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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2013.01.06
カテゴリ： 入院(12.12~13.1 左足首筋力低下)
今回の私の入院に際して、コメントを下さった方、本当にありがとうございます。
本当は、もっと早く返事をすべきところですが、やはり足の動きが完全には戻らず、それが主な原因で、気分的に不安定になっている（短く言えば、落ち込んでいた）こともあり、しばらく時間を置くことにしていました。
また、本来は、個々のコメントに返事をすべきですが、同様な理由でちょっと書く気持ちにならない点もありました。
以上、お許しください。
今回の入院について、一定、自分なりにまとめることで、多少、気持ちの整理もつけようというのが、この欄の主な意図です。
☆良かった点
・若い神経内科医が増えていた。
→今回、緊急で飛び込みましたが、ふだん診てもいない患者に適切に対応してくれたと思います。とにかく絶対数が増えている、というのは神経難病の患者としてはうれしい。
・施設・設備・スタッフが良かった。
・同室の患者のマナーが良かった。
→これまで、同室の患者がイヤホンなしでテレビを見る等のことがあったが、今回はなし。静かな環境で治療に取り組めた。
・リハビリに早期にとりかかれた。
→入院するにあたり、急性期リハビリに切り替えてもらうようにお願いした。
☆困った点・不安な点（←心配しても仕方がないところもあるが…）
・ステロイドパルスを２クールしたが、足首等、足の筋力の回復が完全でなかった。
・以前からの両下肢障害があったが、今回の再発で障害の程度が進んでしまった。
・今までの薬で約５年半、再発がなかったが、今回は再発したようであり、どうしたら再発しないのか、訳が分からなくなった。つまり、打つ手がない、ということに気付かされた。
患者の心理というものは（分かる人には分かると思いますが）、非常に気まぐれであり、主に、病気の回復具合・治療のすすみ具合に比例するところがあります。
今回の自分の場合、やはり、足首や足の具合が再発前よりも悪くなっているのは事実であり、再発するたびに積み上がる（であろう）障害のことを考えると不安になります。
また、今までの薬が５年半も再発がなく、よく抑えてくれていたとも言えますが、逆に言えば、今回の再発がその抑えが効かなかったということであり、それはそれでショックでした。
考えるたびに、これは落ち込みます。
当たり前だけど、ああ、やっぱり難病なんだなと。
実に、冴えません。
とは言え、付き合わないといけない病気ですので、徐々に気分を入れかえて日常生活に戻ります。
本当は、もっと早く返事をすべきところですが、やはり足の動きが完全には戻らず、それが主な原因で、気分的に不安定になっている（短く言えば、落ち込んでいた）こともあり、しばらく時間を置くことにしていました。
また、本来は、個々のコメントに返事をすべきですが、同様な理由でちょっと書く気持ちにならない点もありました。
以上、お許しください。
今回の入院について、一定、自分なりにまとめることで、多少、気持ちの整理もつけようというのが、この欄の主な意図です。
☆良かった点
・若い神経内科医が増えていた。
→今回、緊急で飛び込みましたが、ふだん診てもいない患者に適切に対応してくれたと思います。とにかく絶対数が増えている、というのは神経難病の患者としてはうれしい。
・施設・設備・スタッフが良かった。
・同室の患者のマナーが良かった。
→これまで、同室の患者がイヤホンなしでテレビを見る等のことがあったが、今回はなし。静かな環境で治療に取り組めた。
・リハビリに早期にとりかかれた。
→入院するにあたり、急性期リハビリに切り替えてもらうようにお願いした。
☆困った点・不安な点（←心配しても仕方がないところもあるが…）
・ステロイドパルスを２クールしたが、足首等、足の筋力の回復が完全でなかった。
・以前からの両下肢障害があったが、今回の再発で障害の程度が進んでしまった。
・今までの薬で約５年半、再発がなかったが、今回は再発したようであり、どうしたら再発しないのか、訳が分からなくなった。つまり、打つ手がない、ということに気付かされた。
患者の心理というものは（分かる人には分かると思いますが）、非常に気まぐれであり、主に、病気の回復具合・治療のすすみ具合に比例するところがあります。
今回の自分の場合、やはり、足首や足の具合が再発前よりも悪くなっているのは事実であり、再発するたびに積み上がる（であろう）障害のことを考えると不安になります。
また、今までの薬が５年半も再発がなく、よく抑えてくれていたとも言えますが、逆に言えば、今回の再発がその抑えが効かなかったということであり、それはそれでショックでした。
考えるたびに、これは落ち込みます。
当たり前だけど、ああ、やっぱり難病なんだなと。
実に、冴えません。
とは言え、付き合わないといけない病気ですので、徐々に気分を入れかえて日常生活に戻ります。
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