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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2012.12.04
カテゴリ： →難病について
今朝の朝日新聞の記事です。
「 がん・難病患者、託す１票は 長引く闘病、かさむ医療費 」
（ http://www.asahi.com/news/intro/TKY201212030505.html ）
難病患者の医療費の負担額について記事になっています。
記事の例では、慢性骨髄性白血病で4錠11,000円の薬を毎日飲んでいるなど。
高額療養費を使用しても、月々44,000円ということに。
難病だと職につけないケースも多く、月に1～2万円という治療費でも苦しいとのこと。
難病対策は、そういう意味でも社会のセーフティネットの一つだと、難病当事者である私は思うのですが、理解を得るのは容易でなさそう。
今、私は多発性硬化症患者なので、公費補助を受けています。
本当は、難病の公費負担は、国と都道府県で1/2ずつということになっています。
しかし、国はその1/2全額を出していないので、不足分は都道府県が背負っているとのこと。
とかいうことも知って欲しいし、小児慢性特定疾患のキャリーオーバーの問題も知って欲しい。
などなど、難病についての現在の問題点を、多くの人に知ってもらいたいなあと思っています。
ところで、上記記事の添付写真のコメントでは、
「医療費の負担軽減を求めて街頭で署名活動する多発性硬化症などの患者団体＝東京都港区のＪＲ品川駅前」
と、多発性硬化症患者が代表のように。
どうでもいいとは思いつつ、なぜ？ と少し不思議にも思いました。
「 がん・難病患者、託す１票は 長引く闘病、かさむ医療費 」
（ http://www.asahi.com/news/intro/TKY201212030505.html ）
難病患者の医療費の負担額について記事になっています。
記事の例では、慢性骨髄性白血病で4錠11,000円の薬を毎日飲んでいるなど。
高額療養費を使用しても、月々44,000円ということに。
難病だと職につけないケースも多く、月に1～2万円という治療費でも苦しいとのこと。
難病対策は、そういう意味でも社会のセーフティネットの一つだと、難病当事者である私は思うのですが、理解を得るのは容易でなさそう。
今、私は多発性硬化症患者なので、公費補助を受けています。
本当は、難病の公費負担は、国と都道府県で1/2ずつということになっています。
しかし、国はその1/2全額を出していないので、不足分は都道府県が背負っているとのこと。
とかいうことも知って欲しいし、小児慢性特定疾患のキャリーオーバーの問題も知って欲しい。
などなど、難病についての現在の問題点を、多くの人に知ってもらいたいなあと思っています。
ところで、上記記事の添付写真のコメントでは、
「医療費の負担軽減を求めて街頭で署名活動する多発性硬化症などの患者団体＝東京都港区のＪＲ品川駅前」
と、多発性硬化症患者が代表のように。
どうでもいいとは思いつつ、なぜ？ と少し不思議にも思いました。
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