久しぶりの再会、うれしかったです。
周りにはたくさんの友人や、知人がいるけど、病気のことでお話できるのは、しょうもりさんしかいないもんね…
今後ともよろしくお願いします。
(2014.05.22 21:31:57)
周りにはたくさんの友人や、知人がいるけど、病気のことでお話できるのは、しょうもりさんしかいないもんね…
今後ともよろしくお願いします。
(2014.05.22 21:31:57)
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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2014.05.16
カテゴリ： 通院
この日、定例の月1回の大学病院通院。
いつものように、まず採血。
意外と待ち時間が少なく、終了。
車いすだと、いつものことだが、止血に気を遣う。
その後、採血結果が出るまで1時間ほどかかるので、病院内をうろうろしていると、知り合いにであう。
病院内で出会うのは、何となく、お互い困ったものである。
（お互い、やっかいな病気らしい）
神経内科の待合にもどると、これまた同病のととちゃんさんに出会う。
約1年半ぶりの再会ということで、いろいろと近況報告、あるいは交歓？
結構、仕事場とかではなかなか、あからさまには相談しにくいんだよなあ。
とかしているうちに、診察の時間に。
この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
Hb 12.6g/dl(13.5～17.5)
Ht 39.9％(40～52)
MCV 78.4fl(82.7～101)
MCH 24.8pg(28～34.6)
タクロリムス（プログラフ） 2.9ng/ml(5～20)
タクロリムスは、今回も低め。
この日は確か、服用後、11時間程度の血中濃度。
診察では、前回5月2日に予約外に来たことを報告して、確認。
そのような不調があるのだと、現状のステロイド量（5mg/日）では少ないのでは、という話になる。
先生の話では、プログラフやブレディニンを使わない場合だが、15～20mg/日 は必要なのでは、とのこと。
というわけで、7.5mg/日 に変更しようかということになる。
「ステロイドを切れるのは、斎田先生は言っているけど、ペーパーにはなっていないよね？」
と言われたので、
と答える。
全体的には、まあこの状態で様子を見て、ということになる。
いつものように、まず採血。
意外と待ち時間が少なく、終了。
車いすだと、いつものことだが、止血に気を遣う。
その後、採血結果が出るまで1時間ほどかかるので、病院内をうろうろしていると、知り合いにであう。
病院内で出会うのは、何となく、お互い困ったものである。
（お互い、やっかいな病気らしい）
神経内科の待合にもどると、これまた同病のととちゃんさんに出会う。
約1年半ぶりの再会ということで、いろいろと近況報告、あるいは交歓？
結構、仕事場とかではなかなか、あからさまには相談しにくいんだよなあ。
とかしているうちに、診察の時間に。
この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
Hb 12.6g/dl(13.5～17.5)
Ht 39.9％(40～52)
MCV 78.4fl(82.7～101)
MCH 24.8pg(28～34.6)
タクロリムス（プログラフ） 2.9ng/ml(5～20)
タクロリムスは、今回も低め。
この日は確か、服用後、11時間程度の血中濃度。
診察では、前回5月2日に予約外に来たことを報告して、確認。
そのような不調があるのだと、現状のステロイド量（5mg/日）では少ないのでは、という話になる。
先生の話では、プログラフやブレディニンを使わない場合だが、15～20mg/日 は必要なのでは、とのこと。
というわけで、7.5mg/日 に変更しようかということになる。
「ステロイドを切れるのは、斎田先生は言っているけど、ペーパーにはなっていないよね？」
と言われたので、
と答える。
全体的には、まあこの状態で様子を見て、ということになる。
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Re:大学病院通院(05/16)
ととちゃん さん
Re[1]:大学病院通院(05/16)
ととちゃんさま
返事が遅くなってすみません。
同病の人（うちでは、「病み友」と呼んでいます）と出会うのは、何となく励まされます。
特に、お互いに、それなりに元気（完全に元気というのは難しそうなので）でいる様子というのはいいですよね。
こちらこそ、これからもよろしくお願いいたします。
＞久しぶりの再会、うれしかったです。
＞いろんなこと、お話しできてスッキリしました。
＞周りにはたくさんの友人や、知人がいるけど、病気のことでお話できるのは、しょうもりさんしかいないもんね…
＞今後ともよろしくお願いします。 (2014.06.17 09:13:17)
返事が遅くなってすみません。
同病の人（うちでは、「病み友」と呼んでいます）と出会うのは、何となく励まされます。
特に、お互いに、それなりに元気（完全に元気というのは難しそうなので）でいる様子というのはいいですよね。
こちらこそ、これからもよろしくお願いいたします。
＞久しぶりの再会、うれしかったです。
＞いろんなこと、お話しできてスッキリしました。
＞周りにはたくさんの友人や、知人がいるけど、病気のことでお話できるのは、しょうもりさんしかいないもんね…
＞今後ともよろしくお願いします。 (2014.06.17 09:13:17)
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