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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2013.07.31
カテゴリ： 通院
この日、京都に行き、多発性硬化症専門医の診断を受ける。
普段は月に1回程度、地元の大学病院に通っているのだが、年に2回、セカンドオピニオンとして受診している。
京都までは遠いし、それなりに交通費もかかるのだが、やはり正確な診断、最新の治療方針・投薬等を知ることは大事であると思う。
病院に着いたら、受付。
大学病院の主治医の紹介状を渡す。
その後、採血。
採血の時に造影剤も入れるのだが、この日は珍しく失敗のようで、液が漏れる。
いつもは造影剤が入ると、血管に冷たい液が入る感じがするので、この日はおかいしいなと思ったが、やはり漏れていた。
液漏れは、はじめは何ともないが、徐々に痛くなる。
造影剤注入後、頭のMRI。
約15分程度で終わりと聞かされ、昔は30分程度かかったよなと思い、医療機器の進歩に隔世の感、というと大げさ？
30分ならうとうとできるが、15分だとようやく終わりかけにうとうとする程度だった。
ちなみに、妻は閉所恐怖のせいか、MRIが苦手だと言っている。
慣れれば、本当にうとうととできて気持ちがいいと思うのだが…。
このあたりは、人それぞれかな？
以上が終わり、診察に。
☆毎度のことですが、この後の会話等は正確に再現できていないこともあるので、参考にされる場合は、必ず主治医と相談してください。
☆また、私は、視神経脊髄炎です。多発性硬化症とは違う治療法になります。
診察ではかなり時間を取っていただいた。
患者数が多いのに、本当にありがたいと思った。
・多発性硬化症患者会のこと
・病気のこと
→ 視神経脊髄炎は一定、薬で抑えることができるようである。
→ 多発性硬化症は進む前に治療をすることが大事なようである。
・頭のMRIのこと
→ 蓄膿の説明までしてもらった。蓄膿まで説明できるのだと変なところに感心した
・薬のこと
→ 薬により、ステロイドを切ることも可能であると。
→ 今回は、ここでの採血でもクレアチニン値が高かったので、プログラフを減量。減量でクレアチニン値も落ち着くのではないか、と。
→ リウマチに用いる、ブレディニンを使用し、ステロイドを減量
→ プログラフはイムランよりも安全性が高いだろう、とのこと。
→ ブレディニンは、さらに安全性が高いだろうとのこと
この他にもいろいろと話していただいたのですが、忘れていて正確に再現できると思えないので保留。
思い出し次第、更新します。
この日の診断を受けて、今、飲んでいる薬の更新。
・プレドニン（ステロイド） …7.5mg（朝食後）
・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕、各1）
・プログラフ（免疫抑制） …3mg（夕食後）
・酸化マグネシウム（排泄障害） …500mg×1（毎食後）
・ブレディニン（免疫抑制） …150mg(朝食後)
・ベシケア(抗コリン剤) …5mg×2（朝食後）
・メチコバール …500μg×1(毎食後)
・ボナロン(骨粗鬆症予防) …35mg×1(週に1回)
・ワンアルファ …1.0μg×1(朝食後)
・ロキソニン錠60mg＋ムコスタ錠100mg（鎮痛・解熱） …（頓服）
・アレロックOD錠5（じんましん） …5mg(朝夕)
・ロキソニンテープ（腰痛）
普段は月に1回程度、地元の大学病院に通っているのだが、年に2回、セカンドオピニオンとして受診している。
京都までは遠いし、それなりに交通費もかかるのだが、やはり正確な診断、最新の治療方針・投薬等を知ることは大事であると思う。
病院に着いたら、受付。
大学病院の主治医の紹介状を渡す。
その後、採血。
採血の時に造影剤も入れるのだが、この日は珍しく失敗のようで、液が漏れる。
いつもは造影剤が入ると、血管に冷たい液が入る感じがするので、この日はおかいしいなと思ったが、やはり漏れていた。
液漏れは、はじめは何ともないが、徐々に痛くなる。
造影剤注入後、頭のMRI。
約15分程度で終わりと聞かされ、昔は30分程度かかったよなと思い、医療機器の進歩に隔世の感、というと大げさ？
30分ならうとうとできるが、15分だとようやく終わりかけにうとうとする程度だった。
ちなみに、妻は閉所恐怖のせいか、MRIが苦手だと言っている。
慣れれば、本当にうとうととできて気持ちがいいと思うのだが…。
このあたりは、人それぞれかな？
以上が終わり、診察に。
☆毎度のことですが、この後の会話等は正確に再現できていないこともあるので、参考にされる場合は、必ず主治医と相談してください。
☆また、私は、視神経脊髄炎です。多発性硬化症とは違う治療法になります。
診察ではかなり時間を取っていただいた。
患者数が多いのに、本当にありがたいと思った。
・多発性硬化症患者会のこと
・病気のこと
→ 視神経脊髄炎は一定、薬で抑えることができるようである。
→ 多発性硬化症は進む前に治療をすることが大事なようである。
・頭のMRIのこと
→ 蓄膿の説明までしてもらった。蓄膿まで説明できるのだと変なところに感心した
・薬のこと
→ 薬により、ステロイドを切ることも可能であると。
→ 今回は、ここでの採血でもクレアチニン値が高かったので、プログラフを減量。減量でクレアチニン値も落ち着くのではないか、と。
→ リウマチに用いる、ブレディニンを使用し、ステロイドを減量
→ プログラフはイムランよりも安全性が高いだろう、とのこと。
→ ブレディニンは、さらに安全性が高いだろうとのこと
この他にもいろいろと話していただいたのですが、忘れていて正確に再現できると思えないので保留。
思い出し次第、更新します。
この日の診断を受けて、今、飲んでいる薬の更新。
・プレドニン（ステロイド） …7.5mg（朝食後）
・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕、各1）
・プログラフ（免疫抑制） …3mg（夕食後）
・酸化マグネシウム（排泄障害） …500mg×1（毎食後）
・ブレディニン（免疫抑制） …150mg(朝食後)
・ベシケア(抗コリン剤) …5mg×2（朝食後）
・メチコバール …500μg×1(毎食後)
・ボナロン(骨粗鬆症予防) …35mg×1(週に1回)
・ワンアルファ …1.0μg×1(朝食後)
・ロキソニン錠60mg＋ムコスタ錠100mg（鎮痛・解熱） …（頓服）
・アレロックOD錠5（じんましん） …5mg(朝夕)
・ロキソニンテープ（腰痛）
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Re:多発性硬化症専門医を受診(07/31)
ゆきうさこ さん
受診、お疲れさまでした。
娘は、４年程前に眼科の手術をしましたが、やはり夏休みを利用して、その主治医を受診しています。
ただ今年は、こちらの都合と先生の診療予定が合わず、まだ悩んでいるところです。
希少な手術ではないのですが、将来的に再手術の可能性もあり、そうなると同じ先生に診ていただいた方が安心かな…という素人考えなのですが(^^;) (2013.08.15 19:28:24)
娘は、４年程前に眼科の手術をしましたが、やはり夏休みを利用して、その主治医を受診しています。
ただ今年は、こちらの都合と先生の診療予定が合わず、まだ悩んでいるところです。
希少な手術ではないのですが、将来的に再手術の可能性もあり、そうなると同じ先生に診ていただいた方が安心かな…という素人考えなのですが(^^;) (2013.08.15 19:28:24)
Re[1]:多発性硬化症専門医を受診(07/31)
しょうもり
さん
ゆきうさこさま
＞受診、お疲れさまでした。
どうもどうも
ご無沙汰です。
＞娘は、４年程前に眼科の手術をしましたが、やはり夏休みを利用して、その主治医を受診しています。
＞ただ今年は、こちらの都合と先生の診療予定が合わず、まだ悩んでいるところです。
＞
＞希少な手術ではないのですが、将来的に再手術の可能性もあり、そうなると同じ先生に診ていただいた方が安心かな…という素人考えなのですが(^^;)
確かに、その通りだと思います。
どれが最善かというのは悩ましいですが、医師が変わるというのは不安ですよね。
(2013.08.16 10:37:52)
＞受診、お疲れさまでした。
どうもどうも
ご無沙汰です。
＞娘は、４年程前に眼科の手術をしましたが、やはり夏休みを利用して、その主治医を受診しています。
＞ただ今年は、こちらの都合と先生の診療予定が合わず、まだ悩んでいるところです。
＞
＞希少な手術ではないのですが、将来的に再手術の可能性もあり、そうなると同じ先生に診ていただいた方が安心かな…という素人考えなのですが(^^;)
確かに、その通りだと思います。
どれが最善かというのは悩ましいですが、医師が変わるというのは不安ですよね。
(2013.08.16 10:37:52)
Re:多発性硬化症専門医を受診(07/31)
なみなみ さん
しょうもりさま
ご無沙汰しております。
なみなみです。
体調はいかがですか？
猛暑の厳しさも何とか乗り越えやっと秋の気配がうかがえる何とも涼しげな気候にバテ気味だった私の体もようやくほっとしている感じがしています。
所で地元のかかりつけの病院で17~8年間お世話になっていますがあまりの回復の悪さと信頼していたはずの主治医の対応に疑問を感じセカンドオピニオンする決心をしました。私は九州の大分県の者でして福岡県に多発性硬化性の名医が居ると聞き11月にその先生が居る九州大学大学病院へ診察する事になりました。以前書き込みしたように血漿交換治療後あらゆる後遺症が残り歩行困難や呂律が回らない等でなかなか症状も改善出来ず更に最近では腰から下尾てい骨から来ると思われる激しい腰痛で近頃は座る事すら辛くて尾てい骨から腰に突き上げる痛だるさやヒリヒリ感と言うかギシギシ感と表現していいのか？とにかく違う症状が始まったので更に歩行が困難になりつつあります。かなり迷ったのですが家族や周りの勧めもあり
九州大学大学病院へ紹介して貰う事になりました。
しかし、セカンドオピニオンは患者の権利でもあるはずですが主治医へ相談の時はかなり話の切り出し
方が難しくて途中で主治医の態度が明らかに変わって凄く嫌な思いがしました…。
やはり先生と言うのはプライドがやはり高いからでしょうか？患者としては治りたい一身で治療しているわけですから可能性が少しでもあるのなら協力してくれても良いのでは？と患者としては信頼していたはずの主治医でしたのでがっかりしました。
泣き寝入りするわけにはいかないし、自分自身の体の為ですのでしっかり診て頂き少しでも症状が改善出来ればと期待して望もうと思います。
しょうもりさまも京都の大学病院でセカンドオピニオンされているようですので私的にもかかりつけの病院と併用して診て頂こうかと考えています。
いつもすみません
早朝からの書き込みや
又、長々長文ですみませんでした。 (2013.10.01 05:05:58)
ご無沙汰しております。
なみなみです。
体調はいかがですか？
猛暑の厳しさも何とか乗り越えやっと秋の気配がうかがえる何とも涼しげな気候にバテ気味だった私の体もようやくほっとしている感じがしています。
所で地元のかかりつけの病院で17~8年間お世話になっていますがあまりの回復の悪さと信頼していたはずの主治医の対応に疑問を感じセカンドオピニオンする決心をしました。私は九州の大分県の者でして福岡県に多発性硬化性の名医が居ると聞き11月にその先生が居る九州大学大学病院へ診察する事になりました。以前書き込みしたように血漿交換治療後あらゆる後遺症が残り歩行困難や呂律が回らない等でなかなか症状も改善出来ず更に最近では腰から下尾てい骨から来ると思われる激しい腰痛で近頃は座る事すら辛くて尾てい骨から腰に突き上げる痛だるさやヒリヒリ感と言うかギシギシ感と表現していいのか？とにかく違う症状が始まったので更に歩行が困難になりつつあります。かなり迷ったのですが家族や周りの勧めもあり
九州大学大学病院へ紹介して貰う事になりました。
しかし、セカンドオピニオンは患者の権利でもあるはずですが主治医へ相談の時はかなり話の切り出し
方が難しくて途中で主治医の態度が明らかに変わって凄く嫌な思いがしました…。
やはり先生と言うのはプライドがやはり高いからでしょうか？患者としては治りたい一身で治療しているわけですから可能性が少しでもあるのなら協力してくれても良いのでは？と患者としては信頼していたはずの主治医でしたのでがっかりしました。
泣き寝入りするわけにはいかないし、自分自身の体の為ですのでしっかり診て頂き少しでも症状が改善出来ればと期待して望もうと思います。
しょうもりさまも京都の大学病院でセカンドオピニオンされているようですので私的にもかかりつけの病院と併用して診て頂こうかと考えています。
いつもすみません
早朝からの書き込みや
又、長々長文ですみませんでした。 (2013.10.01 05:05:58)
Re:多発性硬化症専門医を受診(07/31)
なみなみ さん
しょうもりさま
ご無沙汰しております。
なみなみです。
体調はいかがですか？
猛暑の厳しさも何とか乗り越えやっと秋の気配がうかがえる何とも涼しげな気候にバテ気味だった私の体もようやくほっとしている感じがしています。
所で地元のかかりつけの病院で17~8年間お世話になっていますがあまりの回復の悪さと信頼していたはずの主治医の対応に疑問を感じセカンドオピニオンする決心をしました。私は九州の大分県の者でして福岡県に多発性硬化性の名医が居ると聞き11月にその先生が居る九州大学大学病院へ診察する事になりました。以前書き込みしたように血漿交換治療後あらゆる後遺症が残り歩行困難や呂律が回らない等でなかなか症状も改善出来ず更に最近では腰から下尾てい骨から来ると思われる激しい腰痛で近頃は座る事すら辛くて尾てい骨から腰に突き上げる痛だるさやヒリヒリ感と言うかギシギシ感と表現していいのか？とにかく違う症状が始まったので更に歩行が困難になりつつあります。かなり迷ったのですが家族や周りの勧めもあり
九州大学大学病院へ紹介して貰う事になりました。
しかし、セカンドオピニオンは患者の権利でもあるはずですが主治医へ相談の時はかなり話の切り出し
方が難しくて途中で主治医の態度が明らかに変わって凄く嫌な思いがしました…。
やはり先生と言うのはプライドがやはり高いからでしょうか？患者としては治りたい一身で治療しているわけですから可能性が少しでもあるのなら協力してくれても良いのでは？と患者としては信頼していたはずの主治医でしたのでがっかりしました。
泣き寝入りするわけにはいかないし、自分自身の体の為ですのでしっかり診て頂き少しでも症状が改善出来ればと期待して望もうと思います。
しょうもりさまも京都の大学病院でセカンドオピニオンされているようですので私的にもかかりつけの病院と併用して診て頂こうかと考えています。
いつもすみません
早朝からの書き込みや
又、長々長文ですみませんでした。 (2013.10.01 05:10:32)
ご無沙汰しております。
なみなみです。
体調はいかがですか？
猛暑の厳しさも何とか乗り越えやっと秋の気配がうかがえる何とも涼しげな気候にバテ気味だった私の体もようやくほっとしている感じがしています。
所で地元のかかりつけの病院で17~8年間お世話になっていますがあまりの回復の悪さと信頼していたはずの主治医の対応に疑問を感じセカンドオピニオンする決心をしました。私は九州の大分県の者でして福岡県に多発性硬化性の名医が居ると聞き11月にその先生が居る九州大学大学病院へ診察する事になりました。以前書き込みしたように血漿交換治療後あらゆる後遺症が残り歩行困難や呂律が回らない等でなかなか症状も改善出来ず更に最近では腰から下尾てい骨から来ると思われる激しい腰痛で近頃は座る事すら辛くて尾てい骨から腰に突き上げる痛だるさやヒリヒリ感と言うかギシギシ感と表現していいのか？とにかく違う症状が始まったので更に歩行が困難になりつつあります。かなり迷ったのですが家族や周りの勧めもあり
九州大学大学病院へ紹介して貰う事になりました。
しかし、セカンドオピニオンは患者の権利でもあるはずですが主治医へ相談の時はかなり話の切り出し
方が難しくて途中で主治医の態度が明らかに変わって凄く嫌な思いがしました…。
やはり先生と言うのはプライドがやはり高いからでしょうか？患者としては治りたい一身で治療しているわけですから可能性が少しでもあるのなら協力してくれても良いのでは？と患者としては信頼していたはずの主治医でしたのでがっかりしました。
泣き寝入りするわけにはいかないし、自分自身の体の為ですのでしっかり診て頂き少しでも症状が改善出来ればと期待して望もうと思います。
しょうもりさまも京都の大学病院でセカンドオピニオンされているようですので私的にもかかりつけの病院と併用して診て頂こうかと考えています。
いつもすみません
早朝からの書き込みや
又、長々長文ですみませんでした。 (2013.10.01 05:10:32)
Re[1]:多発性硬化症専門医を受診(07/31)
しょうもり
さん
なみなみさま
こんにちは
私の場合、かかりつけの大学病院の主治医の先生は、セカンドオピニオンについて特に何も言われません。
逆に、「次にいつ、京都に行くの」、というように聞いてくれています。
たぶん、それが今の医学の基本的なありようなのだと思います。
（俗にいう、紹介状も診療報酬にカウントされます）
とはいえ、なみなみさんの話を読むと、私は恵まれているのかも。
とにかく、セカンドオピニオンについては、この場合、求めてしかるべきものかと思います。
現在の主治医が、多発性硬化症の専門であれば別ですが、多くの場合、多発性硬化症の専門医ではありません、不幸にも。
となれば、自分のことを考えざるを得ないかと思います。
できる限り、自分の病気に詳しい医師の診断を受けたい、そして自分で納得した治療を受けることは大事だと思います。
医療費としても、再発を避けることは入院医療費の軽減につながる＝国民医療費の軽減につながります。
とかとか。
私の場合、京都の病院（実は大学病院ではありません）に年に2回程度通い、定例には地元の大学病院に通っています。
おおまかな自分のおさえとしては、
・京都の病院は、専門医による新しい・効果的な治療法の診察
・地元の大学病院は、定期的な通院、再発時の入院治療
というように考えています。
ですので、専門医とも地元の大学病院とも良い関係を築いていきたいと思っています。 (2013.10.01 09:43:12)
こんにちは
私の場合、かかりつけの大学病院の主治医の先生は、セカンドオピニオンについて特に何も言われません。
逆に、「次にいつ、京都に行くの」、というように聞いてくれています。
たぶん、それが今の医学の基本的なありようなのだと思います。
（俗にいう、紹介状も診療報酬にカウントされます）
とはいえ、なみなみさんの話を読むと、私は恵まれているのかも。
とにかく、セカンドオピニオンについては、この場合、求めてしかるべきものかと思います。
現在の主治医が、多発性硬化症の専門であれば別ですが、多くの場合、多発性硬化症の専門医ではありません、不幸にも。
となれば、自分のことを考えざるを得ないかと思います。
できる限り、自分の病気に詳しい医師の診断を受けたい、そして自分で納得した治療を受けることは大事だと思います。
医療費としても、再発を避けることは入院医療費の軽減につながる＝国民医療費の軽減につながります。
とかとか。
私の場合、京都の病院（実は大学病院ではありません）に年に2回程度通い、定例には地元の大学病院に通っています。
おおまかな自分のおさえとしては、
・京都の病院は、専門医による新しい・効果的な治療法の診察
・地元の大学病院は、定期的な通院、再発時の入院治療
というように考えています。
ですので、専門医とも地元の大学病院とも良い関係を築いていきたいと思っています。 (2013.10.01 09:43:12)
Re[5]:多発性硬化症専門医を受診(07/31)
なみなみ さん
しょうもりさん
＞なみなみさま<br /><br />こんにちは<br /><br />私の場合、かかりつけの大学病院の主治医の先生は、セカンドオピニオンについて特に何も言われません。<br />逆に、「次にいつ、京都に行くの」、というように聞いてくれています。<br /><br />たぶん、それが今の医学の基本的なありようなのだと思います。<br />（俗にいう、紹介状も診療報酬にカウントされます）<br />とはいえ、なみなみさんの話を読むと、私は恵まれているのかも。<br /><br /><br />とにかく、セカンドオピニオンについては、この場合、求めてしかるべきものかと思います。<br />現在の主治医が、多発性硬化症の専門であれば別ですが、多くの場合、多発性硬化症の専門医ではありません、不幸にも。<br /><br />となれば、自分のことを考えざるを得ないかと思います。<br />できる限り、自分の病気に詳しい医師の診断を受けたい、そして自分で納得した治療を受けることは大事だと思います。<br /><br />医療費としても、再発を避けることは入院医療費の軽減につながる＝国民医療費の軽減につながります。<br />とかとか。<br /><br />私の場合、京都の病院（実は大学病院ではありません）に年に2回程度通い、定例には地元の大学病院に通っています。<br />おおまかな自分のおさえとしては、<br />・京都の病院は、専門医による新しい・効果的な治療法の診察<br />・地元の大学病院は、定期的な通院、再発時の入院治療<br />というように考えています。<br /><br />ですので、専門医とも地元の大学病院とも良い関係を築いていきたいと思っています。
-----
しょうもりさま
なみなみです。
早速お返事ありがとうごさいます。
心強いお話し頂き感謝です。
自分の事は自分で守って行くしかないですね？
しょうもりさまご自身も大変ご苦労されていらっしゃると思いますのに私の様な者に迄親身になって頂き申し訳ないです。
どうぞ季節の変わり目は体調の変化が起こりやすいと思いますのでご自身のお体をご自愛下さい。
ありがとうございました。
(2013.10.01 11:51:28)
＞なみなみさま<br /><br />こんにちは<br /><br />私の場合、かかりつけの大学病院の主治医の先生は、セカンドオピニオンについて特に何も言われません。<br />逆に、「次にいつ、京都に行くの」、というように聞いてくれています。<br /><br />たぶん、それが今の医学の基本的なありようなのだと思います。<br />（俗にいう、紹介状も診療報酬にカウントされます）<br />とはいえ、なみなみさんの話を読むと、私は恵まれているのかも。<br /><br /><br />とにかく、セカンドオピニオンについては、この場合、求めてしかるべきものかと思います。<br />現在の主治医が、多発性硬化症の専門であれば別ですが、多くの場合、多発性硬化症の専門医ではありません、不幸にも。<br /><br />となれば、自分のことを考えざるを得ないかと思います。<br />できる限り、自分の病気に詳しい医師の診断を受けたい、そして自分で納得した治療を受けることは大事だと思います。<br /><br />医療費としても、再発を避けることは入院医療費の軽減につながる＝国民医療費の軽減につながります。<br />とかとか。<br /><br />私の場合、京都の病院（実は大学病院ではありません）に年に2回程度通い、定例には地元の大学病院に通っています。<br />おおまかな自分のおさえとしては、<br />・京都の病院は、専門医による新しい・効果的な治療法の診察<br />・地元の大学病院は、定期的な通院、再発時の入院治療<br />というように考えています。<br /><br />ですので、専門医とも地元の大学病院とも良い関係を築いていきたいと思っています。
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しょうもりさま
なみなみです。
早速お返事ありがとうごさいます。
心強いお話し頂き感謝です。
自分の事は自分で守って行くしかないですね？
しょうもりさまご自身も大変ご苦労されていらっしゃると思いますのに私の様な者に迄親身になって頂き申し訳ないです。
どうぞ季節の変わり目は体調の変化が起こりやすいと思いますのでご自身のお体をご自愛下さい。
ありがとうございました。
(2013.10.01 11:51:28)
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