で作っている壁もあるような気がする。
「あそこに行きたいけれども、坂道が」
とか思って、楽しそうな勉強会にも行かなかったこともある。
今から振り返ると、坂道の不便は、自分に責任があるわけでもないし自分だけで解決する必要はなかったのではと思ったりもする。
自分が心配するよりも、一定の身障者が社会にいることを前提にすると、その勉強会の主催者が心配するものだったような気もしている。
（勿論、自分で解決する局面もあろうが）
自分で
「あそこには…」
とか考えたときは、もう一度慎重に考えようと思う。
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Re:自分でつくる壁(09/11)
totoちゃん さん
本当に外出は楽ではないですよね。
私もトイレは大変です。私の神経因性膀胱の症状は、薬と導尿でｺﾝﾄﾛｰﾙしていますが、催してきたら待ったなし、トイレに駆けこまなければなりません。
難病東大生の方も壁は作るなとおっしゃってましたが、私は壁はあると思います。自分で作る壁がほとんどかもしれませんが…
できるだけその壁を乗り越えたいと思い努力したりしますが、最近はあまり無理をせずあきらめる場合の方が多いかな（笑）。 (2010.09.11 20:55:12)
私もトイレは大変です。私の神経因性膀胱の症状は、薬と導尿でｺﾝﾄﾛｰﾙしていますが、催してきたら待ったなし、トイレに駆けこまなければなりません。
難病東大生の方も壁は作るなとおっしゃってましたが、私は壁はあると思います。自分で作る壁がほとんどかもしれませんが…
できるだけその壁を乗り越えたいと思い努力したりしますが、最近はあまり無理をせずあきらめる場合の方が多いかな（笑）。 (2010.09.11 20:55:12)
Re[1]:自分でつくる壁(09/11)
しょうもり
さん
totoちゃんさま
＞本当に外出は楽ではないですよね。
＞私もトイレは大変です。私の神経因性膀胱の症状は、薬と導尿でｺﾝﾄﾛｰﾙしていますが、催してきたら待ったなし、トイレに駆けこまなければなりません。
外出に困る、というのは、事実ですよね。
身障者トイレの位置を確認しないと不安で外出できません。
という、現状がおかしいと思うのですがねぇ。
＞難病東大生の方も壁は作るなとおっしゃってましたが、私は壁はあると思います。自分で作る壁がほとんどかもしれませんが…
＞できるだけその壁を乗り越えたいと思い努力したりしますが、最近はあまり無理をせずあきらめる場合の方が多いかな（笑）。
私の思う壁は、難病にかかったゆえに何もできない、と考えてしまう、自分の心の問題の壁、でなく、社会的な問題と捉えています。
つまり、
「トイレがない、坂がある、ので外出できない」
と考えるのが壁で、特に勉強会など主催者がある場合は、
「坂があるのはおかしい。身障者が来たら、誰かが補助すべきでないか」
と考えるべきでないか、というものです。
坂などのバリアがあり、身障者が困る、とか、うまく行けるかなと心配するというのが現状です。
が、本来は、坂などのバリアについては、施設管理者とか主催者の方が、身障者が来ても大丈夫かしら、と心配すべきではと思ったりします。 (2010.09.12 23:14:05)
＞本当に外出は楽ではないですよね。
＞私もトイレは大変です。私の神経因性膀胱の症状は、薬と導尿でｺﾝﾄﾛｰﾙしていますが、催してきたら待ったなし、トイレに駆けこまなければなりません。
外出に困る、というのは、事実ですよね。
身障者トイレの位置を確認しないと不安で外出できません。
という、現状がおかしいと思うのですがねぇ。
＞難病東大生の方も壁は作るなとおっしゃってましたが、私は壁はあると思います。自分で作る壁がほとんどかもしれませんが…
＞できるだけその壁を乗り越えたいと思い努力したりしますが、最近はあまり無理をせずあきらめる場合の方が多いかな（笑）。
私の思う壁は、難病にかかったゆえに何もできない、と考えてしまう、自分の心の問題の壁、でなく、社会的な問題と捉えています。
つまり、
「トイレがない、坂がある、ので外出できない」
と考えるのが壁で、特に勉強会など主催者がある場合は、
「坂があるのはおかしい。身障者が来たら、誰かが補助すべきでないか」
と考えるべきでないか、というものです。
坂などのバリアがあり、身障者が困る、とか、うまく行けるかなと心配するというのが現状です。
が、本来は、坂などのバリアについては、施設管理者とか主催者の方が、身障者が来ても大丈夫かしら、と心配すべきではと思ったりします。 (2010.09.12 23:14:05)
Re[2]:自分でつくる壁(09/11)
toto さん
しょうもりさんのおっしゃる壁の意味よくわかりました。
取り違えていて、すみませんでした。
そういう壁ならいくらでもあります。
突然、健常者から障害者になつたから、よけいに分かることがありますよね。
微力ながら、なんとかしたいですよね。 (2010.09.13 20:21:23)
取り違えていて、すみませんでした。
そういう壁ならいくらでもあります。
突然、健常者から障害者になつたから、よけいに分かることがありますよね。
微力ながら、なんとかしたいですよね。 (2010.09.13 20:21:23)
Re[3]:自分でつくる壁(09/11)
しょうもり
さん
totoさま
こちらこそ、わかりにくい表現で失礼しました。
バリアがないこととか、バリアの解消にみんなが敏感になればいいのですがねぇ。
なかなか実際に車いすで移動しないと分からないことって、あるんですよね。
＞しょうもりさんのおっしゃる壁の意味よくわかりました。
＞取り違えていて、すみませんでした。
＞そういう壁ならいくらでもあります。
＞突然、健常者から障害者になつたから、よけいに分かることがありますよね。
＞微力ながら、なんとかしたいですよね。
-----
(2010.09.13 21:25:26)
こちらこそ、わかりにくい表現で失礼しました。
バリアがないこととか、バリアの解消にみんなが敏感になればいいのですがねぇ。
なかなか実際に車いすで移動しないと分からないことって、あるんですよね。
＞しょうもりさんのおっしゃる壁の意味よくわかりました。
＞取り違えていて、すみませんでした。
＞そういう壁ならいくらでもあります。
＞突然、健常者から障害者になつたから、よけいに分かることがありますよね。
＞微力ながら、なんとかしたいですよね。
-----
(2010.09.13 21:25:26)
いつか私も・・・？
聖子 さん
MS患者です。今はまだ何とか歩けているけどいつか歩くことができなくなるのでは・・・という不安に、毎日駆られています。左半身に強い痺れと痛みがあり最近は、左足が自分の意思どうりに動かなくなってきています。急いだりする時、気持ちに左足がついてきていない感があります。正直、病気になるまで障害者の方に配慮はしていたかもしれないけれどはっきり言ってやはり、人事にしか考えていなかった、と思っています。皆さんの考えや意見を拝見して改めて、考えさせられました。しかし、所詮健常の方には、悪気はなくも想像の限界があるのだと思うのです。障害を持っているものが一丸となり声を大にして快適に暮らせる工夫を提案し伝え教えてゆくことがもっとも大切なことだと思います。
(2011.12.28 10:20:33)
Re:いつか私も・・・？(09/11)
しょうもり
さん
聖子さま
自分が実際になってみないと分からないことというのは、確かにたくさんあると思います。
例えば、多発性硬化症という難病もそうですが、まだ患者数が多く、薬の開発も一定進んでいて、医療費の公的補助もあります。
しかし、世の中には患者数がもっと少ない難病もあります。↓
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201105190000/
大事なのは、難病や障害に限らず、人として生まれたからには、他の人と同じように社会に参加することができるように条件整備がされることが必要だと思っています。
ちなみに、『現代憲法入門』（一橋出版・1996）という本の中に、以下のような記述があります。
＊＊＊以下、引用＊＊：
さて、二五条が「健康で文化的な最低限度の生活を営む権利」を保障するのは、すべての国民に対してです。ただ、働く人たちについては、ここまでにお話しした権利を保障するための制度をつくる際にもこの趣旨が踏まえられますので、働くことのできない人たちにとりわけ、この条文が重みをもつことになります。
この権利を実際に行使できる理由としては、けが、病気、老齢、心身障害、子育て（特に親が一人の場合）などが主な例として出てきます。それらは直接には各個人に原因がある場合もありますが、誰の身の上に起きるかは別として、社会のなかのゆがんだ部分が、たまたま誰かの身のうえにふりかかったものと考えるべきだからです。
＊＊＊引用終了＊＊＊
とはいえ、待っているだけでは始まらないので、聖子さんがおっしゃるようにできることから始めることが大切だと思います。
ＪＰＡが難病患者への支援の署名を集めているので、今の時期はそれに取組んでいます。 (2011.12.30 11:13:28)
自分が実際になってみないと分からないことというのは、確かにたくさんあると思います。
例えば、多発性硬化症という難病もそうですが、まだ患者数が多く、薬の開発も一定進んでいて、医療費の公的補助もあります。
しかし、世の中には患者数がもっと少ない難病もあります。↓
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201105190000/
大事なのは、難病や障害に限らず、人として生まれたからには、他の人と同じように社会に参加することができるように条件整備がされることが必要だと思っています。
ちなみに、『現代憲法入門』（一橋出版・1996）という本の中に、以下のような記述があります。
＊＊＊以下、引用＊＊：
さて、二五条が「健康で文化的な最低限度の生活を営む権利」を保障するのは、すべての国民に対してです。ただ、働く人たちについては、ここまでにお話しした権利を保障するための制度をつくる際にもこの趣旨が踏まえられますので、働くことのできない人たちにとりわけ、この条文が重みをもつことになります。
この権利を実際に行使できる理由としては、けが、病気、老齢、心身障害、子育て（特に親が一人の場合）などが主な例として出てきます。それらは直接には各個人に原因がある場合もありますが、誰の身の上に起きるかは別として、社会のなかのゆがんだ部分が、たまたま誰かの身のうえにふりかかったものと考えるべきだからです。
＊＊＊引用終了＊＊＊
とはいえ、待っているだけでは始まらないので、聖子さんがおっしゃるようにできることから始めることが大切だと思います。
ＪＰＡが難病患者への支援の署名を集めているので、今の時期はそれに取組んでいます。 (2011.12.30 11:13:28)
Re:自分でつくる壁(09/11)
はなこ さん
Re[1]:自分でつくる壁(09/11)
しょうもり
さん
はなこさま
＞だいぶ前の!?日記にコメントさせていただきます。
こちらも返事が遅れてすみません。
事情は、最新の日記でお察しください_(._.)_
自分自身も以前に書いた日記ですが読み直しました。
自分で作る壁というのは何とか乗り越えないといけないよなと思うのと、
そのように、障害者に思わせ（られ）る（障害者側に負担がかかる）と
というところは今も相変わらずのように思います。
とはいえ、自分自身も、常に悩んでいる問題です。 (2016.11.21 14:52:51)
＞だいぶ前の!?日記にコメントさせていただきます。
こちらも返事が遅れてすみません。
事情は、最新の日記でお察しください_(._.)_
自分自身も以前に書いた日記ですが読み直しました。
自分で作る壁というのは何とか乗り越えないといけないよなと思うのと、
そのように、障害者に思わせ（られ）る（障害者側に負担がかかる）と
というところは今も相変わらずのように思います。
とはいえ、自分自身も、常に悩んでいる問題です。 (2016.11.21 14:52:51)
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