2008.02.20
テーマ： 離乳食は順調ですか？(697)
カテゴリ： PEAR 病気の事
先日も書きましたが HPをはじめて7年かな？
作ったきっかけは 無脾ちゃんと食道裂孔ヘルニア合併の先輩を探し
経過や その後を聞いてみたい気持ちではじめました。
当時は 本当にいなくて メールが来ても 悲しいお話の方が多くて。
でも ここ数年 先輩ではないけれど 数名（ネットで）お会いすることが
できました。
それでも 食道裂孔は そんなに大変ではないのかな？
まぁ それは とてもいいことだと思うわけで。
お口で 食事できるのはとってもいいことだしね。
経口になった時のことを質問されることが
ネット内でも 守る会でも 病院でも 聞かれる事がとても多いです。
なので、ここで そのことについて書いておきます。
たまたま うちはうまくいったけど それぞれの病気もあるので
簡単に言える問題ではないんだけどね。
そこをわかったうえで 読んでくれればいいなぁと思います
生まれてすぐに経腸栄養が長引くであろうことは聞かされていました
ちょうどICUをでようかという時期に あるお友達に出会いました。
その子も長い間 胃ろう生活で お口から食べることを忘れると
経口になった時 大変になるよ。 という話を聞いて
なんだか うなずいてしまった。
忘れちゃうんだ。
でも 何よりも 体調が1番なんで無理はね。
もちろん母乳への憧れもあったんだけど 抱っこで哺乳瓶を持つってのも
憧れがあって。
先生にお願いした所 1日ポカリ5CCのみＯＫ許可がでました。
本当に一瞬でなくなります。
でも その時間が最高のスキンシップの時間だったと思う。
横抱きも制限があったし 立て抱っこできる時間にも制限があってね。
（食道逆流があって ゆれると吐いちゃうの）
だから 私は すごくご機嫌な時間だったの。
で 食道のオペがおわり ミルク許可がでました。
先生は チューブが外れることはないとほぼ断言していたんだけど
ストローでグイグイと30CCを飲み干した。
退院の時には毎回70CCを飲み干し ペースト状の離乳食も口にするようになった。
ギリギリのラインだったけど チューブをはずして生活
でもね。チューブのない生活は すごくプレッシャーになったの。
いままでは 決められた分は 寝てても容赦なく PEARの体に入っていったのに
PEARの意思がないと 体の中に栄養が入っていかない。
おまけに 栄養になるものを考えて 馬鹿みたいに離乳食の本を
読みあさり 時間を決めて 量を決めて
じっくり時間をかけて 食べさせたいので 私たちの食事の時間とは別にしてました。
だんだん体重の維持さえできなくなってきて あせる あせる
2歳なので しっかり歯も生えていたので 歯医者さんに定期的に通っていたのですが
その先生が 摂食外来の先生を紹介してくれて 某病院に通うようになりました。
女の先生で 診察の椅子はなく 1畳くらいの畳（うる覚え）がおいてあり
そこに私とPEAR 先生もかがんでお話をしてました。
もちろん それまでのPEARの経過も聞かれたんだけど
「お母さん 好きな食べ物は何ですか？」
「お母さん 外食するなら何がいいですか？」
「お母さん お菓子好き？」
そのほか 私への質問がつづき・・・
「お母さん 食べ物の話してる時 楽しそうね」と
そして おもむろに 机の中から ポテロングを取り出して
PEARに持たせた。 正直 超驚いた
そして 当たり前に 口に運んで食べ始めたの
またまた
当時 まだ ペーストから進めてなくてね。だって食べないんだもん。
「きゅうりのスティックとか 音で食を楽しむのもよいかもね」
とっても 軽い感じでお話されて
「お母さん 手抜も時には大事よ！ 食事は楽しんでね」
と締めくくられた。
それらは いかにも離乳食ってのは なくなり、
煮たお野菜をフォークでつぶしたり
母や義母の料理も口にさせるようにしました。
時には キューピーの離乳食にも頼り
私たちの食事時間をメインに +αが食事時間になりました
気がつくと 食事時間に よだれがではじめて 食べるようになってました。
そして 振り返り 摂食外来に通う前の PEARの食事タイムを思い出すと
私って 笑ってなかったよなぁって思う。
栄養を！ 食べて！ 体重減っちゃうじゃん！ チューブになるよ。
きっと こわ～い顔して スプーンを差し出していたと思われます。
最後の摂食外来で 「お母さんとPEARさんの関係 とても素敵ですよ
きっと将来 PEARさんと楽しくお食事に行ったりする日がくると思います」
と 言って下さった。
普通の子でも ミルクから離乳食に変わる時 苦労しますよね。
病気のある子は また一筋縄ではいかないんだけど、それも十分わかるんだ。
でも 食事タイムは 笑ってみよう！
「おいしいね おいしいね」
PEARの食事を見てると 白ご飯が中心で おかずはほんのちょっと
実は それがやや心配だったんだけど
先日 お友達日記で 白ご飯こそ基本と聞いて ホッ！
お米とお水だけは ちょっぴりお金をかけているので
ご飯作りも また 楽しめるかなぁと思う今日この頃です。
病気がある子にとって アドバイスにはもちろんならないと思います。
そんなに簡単ではないってことも 経口にすすめない子もいると思う。
私とPEARの 経験だけ 書いてみました
作ったきっかけは 無脾ちゃんと食道裂孔ヘルニア合併の先輩を探し
経過や その後を聞いてみたい気持ちではじめました。
当時は 本当にいなくて メールが来ても 悲しいお話の方が多くて。
でも ここ数年 先輩ではないけれど 数名（ネットで）お会いすることが
できました。
それでも 食道裂孔は そんなに大変ではないのかな？
まぁ それは とてもいいことだと思うわけで。
お口で 食事できるのはとってもいいことだしね。
経口になった時のことを質問されることが
ネット内でも 守る会でも 病院でも 聞かれる事がとても多いです。
なので、ここで そのことについて書いておきます。
たまたま うちはうまくいったけど それぞれの病気もあるので
簡単に言える問題ではないんだけどね。
そこをわかったうえで 読んでくれればいいなぁと思います
生まれてすぐに経腸栄養が長引くであろうことは聞かされていました
ちょうどICUをでようかという時期に あるお友達に出会いました。
その子も長い間 胃ろう生活で お口から食べることを忘れると
経口になった時 大変になるよ。 という話を聞いて
なんだか うなずいてしまった。
忘れちゃうんだ。
でも 何よりも 体調が1番なんで無理はね。
もちろん母乳への憧れもあったんだけど 抱っこで哺乳瓶を持つってのも
憧れがあって。
先生にお願いした所 1日ポカリ5CCのみＯＫ許可がでました。
本当に一瞬でなくなります。
でも その時間が最高のスキンシップの時間だったと思う。
横抱きも制限があったし 立て抱っこできる時間にも制限があってね。
（食道逆流があって ゆれると吐いちゃうの）
だから 私は すごくご機嫌な時間だったの。
で 食道のオペがおわり ミルク許可がでました。
先生は チューブが外れることはないとほぼ断言していたんだけど
ストローでグイグイと30CCを飲み干した。
退院の時には毎回70CCを飲み干し ペースト状の離乳食も口にするようになった。
ギリギリのラインだったけど チューブをはずして生活
でもね。チューブのない生活は すごくプレッシャーになったの。
いままでは 決められた分は 寝てても容赦なく PEARの体に入っていったのに
PEARの意思がないと 体の中に栄養が入っていかない。
おまけに 栄養になるものを考えて 馬鹿みたいに離乳食の本を
読みあさり 時間を決めて 量を決めて
じっくり時間をかけて 食べさせたいので 私たちの食事の時間とは別にしてました。
だんだん体重の維持さえできなくなってきて あせる あせる
2歳なので しっかり歯も生えていたので 歯医者さんに定期的に通っていたのですが
その先生が 摂食外来の先生を紹介してくれて 某病院に通うようになりました。
女の先生で 診察の椅子はなく 1畳くらいの畳（うる覚え）がおいてあり
そこに私とPEAR 先生もかがんでお話をしてました。
もちろん それまでのPEARの経過も聞かれたんだけど
「お母さん 好きな食べ物は何ですか？」
「お母さん 外食するなら何がいいですか？」
「お母さん お菓子好き？」
そのほか 私への質問がつづき・・・
「お母さん 食べ物の話してる時 楽しそうね」と
そして おもむろに 机の中から ポテロングを取り出して
PEARに持たせた。 正直 超驚いた
そして 当たり前に 口に運んで食べ始めたの
またまた
当時 まだ ペーストから進めてなくてね。だって食べないんだもん。
「きゅうりのスティックとか 音で食を楽しむのもよいかもね」
とっても 軽い感じでお話されて
「お母さん 手抜も時には大事よ！ 食事は楽しんでね」
と締めくくられた。
それらは いかにも離乳食ってのは なくなり、
煮たお野菜をフォークでつぶしたり
母や義母の料理も口にさせるようにしました。
時には キューピーの離乳食にも頼り
私たちの食事時間をメインに +αが食事時間になりました
気がつくと 食事時間に よだれがではじめて 食べるようになってました。
そして 振り返り 摂食外来に通う前の PEARの食事タイムを思い出すと
私って 笑ってなかったよなぁって思う。
栄養を！ 食べて！ 体重減っちゃうじゃん！ チューブになるよ。
きっと こわ～い顔して スプーンを差し出していたと思われます。
最後の摂食外来で 「お母さんとPEARさんの関係 とても素敵ですよ
きっと将来 PEARさんと楽しくお食事に行ったりする日がくると思います」
と 言って下さった。
普通の子でも ミルクから離乳食に変わる時 苦労しますよね。
病気のある子は また一筋縄ではいかないんだけど、それも十分わかるんだ。
でも 食事タイムは 笑ってみよう！
「おいしいね おいしいね」
PEARの食事を見てると 白ご飯が中心で おかずはほんのちょっと
実は それがやや心配だったんだけど
先日 お友達日記で 白ご飯こそ基本と聞いて ホッ！
お米とお水だけは ちょっぴりお金をかけているので
ご飯作りも また 楽しめるかなぁと思う今日この頃です。
病気がある子にとって アドバイスにはもちろんならないと思います。
そんなに簡単ではないってことも 経口にすすめない子もいると思う。
私とPEARの 経験だけ 書いてみました
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