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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2016.07.27
カテゴリ： 通院
この日、京都の多発性硬化症専門医を受診。
いつもは妻に付き添ってもらうのだが、今回は体調等の都合で無理。
子どもに付き添ってもらおうとしたのだが、あいにく、足の指を骨折していて松葉づえ。
まともな人は、うちにはいない。
このような状況を見て、兄が車で送ってくれることになる。
ありがたい。
京都までは車で2時間半程度。
着いたら待合に人は少なく、かなり早くついたようである。
受付をし、紹介状を渡した後、採血とMRI。
MRIから戻ると、待合に人が増えている。
患者とその家族というように、大体、付き添いがいるようである。
診察待ちの間、様子を聞いている2人について、入院の案内をしていた。
いずれも私よりも若い女性で、一人は手の震えが出ていた。
大変だろうと思う。
また、診察室内から電話をしている声が聞こえてきた。
しかも、英語での応答。
カーテンに偶然、隙間があったのでちらと見ると、多発性硬化症専門医。
やはり、英会話ぐらいは簡単にできるようだと、変なところで感心した。
さて、私の診察であるが、いつもは午前中に受付をしても午後になるが、この日は早く着いたためかいつもより早く診察の順番が来る。
さて、この後の部分は多発性硬化症専門医との会話の要旨になるが、うろ覚えの部分があるので、参考にされる方はこの内容を鵜呑みせずに必ず主治医に確認してください。
白血球 9300/μl(3600～9100)
MCV 79.6fl(82.7～101.6)
MCH 26.5pg(28～34.6)
HDLコレストロール 73mg/dl(40～60)
ということである。
最近、ちょっと高めで気になっていたクレアチニン値は
クレアチニン 1.01mg/dl(0.6～1.1)
と低めになっていたので、やや安心する。
次に、胸髄MRIだが、病変の痕の大きさは変わらないが、前回のカルテの記載と位置が違うらしい。
どうやら、前回、入力に間違いがあったようだ、とのこと。
Th9前索中央に病変の痕があるらしい。
再発時は大きかったのに、今では画像上は小さく、薄くなっている。
それなら、後遺障害も治ればいいのにと思うが、そうもいかない（泣）
再発予防については、現状の薬で抑えられているのなら、その継続でいいだろうとのこと。
もっと進むと点滴があるとのこと。
免疫抑制剤と腎機能については、相関があるとのこと。
他の免疫抑制剤としては、シクロスポリンがあるが、安全性においてタクロリムスの方を推奨しているとのこと。
経口ステロイドは、この専門医の指導のもとでは多くの人が服用していないとのこと。
また、最近、大きな病院では減らしているらしい。
減らすなら一律に減らすのではなく、隔日で飲む量に差をつけた方が副腎もステロイドを作るのを忘れないとのことらしい。
ステロイドの量については、15mg/日の場合もあるが、その場合、免疫抑制剤を使用しないためであろうとのこと。
ステロイドの減量はまた大学病院で相談することにする。
いつもは妻に付き添ってもらうのだが、今回は体調等の都合で無理。
子どもに付き添ってもらおうとしたのだが、あいにく、足の指を骨折していて松葉づえ。
まともな人は、うちにはいない。
このような状況を見て、兄が車で送ってくれることになる。
ありがたい。
京都までは車で2時間半程度。
着いたら待合に人は少なく、かなり早くついたようである。
受付をし、紹介状を渡した後、採血とMRI。
MRIから戻ると、待合に人が増えている。
患者とその家族というように、大体、付き添いがいるようである。
診察待ちの間、様子を聞いている2人について、入院の案内をしていた。
いずれも私よりも若い女性で、一人は手の震えが出ていた。
大変だろうと思う。
また、診察室内から電話をしている声が聞こえてきた。
しかも、英語での応答。
カーテンに偶然、隙間があったのでちらと見ると、多発性硬化症専門医。
やはり、英会話ぐらいは簡単にできるようだと、変なところで感心した。
さて、私の診察であるが、いつもは午前中に受付をしても午後になるが、この日は早く着いたためかいつもより早く診察の順番が来る。
さて、この後の部分は多発性硬化症専門医との会話の要旨になるが、うろ覚えの部分があるので、参考にされる方はこの内容を鵜呑みせずに必ず主治医に確認してください。
白血球 9300/μl(3600～9100)
MCV 79.6fl(82.7～101.6)
MCH 26.5pg(28～34.6)
HDLコレストロール 73mg/dl(40～60)
ということである。
最近、ちょっと高めで気になっていたクレアチニン値は
クレアチニン 1.01mg/dl(0.6～1.1)
と低めになっていたので、やや安心する。
次に、胸髄MRIだが、病変の痕の大きさは変わらないが、前回のカルテの記載と位置が違うらしい。
どうやら、前回、入力に間違いがあったようだ、とのこと。
Th9前索中央に病変の痕があるらしい。
再発時は大きかったのに、今では画像上は小さく、薄くなっている。
それなら、後遺障害も治ればいいのにと思うが、そうもいかない（泣）
再発予防については、現状の薬で抑えられているのなら、その継続でいいだろうとのこと。
もっと進むと点滴があるとのこと。
免疫抑制剤と腎機能については、相関があるとのこと。
他の免疫抑制剤としては、シクロスポリンがあるが、安全性においてタクロリムスの方を推奨しているとのこと。
経口ステロイドは、この専門医の指導のもとでは多くの人が服用していないとのこと。
また、最近、大きな病院では減らしているらしい。
減らすなら一律に減らすのではなく、隔日で飲む量に差をつけた方が副腎もステロイドを作るのを忘れないとのことらしい。
ステロイドの量については、15mg/日の場合もあるが、その場合、免疫抑制剤を使用しないためであろうとのこと。
ステロイドの減量はまた大学病院で相談することにする。
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