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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2012.08.01
カテゴリ： 通院
この日ぐらいに、京都の多発性硬化症専門医を受診。
大体、半年に1回のペースで受診している。
【注意】
・例により、この後の記載は記憶に基づくものであり、必ずしも事実を再現しているわけではありません。
読む方は、必ず主治医に相談してください。
病院につくと、まず、受付。
その後、採血と造影剤の注入。
アルコールに弱いので、イソジンを塗ってもらい、採血等をしてもらう。
頭のMRI。
割とすぐに終わる。
気のせいか、最近のMRIは撮影が早い気がする。
その後、しばらく待ち、診察へ。
頭のMRIは、蓄膿も含めて変わりなし。
脳の画像自体は、かなりきれいと評される。
右脳に傷跡があるので、左半身のことを聞かれるが、右足の方が脚力が弱いとこたえる。
NRIについて、この病院には頭のMRIはあるが、脊髄のMRI画像は古いので、次回、脊髄の撮像をするか、またはふだんのかかりつけの大学病院から脊髄のMRI画像データをもらってくることになる。
タクロリムスの血中濃度を聞かれたので答える。
過去2回は、服用12時間後、その前の1回は24時間血中濃度。
治療に関しては、最初の治療を間違えなければ、最近は再発も減っているとのこと。
私のようなNMOの場合も、タクロリムスとステロイドの服用で再発を防げているらしい。
現在、3mg/日のプレドニゾロンを服用しているが、2mg/日に減らせるのでは、と。
今のNMOの治療法は、免疫抑制剤とステロイドの服用併用のパターンと、ステロイドの服用のパターンに別れているとのこと。
この先生は、ステロイドの副作用も考え、免疫抑制剤を使用しているとのこと。
欧米では、免疫抑制剤としてイムランも使っているが、それは値段の問題（タクロリムスの値段が高い）があると。
その他、雑談のようなぐあいで、患者数がおおいせいか、診察時間が長くなっているとのこと。
「8時ごろまでやっている」
と先生がいうと、助手の女性が、
「そんなことないですよ」
と話す。
相変わらずの気心のしれた人どうしの会話のようで楽しかった。
最後に、かかりつけの大学病院の教授の話をして、終了。
この日も、先生、お疲れさまでした、そしてありがとうと、感謝の気持を持ちつつ帰路へ。
大体、半年に1回のペースで受診している。
【注意】
・例により、この後の記載は記憶に基づくものであり、必ずしも事実を再現しているわけではありません。
読む方は、必ず主治医に相談してください。
病院につくと、まず、受付。
その後、採血と造影剤の注入。
アルコールに弱いので、イソジンを塗ってもらい、採血等をしてもらう。
頭のMRI。
割とすぐに終わる。
気のせいか、最近のMRIは撮影が早い気がする。
その後、しばらく待ち、診察へ。
頭のMRIは、蓄膿も含めて変わりなし。
脳の画像自体は、かなりきれいと評される。
右脳に傷跡があるので、左半身のことを聞かれるが、右足の方が脚力が弱いとこたえる。
NRIについて、この病院には頭のMRIはあるが、脊髄のMRI画像は古いので、次回、脊髄の撮像をするか、またはふだんのかかりつけの大学病院から脊髄のMRI画像データをもらってくることになる。
タクロリムスの血中濃度を聞かれたので答える。
過去2回は、服用12時間後、その前の1回は24時間血中濃度。
治療に関しては、最初の治療を間違えなければ、最近は再発も減っているとのこと。
私のようなNMOの場合も、タクロリムスとステロイドの服用で再発を防げているらしい。
現在、3mg/日のプレドニゾロンを服用しているが、2mg/日に減らせるのでは、と。
今のNMOの治療法は、免疫抑制剤とステロイドの服用併用のパターンと、ステロイドの服用のパターンに別れているとのこと。
この先生は、ステロイドの副作用も考え、免疫抑制剤を使用しているとのこと。
欧米では、免疫抑制剤としてイムランも使っているが、それは値段の問題（タクロリムスの値段が高い）があると。
その他、雑談のようなぐあいで、患者数がおおいせいか、診察時間が長くなっているとのこと。
「8時ごろまでやっている」
と先生がいうと、助手の女性が、
「そんなことないですよ」
と話す。
相変わらずの気心のしれた人どうしの会話のようで楽しかった。
最後に、かかりつけの大学病院の教授の話をして、終了。
この日も、先生、お疲れさまでした、そしてありがとうと、感謝の気持を持ちつつ帰路へ。
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