よく読まれている記事一覧 | 天使の降りた家

我が家の新入り

我が家に新しい仲間がやってきました。その名も「楽（らく）ちゃん」こちらが、楽ちゃん。いかにも『リハビリ用具』って感じの無愛想な恰好をしてます。実費で買うと、数万円はする高価なもの（らしい）。実はこの子、以前別の方が使っていて、サイズが合わなくなったからと療育センターに寄付されたのを、我が家が譲り受けた形です。（以前の方は、既に１７０センチの体になったので合わなくなったとか）数日前にリハビリで使って、いいな～、欲しいな～と思っていたら、ひょんな事から「どうぞ」って話になって巡り巡って、我が家の一員となりました。弦ちゃんが床に座る時に、ピッタリ。今までは大人の支えがないと、長い間の座位は難しかったけどこれだと脇をしっかり支えられているので、少々離れても大丈夫。倒れません。最近はーくんがハマっているレゴブロック。一緒に眺めるのに、ちょうどいい。床で遊ぶ事も多いので、これなら一緒に参加出来る。時折手がぐいっと出たりもします。正座でも出来ます。あぐらよりも、足首のストレッチが効きます。何より、本人がリラックス出来ているのがいい。弦ちゃんの体が合わなくなるまで、大事に使わせて貰おう。

ブログ、お引越しします

弦人が1歳の頃から始めた、このブログ。気が付けばもう１２年間という、長い長い成長記録の積み重ねとなりました。小さかった頃のあどけない顔の弦人から、今では小学６年生のお兄ちゃん。幼少期から少年期へ。きょうだいも１人から３人へ。日々の嬉しかった事、成長した事、悩んだ事、きょうだいの事・・・これまでブログを続けて来れたのも、読み続けて下さる読者の方々の存在があったからこそであり今の私達がいるのも、沢山の人に支えて頂いたお陰です。いつも温かく支えて下さり、ありがとうございます。温かい励ましのコメントであったり悩みを一緒に考えて下さる方が居たり同じ障がいを持つ子の家族であったり脳性麻痺当事者からの素晴らしい的確なアドバイスがあったりと私達だけではここまで続ける事が出来なかったと思っています。始めた当初は友人知人向けの小さなブログでしたがいつの間にか、沢山の人に愛されるブログに育てて貰いました。そして今。弦人も大きくなり、そろそろブログの方向性を見直す時期に来ているのかな、と。今まで気ままにありのままを、写真もバンバン載せていたブログですが、きょうだいも含めて家族のプライバシーをどこまで守っていくか。弦人の様な障がいのある子の子育ては、沢山の人に知って貰いたい。沢山の人に発信したいけど、守る所は守りたい。そんな葛藤もあり、しばらく悩んでいました。そして、ブログ自体の方向性を変える事にしました。このブログは、一旦終わりにしようかと思います。別の場所に新しいブログを作ります。楽天ブログはとても使いやすくて、写真や投稿記事も無制限で本当に楽だったのですが何せ誰でも閲覧可能で、誰でも入りやすい。沢山の人に知って貰いたい、という意味では良い面ではあるんだけど今後の事を考えた時、プライベート設定も可能なブログにしようと考えています。時代の変化もあり、１０年前とは状況も変わって来ました。確か始めた当初の１２年前はmixi全盛期だったかな？Fecrbookが始まった頃かと思います。今では沢山の人が情報発信するツールも増えました。ブログの種類も随分と増えました。私達も時代に合った、本当にやりたい部分は何かを考えながら次のブログへと、お引越ししていきたいと思います。【　このブログを始めたきっかけ　】ブログを始めたのは、弦人がまだ一歳の時でした。誰にも障がいの事を話していなくて、そのカミングアウトも含めて友人知人へ向けてのブログでもありました。ブログをしようと思ったきっかけは、先輩ママのブログからでした。弦人が4か月の時に障がいを告知され、私達は必死に情報を探していました。何をしたらいいのか、誰に聞いたらいいのか周りを見ても障がいの子はおらず、専門の人に聞いてもよく分からない。周りに聞ける人はいませんでした。どうしてこんなに泣き続けるの？何がそんなに苦しいの？これからどんな風に育つの？私達のやり方はこれで大丈夫なの？もっと刺激を与えるにはどうしたらいいの？不安な気持ちが渦巻いていた時、必死で情報を知りたくて出会ったのが、ネット上で見つけた、同じ障がいの子を持つ先輩ママのブログでした。そこには大きくなった姿の小頭症の男の子、笑っている脳性麻痺の子等・・・がいました。日々の嬉しかったことや、小さなつぶやき、悩み、成長・・・そこには日々の生きる喜びや家族の愛に溢れていました。あぁ、こんな風に大きくなっていくのかな。こんな風に明るく育てられたらいいな・・・あの時の私は、あのブログの子達や家族の姿に救われ、ゆっくりでいいんだ、前を向いて行こうと思いました。そして、いつか私もあの子達の様に誰かの役に立てたら・・・弦ちゃんを知って貰いたい。弦ちゃんのありのままを記録したい。同じ様な障がいを持つ家族の為に情報共有したい。そんな思いで始めました。書いているうちに、自分の中でも文章に落とす作業が面白くて文に落とす事で頭の中が整理できて、一つ前に進めるという感覚があり自分のアウトプットの一環としても、大事な役割を持っていました。【　どんなブログにしたいか　】障がいがあっても、こんな風に生きているんだよ。こんな事が出来る様になったよ。こんな成長をしたよ。沢山の人に愛されて生きているよ。障がいを持って産まれて来た一人の男の子が家庭でどんな風に愛されて、どんな風に過ごし社会の中でどんな風に育っていくのか。成長はゆっくりで不自由な事も多いけど感受性が豊かで優しくてよく笑う弦人。彼の存在は、周りを癒し、幸せにする存在でした。親の私達でも羨ましい程、毎日がキラキラしている子でした。社会の中では少数派の存在の彼ら。彼らを知らない人は、知らないから身近に感じない。だから重度障害を持った人は、何も出来ないと思うかもしれない。言葉をしゃべられないのは、何も考えていないと思うかもしれない。動けないから、何も生産性がないと思うかもしれない。生産性が無い人は、社会には必要ないと思うかもしれない。もっと彼らの実態を知って欲しい。こんなにいっぱい、色んな感情があって意思があるんだよ。彼らがいるだけで、そこにいるだけでその場が温かくなり、癒されて、みんなが優しい気持ちになれる。彼の笑い声は、その場を幸せな気持ちにさせます。彼らが一生懸命やっている一つ一つの行動は、その頑張りに胸を打たれ感動します。彼らに携わっている人達の、温かいまなざしと工夫の数々を知って欲しい。素晴らしい考えと知恵がそこには存在します。この世界は愛で溢れているよ。ショックだったのは、あのやまゆり事件でした。あの事件の刃は悲しい程に深く深く突き刺さり、今でも傷は障がいを持った人や家族に、痛々しい程に残り続けています。この社会の中に、こういう考えの人が居るという事が、どれ程恐ろしいと思ったか…。重度障がいのある人達の事を、何も知らないんだ・・・。あまりにもショックは出来事に、どう考えればいいか分からない日々でした。それまでのブログはただ、日々の徒然を書いていただけでしたがあの事件をきっかけに、発信する事の意義を考える様になりました。その時私が一番危機だと感じた事は、社会全体が障害のある人の実態をしらなすぎるという事。差別や優生思想なども、全て無知な所から来ているのではと。こんなにも感受性が豊かで、生きる事に一生懸命で、純粋で、小さな光の様な存在の彼らを・・・知らないのかもしれない・・・・。もっと弦人の事を、知って貰いたい。沢山の事を感じて一生懸命に生きている弦人を、ゆっくりだけど豊かな人生を謳歌し、側にいる人を癒やす力のある弦人をもっと伝えていきたい、私はその代弁者になろう・・・そう思ったのでした。【　発信とプライバシー　】これからどんなブログにしたいか。そこが一番大事だと思いました。障がいを持って産まれた弦人の成長を、ありのまま発信するブログでありたい。彼の周りの関係や、彼の気持ちを代弁できるブログでありたい。どこまでプライバシーを守るか。発信とプライバシーを守る線は、とても難しい。今の時代を生きるリスクを考えると、何も出さないに越したことはない。しかしそれでは、発信したいことが伝わらない。舞台の袖から言葉だけ羅列するだけで、どこまで伝えられるだろうか。このブログは弦人の成長ブログなので、彼の顔を隠してしてしまっては、成長が伝わらない。彼の写真や情報を発信する事で、より具体的に親近感を持って感じて貰える。そして、発信した所に新しい情報は集まる。血の通った、より親身に感じるブログにすることが私たちのやりたい発信することなんじゃないかと、考えました。なので、弦人の写真はそのまま掲載する方向にします。きょうだいはどうするか・・・。きょうだいの存在は大きい。産まれた時から一緒にいるきょうだい達の心の変化や受容、弦人ときょうだいのやりとりと関係。そこはすごく興味深いし、伝えたい部分でもある。きょうだいの成長を気にかけて下さる方も沢山いて、温かく応援して下さっている。主人と何度も話し合いをしました。きょうだいと弦人を分け隔てなく育てて来た私達には、区別する事に抵抗がありましたが今後の事を考えて、きょうだいの写真は出さないでいこうと決めました。【　今後の方針　】時代の流れに合わせて、ブログを移行します。陽だまりの丘から移行先のブログは、弦人の少年期から青年期に向かう成長ブログとなります。きょうだいやプライバシーの強い記事のみ、閲覧制限をかけさせて貰います。閲覧可能な人は、友人知人、障がいのある家族向けになると思います。今まで自由に訪問して見れていた方にとっては、ちょっと面倒に感じるかもしれませんがここまでの私達の意図をご理解いただいて今後もよろしくお願いいたします。ご申請頂いて、管理人の方で承認された方にはこちらからパスワードを送らせていただきます。まだ設定途中なので、色々とご不便があるかと思いますが、ゆっくりボチボチと作っていくので、よろしくお願いします。長い文章を最後まで読んで下さり、ありがとうございました。

入院１日目

３度目の発作は、２時間以上に渡る痙攣重責でした。しかも今までとは違うタイプの、硬直型の発作です。発熱の原因を探るため、様々な検査が始まりました。発作の朝に嘔吐している事、発熱、下痢はしていない事から、最悪の懸念は髄膜炎。髄膜炎の検査は培養に一週間程かかるため、それに準じた抗生物質の投与を行っています。更に血液検査、レントゲン、脳波、培養・・・弦ちゃんの体で、今何が起こっているのか。原因が特定されるまでは気が抜けません。発作が起こらない様に、強い痙攣止めも継続中。なので、自発呼吸も弱く、呼吸器を挿管しています。痙攣がてんかんによるものなのか、それとも何か別の原因があるのか・・・・診断名が付くまでは、とにかく想定される治療を全て行っています。発作も今までとは違うタイプなので、薬の変更もしながら様子を見ていくそうです。弦ちゃん、まだ寝続けています。起きると苦しがるので、起きない様に薬で眠らせています。いい結果が一つ。レントゲンの結果。肺はきれいでした！一番初めの痙攣重責の時、呼吸器挿管の際に肺へ誤嚥し肺炎になっていたので、今回は肺炎は大丈夫そうでホッとしました。きっと処置が良かったのですね。熱は相変わらず高め。昨夜は４０度の熱が、今日は３８度に下がってはいました。私達が弦ちゃんに話かけていると・・・なんと、弦ちゃんの意識が戻りました！目の焦点も合い、私達の顔を見ると涙を流して泣こうとしていました。呼吸器のせいで声は出ません。弦ちゃんの手を握り、足をさすり、頬を撫でていっぱい　いっぱい励ましてきました。がんばれ、がんばれ、みんなが待っているよ！一度覚醒したので、もう大丈夫です。薬を切ったら、意識も戻るでしょう、と。最新の医療処置を受けられる事に、感謝。昼夜構わず、常に様子を見ていてくれる事に、感謝。特に夜の対応には、頭が下がる思いです。ＩＣＵの面会時間は、感染の予防で３０分間。うっすらと目を覚ました弦ちゃんを寝かせ、短い面会時間を惜しむようにして、病院を後にしました。がんばれ、がんばれ、弦ちゃん！みんなが弦ちゃんの回復を待っているよーーー！

弦人☆９歳！

大分間が空いてしまいましたが・・・・弦人君、９歳の誕生日を迎えました弦ちゃん大好き！お誕生日おめでとう！産まれてきてくれてありがとう！弦ちゃん、今年は大きな一年でした。妹が産まれて、家族が一人増えて一年前と比べたら、ものすごくお兄ちゃんになったなぁと思う。小さかった妹は一日一日どんどん成長して弦ちゃんを乗り越え、自己主張し始め、活発に動くようになった。そんな妹を、優しい目で見守る弦ちゃん。時には心配そうにし、時にはうるさいなぁという顔をしながらも近くに来ると、嬉しそうにする。髪を引っ張られても、かじかじされても、上に乗られても何をされてもひたすら兄は我慢、我慢・・・（笑）いつも優しくて穏やかで絶対に痛い事をして来ない弦ちゃんを妹も安全地帯と思っているのか、何かあると側に寄って来る。私達家族にとっても、心の拠り所のような側にいると癒される、陽だまりな存在の弦ちゃん。弟のはるとも、弦ちゃんに対しては絶対的に優しい。妹に対しては自分の気分次第で乱暴になったりもするけど兄に対してはどんな時も一貫して、優しいのだ。どんな時も優しくて一生懸命な兄を弟なりにすごいなぁと思っているのかもしれないし、僕が守らなきゃと思っているのかもしれない。兄妹って面白い。兄妹って素敵だなぁ。そんな弦人兄ちゃんの為に、はーくんが張り切ってお誕生日のお祝いを作りました。真剣にチョコを溶かし、形を作って、飾り付けて・・・・スポンジ、いちごソース、カスタードクリーム、キウイソース、生クリーム。色々な材料をコップに詰めて・・・はー君の作ったトライフルの完成！上にウエハースとチョコとメロンを乗せて・・・ハッピーバースデー　弦ちゃん♪弦ちゃん、作っている段階から自分のケーキだ！って分かっているみたいでもう、ワクワクドキドキ、期待感満載で大興奮でした。プレゼントは・・・はーくんからの手紙！『げーんっとくん』『プレゼントはこれですよ』『いつもげんきなげんとくん』『ＬＯＶＥ　ＬＯＶＥ　ＬＯＶＥ』これには大喜びでした(^^)お父さんとお母さんからは・・・新しいipadを買って貰いました！最近学校でもipadを使った授業をしていて、そのアプリを家でも使える様にと、奮発して購入～。昔使っていたipadは初代のものだったので分厚く、アプリも入手出来ない位古かったので薄型になり、段差がない分腕の動きも良くなり使いやすそう。時々緊張で腕を引き込んでしまうけど、やりたい気持ちが強く、しばらくするとふーっと力を抜いていました。練習を続けて、自分で手を動かして楽しめたらいいなぁと思います。いつの日か、弦ちゃんの意思疎通ツールの相棒になるかも？(^^)９歳おめでとう！

新薬試用中☆続き

新薬の『フィコンパ』を飲み始めて１０日が過ぎました。副作用の出やすい弦人を考慮して、８分の１からのスタート。飲み始めて直ぐに、体が変化しました。まず、夜中のビクつきはピタッと止まりました。死んだように深く眠っています。これにはびっくり。トリクロリールよりも効き目が強い！２日目までは日中も体がクタクタになり、ぼーっとして、飲み込みも悪い。いつもならキャッキャと笑う場面でもぽ～っとしてちっとも笑わない。まるで一枚の薄いベールを被ったみたいに、意識がフワフワしている。笑わない弦人を見て、はるとが怒っていた。「こんなに笑わないのは弦ちゃんじゃない！もう薬やめてよ！」と。３日目から、薬に体が慣れて来たのか、徐々にいつもの活気が出て来た。毎回薬を新しくすると、このパターンが多い。初めにガクッと効いて、生活の質もガタンと落ちる。３日目位から、体が耐性化し始めるのか、少し本来の姿に戻って来る。このガクッと落ちて、上がるというパターンは本人もさぞ疲れるだろうなぁ。それから今まで、様子を見ていましたが・・・・飲んで３０分後位から眠気が襲ってくる・夜中筋肉が落ちすぎるのか、飲み込みが悪くなり、喉のゼロゼロが出て来る。・夜中のビクつき、朝方のビクつきは止まった（これはスゴイ）・朝起こしても眠気が抜けず、１０時位までぼーっとしている。・全体的に緊張が抜けている（これは少し有難いが）こんな調子です。小さな事でも変化を見逃すまいと、学校やデイサービスとも連携を取り合い観察を続けて来ました。基本的には、夜中の深く寝すぎのゼロゼロと、朝方の眠気以外は、徐々に本来の様子が戻って来ています。さて。このまま、増量コースに入っていいものだろうか？この様子を見る限り、疑問が湧きます。第一、増量する意味がありません。ビクつきも今の量で止まっているんだしね。そこで、主治医に電話で相談してみました。（あいにく主治医が不在だったので、別の先生となりましたが）その結果。・フィコンパは今のままで、増量はしなくて良い。・トリクロリールを同時に飲むと眠気が強くなるので、飲まなくて良い。と、なりました！わーーーい！！これで夜中の眠気とゼロゼロ、朝方の眠気がまだ続く様ならフィコンパは合わないので、以前の状態（トリクロだけ）に戻しましょう・・・と。とりあえず、心配していた増量がなくなった。もうすぐ移動教室（初めての宿泊行事だぞぉ）もあるし薬で変化する弦人が心配だったので・・・ホッとしました。発作が止まる事はもちろん大事だけど生活の質は落としては元も子もない。夜中のビクつきもなく（これが重要である訳だが）日中も活気があってよく笑って、よく反応し意識明朗でこそ、弦人らしさが出て来る。まだまだ調整中なのでしっかり観察を続けて行きましょうね～。いやはや。それにしてもてんかん薬はどれも、弦人には効き過ぎるな・・・・。