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「クローン病日記」　幻の退院

 リュウタの退院の話が出たのは11月退院前に1度一時帰宅、その後病院に戻ると体調を崩す体調を崩したんだから安全策を取って食事も止めればいいのに、主治医は止めようとしないその後やっぱり炎症が起きる 2度目の退院の話が出たのは12月退院2日前の採血で炎症値が上昇退院は延期（どうして炎症値が上がったのかは分からなかった）ここでも食事を止めればいいのに「熱も腹痛も無いからこのまま食事は続けましょう」案の定、2日後に発熱 3度目　そろそろ退院かなと思った頃、ウイルス感染激しい下痢だったから主治医に言ったけど「食事を再開するとよくある事ですよ」と軽く流され食事を止めないその後、発熱と体に紫斑が現れる そして今回4度目の退院の話退院2日前までは安心できないそう思いながらも重い本などを家に持ち帰り退院準備退院まであと1日病院に行くと・・・「元気なんですが・・・熱があります」と主治医「えーーーー？？」すぐに原因が分かった・・・それは豚肉 退院予定の3日前の食事に豚肉が出た前にも豚肉が出た事があったけど、何かの手違いだと思い、子供には食べさせなかった（クローン病は豚肉の脂質が良くないと言われている）管理栄養士に確認すると「神奈川では豚肉はＯＫなんですよ」と・・・全国的にタブーな食材が神奈川ではＯＫと言われてもあまり納得がいかないでも、管理栄養士の言葉をちょっと信じて今回出た豚肉は食べさせてしまった・・・ 「豚！！豚肉が原因ですから！！」と主治医に言い、栄養士に話してもらうようにした 今までの対応を見てると医者の対応が悪い食事をすぐに止めないでも、さすがに、ここに来て大分対応が早くなった熱が出た日の夕食から食事をストップまたエレンタールの生活 翌日、採血すると思ったより炎症値が高く、ＣＲＰ７に上昇ちと、腹わた煮えくり返り状態頭の中で、管理栄養士に説教してる自分がいたでも、9月に前の主治医と喧嘩たり、看護師長にもキレたり・・・ここは我慢・・・怒るのをやめ、冷静に話す事に・・・ 私の所に来た栄養士は申し訳無さそうな顔 主治医が過去のデータを調べた結果、12月の退院前にも豚肉を食べていたらしい・・・ それでも、「豚肉の脂がいけないと言うのは、ある偉い人が言ってる話」とか言いやがる だから・・・医者も栄養士も、もっと患者側の家族の意見を聞けねーのか？？って話だよ  うちの子は私の前では食事が食べれなくても泣いた事がない3歳でそれって偉いよでも、今回は、朝食の時間にみんなが食事してる時、2日続けて泣いてたって看護師さんに聞いた・・・私の前では我慢してたのかな・・・まだエレンタールを飲めるなら救いだけども・・・ついにエレンタールでも腹痛が始まって絶食点滴の生活に戻りました・・・明日が退院って前日に炎症が出て、退院予定だった翌日には点滴してるなんて・・・聞いた事ないよ海外旅行はもう行けない気がするから、ディズニーランドにでも連れて行ってあげたかった3年保育で入った幼稚園は2年保育と変わらなくなってしまった本当にうちの子は退院できるんですか？？ 最近、キレやすくなった私病院、親、義母のメール今回の豚肉の件も義母にメールすると「いよいよ退院の話が出てきましたね～、よかったです」的な・・・こっちは怒り浸透で病院の落ち度をメールしてるのに・・・義母はいつもそう・・・「うれしくない！！」と返信した