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本日も晴天なり。自動車税の納付期限が今日だったのを思い出し(^^ゞ、銀行にお出かけついでに近くの公園までお散歩に。日差しは強いが、木陰に入ると、そよ風が吹いてきて涼しいくらい。なっぱちゃんは、風が吹いてくるたびに、「あひゃ~~~~」とか何か言って、大喜び。やっぱりお外が大好き、なのである。最近気が付いたのだが、なっぱちゃんのここ最近の普段着は、膝丈パンツにハイソックス。ベビーカーに乗っていると、上半身は日除けで影になっているが、脚は完全にはみ出している。すると・・・太ももの途中から膝小僧だけ!日焼けしている・・・なっぱちゃんの美脚は、くっきりはっきり三段の縞々模様に。ごめんね~~~~っ(><)母のUV対策ばっかりでは、いけなかったのね・・・
2005年05月31日
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本日は、なっぱちゃん通園の日。朝寝坊(またか・・・)してしまった母・・・洗濯はあきらめて、とにかく出かけないと!と元気にミルクを飲み干したなっぱちゃんと療育園へ。すると、「あら?人が少ない??」いつも遅刻気味のなっぱちゃんとゆりあが到着する頃には、5、6人のお友達がいて賑やかなのだが、今日は、なっぱちゃんも入れて、三人・・・(ToT)三人だと、部屋も静か。なっぱちゃんの通うクラスの先生は三人、ちょうどマンツーマンになれるので、「じゃあ、今日は母子分離しましょう」と突然の提案。今日の療育プログラムの「お散歩」の間、一時間弱、いきなりの母自由時間だ。。。かと言って、一時間弱で家に戻って洗濯できるわけでもなく、適当にブラブラして、せっかくの自由時間を全然有効活用できない母なのであった・・・母子分離の間もなっぱちゃんはご機嫌さんでお散歩してきたようで、「いっぱい声も出てましたよ」と。お外が大好きな、なっぱちゃん。楽しい時間を過ごせたのなら何よりだ。そしてお楽しみの給食は・・・今日のメニューは、五目御飯とみそ味の煮魚とお芋の煮物と、酢の物(のミキサー食)。普段の家のご飯より断然豪華で、またまた反省・・・なっぱちゃんはお魚が気に入ったようで、ほぼ完食!とろみ剤を使ったので、食べやすかったようだ。そして、デザートのスイカも、根性(?)で、半分ほどかじって食べて満腹に・・・(^^ゞ家に着いた途端、お昼寝に突入しました(^○^)ついでに、隣で母も一緒にお昼寝したのは、言うまでもないか・・・
2005年05月30日
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土曜日に外食に出かけた先でのお話ついでに(?)、どうでも良い話を・・・実は。ゆりあは、自分に子供が産まれるまで、ちびっこ、特に騒がしいちびっこは大っ嫌いだった。「私は子供が好きで好きでたまらないの~~~っ(><)」とかいう独身の女の子に関しては・・・「男受けを狙ってるだけだろ~?」くらいに思っていたものだ。(本当に子供好きな人もいるものだ、と最近は思ってます)姪っ子が小さい頃、相手をするのも相当イヤで、そりゃあ身内の姪っ子は可愛いのだが、一時間が限界だった。子供がいない頃は、外食するにしても、ファミレス系は避けて、あんまりちびっ子連れ家族がこない場所を選んでいたが、それでもたまにちびっこは現れる。そういう場合は、大抵保護者もちびっこも心得たもので、お利口さんなことが多かったのだが・・・そうじゃない場合も、まま、あった。・・・怒り爆発!!である。身近にちびっ子がいないと、ちびっ子の騒ぎ声は単なる騒音だし、席の傍までちょろちょろ覗き込みに来られるのも、はた迷惑以外の何者でもなくて、そこに「子供ってかわい~~~っ!」とかいう感情は、ほぼ無かった。そして、そういう場所で自分の子供を管理出来ない親は・・・もう問題外っ!!子供を連れてくる事情はどうあれ、子供が騒がしい理由が何かあったとしても、迷惑行為としか感じなかったのだ。お店の人に苦情を言ったことも、あった筈だ、確か。でも、現金なもので、自分に子供が産まれてみると、泣いてもぐずっても騒いでも「あら、元気だわね~~」ってなもんだ。なっぱちゃんが産まれてからは、お店内でうろちょろしてる子をみても「元気に歩けて、すごいよね~」とか思って、遊び相手なんかもしてみたりする。・・・人間変われば、変わるもんだ・・・変わってはいるんだけど、昔の自分の感情を、出来るだけ忘れないようにしようと思っている。子供が小さいから。障害児だから。そんなことは、関係ない人もいるし、場所もある。「子供はかわいい。赤ちゃんって天使みたい。」と、全ての人が考えるわけではない。このところ、日増しに図々しいおばちゃん化しているわ・・・と、思っているだけに(^^ゞそういうわけで、ゆりあ家が外食にお出かけするのは・・・「子供に優しいお店」とまがりなりにも謳っているお店か、ファミレスかファーストフードのお店ばかり、なのである・・・・(ToT)・・・ついでなのだが。何も、ちびっ子だけがウルサイわけではないのだ。おじ様世代の、デリカシーの無いデカイ声も迷惑だし、おばちゃん軍団(ゆりあも含まれるか??)の品の無い笑い声も迷惑だし、ギャル系のきゃーきゃー声も迷惑だし、OLちゃんの媚コビな裏声も迷惑だ。と、文句を言う前に、まずは自分を省みよう・・・と考えてはいるのだが、難しいのだな、これが。
2005年05月29日
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本日も晴天なり。昼間は、お兄ちゃんとなっぱちゃんと近所に住む姪っ子と、泥んこ遊びやら何やらでのんびり遊び倒してしまい、すっかり夕食の準備する気が失せてしまった、母。旦那も疲労が溜まって爆睡しているのを幸い(?)、勝手に今晩は外食にすることに決定!姪っ子も行きたがっていたので、結局ゆりあ一家と姪っ子と実母でお出かけだ~!通されたのは、2グループが入れるお座敷だが、誰もいないので、のんびりのんびり。なっぱちゃんも茶碗蒸しやら、お兄ちゃんのプリンの生クリームやら(これはお兄ちゃんが、「なっぱちゃんはクリームが好きやけん、あげる~~」と申し出てくれた。心優しいお兄ちゃんなのである)、嬉しそうにもぐもぐして、外食を満喫したようだった(^○^)食事の途中、同室に通されてきたグループはちびっこが3人にご夫婦とおばーちゃんと思われる構成だった。が、ちびっこのうちの一人が、ぐずってぐずって大泣きに・・・おばーちゃんと思われる女性が「うるさいわっ!!!」と一喝・・・まあ、確かにちびっこの泣き声のボリュームは凄いものがあったが、うちは別にそんなのは慣れっこで、全然気にしていなかったのだが。おばーちゃん(推測)は、うちに気兼ねして、食事どころではなかったのだろう。それに、ちょうどなっぱちゃんは衝立の陰に隠れて向こうからは見えなかっただろうし普段は静かだし、お兄ちゃんも姪っ子も、ご飯を食べるのに必死で珍しく静かだった。向こうさん一家が立ち去る直前、なっぱちゃんが派手にむせて「げほげほ~~~っ、うえ~~~~~んっ(><)」と大泣きしたとき、「あっ!赤ちゃんがいるぅ~」と向こうから声が上がった。そう、相席に赤ちゃんがいるなら、ちびっこの大騒ぎも大泣きも理解してもらえるだろう、ならもっとゆっくり食事したかったのに・・・とか思ったのかもしれない。赤ちゃんやらちびっこを連れての外食は結構大変。障害児なら、なお大変っ(><)個室のあるお店なら、まだしも気が楽だが、そうじゃない場所でぐずってしまうと・・・結構肩身がせまい。しかし!肩身が狭い・・・とみんながみんな感じる訳でもなく、まったく動じず、「子供はうるさいもんなんだから、なんか文句ある?イヤならそっちが帰ればいいじゃん」系な人も、わりといたりする。それでも、せっかくの外食なんだろうから。せめて、うちの方に一言。「小さい子が多くて、騒がしくしてすみません」とか一言、声をかけてもらえれば、「いえいえ、うちも小さい子がいるので、気にしないでください」とか答えて、和やかに食事が済んだかもしれない。相席だったグループの食事が下げられる前に、ちびっこ用のオレンジジュースが、どれも半分以上残ってたり、お子様用ミニうどんもほとんど手を付けられていない状態だったり、大人用のもメインの和牛ステーキやらお刺身やらが半分以上残ってたりするのを見て・・・ちょっと考えてしまったりしたのだ。・・・もしかすると。お金持ちでグルメなご一家で、和食系ファミレスの食事は口に合わなかっただけなのかもしれないけどねぇ~~(^^ゞ
2005年05月28日
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本日は、訓練センターへなっぱちゃんと共にお出かけ。いつもの訓練ではなく、先月だか先々月から話を進めているバギー(RVポケット)の仮合わせなのであった。さすがに仮合わせだけあって、詰め物のウレタンクッションはむき出し・・・(^^ゞそれでも、なっぱちゃんを座らせてみると、をを~~~っ!良い感じに納まっている。本人も、いたってご機嫌さんだ。・・・とは言っても、今のベビーカーでも結構ご機嫌で座っていることは座っているのだが・・・工房の方と、打ち合わせやら何やらで長々と話し込んでいる間も、なっぱちゃんはバギーに座り「あう~~~ん!」とご機嫌さん。PTの方も「いつもより、緊張が緩んできてる」と言ってくださったので。なっぱちゃんにとっては、ラクなのかもしれない。しかーしっ!!本日は仮合わせ・・・。ちゃんとしたのがやって来るのは来月(の予定)・・・長いって・・・(ToT)
2005年05月27日
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本日は、なっぱちゃん体操のため、訓練センターへお出かけ。朝起きるのは、珍しく遅かったなっぱちゃんだが、起きた瞬間からにこにこちゃん(^○^)訓練センターに到着して、なっぱちゃんを抱っこして訓練室に向かう途中でもすれ違う人に、どうも「にへっ(^○^)」と愛想笑いしているらしく「あら~、笑ってくれた~!」とか声をかけてもらうことが何度か。そして訓練室で訓練が始まると。クッションに寝転がした瞬間から「にへっ(^○^)」「いや~~~っ!なっぱちゃんが笑ってるぅ~~~~っ(><)」と、PTの先生もびっくり・・・(^^ゞ普段は愛想なしのなっぱちゃん、訓練は大好きなのだが(多分)、いつも微妙に楽しそう、とか、微妙にイヤそう・・・とか、反応は薄い。笑わないわけではないのだが、めったに笑わない(訓練室では)ので、にこにこちゃんのなっぱちゃんに、周囲はびっくりしたようだ。名誉院長なDr.も覗き込みに・・・でも、どうしてこんなににこにこちゃんなのかは・・・誰にも分からないのであった。ま、にこにこ笑っているのは、何かを楽しいと感じているのだろうから。それなら、母も嬉しいのであった。
2005年05月26日
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本日は、なっぱちゃん初めてのスイミングの日!通っている療育園で、療育プログラムとしてプールリハをしてくれるのだ。しかし、なっぱちゃんの通う療育園にはプールはない。ので、お年寄りがメインの病院に併設されているリハビリ施設のプールを借り切ってプールリハは行われる。実は・・・このプールリハに通いたくて以前病院の方へ打診したものの、なっぱちゃんは断られてしまった。理由は、「排泄がコントロール出来ないので、不潔になるから」という何とも・・・なモノだった。今回参加するメンバーは、なっぱちゃんも含めオムツ使用の子が何人かいる。・・・それは大丈夫なのか???と、色々疑問に思うこともあるのだが、ごちゃごちゃ言ってなっぱちゃんのプールリハが中止になってもツライものがあるので、その辺はまあ・・・ねぇ(^^ゞ予想通り、なっぱちゃんは初めてのプールに入っても、ぐずることもなく、微妙に楽しそうな顔に。頭だけの支えでも、上手にぷかぷかと浮いていて、あまりの気持ち良さそうな浮かびっぷりに、周囲の笑いを誘っていたなっぱちゃんなのでした。普段よりも、水の中の方がリラックスしていて楽そうだし、なっぱちゃんにはプールリハ良い刺激になりそうです。・・・ついでに、母のダイエットにもなればな~~~~っ(><)で、ご機嫌にプールリハをこなした後、そのまま大学病院へ。今日は、胃の逆流検査。造影剤を鼻チューブで胃まで入れて、動きを撮影するのだが。鼻チューブがいつものより三倍くらい太くて、なっぱちゃん、大量に嘔吐・・・そして、造影剤を入れたあともベッドを上下させ、さらに嘔吐・・・(ToT)なっぱちゃん、頑張ったのだけど、結果は思わしくなく・・・。やっぱり要検査入院・・・となってしまった。元々検査入院する予定で話は進んでいたのだが、ゆりあの訴えにより何とか今日の検査入院はしないでも済むようになったのだが・・・やっぱり検査はした方が良いでしょう、となってしまった。予定は来月だが・・・はぁ~~~(ToT)と、今日も一日ハードスケジュールをこなしたなっぱちゃん。お家に帰ってきて、ほっとしたのか、造影剤の影響か・・・大量のゆるゆるうんこちゃんが・・・なっぱちゃんのお洋服、どころか、抱っこしていたゆりあの服まで妙に温かいんですけど??きゃ~~~~~~~~っ(><)・・・それでも、今日も元気だったので、まあ、いっか~(>_
2005年05月25日
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本日も良いお天気。今日は支援費制度継続のための聞き取り調査に、市役所の福祉課の方が家にやってくる予定だった。しかし、昨夜は夜泣き(というか夜咳き込み)で起きてしまい、それから朝方までぐずぐずだったなっぱちゃん。付き合ってて、いつも以上に夜更かししてしまった母は、当然朝起きられず、お兄ちゃんの支度にばたばたし倒して、なっぱちゃんにミルクを飲ませて、洗濯物を・・・とかしていると、予定より早く市役所の方が到着してしまった~~~っ(><)部屋の中は・・・畳んだは良いが、しまっていない洗濯モノの山と、お兄ちゃんが脱ぎっぱなしにしていったパジャマと綿毛布(これをかじらないと眠れない)がぐしゃぐしゃで、机の上にはムシキングのおもちゃやら絵本やらなっぱちゃんの涎タオルやら歯磨きの道具やら・・・はっきり言ってぐちゃぐちゃだ~~~っ(ToT)「ちょっと待ってくださいねっ(><)」とか言いながら、片っ端から隣の部屋にほおり込み、机を拭いて、さあお話をっ!と。・・・なんか臭い・・・ミルクを元気に飲み干したなっぱちゃん、うんこちゃんタイムだったようだ(^^ゞなんだか取り繕う気力も失せ果ててしまった、母なのであった。
2005年05月24日
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本日のなっぱちゃん。午前中は元気に通園に行ったのだが、今日は整形外科検診の日。なっぱちゃんも短時間ながら診ていただいので、アレなのだが、先生方は検診の対応で忙しく、どうも今日は療育プログラムは無いらしい・・・ので、なっぱちゃんはおもちゃやら遊具やら使って、勝手に遊ばせてみたりした。結構ご機嫌ななっぱちゃんでした。そして、今日の給食は、おかゆと肉じゃがと、なんと焼きソバ!!のミキサー食。なっぱちゃん、焼きソバはもちろん、ソース味は初体験。最初は、「何よ??これ?????」と眉間にシワを寄せて難しい顔をしていたが、しばらく考えた末、「結構いけるかもしんない~(^○^)」と、ドロドロ焼きソバを嬉しそうにもぐもぐ。完食には程遠いが、がんばって沢山食べられました。で、お家で一休みした後、お兄ちゃんを迎えに行って、一緒に耳鼻咽喉科へ。先日なっぱちゃんは耳鼻科検診を受けて、大量の耳垢が出たが、「ちゃんと取り切れてないので、病院で掃除してもらってね。」と言われていた。おまけに、昨日はお兄ちゃんの耳掃除をしていて、やり過ぎてしまい、綿棒に血がっ(><)というわけで、二人一緒に耳鼻科・・・なのだ。お友達のゆーくんのママさんに教えてもらった耳鼻科(個人病院)は、出来たばかりのようで、建物も綺麗だし、待合室には狭いながらも子供が遊べる場所がある。受付の看護婦さんに、「なっぱちゃんは脳性麻痺で、WEST症候群で、発達遅滞なので、びっくりしないでください」と告げても、びびった様子も見せずに、穏やかにやり過ごしてくれた。診察室も、中待合室とちゃんと仕切ってあるし、設備もなんだか最新っぽいし、診察していただいた先生も、穏やかそうな方で、お兄ちゃんもなっぱちゃんもぐずることもなく、和やかに診察は終わった。なっぱちゃんの事情を話さなければいけないので、なかなか新しい病院に行くのには腰が引けてしまいがちだが、良い病院に当たったようで一安心。MOGUちゃ~ん!良い所を教えてくれてありがと~~~っ!!ちなみに、お兄ちゃんは耳のごくごく外側が(掃除し過ぎて)傷が付いただけで、大したこともなく、なっぱちゃんも、きれ~いにお耳をお掃除してもらって、二人ともご機嫌さんでした(^○^)
2005年05月23日
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本日、ゆりあ家は田舎で法事。開催場所が狭いとか、手伝いをしなくてはならないとか、大勢の名前もよく分からない親戚の集まりになっぱちゃんを連れて行くのは気が引ける、だとか・・・色々理由はあるのだが、法事の間、なっぱちゃんは訓練センターでショートステイをお願いした。このショートステイも、なっぱちゃんはもう3回目?4回目??思い起こせば、いつもいつも法事関係なのだけど・・・(^^ゞ今回はなっぱちゃんのベビーカーも持参してみた。ほとんどベッドに寝かされていてしまうようなので、「ベビーカーに座っているのも結構好きなんですよ。」と伝えておいて。予定の時間より少し早めに法事が終了したので、急いでなっぱちゃんを迎えに行くと・・・びっくり~~~~っ(><)なっぱちゃんは、ベビーカーに座ってナースステーション(というかスタッフルーム?)にいた・・・(^^ゞ迎えに行った時間が丁度夕食の準備が始まる時間で、スタッフの方たちはめちゃめちゃ忙しいようで。それも入寮してる子たちが外泊から大量に帰ってきたようで、今まで見たこともないほど子供たちがいるのだ。(なっぱちゃんが今までショートステイした時は、偶々人が少ない時ばかりだったらしい)お利口さんななっぱちゃんは、忙しいとどうしてもベッドに放っておかれがちだが、「放っておかれるのは嫌いなんです」と伝えていたのを考慮してくれたのか。スタッフルームだと、誰かが何かしてしゃべっているし、スタッフも入れ替わり立ち代りでばたばたしていて、ある意味賑やかだ。ので、なっぱちゃんは移動してきたらしい。「みんな賑やかなのに、なっぱちゃんと遊んでくれないのよおおっ(><)」とご立腹気味だったが、前回に比べると元気元気!!「お家に帰るよ~~~っ!」と抱き上げると、嬉しそうにじたばたしている。お兄ちゃんの声を聞くと、いつもの「にへっ(^○^)」という顔になる。どうしても利用する必要があるショートステイ。なっぱちゃんが元気に(ご立腹気味だが)過ごせる方法を一つ見つけてもらって、少し安心した。お昼ご飯も持参のベビーフードを完食し、おやつ代わりのお茶もちゃんと飲んで、今日一日がんばったなっぱちゃんなのだった。日帰りしか利用したことのないショートステイだが、お泊りもいけそうな気がしてきた。・・・でも、母の方が寂しかったりするので。なかなか実行できないでいる・・・
2005年05月22日
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本日は、お兄ちゃんお休みの日。そして所用のため、なっぱちゃんとお兄ちゃんを連れ、デパートへお買い物へ。本当に買い物しなければならないものがあるので、目的の物を探したいのだが、お兄ちゃんがぐずる、ぐずる・・・(ToT)ぶらぶらと適当に歩きまわるのだったら、付き合うのだが、同じ場所にしばらくいると・・・飽きてきちゃうらしい。そして。「おもちゃ売り場に行って、ムシキングしてくる~~~!」一人で勝手におもちゃ売り場にいさせたいのは山々なのだが、このご時世。5歳幼児を一人でおもちゃ売り場に放置するのは、ちと危険なのだ。こんな田舎町でも、おもちゃ売り場から誘拐された(すぐに捕まったけど)事だってあるのだ。ぐずるお兄ちゃんを、なっぱちゃんのベビーカーの後ろに乗せて立たせて、うんうん言いながら押して歩いていると。今度は・・・なっぱちゃんが吐いた~~~っ(><)朝飲んだミルクをげっぽりと・・・今日もまた、疲れ果ててしまった母(となっぱちゃんとお兄ちゃん)なのであった。
2005年05月21日
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ここ最近、新しく療育園に通い始めたり、病院やら行事やら沢山あって、ハードスケジュール気味のなっぱちゃん。比較的規則正しい生活を送れていたのだが、新しい環境に慣れるのに大変だったせいなのか、昼夜逆転気味になっている。朝はちゃんと起きる(お兄ちゃんがうるさいので(^^ゞ)それから、何やかやでお出かけしたりして、疲れ果て、お昼寝が爆睡・・・それでも、ゆりあが起きていると、短い時間で起き出してくるのだが、歳のせいか睡眠不足に耐えられなくなっている母も隣で一緒に眠りこけているので・・・どうも一度起きてみて「あら?あーちゃんが寝てるんだったら、なっぱちゃん退屈だわ~~~っ」ってな感じで、二度寝に突入している様子だ。で、夜もお兄ちゃんと一緒に一度寝てみて、一時間ほどで再び起き出してきて、夜中中めちゃめちゃ元気。付き合っている母も、お昼寝しているので、結構夜中元気に起きているのだが、朝は眠い・・・という何とも悪循環(?)な生活になっている。これではいけないっ!せっかく朝は起きているんだから、ゆりあもなっぱちゃんもお昼寝は止めて、早寝しないとっ(><)・・・とは思っているのだが、今日もやっぱり眠気には勝てず。二人して、たっぷりお昼寝をしてしまった・・・(ToT)でも、まあ。一週間あちこち出かけてがんばったなっぱちゃん。今日は一日、ゆっくり休んで、週末に備えましょう(^○^)
2005年05月20日
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本日は、なっぱちゃんが通園する療育園での耳鼻科検診。とは言っても、ABR検査だとかの本格的なものじゃなくて、中耳炎やらがあるかどうか、くらいの簡単な検診なのだ。実はなっぱちゃん、耳鼻科に掛かったことがない。ABR検査は小児科でやってもらったし(どうも正常の範囲で聞こえているらしい)、中耳炎の兆しもない。しかし、ずっと気になっていたこと・・・それは耳くそっ!!!(耳垢ね)そこにあるのは見えているのに、取れない。綿棒では取れないし、耳掻きを突っ込むのも恐ろしい。耳鼻科に行って取ってもらおう、と思いながら、行けないままはや二年・・・療育園にやって来た耳鼻科の先生は、思ったよりもお若く、何だか勢いのある方だ。そして、なっぱちゃんは療育園の先生に二人掛かりで押さえられ、耳にピンセット(耳用の)を突っ込まれ・・・ををををを~~~~っ(><)直径5ミリ、高さ8ミリほど・・・なっぱちゃんの耳穴サイズでは有り得ない??ほどの、デカイ耳垢が・・・もう片方からも、合わせるとそれくらいサイズになりそうな塊がいくつか、ぽろぽろと・・・(^^ゞもっと早く耳鼻科に行っておくべきだったのね・・・と反省しつつ。とりあえずは、中耳炎の心配もなく、来週からのプールリハも大丈夫でしょう、と言ってもらって一安心。これだけでっかい耳垢が溜まるとは・・・\(◎o◎)/!良い耳鼻科を探さないとなあ・・・・
2005年05月19日
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本日はなっぱちゃんの初遠足!!それなのに、天気予報は「曇り後雨」。そして空模様も・・・今にも降り出しそうな、何ともびみょ~な曇り空。それでも、「中止」の連絡もなかったことだし、なっぱちゃんのミルクとお茶とベビーフードと、母のお弁当を持ってしゅっぱ~~~つっ(><)・・・と張り切って車に乗っても、家から5分で到着してしまう動物園・・・(うちは住宅街です、一応)なっぱちゃんをベビーカーに乗せて、のんびり(^○^)・・・と行きたい所だが、空模様が怪しいので、「早く屋根のあるところに行かなくっちゃっ!」ってな勢いでみなさん、ペースが早い。そして、一緒に回っていたお友達が、バギーに座るのを断固拒否!してぐずっていたので、ママさん終始抱っこで通して疲れ果てちゃって。それに、本日は遠足日和なのか(天気は悪いのに)他の団体さん(幼稚園児も多いが中学生までいたのだ)の邪魔にならないように・・・とかしていて、いつもの見学コースも何が何やら????お弁当場所にたどり着くものの、珍しくなっぱちゃんが「眠いのおおおおっ(><)」とぐずり始め・・・ミルクもベビーフードも受け付けない。おまけに雨もとうとう降り出してきてしまい、なっぱちゃんは、早々に退散・・・してしまったのだった。約一時間半の遠足・・・何だったのやら??ついでに。慌てて帰り支度をしたので・・・母は水筒やらおやつやら山盛り忘れ物をしてきてしまい、療育園の先生にご迷惑をかけてしまったのであった・・・
2005年05月18日
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昨日の日記タイトルに「入院」という文字を入れてしまったばっかりに、ご心配をおかけしてしまって・・・一日だけの検査入院(で済むはず・・・)なのだけど、おろおろしている母に、励ましの言葉を沢山いただいて、とても心強いです。ありがとうございますっ(><)そして、本日のなっぱちゃんは・・・昨夜は・・・ごく短い発作と咳き込みで、まともに眠れなかったなっぱちゃん。明け方近くになり、何故だか落ち着いてきたようで、それからぐっすり。お昼過ぎまで、一度も起きずに爆睡でした(^^ゞ発作が起きても、咳き込んじゃっても、ぐっすり眠れないんだろうなあ・・・病院での待ち時間が応えちゃったんだろうか・・・??それでも、お昼過ぎから、もぞもぞと起き出してきたなっぱちゃんは、結構ご機嫌さん。さすがに、いつもより元気度は少ない気がしないでもないが、いたって機嫌は良いようなので、一安心。明日は、療育園の遠足で、なっぱちゃんにとっては初!!遠足なのだ。行き先は、散々行った近所の動物園なのだが、「遠足に参加」に意義があるのだ・・・とは言え、お天気も、そしてなっぱちゃんの体調もどうにも微妙。ムリはさせないよう、なっぱちゃんにとって、一番良い状態・・・を考えてあげないと。
2005年05月17日
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本日は、楽しみにしていた療育園をお休みして、大学病院へ。先日小児科から紹介していただいた小児外科への初受診なのだ。なっぱちゃん、結構な元気モノだが、むせて咳き込んでしまうことが結構あり、その勢いで吐いてしまうことも、最近減ってはきたものの、あったりする。それが、誤嚥ではなく、胃からの逆流じゃないか・・・と。で、検査のための受診だったのだが。診察していただいたDr.は、にこにこと良い人そうなおじちゃんで(でも助教授か何かで結構偉い方だと思う)、その後ろに付いている若者も、爽やかそうで、和やかな雰囲気で、ちょっと安心。だが。「じゃあ、とりあえず検査してみましょう。一日検査入院ね。」・・・え~~~~っ(><)小児科のDr.の話だと、造影剤を飲んで撮影する検査が半日くらいで、食道のpHチェックは家で出来るって言ってたのに~~~っ!・・・と訴えてはみたものの、pHチェックは機械に繋いでモニターしてるもんなんですよ、と諭されてしまい。結局、なっぱちゃんは検査入院が決定してしまった。結果によりどうなるかは分からないが、それでも検査入院は一日で済む。それならそれで、良いのだが。問題は、我が家のお兄ちゃんだ。五歳だが、全然母親べったりで、なっぱちゃんのお産の時にも、夜になるとしくしくと泣いて泣いて、健気にがんばり通し、さらに甘えん坊になっている・・・「なっぱちゃん、病院にお泊りしないといけなくなったから、お兄ちゃんはばーちゃん家でお泊り出来る??」と聞いてみると、途端に大粒の涙がぽろぽろと・・・「お兄ちゃんは、あーちゃんがいいのおおおおおっ(><)」と大泣きなのだった・・・それでも、夜になり、なっぱちゃんが派手にむせて大量に「ごぼ~~~~っ!」と吐いてしまい、その時偶々お兄ちゃんとなっぱちゃんと一瞬二人きりだったため、必死になっぱちゃんの頭をなでてがんばっていたお兄ちゃんは、何か思うところがあったようで、それから何も言わなくなった。ごめんね、お兄ちゃん。検査入院は、来週だから、まだ大丈夫だからね。そして。お兄ちゃん(と旦那)のお泊りが決定した義父母は・・・ちょっと嬉しそうだった(^^ゞ孫には甘アマのじーちゃん、ばーちゃん、お世話になりっぱなしなのである。
2005年05月16日
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先週はお出かけ続きでお疲れ気味だった、なっぱちゃん。治まっていた発作も、久々に再発してきて心配していたのだが、金曜日、土曜日とゆっくりお家で過ごしていると、足りなかった分なのか、たっぷりお昼寝して、夜も寝て、離乳食もゆっくりゆっくり食べて・・・となんだか元気パワーが復活してきたようだ。本日は快晴。そして朝の目覚めからご機嫌さんな様子だったので。元気パワーが有り余っているお兄ちゃんと一緒に、ちょっと離れた公園へ・・・(今月も家計に余裕のないゆりあ家だった)お兄ちゃんと一緒に、滑り台を滑ったり(そして頭をぶつけてご立腹だった・・・ごめんっ)、回転木馬に乗ってみたり、コーヒーカップで周ってみたり。案外人気の少ない公園を満喫したなっぱちゃんなのでした。お昼ご飯も、持参のベビーフードを完食、夜もおかゆと、肉じゃがのミルサー食を嬉しそうに完食し、ついでに今日はむせて吐くこともなく、無事にお腹に納まったようで、満足げな顔を見せてくれたので。ほのぼのとした休日となったのでした。
2005年05月15日
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連日のお出かけ続きで、お疲れ気味のなっぱちゃん。ようやく、何も予定のない日だ。お家でゆっくり過ごしましょう(^○^)・・・実は、なっぱちゃん、眠り姫気味だ。今日も、午前中もうとうとし、午後からもいつもより長い目のお昼寝をし、夜は夜で、真っ当な時間に眠りについた。今週、お昼寝が短かったのも、違う環境にあちこち連れまわされて、緊張、興奮していたのかもしれない。その上、夜は久しぶりに大きい発作があったので、疲れちゃったのかもしれないし。とは言え、起きている時は、ご機嫌さんでにこにこ、じたばたしているので。明日も、のんびり過ごした方がいいかな?
2005年05月13日
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本日は、センターへ訓練。ここのところ、連日お出かけ続きで疲れているのでは?と心配はしているのだが、今日も朝になると、爽やかにお目覚めなのだった。しかし、なっぱちゃん体操が始まっても、どうにもやる気が感じられない。・・・めちゃめちゃ眠そうな顔・・・(^^ゞ「なっぱちゃん眠いのよお~~、何でも勝手にやってちょうだい」のようだ。それでも、立っちの練習もがんばってこなしたなっぱちゃん。帰りの車の中は、どうにかがんばっていたが、家に着くなり、爆睡・・・いつもは昼寝の短いなっぱちゃんだが、夕方までぐっすりだった。やっぱり疲れていたんだね。。。それでも、昼寝から目覚めると、元気復活!!にこにこご機嫌でミルクを飲み干した。お昼寝するなっぱちゃんの横で、同じく眠りこけてしまっていた母・・・今日のゆりあ家の晩御飯は・・・用意が間に合わず、とても貧相でした(ToT)
2005年05月12日
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本日もなっぱちゃんのスケジュールは詰まっているのだった。午前中は療育園。今日の療育プログラムは、施設のお隣にある保育園での交流保育。遊びにも参加出来ないなっぱちゃんだが、大量のちびっこ達の賑やかな声を聞いて。「何なのよ?ここ???」と終始不思議そうな顔をしていたが、それでも、最後にお兄ちゃんと同い年くらいの男の子に手をつないでもらって一緒にお遊戯したりして、ほのぼのと交流保育を過ごしたのだった。そして、給食・・・相変わらず、食べられる量は少しなのだが、調理の方(実はぴっちぴちのべっぴんさんなお姉ちゃんだった)にも、先生にも「お残しは気にしなくても良いから、時間をかけて食べられるモノや量を増やしてあげましょう」と言ってもらったので、少し気が楽に。満腹になってご機嫌さんのなっぱちゃんなのだが、母はひもじい・・・というわけで(?)、お友達のりょうくん(水曜は通園が一緒なのだ)とママさんとでランチデートし、そのまま大学病院へ定期診察へ。基本的にお薬を貰うだけなので、診察自体は短いのだが、今日は・・・Dr.の前で派手にむせて咳き込んでしまい、「どうも誤嚥ではなく、胃からの逆流がありそうだから検査してみましょう」と言う話になってしまった・・・検査は来週、それもいつもの小児科ではなく、初めての小児外科で。今から緊張している、母なのだった。・・・それにしても、単に唾液が溜まってむせているだけだと思っていたのに。異常がないことを祈っております、はい。
2005年05月11日
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昨日に続き、本日も何やかやでなっぱちゃんはお出かけしなくてはならない。夜は珍しく爆睡し続け、朝もすっきりと(お兄ちゃんがうるさ過ぎるせいか??)目覚めたのだが、やっぱりお疲れ気味。可愛そうな気もするが、どうしても連れて出なくては。結局お家に帰ってきたのは夕方前で、ご飯を食べる気力(?)もなく、ミルクだけでお昼寝に突入したのだが・・・お昼寝から起きると、えらく元気だ(^_^;)そして、びっくりしたことに。お気に入りのおもちゃに、「にぱ~~っ!」と反応し、何とか触ってやろうとじたばたしている。ここまではよく(でもないか・・・)あったことなのだが。なっぱちゃん、自力で90度寝返った!最初は微妙な発作と反射だけで偶然横向きになれて、おもちゃに触れたようだったが、どうも「この目の前にあるお手手は、なっぱちゃんのお手手なのね~~~っ(><)」と、突然理解したようで、色々試行錯誤し始めたようだ。なっぱちゃん、脳に重大な障害があるため、変な緊張が強く、手足は動くが思い通りに動かない。それでも、手やら足やら頭やら、色々色々動かしてみて何とか横向きになれると「なっぱちゃん、やったわよ~~っ(><)」ってな感じににこ~~っ!と笑って、おもちゃに触り、また仰向けに戻り、そしてまたじたばたし始め、どうにかこうにか横向きになると「ほら~!なっぱちゃん出来るのよ~~っ(><)」と、にぱ~~っ(^○^)・・・というのを飽きずに続けている。時々「はあ~~~疲れた」と、休憩しつつ、たまに手の勢いが付きすぎておもちゃを吹っ飛ばしてしまって、「なっぱちゃんのおもちゃが無いのよおおおおおっ(><)」と泣いて訴えてみたりして、めちゃめちゃ元気だ。普通なら、あっと言う間に出来る寝返り。それさえも、なっぱちゃんには至難の技で、出来ないんだろうなあ、と思っている。90度の寝返り・・・あまりにも些細な動きなのだが、頭しか動かせなかったなっぱちゃんにとっては、ものすごいことなのだ。楽しくて、楽しくて仕方ないのだろう。楽しいなら、もっともっと遊ぼうか。・・・と言いたいところなのだが、母お疲れ気味で限界近しなのである。そろそろ寝たいんだけどなあ?なっぱちゃん??まだ遊ぶのお???ちなみに現在夜中の二時前です(ToT)
2005年05月10日
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本日のなっぱちゃんのスケジュールは、超過密っ(><)午前中は療育園。今日の療育テーマは「揺り遊び」ということで、いつものお唄や体操をした後、天井から各種ブランコ(?)を吊り下げ、片っ端から試してみましょう・・・と。なっぱちゃん、ゆりあが抱っこしてのブランコなら乗ったことはあるが、単独で乗るのは初めて。試しに乗せてみても、笑いはしないものの泣きもしないので・・・やっぱり「イヤでもなさそうだから、楽しいんじゃないかな?」と言うことにしておいた。かなり迷惑そうな顔をしているような気もしないでもない・・・そして、楽しみにしていた給食開始!なっぱちゃんにはおかゆとミキサーにかけた麻棒豆腐と春雨の酢の物、という豪華な食事\(^o^)/・・・しかし、ブランコ遊びで疲れ過ぎたのか、大好きな(?)おかゆも食べる意欲無しっ(><)ミルクを飲ませてみても「なっぱちゃん、もう眠いのよ~~っ!でも周りが気になって眠れないの~~~っ(><)」ってな感じで、せっかくの給食もほとんどお残しだ・・・療育園が終了して、いったん家にもどり一息付いた後、今度は歯医者さんへ。大嫌いな「お口を開けさせられる」をさんざんされて、泣き疲れたなっぱちゃん。また、いったん家に戻って、今度はお兄ちゃんのお迎え、そして義父母宅へ寄り道。やっと家でゆっくり・・・と思っても、お兄ちゃんが相変わらずの大騒ぎ。結局、今日一日、なっぱちゃんは眠いのに、ゆっくりお昼寝する暇もなくあちこち連れまわされ続けてしまった。。。ちょっと負担になり過ぎたか?とも思っているのだが・・・(ToT)さすがに今夜は爆睡のなっぱちゃん。体調を崩しませんように・・・
2005年05月09日
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本日は、母の日だ。一応、ゆりあも母なので、たまには感謝されても良いのでは???というのを口実に、なっぱちゃんとお兄ちゃんを旦那に預け(そして旦那は義父母宅へ・・・)、とっても久しぶりの美容院へ。なっぱちゃんをショートステイなり、誰かに預けないと、長時間の美容院は難しいので・・・ついつい脚が遠のき、更にあまりにもお手入れしてなさすぎがこっぱずかしくて、益々疎遠になる美容院・・・小奇麗なおばさん計画(?)、難しいなあ・・・(ToT)
2005年05月08日
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本日は、大学病院まで予防接種のため、お出かけ。三種混合の追加をすっかり忘れていたのだった。まだ風疹も残っているのだが、とにかく、ノルマをこなしていかないとっ(><)大学病院での予防接種は・・・今までは同じ女医さんが担当してくださっていたのだが、どうも四月から移動されたようで、担当が替わってしまっていた。おまけにっ!!注射を打つのは・・・研修医だったのだ・・・先に予防接種を済ませたお友達のお友達からの「ちょっと・・・」というコメントに不安を抱いていたのだが・・・不安は大当たりっ(><)ゆりあと担当医の二人がかりでなっぱちゃんの体と腕を押さえると。研修医は・・・しばらく打つ場所を目測した後、「えい~~~っ(><)」ってな勢いで、針を突き刺した・・・刺さっても、さらにずぶずぶと・・・注射器本体(プラスチックの部分)がなっぱちゃんのか細い腕にめり込むまで突き刺して、「ふぅ~~~っ」と、満足そうにため息をつきやがったっ!そんなに深く突き刺した注射、初めて見たわっ(--〆)なっぱちゃんはと言えば・・・しばらく声も出ないほどのショックと痛みを受けていたようで・・・「お~~、この子は強いなあ~」と担当医がのん気なコメントをした直後、今まで聞いたこともないくらいの、大泣きで、大粒の涙をぽろぽろと・・・ごめんね。やっぱり不安を感じたのだから、研修医は拒否すれば良かった。大学病院という性質上、仕方ないことだけど、それでも、訴えて見れば良かった。幸い、注射跡が腫れ上がったりすることもなかったのだけど。なっぱちゃん、辛い経験となってしまったのだった・・・
2005年05月06日
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本日も良いお天気で何より。遊び相手をしてあげないと、すぐに近所の姪っ子の所へ遊びに行ってしまう我が家のお兄ちゃんだが、最近気付いたのは、そういう子はうちのお兄ちゃんだけではないらしい。姪っ子は、年下のいとこばかりがいるので、小さい子達の相手をするのに慣れている。それは一種の才能だと思っているのだが。お休みの日になると、近所のちびっこ(主に小学校低学年)が姪っ子の家に集まってきている。しかし、姪っ子も小学校六年生なわけで、ちびっこ達の相手ばかりも疲れるだろうし、勉強もお稽古事の練習もしなきゃいけない。で、「今は遊べない時間だから」と返事をすると・・・お兄ちゃんはすごすごと戻ってくるか、ばーちゃんと遊んでいる。しかし・・・集まってきた近所のちびっこは・・・姪っ子が外に出てくるまで、ひたすら家の前で大声で呼び続けているのだ。「何時になったら遊べるーーーーーっ??」「今、何時ーーーーーっ??」「あと何分ーーーーーーっ???」 今日は・・・この状態が一時間以上続いたため(あまりに常識はずれな大声なのでうちまで聞こえるのだ)、見かねた(聞きかねた?)旦那が怒りに行った。「人の家の前で大声で騒ぐんじゃない」「遊べる時間になるまで自分の家で待っていなさい」と。しかし、怒られても理解したのかどうなのか、へらへらした態度で一時は姿を消したものの、3分もするとまた現れて、叫び続けている。そして、返事に疲れ果てた姪っ子が外に出て行って、結局やっていることと言えば、家の外の道路でそれぞれがゲームボーイ(か何か)をやっていて、それをもっと小さい子たちが見ているだけ・・・だったのだ。何かおかしい。子供たちは、集団での遊び方も遊ぶ時のルールも知らなすぎる。一人でいるのはつまらないが、お友達が一緒にいてもゲーム(それも各自別々の)を黙々とするだけ。小さい子たちも、そんな兄ちゃん姉ちゃんの姿を見ているから、じーっと見ている。姪っ子だって、バドミントンやキャッチボールやバレーボールや泥んこ遊びを一緒にすると大喜びでするのだが、そんな遊びをするのはゆりあやばーちゃんなんかの大人ばかりで、歳の近い子は・・・しないのだ。なんていいながら、うちのお兄ちゃんも結構なテレビっ子(ビデオっ子か・・・)で、ゲームを欲しがるのも時間の問題だろう(買わないが)なんだか子供たちはどんどん、遊ぶ力が弱っていっている。その原因はゆりあ達大人なのかもしれないが、ゆりあが子供の頃には・・・親に遊んでもらった、なんていう記憶はわずかしかない。昔は、大人は子供と遊ぶものではなく、子供は子供と何かして遊ぶものだったし、友達と遊べない時は、何とかして一人で楽しく時間を過ごす方法を編み出していったものだ。昔は・・・ゲーム機もそんな沢山無かったし、子供向けのアニメだって時間が限られていて、漫画もおもちゃもそんなに買ってもらえなかったし、塾も習い事も毎日あるわけでもなく、それじゃあ仕方ないかってな感じで近所の友達と何かしらで遊んでいたけど。今は、モノも情報も刺激もありすぎる。それを与えているのは、ゆりあ達大人なのだ。何かがおかしい、と色々考えて背筋が寒くなってきた、ゆりあなのであった。そうそう、そんな事には全くお構いなしのなっぱちゃん。今日も公園までお散歩に出かけて、元気いっぱいのニコニコちゃんだったのでした。
2005年05月05日
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本日も良いお天気となったGW中盤日。可愛い孫(メインはお兄ちゃんだが)と出かけたがっていた義父母が、近くの動物園へ誘ってくれたので、今日もお出かけのなっぱちゃん&お兄ちゃん。しかしっ!GWを侮ってはいけない。いつもはガラ空きの動物園も、今日は信じられないくらいの人出が・・・駐車場なんか既に満杯で、途中の坂道への路駐に誘導されてしまった。それでも、急ぐ用事でもないわけで、なっぱちゃんをベビーカーに乗せ、のんびりのんびりと動物園へと向かう。実は・・・用意に時間の掛かるなっぱちゃん&ゆりあは「後から来なさいね~~~っ!」と、あっさりと義父母&お兄ちゃんに見捨てられ、一時間以上先に彼らは到着していたのだった。ゆりあ達が動物園へたどり着く頃には、すっかり動物園を見学し終わっていた・・・(ToT)それでも、動物園に併設されているちびっこ用の遊園地で、200円入れて動く遊具に乗ったり、敷地を一周する汽車に乗ったり(これはベビーカーごと乗れるので楽チン!)、今日もお出かけを満喫したなっぱちゃんなのでした。・・・ちなみに、再来週、また療育園の遠足で動物園にやってくる予定なのだが、ま、いいか~~
2005年05月04日
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本日はなっぱちゃんの通園の日。そして、五月から給食が始まる、と聞いていて、それには付き添いの保護者のお弁当も必要だ、と聞いていたので。お兄ちゃんを保育園へ送り出した後、張り切ってお弁当を作り(というかほとんどお兄ちゃんの朝ごはんの残りモノ・・・)、エプロンも持って(給食時には保護者はエプロンを付ける決まりになっている)、なっぱちゃん愛用の柔らかスプーンも持って、意気揚々と出かけて行ったのだが・・・(ちなみにまた遅刻してるし)何とっ(><)給食は来週からだったのだ・・・もしかするとそんな話を聞いたような気がしないでもないが、なっぱちゃんを遊ばせるのに夢中で、先生の話をろくすっぽ聞いていない母。給食は五月から、しか覚えていなかったのだ~~~っ!ついでに来週から給食が始まっても、食べるとすぐに療育は終わるので、保護者のお弁当は必要ないそうで。やる気(何の?)満々だったのになあ・・・(TOT)ちなみに、今日の療育はスケートボード遊び。コマの付いたでっかい板(スケートボードのようなもの、またはなっぱちゃん号のでっかいやつ)に乗せて、引っ張って遊ぶ、というものだったが。なっぱちゃんは終始「何すんのよおっ(><)」という顔だった・・・しかし・・・まあ、本格的にイヤだったら泣くだろうから、じゃあ楽しいんじゃないかな?ということで終わったのだが、どうだろう???他のお友達はみんなにっこにこ笑顔で楽しそうなのだけど、なっぱちゃん愛想なし!その割に、帰りに寄ったスーパーでは、「あう~~ん(^○^)」とか言いながらにこにこちゃんだったのだ。そうか~、なっぱちゃんは自力ではいはい出来るつもりでいるので、引っ張られるのはお気に召さなかったのかもしれないねぇ・・・
2005年05月02日
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