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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2011.05.19
カテゴリ： 雑感
昨夜、NHK教育で放送された「福祉ネットワーク」を見た。
録画していたものだ。
タイトルは
「たくましく生きて －難病の子どもたちは今－」
(http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/info/1105/110518.html)
である。
日本に10人しかいない希少疾病「ADA欠損症」にかかっている小学生の女の子と、両親、主治医が出てくる話だった。
女の子の状態が悪くなり、それを改善する薬を使おうにも、海外では使えるが日本では未認可、しかも高価で使えない。
かといって放っておけない医師は研究費をかき集め、海外から薬を取り寄せ治療し、症状が改善した。
この薬さえあれば命が助かるのにと思うと、女の子やその両親もつらかったと思うが、主治医もつらかったに違いない。
私も見ていて、やるせなくなる内容で、涙を流しつつ見てしまった。
私のかかっている多発性硬化症の方が公費負担があるだけましだが、共通するものもあり、普通に生きることの尊さと難しさ、医療政策の壁などを感じながら見ていた。
再放送は、来週25日午後0時から。
一度、ご覧ください。
録画していたものだ。
タイトルは
「たくましく生きて －難病の子どもたちは今－」
(http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/info/1105/110518.html)
である。
日本に10人しかいない希少疾病「ADA欠損症」にかかっている小学生の女の子と、両親、主治医が出てくる話だった。
女の子の状態が悪くなり、それを改善する薬を使おうにも、海外では使えるが日本では未認可、しかも高価で使えない。
かといって放っておけない医師は研究費をかき集め、海外から薬を取り寄せ治療し、症状が改善した。
この薬さえあれば命が助かるのにと思うと、女の子やその両親もつらかったと思うが、主治医もつらかったに違いない。
私も見ていて、やるせなくなる内容で、涙を流しつつ見てしまった。
私のかかっている多発性硬化症の方が公費負担があるだけましだが、共通するものもあり、普通に生きることの尊さと難しさ、医療政策の壁などを感じながら見ていた。
再放送は、来週25日午後0時から。
一度、ご覧ください。
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