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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2013.07.31
カテゴリ： 通院
この日、京都に行き、多発性硬化症専門医の診断を受ける。
京都までは遠いし、それなりに交通費もかかるのだが、やはり正確な診断、最新の治療方針・投薬等を知ることは大事であると思う。
病院に着いたら、受付。
大学病院の主治医の紹介状を渡す。
その後、採血。
採血の時に造影剤も入れるのだが、この日は珍しく失敗のようで、液が漏れる。
いつもは造影剤が入ると、血管に冷たい液が入る感じがするので、この日はおかいしいなと思ったが、やはり漏れていた。
液漏れは、はじめは何ともないが、徐々に痛くなる。
造影剤注入後、頭のMRI。
約15分程度で終わりと聞かされ、昔は30分程度かかったよなと思い、医療機器の進歩に隔世の感、というと大げさ？
30分ならうとうとできるが、15分だとようやく終わりかけにうとうとする程度だった。
ちなみに、妻は閉所恐怖のせいか、MRIが苦手だと言っている。
慣れれば、本当にうとうととできて気持ちがいいと思うのだが…。
このあたりは、人それぞれかな？
以上が終わり、診察に。
☆毎度のことですが、この後の会話等は正確に再現できていないこともあるので、参考にされる場合は、必ず主治医と相談してください。
☆また、私は、視神経脊髄炎です。多発性硬化症とは違う治療法になります。
診察ではかなり時間を取っていただいた。
患者数が多いのに、本当にありがたいと思った。
・多発性硬化症患者会のこと
・病気のこと
→ 視神経脊髄炎は一定、薬で抑えることができるようである。
→ 多発性硬化症は進む前に治療をすることが大事なようである。
・頭のMRIのこと
→ 蓄膿の説明までしてもらった。蓄膿まで説明できるのだと変なところに感心した
・薬のこと
→ 薬により、ステロイドを切ることも可能であると。
→ 今回は、ここでの採血でもクレアチニン値が高かったので、プログラフを減量。減量でクレアチニン値も落ち着くのではないか、と。
→ リウマチに用いる、ブレディニンを使用し、ステロイドを減量
→ プログラフはイムランよりも安全性が高いだろう、とのこと。
→ ブレディニンは、さらに安全性が高いだろうとのこと
この他にもいろいろと話していただいたのですが、忘れていて正確に再現できると思えないので保留。
思い出し次第、更新します。
この日の診断を受けて、今、飲んでいる薬の更新。
・プレドニン（ステロイド） …7.5mg（朝食後）
・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕、各1）
・プログラフ（免疫抑制） …3mg（夕食後）
・酸化マグネシウム（排泄障害） …500mg×1（毎食後）
・ブレディニン（免疫抑制） …150mg(朝食後)
・ベシケア(抗コリン剤) …5mg×2（朝食後）
・メチコバール …500μg×1(毎食後)
・ボナロン(骨粗鬆症予防) …35mg×1(週に1回)
・ワンアルファ …1.0μg×1(朝食後)
・ロキソニン錠60mg＋ムコスタ錠100mg（鎮痛・解熱） …（頓服）
・アレロックOD錠5（じんましん） …5mg(朝夕)
・ロキソニンテープ（腰痛）
京都までは遠いし、それなりに交通費もかかるのだが、やはり正確な診断、最新の治療方針・投薬等を知ることは大事であると思う。
病院に着いたら、受付。
大学病院の主治医の紹介状を渡す。
その後、採血。
採血の時に造影剤も入れるのだが、この日は珍しく失敗のようで、液が漏れる。
いつもは造影剤が入ると、血管に冷たい液が入る感じがするので、この日はおかいしいなと思ったが、やはり漏れていた。
液漏れは、はじめは何ともないが、徐々に痛くなる。
造影剤注入後、頭のMRI。
約15分程度で終わりと聞かされ、昔は30分程度かかったよなと思い、医療機器の進歩に隔世の感、というと大げさ？
30分ならうとうとできるが、15分だとようやく終わりかけにうとうとする程度だった。
ちなみに、妻は閉所恐怖のせいか、MRIが苦手だと言っている。
慣れれば、本当にうとうととできて気持ちがいいと思うのだが…。
このあたりは、人それぞれかな？
以上が終わり、診察に。
☆毎度のことですが、この後の会話等は正確に再現できていないこともあるので、参考にされる場合は、必ず主治医と相談してください。
☆また、私は、視神経脊髄炎です。多発性硬化症とは違う治療法になります。
診察ではかなり時間を取っていただいた。
患者数が多いのに、本当にありがたいと思った。
・多発性硬化症患者会のこと
・病気のこと
→ 視神経脊髄炎は一定、薬で抑えることができるようである。
→ 多発性硬化症は進む前に治療をすることが大事なようである。
・頭のMRIのこと
→ 蓄膿の説明までしてもらった。蓄膿まで説明できるのだと変なところに感心した
・薬のこと
→ 薬により、ステロイドを切ることも可能であると。
→ 今回は、ここでの採血でもクレアチニン値が高かったので、プログラフを減量。減量でクレアチニン値も落ち着くのではないか、と。
→ リウマチに用いる、ブレディニンを使用し、ステロイドを減量
→ プログラフはイムランよりも安全性が高いだろう、とのこと。
→ ブレディニンは、さらに安全性が高いだろうとのこと
この他にもいろいろと話していただいたのですが、忘れていて正確に再現できると思えないので保留。
思い出し次第、更新します。
この日の診断を受けて、今、飲んでいる薬の更新。
・プレドニン（ステロイド） …7.5mg（朝食後）
・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕、各1）
・プログラフ（免疫抑制） …3mg（夕食後）
・酸化マグネシウム（排泄障害） …500mg×1（毎食後）
・ブレディニン（免疫抑制） …150mg(朝食後)
・ベシケア(抗コリン剤) …5mg×2（朝食後）
・メチコバール …500μg×1(毎食後)
・ボナロン(骨粗鬆症予防) …35mg×1(週に1回)
・ワンアルファ …1.0μg×1(朝食後)
・ロキソニン錠60mg＋ムコスタ錠100mg（鎮痛・解熱） …（頓服）
・アレロックOD錠5（じんましん） …5mg(朝夕)
・ロキソニンテープ（腰痛）
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