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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2011.02.23
カテゴリ： 通院
この日は、京都に行き、齋田先生の外来にかかる。
＊＊＊注意＊＊＊
１、ここの書いている日記の内容は、記憶をもとにしているために、一字一句、間違いがないとは保障できません。参考にされるときは、必ず主治医の意見を聞いてください。
２、私は、視神経脊髄炎（NMO）です。多発性硬化症（MS）とは病態が違うので、以下の内容がそのまま、MSにもあてはまるかどうかは分かりません。
＊＊＊注意終了＊＊＊
まずは、採血と造影剤の注射。
その後、頭MRI（造影剤あり）。
それが終わったら、診察。
「あなたのブログらしきものを見たよ」
と言われる。
「今日は、京都に行った、とか書いているから、分かる人には分かるよ」
とか言われ恐縮する。
「でも、インターネットとかはめったに見ないからね」
と笑って言われたので、ほっとする。
で、MRIの脳の画像は相変わらずらしい。
つまり、変化なし。
積極的にとらえれば、悪くなっていない。
採血結果は、異常値は幾つかあるが、特に問題ない、ということらしい。
やはり、発熱のためか、CRP、好中球は、高めであった。
齋田先生は、専門家らしく、「良い」「悪い」がはっきりしているので、分かりやすく、安心できる点がある。
白内障の件では、「その若さで」と驚かれたようだった。
原因らしいステロイドの減量については、今の5mg/日でも少ない方だと思うが、ということであるが、プログラフの血中濃度を高めることで減らせるのではないか、ということに。
血中濃度を、5～7ng/mlを目標にしたい、ということになる。
プログラフは、少しぐらい多く飲んでも、血中濃度は上がりにくい、ということ。
イムランを使っている施設もあるが、副作用の問題、血中濃度の管理ではプログラフが勝るらしい。
結論は、ステロイドを減量することは可能らしい。
齋田先生の経験によると、100人ぐらいのNMO患者に、ステロイド＋プログラフの組合せを使っているが、再発は３人程度らしい。
というわけで、非常に成績はよいが、論文に書いていないので世間では広く使うことになっていない、とのこと。
「早く論文を書かないと」
と。
妻は、
「早く書いてよ～。エビデンスが…、とか言っている医者は論文がないと信用しないよ」
とか思ったらしい。
じんましんは、ステロイドやプログラフの免疫抑制の結果ではないだろう、と。
そもそも、免疫を抑制すれば、じんましんも出ないはず、とのこと。
足の筋力についても、聞いたような気がするが、忘れたので割愛。
筋トレとかが必要らしい、とか言われ、妻が喜んでいたような気がする。
ジレニアとかONOとかの新薬については多発性硬化症については試しているが、NMOについては検証するにも数が少なすぎる、とのこと。
明確に結果が出たわけではないらしい。
CCSVIについては、否定的だった。
診察は大体以上で、終わる。
いつものながら、質問したことにはすらすらと明解に答えてくれるので、安心できる。
また、私の診察予約は午前の一番最後のはずなのに、診てもらえたのは午後2時。
で、私の順番が終わると、すぐに午後1番目の患者の番。
昼ごはんを食べる暇もなく働くことには、頭が下がる思いである。
自宅に近くに帰った後、かかりつけ薬局で、プログラフを受け取る。
そのときに、白内障についても聞いてみたが、
「白内障の点眼薬はあるが、曇りが取れる、というわけでもなく、間違いなく進行を遅らせる、というものでもない」
とのこと。
困ったなあ。
＊＊＊注意＊＊＊
１、ここの書いている日記の内容は、記憶をもとにしているために、一字一句、間違いがないとは保障できません。参考にされるときは、必ず主治医の意見を聞いてください。
２、私は、視神経脊髄炎（NMO）です。多発性硬化症（MS）とは病態が違うので、以下の内容がそのまま、MSにもあてはまるかどうかは分かりません。
＊＊＊注意終了＊＊＊
まずは、採血と造影剤の注射。
その後、頭MRI（造影剤あり）。
それが終わったら、診察。
「あなたのブログらしきものを見たよ」
と言われる。
「今日は、京都に行った、とか書いているから、分かる人には分かるよ」
とか言われ恐縮する。
「でも、インターネットとかはめったに見ないからね」
と笑って言われたので、ほっとする。
で、MRIの脳の画像は相変わらずらしい。
つまり、変化なし。
積極的にとらえれば、悪くなっていない。
採血結果は、異常値は幾つかあるが、特に問題ない、ということらしい。
やはり、発熱のためか、CRP、好中球は、高めであった。
齋田先生は、専門家らしく、「良い」「悪い」がはっきりしているので、分かりやすく、安心できる点がある。
白内障の件では、「その若さで」と驚かれたようだった。
原因らしいステロイドの減量については、今の5mg/日でも少ない方だと思うが、ということであるが、プログラフの血中濃度を高めることで減らせるのではないか、ということに。
血中濃度を、5～7ng/mlを目標にしたい、ということになる。
プログラフは、少しぐらい多く飲んでも、血中濃度は上がりにくい、ということ。
イムランを使っている施設もあるが、副作用の問題、血中濃度の管理ではプログラフが勝るらしい。
結論は、ステロイドを減量することは可能らしい。
齋田先生の経験によると、100人ぐらいのNMO患者に、ステロイド＋プログラフの組合せを使っているが、再発は３人程度らしい。
というわけで、非常に成績はよいが、論文に書いていないので世間では広く使うことになっていない、とのこと。
「早く論文を書かないと」
と。
妻は、
「早く書いてよ～。エビデンスが…、とか言っている医者は論文がないと信用しないよ」
とか思ったらしい。
じんましんは、ステロイドやプログラフの免疫抑制の結果ではないだろう、と。
そもそも、免疫を抑制すれば、じんましんも出ないはず、とのこと。
足の筋力についても、聞いたような気がするが、忘れたので割愛。
筋トレとかが必要らしい、とか言われ、妻が喜んでいたような気がする。
ジレニアとかONOとかの新薬については多発性硬化症については試しているが、NMOについては検証するにも数が少なすぎる、とのこと。
明確に結果が出たわけではないらしい。
CCSVIについては、否定的だった。
診察は大体以上で、終わる。
いつものながら、質問したことにはすらすらと明解に答えてくれるので、安心できる。
また、私の診察予約は午前の一番最後のはずなのに、診てもらえたのは午後2時。
で、私の順番が終わると、すぐに午後1番目の患者の番。
昼ごはんを食べる暇もなく働くことには、頭が下がる思いである。
自宅に近くに帰った後、かかりつけ薬局で、プログラフを受け取る。
そのときに、白内障についても聞いてみたが、
「白内障の点眼薬はあるが、曇りが取れる、というわけでもなく、間違いなく進行を遅らせる、というものでもない」
とのこと。
困ったなあ。
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