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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2012.02.12
カテゴリ： 雑感
多発性硬化症に関しては、ここ数年で大きな変化が起きている。
MS（多発性硬化症）とNMO（視神経脊髄炎）の区別。
インターフェロン・ベータ1a（アボネックス）の認可。
経口薬ジレニア、イムセラの認可。
そして、研究が進むiPS細胞。
しかし、こんなことを考えていると、いつも、
「でも、今の新薬とか治療の認可のスピートをみたら、iPSとかは自分には間に合わないよな」
とか暗く思ってしまう。
しかし、時には、
と思ったりもする。
少なくとも、次の世代にこのような苦しい思いをさせたくないし、遅くとも（早いにこしたことはないが）、少しずつ研究が進んでいるのは間違いない。
私の場合、NMO（視神経脊髄炎）だが、
ステロイド＋タクロリムス
の組合せで、ここ4年以上、再発していない。
少なくとも、この組合せも数年前まで（ひょっとすると今も）エビデンスとしては確立していなかった。
しかし、私への投薬とその後の経過で、効果があったという症例になるのではないかと思っている。
「フィンゴリモド塩酸塩」の治験に関わった患者も同じだと思う。
エビデンスレベルが低いうちは、ある意味、人体実験を積み重ねているようなものだと思う。
少しずつ積み上げていく。
自分自身が、多発性硬化症治療のリレー選手になり、自分の治療結果を次の世代に引き継いでいく。
MS（多発性硬化症）とNMO（視神経脊髄炎）の区別。
インターフェロン・ベータ1a（アボネックス）の認可。
経口薬ジレニア、イムセラの認可。
そして、研究が進むiPS細胞。
しかし、こんなことを考えていると、いつも、
「でも、今の新薬とか治療の認可のスピートをみたら、iPSとかは自分には間に合わないよな」
とか暗く思ってしまう。
しかし、時には、
と思ったりもする。
少なくとも、次の世代にこのような苦しい思いをさせたくないし、遅くとも（早いにこしたことはないが）、少しずつ研究が進んでいるのは間違いない。
私の場合、NMO（視神経脊髄炎）だが、
ステロイド＋タクロリムス
の組合せで、ここ4年以上、再発していない。
少なくとも、この組合せも数年前まで（ひょっとすると今も）エビデンスとしては確立していなかった。
しかし、私への投薬とその後の経過で、効果があったという症例になるのではないかと思っている。
「フィンゴリモド塩酸塩」の治験に関わった患者も同じだと思う。
エビデンスレベルが低いうちは、ある意味、人体実験を積み重ねているようなものだと思う。
少しずつ積み上げていく。
自分自身が、多発性硬化症治療のリレー選手になり、自分の治療結果を次の世代に引き継いでいく。
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Re:リレー(02/12)
ぽんた さん
私も、受け取ったバトンを人たちにリレーしていきたいと考えている一人です。
言葉はアレですが、人体実験を重ねることで進歩するのが医療ですからねぇ。
今までにだって、安全ばかりを求めて新しい治療を拒否する患者しかいなかったら、今の私が受けている治療法は存在していなかったのですから。 (2012.02.12 17:29:25)
言葉はアレですが、人体実験を重ねることで進歩するのが医療ですからねぇ。
今までにだって、安全ばかりを求めて新しい治療を拒否する患者しかいなかったら、今の私が受けている治療法は存在していなかったのですから。 (2012.02.12 17:29:25)
Re[1]:リレー(02/12)
ぽんたさま
こんにちは
ぽんたさんのFTY720(ジレニア・イムセラ）治験の体験も貴重な記録だと思います。
治験に参加してくださって、ありがとうございます。
難病は何ともならないだけに、時に（頻繁に）弱気になることが、私にはあります。
そういうときに、自分を励ます意味でも、病気と闘う意味を見出したいと思うことがあります。
そういう思考の結果かも知れません。
＞私も、受け取ったバトンを人たちにリレーしていきたいと考えている一人です。
＞言葉はアレですが、人体実験を重ねることで進歩するのが医療ですからねぇ。
＞今までにだって、安全ばかりを求めて新しい治療を拒否する患者しかいなかったら、今の私が受けている治療法は存在していなかったのですから。 (2012.02.12 17:53:55)
こんにちは
ぽんたさんのFTY720(ジレニア・イムセラ）治験の体験も貴重な記録だと思います。
治験に参加してくださって、ありがとうございます。
難病は何ともならないだけに、時に（頻繁に）弱気になることが、私にはあります。
そういうときに、自分を励ます意味でも、病気と闘う意味を見出したいと思うことがあります。
そういう思考の結果かも知れません。
＞私も、受け取ったバトンを人たちにリレーしていきたいと考えている一人です。
＞言葉はアレですが、人体実験を重ねることで進歩するのが医療ですからねぇ。
＞今までにだって、安全ばかりを求めて新しい治療を拒否する患者しかいなかったら、今の私が受けている治療法は存在していなかったのですから。 (2012.02.12 17:53:55)
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