PR
しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
コメント新着
カレンダー
キーワードサーチ
▼キーワード検索
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)多発性硬化症の情報・関係すること
(129)→NMOに関すること
(22)→政策など
(35)→World MS Day
(26)→難病について
(10)薬・治療
(113)多発性硬化症に関係する学会
(17)多発性硬化症を検索
(17)身体障害者について
(57)→障害年金
(6)→手動運転装置(自動車)
(9)通院
(533)雑感
(129)大阪ＭＳフォーラム(08.06;12.09;13.09)
(10)大阪の病院
(14)通院パルス(25.8～9 右足首脱力)
(7)入院(12.12~13.1 左足首筋力低下)
(14)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
(65)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)
(52)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)
(58)入院 経過(07.4 胸髄炎)
(7)入院 経過（07.3 視神経炎）
(42)入院・経過（06.3 頚椎・胸髄炎）
(5)初入院と発病経過（06.3 頚髄・胸髄炎）
(3)体調・症状
(242)できごと
(161)家族
(53)このブログについて
(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2013.08.16
カテゴリ： 雑感
歳をとったせいか、昔のことを思い出すことが多い。
特に最近多いのが、両足が動かなくなった2007年のこと。
2007年6月に両足が動かなくなって、12月下旬まで入院。
仕事に復帰できるかとかよりも、日常生活を自立レベルでできるかどうかが不安だったころ。
ちょうど、今頃が同じ時期なので
「６年前の今頃は、血漿交換を繰り返していたな」
とか、
「全然、足が動くという展望が持てなかったよな」
とか思い出す。
（もちろん、体に障害は残っているが…）
「あのころのことを思えば、まだまだやれる」
単純だけれども、そう思いつつ、自分を鼓舞している。
特に最近多いのが、両足が動かなくなった2007年のこと。
2007年6月に両足が動かなくなって、12月下旬まで入院。
仕事に復帰できるかとかよりも、日常生活を自立レベルでできるかどうかが不安だったころ。
ちょうど、今頃が同じ時期なので
「６年前の今頃は、血漿交換を繰り返していたな」
とか、
「全然、足が動くという展望が持てなかったよな」
とか思い出す。
（もちろん、体に障害は残っているが…）
「あのころのことを思えば、まだまだやれる」
単純だけれども、そう思いつつ、自分を鼓舞している。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[雑感] カテゴリの最新記事
-
ALSに関して 三浦春馬さんと安楽死事件 2020.07.24
-
「安楽死特区」を読む 2020.02.23
-
ミユキ ミユキ ♪ （多発性硬化症と関係… 2014.10.20
Re:まだまだ(08/16)
himawari2174
さん
自分を鼓舞して前進するって、大事な事ですね！！
(2013.08.16 18:50:50)
Re:まだまだ(08/16)
ゆきうさこ さん
昨日、本当に久しぶりに実家に行き、懐かしい写真を見てきました。
確かに。
歳をとった、と思います(^^;)
でも、…まだまだ、ですよね。
私も頑張ろうと思います。 (2013.08.18 03:26:33)
確かに。
歳をとった、と思います(^^;)
でも、…まだまだ、ですよね。
私も頑張ろうと思います。 (2013.08.18 03:26:33)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
himawari2174さま
こんばんは
＞自分を鼓舞して前進するって、大事な事ですね！！
そうなんですよね。
落ち込むことも多いですから、負けないようにと、元気な時は思います。
-----
(2013.08.20 21:30:29)
こんばんは
＞自分を鼓舞して前進するって、大事な事ですね！！
そうなんですよね。
落ち込むことも多いですから、負けないようにと、元気な時は思います。
-----
(2013.08.20 21:30:29)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
ゆきうさこさま
こんばんは
＞昨日、本当に久しぶりに実家に行き、懐かしい写真を見てきました。
＞
＞確かに。
＞歳をとった、と思います(^^;)
私も写真を見ると、全然違ったりします。
体重が１５ｋｇぐらい増えたせいかも。
ステロイドの副作用だと信じています（笑）
＞
＞でも、…まだまだ、ですよね。
＞私も頑張ろうと思います。
まだまだと思うこと、というか、前向きに生きようと思うことが大事な気がしてます。
とはいえ、2007年の再発のときの入院の様子を思い出すと、今の生活は当時の想像以上です。
本当にありがたい、と思います。 (2013.08.20 21:34:31)
こんばんは
＞昨日、本当に久しぶりに実家に行き、懐かしい写真を見てきました。
＞
＞確かに。
＞歳をとった、と思います(^^;)
私も写真を見ると、全然違ったりします。
体重が１５ｋｇぐらい増えたせいかも。
ステロイドの副作用だと信じています（笑）
＞
＞でも、…まだまだ、ですよね。
＞私も頑張ろうと思います。
まだまだと思うこと、というか、前向きに生きようと思うことが大事な気がしてます。
とはいえ、2007年の再発のときの入院の様子を思い出すと、今の生活は当時の想像以上です。
本当にありがたい、と思います。 (2013.08.20 21:34:31)
はじめまして
マミコ さん
私は二年前に多発性硬化症になりました。右脳に支障があり、常に浮遊感があります。同じ病気の人は中々いませんし、わかって貰える人がいません。思わずここにレスさせて頂きました。
(2013.08.23 03:03:29)
Re[5]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんばんは
多発性硬化症の患者は本当に身近にいないですよね。
またいても、個人差があったりとか。
地域の難病相談センターが時々交流会を開いたりしています。
また、MSキャビンというNPOが、多発性硬化症フォーラムとかを実施しています。
9月には大阪であり、私も参加予定です。
そんなのに参加しないとなかなか同病の人がいないところが辛いですよね。
それよりも何も、浮遊感が常にあるというのは、それだけでつらいし、また周りからはその辛さが見えないのもしんどいだろうと思います。
また、訪問をしてください。
情報交換などもしましょう。
＞私は二年前に多発性硬化症になりました。右脳に支障があり、常に浮遊感があります。同じ病気の人は中々いませんし、わかって貰える人がいません。思わずここにレスさせて頂きました。 (2013.08.25 22:43:50)
こんばんは
多発性硬化症の患者は本当に身近にいないですよね。
またいても、個人差があったりとか。
地域の難病相談センターが時々交流会を開いたりしています。
また、MSキャビンというNPOが、多発性硬化症フォーラムとかを実施しています。
9月には大阪であり、私も参加予定です。
そんなのに参加しないとなかなか同病の人がいないところが辛いですよね。
それよりも何も、浮遊感が常にあるというのは、それだけでつらいし、また周りからはその辛さが見えないのもしんどいだろうと思います。
また、訪問をしてください。
情報交換などもしましょう。
＞私は二年前に多発性硬化症になりました。右脳に支障があり、常に浮遊感があります。同じ病気の人は中々いませんし、わかって貰える人がいません。思わずここにレスさせて頂きました。 (2013.08.25 22:43:50)
Re:まだまだ
マミコ さん
しょうもりさん お応え有り難うございます。常に浮遊感があると、私生活事態が 夢の中の様な時があります。普通の状態に戻りたいです。一生この状態なら｢もう…すべてが…いいや｣と思う時もあり 一人泣いてたりします。なんで私が…と思いながら、自分だけは大丈夫なんて事はないんだなぁ～としみじみ思いますf^_^;
私も９月６日に交流会に行きます。去年も行ったんですが、ＭＲＩ検査で沢山発症してる人が｢普段、何の支障もないんです｣と。
発症場所によるんですね。
日々、頑張ってますが 心が折れそうな毎日を過ごしてます (2013.08.26 01:27:47)
私も９月６日に交流会に行きます。去年も行ったんですが、ＭＲＩ検査で沢山発症してる人が｢普段、何の支障もないんです｣と。
発症場所によるんですね。
日々、頑張ってますが 心が折れそうな毎日を過ごしてます (2013.08.26 01:27:47)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
私も心が折れそうになる時があります。
つらいですよね。
健康は人が当たり前に生活している姿に嫉妬したり、今の自分の状態を恨めしく思ったり。
とはいえ、（元気な時が多いですが）負けるまいと思っています。
＞しょうもりさん お応え有り難うございます。常に浮遊感があると、私生活事態が 夢の中の様な時があります。普通の状態に戻りたいです。一生この状態なら｢もう…すべてが…いいや｣と思う時もあり 一人泣いてたりします。なんで私が…と思いながら、自分だけは大丈夫なんて事はないんだなぁ～としみじみ思いますf^_^;
＞私も９月６日に交流会に行きます。去年も行ったんですが、ＭＲＩ検査で沢山発症してる人が｢普段、何の支障もないんです｣と。
＞発症場所によるんですね。
＞日々、頑張ってますが 心が折れそうな毎日を過ごしてます
-----
(2013.08.28 17:34:06)
こんにちは
私も心が折れそうになる時があります。
つらいですよね。
健康は人が当たり前に生活している姿に嫉妬したり、今の自分の状態を恨めしく思ったり。
とはいえ、（元気な時が多いですが）負けるまいと思っています。
＞しょうもりさん お応え有り難うございます。常に浮遊感があると、私生活事態が 夢の中の様な時があります。普通の状態に戻りたいです。一生この状態なら｢もう…すべてが…いいや｣と思う時もあり 一人泣いてたりします。なんで私が…と思いながら、自分だけは大丈夫なんて事はないんだなぁ～としみじみ思いますf^_^;
＞私も９月６日に交流会に行きます。去年も行ったんですが、ＭＲＩ検査で沢山発症してる人が｢普段、何の支障もないんです｣と。
＞発症場所によるんですね。
＞日々、頑張ってますが 心が折れそうな毎日を過ごしてます
-----
(2013.08.28 17:34:06)
Re:まだまだ(08/16)
グレイシー さん
数日前にMSの診断を受けました。
聞いた事も無い病名で、医師から説明を受けても，とても自分の身に起きている事とは実感出来ません。ネット検索すればする程、落ち込んでしまいます。少し前まで健康だった自分は、もう居なくなってしまうのかと思うと辛いです。同じ病気と向き合っている方々のお話を聞かせて頂いて、今後の闘病生活の参考と励みにさせて頂く思います。 (2013.09.13 14:25:10)
聞いた事も無い病名で、医師から説明を受けても，とても自分の身に起きている事とは実感出来ません。ネット検索すればする程、落ち込んでしまいます。少し前まで健康だった自分は、もう居なくなってしまうのかと思うと辛いです。同じ病気と向き合っている方々のお話を聞かせて頂いて、今後の闘病生活の参考と励みにさせて頂く思います。 (2013.09.13 14:25:10)
Re[9]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
グレイシーさま
こんばんは
私の場合も、発病、診断の時は辛く思いました。
難病という診断を簡単に受け入れられる人はいないと思います。
しかし、一方でここ5、6年、薬も増えているし、研究も続いています。
私のかかりつけの大学病院の先生は、最近は多発性硬化症患者の再発も減ってきた、と言ってます。
早めに、多発性硬化症か視神経脊髄炎かの区別をつけ、治療(急性期または再発予防)を始めること、専門医の話を聞くことが大事かと思います。
今は不安が強いと思いますし、それが当然かと思います。
予後がよくほとんど再発をしないという人もいます。
すべてを失ったわけではありません。
お互いですが、ぼちぼちとやっていきましょう。
＞数日前にMSの診断を受けました。<br />聞いた事も無い病名で、医師から説明を受けても，とても自分の身に起きている事とは実感出来ません。ネット検索すればする程、落ち込んでしまいます。少し前まで健康だった自分は、もう居なくなってしまうのかと思うと辛いです。同じ病気と向き合っている方々のお話を聞かせて頂いて、今後の闘病生活の参考と励みにさせて頂く思います。 (2013.09.14 23:24:47)
こんばんは
私の場合も、発病、診断の時は辛く思いました。
難病という診断を簡単に受け入れられる人はいないと思います。
しかし、一方でここ5、6年、薬も増えているし、研究も続いています。
私のかかりつけの大学病院の先生は、最近は多発性硬化症患者の再発も減ってきた、と言ってます。
早めに、多発性硬化症か視神経脊髄炎かの区別をつけ、治療(急性期または再発予防)を始めること、専門医の話を聞くことが大事かと思います。
今は不安が強いと思いますし、それが当然かと思います。
予後がよくほとんど再発をしないという人もいます。
すべてを失ったわけではありません。
お互いですが、ぼちぼちとやっていきましょう。
＞数日前にMSの診断を受けました。<br />聞いた事も無い病名で、医師から説明を受けても，とても自分の身に起きている事とは実感出来ません。ネット検索すればする程、落ち込んでしまいます。少し前まで健康だった自分は、もう居なくなってしまうのかと思うと辛いです。同じ病気と向き合っている方々のお話を聞かせて頂いて、今後の闘病生活の参考と励みにさせて頂く思います。 (2013.09.14 23:24:47)
こんにちは
マミコ さん
お久しぶりです。
９月６日に｢難病患者交流会｣に行ってきました。新規の方が二名いて、一人の方は病名が中々分からず大変だった話しをされ、もう一人の方は｢手足に突っ張りがあり痛くて包丁も持てないから家事が出来ない…こんなに痛くて辛い思いを一生するなら死にたい…自殺を考えました…｣と言われました。発症箇所によって症状がホントに違いますね。人事ではないので辛いお話しでした。 (2013.09.24 15:19:26)
９月６日に｢難病患者交流会｣に行ってきました。新規の方が二名いて、一人の方は病名が中々分からず大変だった話しをされ、もう一人の方は｢手足に突っ張りがあり痛くて包丁も持てないから家事が出来ない…こんなに痛くて辛い思いを一生するなら死にたい…自殺を考えました…｣と言われました。発症箇所によって症状がホントに違いますね。人事ではないので辛いお話しでした。 (2013.09.24 15:19:26)
Re:まだまだ
マミコ さん
ドコモのハーティ割引してきました。ここに来なければ知らないところでした。有り難うございますm(__)m
(2013.09.24 20:34:17)
Re:こんにちは(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
返事が遅くなってすみません。
難病というだけでも十分苦しいのに、と思います。
とはいえ、自分のことを話すことで少し楽になったのではないかと思います。
集まるのは大事ですよね。
＞お久しぶりです。
＞９月６日に｢難病患者交流会｣に行ってきました。新規の方が二名いて、一人の方は病名が中々分からず大変だった話しをされ、もう一人の方は｢手足に突っ張りがあり痛くて包丁も持てないから家事が出来ない…こんなに痛くて辛い思いを一生するなら死にたい…自殺を考えました…｣と言われました。発症箇所によって症状がホントに違いますね。人事ではないので辛いお話しでした。 (2013.10.01 09:24:59)
こんにちは
返事が遅くなってすみません。
難病というだけでも十分苦しいのに、と思います。
とはいえ、自分のことを話すことで少し楽になったのではないかと思います。
集まるのは大事ですよね。
＞お久しぶりです。
＞９月６日に｢難病患者交流会｣に行ってきました。新規の方が二名いて、一人の方は病名が中々分からず大変だった話しをされ、もう一人の方は｢手足に突っ張りがあり痛くて包丁も持てないから家事が出来ない…こんなに痛くて辛い思いを一生するなら死にたい…自殺を考えました…｣と言われました。発症箇所によって症状がホントに違いますね。人事ではないので辛いお話しでした。 (2013.10.01 09:24:59)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
難病患者（難病患者に限りませんが）は、他の人よりも社会参加に障壁があります。
少しずつでも、障壁をフォローするような社会になってほしいと思います。
＞ドコモのハーティ割引してきました。ここに来なければ知らないところでした。有り難うございますm(__)m (2013.10.01 09:27:38)
こんにちは
難病患者（難病患者に限りませんが）は、他の人よりも社会参加に障壁があります。
少しずつでも、障壁をフォローするような社会になってほしいと思います。
＞ドコモのハーティ割引してきました。ここに来なければ知らないところでした。有り難うございますm(__)m (2013.10.01 09:27:38)
Re:まだまだ
マミコ さん
今日は月に一度の神経内科受診日。当初は二週間に一度の採血で辛いものがありましたが今は月一度になりました。でも最近、痛くて！採血のたびにドキドキします。今日も痛くてたまりませんでした。最初の頃はそんな事なかったのに…。通院が嫌になります。
(2013.10.19 03:34:36)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
まずは、通院間隔が長くなって良かったですよね。
とりあえず、落ち着いている、ということかと思います。
私も、当初は月に1回の通院と言いつつも、体調が悪くなるとすぐに通院していました。
しかし、最近は落ち着いているのかなと思います。
採血ですが、まあ必要だと判断があったうえでしているのでしょう。
痛いのは痛いので、針が入るときは目を背けます。
どうこうで、小さな入れ物に4本抜いています。
とはいえ、慣れました。
私の場合、やはり糖尿病とかタクロリムスの血中濃度とかは気になるので、採血してほしいと思っています。
＞今日は月に一度の神経内科受診日。当初は二週間に一度の採血で辛いものがありましたが今は月一度になりました。でも最近、痛くて！採血のたびにドキドキします。今日も痛くてたまりませんでした。最初の頃はそんな事なかったのに…。通院が嫌になります。 (2013.10.23 09:08:48)
こんにちは
まずは、通院間隔が長くなって良かったですよね。
とりあえず、落ち着いている、ということかと思います。
私も、当初は月に1回の通院と言いつつも、体調が悪くなるとすぐに通院していました。
しかし、最近は落ち着いているのかなと思います。
採血ですが、まあ必要だと判断があったうえでしているのでしょう。
痛いのは痛いので、針が入るときは目を背けます。
どうこうで、小さな入れ物に4本抜いています。
とはいえ、慣れました。
私の場合、やはり糖尿病とかタクロリムスの血中濃度とかは気になるので、採血してほしいと思っています。
＞今日は月に一度の神経内科受診日。当初は二週間に一度の採血で辛いものがありましたが今は月一度になりました。でも最近、痛くて！採血のたびにドキドキします。今日も痛くてたまりませんでした。最初の頃はそんな事なかったのに…。通院が嫌になります。 (2013.10.23 09:08:48)
Re:まだまだ
マミコ さん
Re:まだまだ
マミコ さん
追伸
ＮＨＫのバリバラと云う番組ご存知ですか？身障者の方が出演してるのですが、そのメンバーの中に 大橋グレースさんと云う車椅子に乗った若い女性がいらっしゃいます。最初観た時は気づかなかったのですが、彼女が映った時に｢多発性硬化症｣とテロップが出てビックリしました。
何故から車椅子だったので。でも しょうもりさんも車椅子でしたよね。大橋グレースさんは 重症筋無力症という難病もあるので車椅子かと思ったのですが、多発性硬化症のみでも車椅子になるのですか？ パラリンピックに出られた伊藤さん？も多発性で車椅子ですが…
質問が失礼でしたら申し訳ありません
m(__)m m(__)m (2013.11.02 13:00:52)
ＮＨＫのバリバラと云う番組ご存知ですか？身障者の方が出演してるのですが、そのメンバーの中に 大橋グレースさんと云う車椅子に乗った若い女性がいらっしゃいます。最初観た時は気づかなかったのですが、彼女が映った時に｢多発性硬化症｣とテロップが出てビックリしました。
何故から車椅子だったので。でも しょうもりさんも車椅子でしたよね。大橋グレースさんは 重症筋無力症という難病もあるので車椅子かと思ったのですが、多発性硬化症のみでも車椅子になるのですか？ パラリンピックに出られた伊藤さん？も多発性で車椅子ですが…
質問が失礼でしたら申し訳ありません
m(__)m m(__)m (2013.11.02 13:00:52)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
バリバラは以前から見ています。
障害者を単なる憐みの対象としてとらえるのではなく、行為の主体としてとらえているところがすぐれたところだと思います。
特に、年末恒例の「SHOW1 グランプリ」は秀逸です。
グレースさんについてはここにありますよね。
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/130707/wlf13070718010025-n1.htm
地域での障害者の自活に関する活動をされているようですよね。
最初、単にテレビに出るタレントのようなものかと思っていたので、すごいと思いました。
ひそかに尊敬をしています。
ところで、多発性硬化症だけでも、車いす生活になるかというと、これはなります。
多発性硬化症でどこに炎症ができ、どこの後遺障害が残るかという問題なのでありえます。
私も、典型的な多発性硬化症でなく、視神経脊髄炎ですが、脊髄への後遺障害で足などが不自由です。
パラリンピックに出た伊藤さんも、多発性硬化症です。
パラリンピック前は、結構、テレビにも出ていたのですが、今はどうなのでしょうか。
あまり報道されませんが、体調を壊していないのか、こちらは密かに心配です。
＞追伸
＞ＮＨＫのバリバラと云う番組ご存知ですか？身障者の方が出演してるのですが、そのメンバーの中に 大橋グレースさんと云う車椅子に乗った若い女性がいらっしゃいます。最初観た時は気づかなかったのですが、彼女が映った時に｢多発性硬化症｣とテロップが出てビックリしました。
＞何故から車椅子だったので。でも しょうもりさんも車椅子でしたよね。大橋グレースさんは 重症筋無力症という難病もあるので車椅子かと思ったのですが、多発性硬化症のみでも車椅子になるのですか？ パラリンピックに出られた伊藤さん？も多発性で車椅子ですが…
＞質問が失礼でしたら申し訳ありません
＞m(__)m m(__)m (2013.11.05 08:48:07)
こんにちは
バリバラは以前から見ています。
障害者を単なる憐みの対象としてとらえるのではなく、行為の主体としてとらえているところがすぐれたところだと思います。
特に、年末恒例の「SHOW1 グランプリ」は秀逸です。
グレースさんについてはここにありますよね。
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/130707/wlf13070718010025-n1.htm
地域での障害者の自活に関する活動をされているようですよね。
最初、単にテレビに出るタレントのようなものかと思っていたので、すごいと思いました。
ひそかに尊敬をしています。
ところで、多発性硬化症だけでも、車いす生活になるかというと、これはなります。
多発性硬化症でどこに炎症ができ、どこの後遺障害が残るかという問題なのでありえます。
私も、典型的な多発性硬化症でなく、視神経脊髄炎ですが、脊髄への後遺障害で足などが不自由です。
パラリンピックに出た伊藤さんも、多発性硬化症です。
パラリンピック前は、結構、テレビにも出ていたのですが、今はどうなのでしょうか。
あまり報道されませんが、体調を壊していないのか、こちらは密かに心配です。
＞追伸
＞ＮＨＫのバリバラと云う番組ご存知ですか？身障者の方が出演してるのですが、そのメンバーの中に 大橋グレースさんと云う車椅子に乗った若い女性がいらっしゃいます。最初観た時は気づかなかったのですが、彼女が映った時に｢多発性硬化症｣とテロップが出てビックリしました。
＞何故から車椅子だったので。でも しょうもりさんも車椅子でしたよね。大橋グレースさんは 重症筋無力症という難病もあるので車椅子かと思ったのですが、多発性硬化症のみでも車椅子になるのですか？ パラリンピックに出られた伊藤さん？も多発性で車椅子ですが…
＞質問が失礼でしたら申し訳ありません
＞m(__)m m(__)m (2013.11.05 08:48:07)
Re:まだまだ
マミコ さん
ＭＳ／ＮＭＯフォーラムをGoogle検索したら｢しょうもり｣さんが載っていてビックリ(^O^)
森(？)の中の写真は
しょうもりさんかしら？
今年の患者交流会が９月６日。その場で８日にフォーラムがある事を聞きました。遅いですよね～f^_^; 早めに連絡欲しいものです。行きたかったです。やはり事前に知っていないと、身体がとても疲れるので 心構えがいります。
フォーラムは年に一度ぐらいしか開催されないのですかね…問い合わせてみます。
(2013.11.11 07:45:06)
森(？)の中の写真は
しょうもりさんかしら？
今年の患者交流会が９月６日。その場で８日にフォーラムがある事を聞きました。遅いですよね～f^_^; 早めに連絡欲しいものです。行きたかったです。やはり事前に知っていないと、身体がとても疲れるので 心構えがいります。
フォーラムは年に一度ぐらいしか開催されないのですかね…問い合わせてみます。
(2013.11.11 07:45:06)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
＞ＭＳ／ＮＭＯフォーラムをGoogle検索したら｢しょうもり｣さんが載っていてビックリ(^O^)
＞森(？)の中の写真は
＞しょうもりさんかしら？
たぶん、このブログのパソコンの方のページだと思います。
フォーラムについては、ざっくりしすぎた内容なので、あまり参考にならないかも…
見ていただいて恐縮です。
＞今年の患者交流会が９月６日。その場で８日にフォーラムがある事を聞きました。遅いですよね～f^_^; 早めに連絡欲しいものです。行きたかったです。やはり事前に知っていないと、身体がとても疲れるので 心構えがいります。
＞フォーラムは年に一度ぐらいしか開催されないのですかね…問い合わせてみます。
そうですね。
フォーラムとかはMSキャビンのサイトに詳しく載っているので、そちらを見るのが良いかもしれません。
http://www.mscabin.org/-seminar/ (2013.11.12 08:28:45)
こんにちは
＞ＭＳ／ＮＭＯフォーラムをGoogle検索したら｢しょうもり｣さんが載っていてビックリ(^O^)
＞森(？)の中の写真は
＞しょうもりさんかしら？
たぶん、このブログのパソコンの方のページだと思います。
フォーラムについては、ざっくりしすぎた内容なので、あまり参考にならないかも…
見ていただいて恐縮です。
＞今年の患者交流会が９月６日。その場で８日にフォーラムがある事を聞きました。遅いですよね～f^_^; 早めに連絡欲しいものです。行きたかったです。やはり事前に知っていないと、身体がとても疲れるので 心構えがいります。
＞フォーラムは年に一度ぐらいしか開催されないのですかね…問い合わせてみます。
そうですね。
フォーラムとかはMSキャビンのサイトに詳しく載っているので、そちらを見るのが良いかもしれません。
http://www.mscabin.org/-seminar/ (2013.11.12 08:28:45)
Re:まだまだ
マミコ さん
こんばんは(ﾟ▽ﾟ)/
今日は満月です。昨日の夜から最高の月を見る事が出来ました。
満月・新月に感謝と願いを込めたいと思います。
今日初めて、ＮＨＫのハートネットTVと云う番組を見ました。先天性の病気の方達の何と強い精神！！頑張らなくては！！ (2013.11.18 20:38:13)
今日は満月です。昨日の夜から最高の月を見る事が出来ました。
満月・新月に感謝と願いを込めたいと思います。
今日初めて、ＮＨＫのハートネットTVと云う番組を見ました。先天性の病気の方達の何と強い精神！！頑張らなくては！！ (2013.11.18 20:38:13)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
すっかりと満月を見逃してしまいました。
もったないことをしました（泣）
彗星は見えるのかしら。
（というか、むしろ覚えていられるのか？）
ハートネットテレビとか、バリバラとかを時々見ています。
バリバラについては、録画などをしています。
同病でチャーミングな、大橋グレースさんが出ていて、応援をしたくなります。
というか、応援しています。
＞こんばんは(ﾟ▽ﾟ)/
＞今日は満月です。昨日の夜から最高の月を見る事が出来ました。
＞満月・新月に感謝と願いを込めたいと思います。
＞今日初めて、ＮＨＫのハートネットTVと云う番組を見ました。先天性の病気の方達の何と強い精神！！頑張らなくては！！
----- (2013.11.20 12:02:44)
こんにちは
すっかりと満月を見逃してしまいました。
もったないことをしました（泣）
彗星は見えるのかしら。
（というか、むしろ覚えていられるのか？）
ハートネットテレビとか、バリバラとかを時々見ています。
バリバラについては、録画などをしています。
同病でチャーミングな、大橋グレースさんが出ていて、応援をしたくなります。
というか、応援しています。
＞こんばんは(ﾟ▽ﾟ)/
＞今日は満月です。昨日の夜から最高の月を見る事が出来ました。
＞満月・新月に感謝と願いを込めたいと思います。
＞今日初めて、ＮＨＫのハートネットTVと云う番組を見ました。先天性の病気の方達の何と強い精神！！頑張らなくては！！
----- (2013.11.20 12:02:44)
Re:まだまだ
マミコ さん
今晩は～！少し風邪っぽいです。新薬服用で免疫力がかなり落ちてるので｢風邪引かないで下さいね｣と何度も言われ、二年間引かなかったのですが…こじらせない様にしなければ治りが遅いみたいです。難儀やわ～(*_*)
１２月３日は新月 午前９時２２分～４８時間以内に２個以上 １０個以内の願い事を書いて 空に向かい思いを込めます。雨でも曇りでも関係ありません。
そして１７日は満月です(たぶん１６日から綺麗) 新月に願った事が叶っていたら感謝の気持ちを伝えます。
私は｢少しでも身体が楽になれる。進行、再発は無い。(言いきる事)｣と新月に祈るつもりです。
ささやかな事かもしれません。完治する病気ではないですし。
私は見た目が普通なので 辛さは誰にも伝わりません。｢いつも元気ね！｣と言われます。身体の中は浮遊感でグラグラなのに…ムカッと来る時もあります。でも番組を見て励まされたり、月に願いをかけたり(^O^)私、単純ですね f^_^; (2013.11.21 03:19:06)
１２月３日は新月 午前９時２２分～４８時間以内に２個以上 １０個以内の願い事を書いて 空に向かい思いを込めます。雨でも曇りでも関係ありません。
そして１７日は満月です(たぶん１６日から綺麗) 新月に願った事が叶っていたら感謝の気持ちを伝えます。
私は｢少しでも身体が楽になれる。進行、再発は無い。(言いきる事)｣と新月に祈るつもりです。
ささやかな事かもしれません。完治する病気ではないですし。
私は見た目が普通なので 辛さは誰にも伝わりません。｢いつも元気ね！｣と言われます。身体の中は浮遊感でグラグラなのに…ムカッと来る時もあります。でも番組を見て励まされたり、月に願いをかけたり(^O^)私、単純ですね f^_^; (2013.11.21 03:19:06)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
多発性硬化症は治療の中で自己免疫を落とすしたりするので、感染症には要注意ですよね。
多発性硬化症と同居するには気持ちも大事。
月に祈るのもありかも。
他からわかりにくい症状がある中で気持ちを繋ぐのもつらいことと思いますが、ご自愛のほどを。
＞今晩は～！少し風邪っぽいです。新薬服用で免疫力がかなり落ちてるので｢風邪引かないで下さいね｣と何度も言われ、二年間引かなかったのですが…こじらせない様にしなければ治りが遅いみたいです。難儀やわ～(*_*)
＞１２月３日は新月 午前９時２２分～４８時間以内に２個以上 １０個以内の願い事を書いて 空に向かい思いを込めます。雨でも曇りでも関係ありません。
＞そして１７日は満月です(たぶん１６日から綺麗) 新月に願った事が叶っていたら感謝の気持ちを伝えます。
＞私は｢少しでも身体が楽になれる。進行、再発は無い。(言いきる事)｣と新月に祈るつもりです。
＞ささやかな事かもしれません。完治する病気ではないですし。
＞私は見た目が普通なので 辛さは誰にも伝わりません。｢いつも元気ね！｣と言われます。身体の中は浮遊感でグラグラなのに…ムカッと来る時もあります。でも番組を見て励まされたり、月に願いをかけたり(^O^)私、単純ですね f^_^; (2013.11.26 09:04:05)
こんにちは
多発性硬化症は治療の中で自己免疫を落とすしたりするので、感染症には要注意ですよね。
多発性硬化症と同居するには気持ちも大事。
月に祈るのもありかも。
他からわかりにくい症状がある中で気持ちを繋ぐのもつらいことと思いますが、ご自愛のほどを。
＞今晩は～！少し風邪っぽいです。新薬服用で免疫力がかなり落ちてるので｢風邪引かないで下さいね｣と何度も言われ、二年間引かなかったのですが…こじらせない様にしなければ治りが遅いみたいです。難儀やわ～(*_*)
＞１２月３日は新月 午前９時２２分～４８時間以内に２個以上 １０個以内の願い事を書いて 空に向かい思いを込めます。雨でも曇りでも関係ありません。
＞そして１７日は満月です(たぶん１６日から綺麗) 新月に願った事が叶っていたら感謝の気持ちを伝えます。
＞私は｢少しでも身体が楽になれる。進行、再発は無い。(言いきる事)｣と新月に祈るつもりです。
＞ささやかな事かもしれません。完治する病気ではないですし。
＞私は見た目が普通なので 辛さは誰にも伝わりません。｢いつも元気ね！｣と言われます。身体の中は浮遊感でグラグラなのに…ムカッと来る時もあります。でも番組を見て励まされたり、月に願いをかけたり(^O^)私、単純ですね f^_^; (2013.11.26 09:04:05)
Re:まだまだ
マミコ さん
こんにちは
今年も残り僅かになりましたね。日々を大事に…と思いながらも アッと言う間の一年でした。
今月は通院日を間違えてしまい、大慌てでした(>_<)一ヶ月分の薬を処方して貰わなくてはいけないのに！もし予約が取れなくて薬が切れたら 検査入院！！ とりあえずは何とかなりましたが、焦りました。
山中教授が、iPS細胞の研究を更に進めていますね。…何かしら完成したとして そういった診療は痛くないのかな？なんて考えます。
良いお年をお迎え下さいませ(^O^)/ (2013.12.28 16:09:41)
今年も残り僅かになりましたね。日々を大事に…と思いながらも アッと言う間の一年でした。
今月は通院日を間違えてしまい、大慌てでした(>_<)一ヶ月分の薬を処方して貰わなくてはいけないのに！もし予約が取れなくて薬が切れたら 検査入院！！ とりあえずは何とかなりましたが、焦りました。
山中教授が、iPS細胞の研究を更に進めていますね。…何かしら完成したとして そういった診療は痛くないのかな？なんて考えます。
良いお年をお迎え下さいませ(^O^)/ (2013.12.28 16:09:41)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは。
いよいよ今年も残りわずかですね。
通院にしても年末年始は病院が休みになるので、次の通院の日程を考えたりと悩ましいですよね。
また、緊急の病院の体制とかもついつい調べようと思ったりとか。
山中教授の件では、最近、ニュースがありました。
「難病研究者とｉＰＳ創薬 山中教授がネットワーク本格化」
http://www.asahi.com/articles/ASF0OSK201312270126.html
記事では
「山中さんは『再生医療に比べ、ｉＰＳ創薬はあまり進んでいない。全国の先生たちと研究を強力に進め、難病の患者さんたちに成果を届けたい』と話す。」
何ともうれしくなります。
来年、再来年と待てば、可能性はあります。
私の場合、今の障害が治るとか改善されるなら、多少痛くとも我慢します(^^)
それだけに、体調は現状維持を目標にします。
来年が、お互い、また多発性硬化症患者、難病患者とその家族にとって良い年になりますように。
＞こんにちは
＞今年も残り僅かになりましたね。日々を大事に…と思いながらも アッと言う間の一年でした。
＞今月は通院日を間違えてしまい、大慌てでした(>_<)一ヶ月分の薬を処方して貰わなくてはいけないのに！もし予約が取れなくて薬が切れたら 検査入院！！ とりあえずは何とかなりましたが、焦りました。
＞山中教授が、iPS細胞の研究を更に進めていますね。…何かしら完成したとして そういった診療は痛くないのかな？なんて考えます。
＞良いお年をお迎え下さいませ(^O^)/ (2013.12.30 17:25:02)
こんにちは。
いよいよ今年も残りわずかですね。
通院にしても年末年始は病院が休みになるので、次の通院の日程を考えたりと悩ましいですよね。
また、緊急の病院の体制とかもついつい調べようと思ったりとか。
山中教授の件では、最近、ニュースがありました。
「難病研究者とｉＰＳ創薬 山中教授がネットワーク本格化」
http://www.asahi.com/articles/ASF0OSK201312270126.html
記事では
「山中さんは『再生医療に比べ、ｉＰＳ創薬はあまり進んでいない。全国の先生たちと研究を強力に進め、難病の患者さんたちに成果を届けたい』と話す。」
何ともうれしくなります。
来年、再来年と待てば、可能性はあります。
私の場合、今の障害が治るとか改善されるなら、多少痛くとも我慢します(^^)
それだけに、体調は現状維持を目標にします。
来年が、お互い、また多発性硬化症患者、難病患者とその家族にとって良い年になりますように。
＞こんにちは
＞今年も残り僅かになりましたね。日々を大事に…と思いながらも アッと言う間の一年でした。
＞今月は通院日を間違えてしまい、大慌てでした(>_<)一ヶ月分の薬を処方して貰わなくてはいけないのに！もし予約が取れなくて薬が切れたら 検査入院！！ とりあえずは何とかなりましたが、焦りました。
＞山中教授が、iPS細胞の研究を更に進めていますね。…何かしら完成したとして そういった診療は痛くないのかな？なんて考えます。
＞良いお年をお迎え下さいませ(^O^)/ (2013.12.30 17:25:02)
Re:まだまだ
マミコ さん
お正月はいかがお過ごしでしたか？明るい年にしたいですね。
今年最初の診察、いつもの様に 担当医師から経過を聞かれる…
説明をするが、やはり先生には通じない。本人でなければ分からないだろう。ふらつく場所の発症ではないと言うが、いわゆる浮遊感なのだ… 原因が分からないから難病。沢山の実績もない。もういいや……説明しても通じないし、慣れて下さいと言われた……いくら医師といえども、所詮人の身体ですもんね
多発硬化症の治療法～欧米で実績がある点滴薬が年内にも使える可能性があるという～朝日新聞に載ってました。期待したいですね (2014.01.24 03:46:35)
今年最初の診察、いつもの様に 担当医師から経過を聞かれる…
説明をするが、やはり先生には通じない。本人でなければ分からないだろう。ふらつく場所の発症ではないと言うが、いわゆる浮遊感なのだ… 原因が分からないから難病。沢山の実績もない。もういいや……説明しても通じないし、慣れて下さいと言われた……いくら医師といえども、所詮人の身体ですもんね
多発硬化症の治療法～欧米で実績がある点滴薬が年内にも使える可能性があるという～朝日新聞に載ってました。期待したいですね (2014.01.24 03:46:35)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
返事が遅れてすみません。
＞お正月はいかがお過ごしでしたか？明るい年にしたいですね。
同感です。
良い治療法が出てくると良いですよね。
STAP細胞もまだ先かもしれませんが、希望の一つです。
さて、主治医の先生との関係に苦労されているようですね。
何せ、動かないとか見えないとかなら、他覚的に確認できるのですが、しびれ感とかめまい感とかは、自覚的なので伝えようがありません。
機械とかではかれればいいのにと、私も思ったことがあります。
やはり、診察のたびにストレスを感じるのはつらいと思うので、多発性硬化症専門医にセカンドオピニオンを求めるというのはどうでしょう？
私も今月に専門医のところに通います。
＞今年最初の診察、いつもの様に 担当医師から経過を聞かれる…
＞説明をするが、やはり先生には通じない。本人でなければ分からないだろう。ふらつく場所の発症ではないと言うが、いわゆる浮遊感なのだ… 原因が分からないから難病。沢山の実績もない。もういいや……説明しても通じないし、慣れて下さいと言われた……いくら医師といえども、所詮人の身体ですもんね
＞多発硬化症の治療法～欧米で実績がある点滴薬が年内にも使える可能性があるという～朝日新聞に載ってました。期待したいですね (2014.02.09 18:17:55)
こんにちは
返事が遅れてすみません。
＞お正月はいかがお過ごしでしたか？明るい年にしたいですね。
同感です。
良い治療法が出てくると良いですよね。
STAP細胞もまだ先かもしれませんが、希望の一つです。
さて、主治医の先生との関係に苦労されているようですね。
何せ、動かないとか見えないとかなら、他覚的に確認できるのですが、しびれ感とかめまい感とかは、自覚的なので伝えようがありません。
機械とかではかれればいいのにと、私も思ったことがあります。
やはり、診察のたびにストレスを感じるのはつらいと思うので、多発性硬化症専門医にセカンドオピニオンを求めるというのはどうでしょう？
私も今月に専門医のところに通います。
＞今年最初の診察、いつもの様に 担当医師から経過を聞かれる…
＞説明をするが、やはり先生には通じない。本人でなければ分からないだろう。ふらつく場所の発症ではないと言うが、いわゆる浮遊感なのだ… 原因が分からないから難病。沢山の実績もない。もういいや……説明しても通じないし、慣れて下さいと言われた……いくら医師といえども、所詮人の身体ですもんね
＞多発硬化症の治療法～欧米で実績がある点滴薬が年内にも使える可能性があるという～朝日新聞に載ってました。期待したいですね (2014.02.09 18:17:55)
Re:まだまだ
マミコ さん
セカンドオピニオン… 考えてみます。
知り合いが腰痛で｢誰もこの痛み分かってくれない､歩けない､仕事に行けない､ホントに痛いetc痛い痛いｷﾞｬ-ｷﾞｬ-……｣ 痛いのは辛いと思います。でもしつこい、うるさい、気が滅入ります。ならば私のような10万人に1人ぐらいの確率の難病患者は どう伝えれば良いのか。痛みも辛さも発症によって千差万別。医者も解らない原因不明の病気。もっともっと大変な方が沢山いるのに、自分の事しか考えられない人もいるんですね。
言わないだけで 皆闘ってる。そのｷﾞｬ-ｷﾞﾔｰ言う人 男性なんです。私に向かって｢元気やな～い～な～｣って。ｲﾗｲﾗﾑｶﾑｶきます。神経の病気なのに 余計神経に障る(－_－＃)
まぁお蔭様で私は見た目全く普通ですから仕方ないですが。病気になってｲﾗつく事がしばしば(>_<) 左手が上手く動かないから余計です。 ソチ五輪見て元気貰おーっと♪ (2014.02.16 05:07:05)
知り合いが腰痛で｢誰もこの痛み分かってくれない､歩けない､仕事に行けない､ホントに痛いetc痛い痛いｷﾞｬ-ｷﾞｬ-……｣ 痛いのは辛いと思います。でもしつこい、うるさい、気が滅入ります。ならば私のような10万人に1人ぐらいの確率の難病患者は どう伝えれば良いのか。痛みも辛さも発症によって千差万別。医者も解らない原因不明の病気。もっともっと大変な方が沢山いるのに、自分の事しか考えられない人もいるんですね。
言わないだけで 皆闘ってる。そのｷﾞｬ-ｷﾞﾔｰ言う人 男性なんです。私に向かって｢元気やな～い～な～｣って。ｲﾗｲﾗﾑｶﾑｶきます。神経の病気なのに 余計神経に障る(－_－＃)
まぁお蔭様で私は見た目全く普通ですから仕方ないですが。病気になってｲﾗつく事がしばしば(>_<) 左手が上手く動かないから余計です。 ソチ五輪見て元気貰おーっと♪ (2014.02.16 05:07:05)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんんちは
最近、仕事がたてこんでおりまして、返事が遅くなってすみません。
セカンドオピニオンですが、私も2月に行ってきました。
また、このブログにも載せようかと思っています。
ギャーギャーの件ですが、何とも。
多くの人は自分のしんどさを分かってほしいと思っているように感じます。
病院とかでもそうですが、他人の病気よりも自分の病気のしんどさを言いたいというか。
で、こういう場合、言ったほうは元気になるけれども、言われたほうはしんどいんですよね。
困ったものです。
先日、多発性硬化症の患者会に参加したのですが、それぞれ自分の様子を話して交流をしました。
やはり、同じ病気のものどうしで話をする、というのは貴重な機会かもしれません。
そうそう、私の知り合いの方（難病患者家族会の方）が医学生に対し、
「相手の立場にはたてない。だから相手によりそうことが大事」
という話をしたそうです。
それをわかった上で治療にあたってほしいと。
なかなか含みがあります。 (2014.02.23 18:00:06)
こんんちは
最近、仕事がたてこんでおりまして、返事が遅くなってすみません。
セカンドオピニオンですが、私も2月に行ってきました。
また、このブログにも載せようかと思っています。
ギャーギャーの件ですが、何とも。
多くの人は自分のしんどさを分かってほしいと思っているように感じます。
病院とかでもそうですが、他人の病気よりも自分の病気のしんどさを言いたいというか。
で、こういう場合、言ったほうは元気になるけれども、言われたほうはしんどいんですよね。
困ったものです。
先日、多発性硬化症の患者会に参加したのですが、それぞれ自分の様子を話して交流をしました。
やはり、同じ病気のものどうしで話をする、というのは貴重な機会かもしれません。
そうそう、私の知り合いの方（難病患者家族会の方）が医学生に対し、
「相手の立場にはたてない。だから相手によりそうことが大事」
という話をしたそうです。
それをわかった上で治療にあたってほしいと。
なかなか含みがあります。 (2014.02.23 18:00:06)
Re:まだまだ
マミコ さん
ご無沙汰ですp(^^)q
大野更紗さん 御存じですか？ポプラ文庫
『困ってるひと』を一気に拝読！まだお若いのに大変な難病になられ闘ってらっしゃる！
私は、もっと頑張らなくちゃ！と励まされました。でも最近の歌。。。。♪ｶﾞﾝﾊﾞﾗなくてもいいでしょう～♪ｶﾞﾝﾊﾞﾗﾅｲけどいいでしょう～♪ 初めて聞いた時、涙が出ました。 (2014.03.28 03:52:16)
大野更紗さん 御存じですか？ポプラ文庫
『困ってるひと』を一気に拝読！まだお若いのに大変な難病になられ闘ってらっしゃる！
私は、もっと頑張らなくちゃ！と励まされました。でも最近の歌。。。。♪ｶﾞﾝﾊﾞﾗなくてもいいでしょう～♪ｶﾞﾝﾊﾞﾗﾅｲけどいいでしょう～♪ 初めて聞いた時、涙が出ました。 (2014.03.28 03:52:16)
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
＞ご無沙汰ですp(^^)q
こちらもご無沙汰しています。
大野更紗さんについてですが、
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201201160002/
でこのブログにも書いています。
大野さんは、この時よりも、社会的な参加や発言が多くなっていて、同じ難病患者としては心強く思っています。
ちなみに、私は、
「未来はそんな悪くないよ」
「人生捨てたもんじゃないよね」
とかを口ずさむときがあります。
軽いですが、なんとなく気楽になります。
＞大野更紗さん 御存じですか？ポプラ文庫
＞『困ってるひと』を一気に拝読！まだお若いのに大変な難病になられ闘ってらっしゃる！
＞私は、もっと頑張らなくちゃ！と励まされました。でも最近の歌。。。。♪ｶﾞﾝﾊﾞﾗなくてもいいでしょう～♪ｶﾞﾝﾊﾞﾗﾅｲけどいいでしょう～♪ 初めて聞いた時、涙が出ました。 (2014.04.09 22:14:55)
＞ご無沙汰ですp(^^)q
こちらもご無沙汰しています。
大野更紗さんについてですが、
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201201160002/
でこのブログにも書いています。
大野さんは、この時よりも、社会的な参加や発言が多くなっていて、同じ難病患者としては心強く思っています。
ちなみに、私は、
「未来はそんな悪くないよ」
「人生捨てたもんじゃないよね」
とかを口ずさむときがあります。
軽いですが、なんとなく気楽になります。
＞大野更紗さん 御存じですか？ポプラ文庫
＞『困ってるひと』を一気に拝読！まだお若いのに大変な難病になられ闘ってらっしゃる！
＞私は、もっと頑張らなくちゃ！と励まされました。でも最近の歌。。。。♪ｶﾞﾝﾊﾞﾗなくてもいいでしょう～♪ｶﾞﾝﾊﾞﾗﾅｲけどいいでしょう～♪ 初めて聞いた時、涙が出ました。 (2014.04.09 22:14:55)
Re:まだまだ
マミコ さん
Re[1]:まだまだ(08/16)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
見えない障害バッジの話は、初めて知りました。
ここですよね↓
http://watashinofukushi.com/
こんなとりくみは、本当に必要だと思います。
非常に興味深いです。
ありがとうございます。
＞こんにちは
＞大野更紗さんの｢見えない障害｣サイトで見えない障害バッチを購入しました。幅広く広まればいいなぁと思います。
-----
(2014.04.29 11:47:53)
こんにちは
見えない障害バッジの話は、初めて知りました。
ここですよね↓
http://watashinofukushi.com/
こんなとりくみは、本当に必要だと思います。
非常に興味深いです。
ありがとうございます。
＞こんにちは
＞大野更紗さんの｢見えない障害｣サイトで見えない障害バッチを購入しました。幅広く広まればいいなぁと思います。
-----
(2014.04.29 11:47:53)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
