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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2012.12.12
カテゴリ： →政策など
12月2日付けの読売新聞のニュースにも載りましたが、
患者情報登録サイト
「 WE ARE HERE 難病患者間での情報共有を 」
（ http://nambyo.net ）
というサイトが始まっています。
(よく似たサイトは複数あるので、ご注意を)
「厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 かけはし研究班」
正式には、
「厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業
患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究班」
というのかな？
前に、この日記で
「 筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者・家族にとって、画期的な日 」
（ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201212020000/ ）
と書いたのと同じ研究班です。
参加団体は、以下のとおりです。
●ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会
協力団体（H24年度…7団体）
●SMA家族の会 (脊髄性筋萎縮症)
●CMT友の会 (シャルコー・マリー・トゥース病)
●PADM患者会 (遠位型ミオパチー)
●FOP明石 (進行性骨化性線維異形成症)
●ほっとChain (フォン・ヒッペル・リンドウ病 VHL)
●日本ALS協会近畿ブロック（筋萎縮性側索硬化症）
というわけで、MSキャビンも協力団体となっています。
というわけで登録したのですが、時々、直感的な操作ができないことがあり、もう少し整備してもらえたらと思っています。
特に、入院とかの追記登録がややこしく、登録したつもりで消したり、複数の登録になったりとか。
入院記録の入力で1回目の入院を入力して、次の入院記録を入れようと「新規追加」を押したら、1回目の記録が登録されず。
どうやら、先に「記録する」で確定した後に、「新規追加」に行くらしい。
それなら、「記録して追加」ボタンを入れてよ、とか思ったりしました。
それを訂正して2回目の入院の入力に向うと、1回目の入院記録が複数記録されたりとか。
難しい。
今（2012.12.12）で、登録人数は108人です。
まだβ版テスト運用中ということなので、改善されるのでは、と期待しています。
登録する上での注意としては、自分の個人情報の管理に要注意かと。
公開したくない人は、必須項目以外入れないとか、そもそも登録しないとか。
facebookアカウントでも登録できるようだけれども、本名とかは隠されるのかは分かりません（私はメルアドで登録のため）。
このあたりは、分かる方、教えてください。
患者どうしが情報の交換をする、研究者が研究の参考にするとかの意味は大いにあるとは思います。
個々の難病の患者は少数で大きな力とするのは辛いですが、全部の難病患者を集めると多くなり、持つ力も大きくなります。
難病対策等を考えるときには、自分の病気のことだけでなく、他の難病患者のことも考えたいと思う今日この頃です。
患者情報登録サイト
「 WE ARE HERE 難病患者間での情報共有を 」
（ http://nambyo.net ）
というサイトが始まっています。
(よく似たサイトは複数あるので、ご注意を)
「厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 かけはし研究班」
正式には、
「厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業
患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究班」
というのかな？
前に、この日記で
「 筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者・家族にとって、画期的な日 」
（ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201212020000/ ）
と書いたのと同じ研究班です。
参加団体は、以下のとおりです。
●ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会
協力団体（H24年度…7団体）
●SMA家族の会 (脊髄性筋萎縮症)
●CMT友の会 (シャルコー・マリー・トゥース病)
●PADM患者会 (遠位型ミオパチー)
●FOP明石 (進行性骨化性線維異形成症)
●ほっとChain (フォン・ヒッペル・リンドウ病 VHL)
●日本ALS協会近畿ブロック（筋萎縮性側索硬化症）
というわけで、MSキャビンも協力団体となっています。
というわけで登録したのですが、時々、直感的な操作ができないことがあり、もう少し整備してもらえたらと思っています。
特に、入院とかの追記登録がややこしく、登録したつもりで消したり、複数の登録になったりとか。
入院記録の入力で1回目の入院を入力して、次の入院記録を入れようと「新規追加」を押したら、1回目の記録が登録されず。
どうやら、先に「記録する」で確定した後に、「新規追加」に行くらしい。
それなら、「記録して追加」ボタンを入れてよ、とか思ったりしました。
それを訂正して2回目の入院の入力に向うと、1回目の入院記録が複数記録されたりとか。
難しい。
今（2012.12.12）で、登録人数は108人です。
まだβ版テスト運用中ということなので、改善されるのでは、と期待しています。
登録する上での注意としては、自分の個人情報の管理に要注意かと。
公開したくない人は、必須項目以外入れないとか、そもそも登録しないとか。
facebookアカウントでも登録できるようだけれども、本名とかは隠されるのかは分かりません（私はメルアドで登録のため）。
このあたりは、分かる方、教えてください。
患者どうしが情報の交換をする、研究者が研究の参考にするとかの意味は大いにあるとは思います。
個々の難病の患者は少数で大きな力とするのは辛いですが、全部の難病患者を集めると多くなり、持つ力も大きくなります。
難病対策等を考えるときには、自分の病気のことだけでなく、他の難病患者のことも考えたいと思う今日この頃です。
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