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2020年明けました！
明けましておめでとうございます。2020年も小さな幸せを大切に、笑顔の多い一年になります様に。本年もよろしくお願いします年末年始は、友人家族を招いて自宅でゆっくり忘年会をしたりじじばば家に帰省してのんびりしていました。ばぁばの美味しい手料理を頂いて、子供たちもいっぱい遊んで貰いました。２０２０年もいっぱい笑うよ～！正月早々、じぃじとばぁばも一緒にカラオケへ♪弦ちゃんは楽しい場所を覚えていて、建物に入った瞬間からゲラゲラ大笑い知っている歌が始まると、一緒に歌う様に声を出したり笑ったり。沢山笑って汗びっしょりになっていました（笑）ほのかもパプリカや知っている歌を熱唱し沢山ダンスをして、お腹もいっぱいになって疲れてウトウト。弦ちゃんが眠そうな妹に優しく手を添えて・・・お兄ちゃんな一場面でした。はるとは難しい最近の流行りの歌を練習していてなかなかの歌いっぷりだった。自作のダンスも付けたりして、唄う事で自分表現、自己発散の技を見つけた様。カラオケをすっかり楽しめるお年頃になって来ましたね～。じぃじとばぁばの温かい家の中でゴロゴロ。弦ちゃんは冬休みに入ってからも、痰が多くてゼロゼロしていたけどじぃじとばぁばの家ではゆっくり眠れて体調も良く便もしっかり出せたし、スタンバイしていた吸引器の出番もなく久し振りに家族揃って体調のいい年末年始を迎える事が出来ましたいや～、家族が健康なのは一番ですね。昨年は私の体調も悪い日が多く、ヘルニアで入院したりで大変だったけど今年こそは！！家族みんな元気で一年過ごせます様に初詣にも行って来たよ～。弦ちゃん、どこに行ってもニッコニコ。こんだけ笑っていれば福もくっついて来るでしょう（笑）ほのかは大吉を引きました！病気も治るってさ！全てうまく行くってさ！今年も我が家を天使の降りた家をよろしくお願いします
2020.01.04
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GWキャンプ♪
今年のゴールデンウィークも、道志川へキャンプに行ってきました♪毎年恒例のＧＷキャンプですが、今年はピークを少し外したことと少し穴場なキャンプ場へ行った事で、人混みや渋滞にもはまらず、２泊３日、のんびり～としたキャンプを過ごせました。お天気もずーっと良くて（これってかなり有難い）気候もとっても過ごしやすく（夏キャンプより過ごしやすいわー）山の青葉と川のせせらぎに、まったりと癒されて来ました～。キャンプ場に着いた～。川のせせらぎが気持ちいい。着いたらまず、朝に作っておいたサンドイッチをみんなで食べ、さっそくテント設営に取り掛かります。車に揺られて、ちょっとお疲れな弦人さん。お弁当を食べたら、ハンモックでリラックスタイムです。はーくんは、父と一緒にテントを張っていきます。今回はキャンプ用具の運び出しから設営まで父の後から付いて、しっかりとお手伝い。もうすっかり一人前の人手となり大助かりでした。夕食作りに取り掛かろー。ほのかも一緒前にお手伝い。何かやりたくて仕方がない。玉ねぎをムキムキ・・・ピーマンの種をポイポイ・・・ととっても上手にお手伝いしていましたよ。ちょっとした休憩にブランコ遊びに、今回も大活躍だったハンモック。三人の子供がハンモックの中で部屋を分けて、寝る事が出来ます。ほのかもこの場所だと落ち着いて、みんなの様子を眺めていました。さぁ、薪で火を起こそう。今回は薪を買わずに・・・・はーくんが山から木を拾って、それを燃料にしてご飯を作りました。はーくん、今回は本当によく働いてくれました。火をおこす役割を任され、しっかりこなしていました。火が消えない様に、ちゃんと見張りもして、こまめに吹いて…。枝がなくなったら、自分で枝拾いに行って・・・いつの間にか成長したなぁ～なんて、頼もしく感じていました。キャンプでは最高の料理人、ダッチオーブン。我が家も年季が入って来て、いい感じで黒光りしてきました。今回は何を作っているのでしょう？オリーブオイルでニンニクを炒めて・・・野菜をざく切りしたものとエビ・タコ・しゃけなど（アサリを忘れた）入れてトマト缶と塩少々、後は蓋をして、ぐつぐつ・・・美味しそうな匂いがして来ました。魚貝のブイヤーベースです。これはなかなか美味しくて、はーくんがうまいうまいとバクバクおかわりまでして食べていました。弦ちゃんもこれをハンドミキサーでじゃーっとしていっぱい食べていましたよ。１日目の夜は、まったりと。弦ちゃんがテントの中であっという間に寝ていました。これって、すごい成長だなぁと。外でも寝れるってすごい事。弦ちゃんは、体の関節が硬直している部分があり普通の平らな敷物の上で寝る事が難しい。私達だったら、体を横にして寝ると、床に対して体は緩んでいく。要するに、体が床に合わせて伸びて平らになれる。弦人の場合はそれが出来ず、床に寝かせるととても苦しい状態になる。膝が浮いて、腰が反って、首が反って・・・息も苦しい状態になり、ものすごく頑張って体に力が入ってしまう。なので、出来るだけクッションや枕などを当てて、弦人の体にものを添わせることで、リラックスさせるのだけど旅などに出ると、それらを揃える事が出来ない場合が多い。今回のキャンプでも、いつもの弦人睡眠グッズならぬクッション・体幹支えるもの・枕支えるタオル・・・もろもろは荷物の関係上持って来れなかった。しかし、こういう時には何でもありで新しいおむつが入った袋とか、明日着る服の袋とかを体の下に入れ込んで何とかうつ伏せの姿勢を作れたのが、良かった。こうやって、いつもと同じ・・・じゃなくても何とかリラックスできる方法を見つけ出し、寝れるようになったんだから、すごいなぁ～なんて思いながら子供たちの寝息を聞き、川の音を聞きながらあっという間にみんなで爆睡～でした。つづく・・・
2017.05.08
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記憶力の高さ
最近気づいた事なんだけど弦人の道の記憶力がすごい。毎日通うスクールバス。帰り道のルートをほぼ完ぺきに覚えている。バス停に着く前に大きなお店がある。特に何の看板もないけど、大きなお店だ。弦人は窓際に座って、じーっと窓の外の景色を見ている。大きなお店が見えると、急に「うきゃっ！」と喜びの声を上げる。「このお店が見えたら、もうじき僕が降りる番だ！」と。もう少し先に行くと、今度はお寿司屋さんが見えて来る。でっかいお寿司の絵が入ったのぼりが、分かりやすい。キャッキャと笑いが止まらなくなる。添乗員さんがそれを聞いて「もうすぐだね～。お寿司屋さんが見えたね～」と声を掛けると、嬉しい！もうすぐ！とゲラゲラ笑いが止まらない。ところが、バス停に着く頃には、ママの顔を見ても、シーン・・・・。クールな顔をしている事が多い。おいおい、あんなに喜んでいたのに！思春期男子の照れ隠しか？（笑）更にすごいことに最近、大きなお店が大規模改装を始めた。お店の周囲は囲いを作って、完全に別のお店の風貌だ。普通だったら同じ店だと気が付かないかもしれない。ところが。弦人には、それでも前と同じようにお店の前を通ると、キャッキャと笑い始める。ちゃんと、以前のお店と合致している様だ。へ～！これはすごいな！弦人の発達年齢からすると、道を覚えるというのは結構高度な気がするけど何度も通っているうちに、出来る様になったのかたまたま近くの目印だけを覚えているのか？とにかくすごいなぁと、添乗員さんの話を聞いて感心していたのであります。おまけ写真。少し前の、公園で。最近、思春期のお年頃のあれこれが出て来た、弦人兄さん。顔にはニキビがぽつぽつと。口元や膝下は、段々と濃くなる。ホルモンバランスが急激に変化していますね・・・。背はどんどん大きくなり、体重も日に日にずっしりとして来ました。大きく成長してくれるのは、親としては嬉しい反面介助の負担は日に日に大変さを増してきました。私も負けない様に、筋トレしなくっちゃね。大人の体になって行く弦人を見ながら男子の体の変化と不思議をほほぉ～と観察しています人間ってスゴイですね～。公園の砂場で妹とホリホリ。あぐらで座って、私が手の介助を離してもしばらく自分で支えて座っていられました。砂の感触を楽しむように、手で砂をさわさわと触ったりスコップを一緒に持って穴掘りをしたり砂をぎゅっと握ったり、ぱ～っとゆっくり離したり砂遊びって気持ちがいいね
2019.06.15
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自分でやりたい
三学期も、もうすぐおしまい。春から始まった新しい学校生活は、毎日盛りだくさんで楽しく今年はかつてない程病気を引かず、休まず通う事が出来ました。振り返っても、すごく充実した一年間だったなぁ。先日学校で、個人面談と保護者会があり一年の成長を担任の先生と話し合いました。トイレ、食事、手の動き、スイッチ・・・本当に色んな事が成長して、書ききれない位だけど一番、ここは大きく成長したなぁってところは、『自分でやりたい、自発性』 が芽生えたところ。以前の弦ちゃんは、人がやっている事を見る事が好きで他の子がやっているのを、キャーキャー大笑いしたり時にはじーーーっと真剣に見たりしながら、見る事を楽しんでいる、それで満足っていう感じでした。その事に対して不満をいう事もなく、ニコニコと、本当に楽しそうに人を見て笑っているので弦ちゃんは、そういう事が好きな子なんだな、と思っていました。人が何をしても特に怒らないし、自分が持っているおもちゃを取られても怒らないし、ニコニコと穏やかで、人と一緒にいる事が好き、という子でした。それが、二学期に入った頃からお友達がやっているおもちゃを見て「うあー！うあー！（ぼくもやりたい！）」と強い口調でアピールしたり自分だけお茶を飲むのが遅くて、お友達が先に遊び始めると「あ～あ～（ぼくも遊びたいよ～）」と文句を言い出し、終いには泣き出す事もあったり怒ったり、泣いたり、強い口調で言ったりと随分と自分の意思を主張するようになった。今までは見ているだけで、あ～面白い、と満足していたのが自分もやりたい！もっとさせてよー！ぼくもあれがやりたいんだ！と自己主張するようになった。これは、大きな変化でした。彼の中で、何かが開けたという感じ。弦ちゃんはしゃべる事は出来ないけど、その口調や声の強弱で、こちら側にもかなりハッキリと、彼の意思が分かるほどになって来た。これは表現方法が豊かになった、という一言で片づけられる事ではなく彼の心の中で、伝えたいという気持ちが豊かに強くなったんだと思う。脳性麻痺児や身体の重度の子の中には、遊びが慢性的に足りていない子が多い。赤ちゃんの頃から自分で体を動かす事が難しい為、どうしても自分で遊ぶ経験が少なくなってしまう。おもちゃを握る事も、振って音を鳴らすことも、追いかける事も出来ない中で彼のもっぱらの楽しみは、自由に動き回る人を観察する事だった。弦ちゃんが小さい頃は、おもちゃを見せても興味を示さず、むしろ遊んでくれる人、動いている人を見ている方が楽しそうで自分で動かないおもちゃには、あまり関心がない様だった。そんな中、支援学校に通うようになり、今までの環境とがらりと変わった。一つは、周りの子もゆっくりな子であった、という事。昨年までは何かしらの障がいがある子が通う、愛育園に通っていたけど動ける子が殆どで、弦ちゃんはその速い動きの中で、存分に楽しんでいた。刺激だらけの毎日で、ゲラゲラと笑いの絶えない日々でした。それが、今年からはクラスに３人。それも、みんなゆっくり、ゆっくり動く子たち。その動きのゆっくりな子を見ているうちに、何かが刺激されたのだと思う。動きの隅々まで観察して、その子がやろうとしている事を理解して「ぼくもやりたい！」と気持ちがふつふつ出てきたみたい。自分の手の動きにも集中出来る。ゆっくりゆっくり待ってくれるから、自分で出来る。動かせた！出来た！ぼくにもやれるんだ！の達成感が、彼をまた成長させた。見通しが立てて、ここを押すとこうなる、を理解しスイッチを押す動きも意欲的になった。おもちゃにも興味を示す様になり、真剣に脇目も振らず、自分の手を動かすことに没頭する時間も増えた。自分でやりたい意欲がふつふつ・・・そんな一年でした。来年はどんな成長を見せてくれるだろうか？これからも益々楽しみです♪じーーっと観察・・・はるとさんの作ったゲームで、ルール説明を受けています。何だかへんてこなルールです。人の観察は、最高に面白いぜ（ｂｙげんと）
2015.03.16
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弦人☆運動会
昨日は支援学校の運動会でした。昨年はママを見た途端、泣いちゃった～の運動会でしたが今年は大丈夫かな～？お仕事でお父ちゃんは参加出来ずでしたがばぁちゃんとはーくんも一緒に応援に行きました！はーくんは来年から小学生で、平日に行う運動会なので今年が最後の応援チャンスです。弦人兄ちゃん頑張れー！初めに一瞬泣きましたが～（笑）その後はいつもの調子を取り戻し、ニコニコで参加していました。先生が演出する劇に見入っていたり、体操をしたりして楽しそうに開会式に参加していました。いよいよ個人種目です。各自得意なやり方で前へ進み、最後にキャンディーを取る、という設定。弦ちゃんはどんなやり方で進んで行くのでしょうか？これはピッチングマシーンにスイッチを連動させたもの。（白い棒の部分がスイッチになっています）弦ちゃんがスイッチを押すと、次々とボールが飛び出してきてそのボールで目の前の岩を倒して進む、というものでした。弦ちゃん、真剣な表情でスイッチの先の、ボールが出て来る個所を見ています。スイッチではなく、ちゃんとその先の部分を見つめているので、自分が押すとどうなるかを理解している証拠です。腕がゆっくり動き・・・ボールがポーンと飛び出す・・・がっ！ボールが当たっても、なかなか岩倒れず（笑）頑張れー！頑張れー！っと周りから声援を受けて、何度も何度も腕に力を入れてボールを飛ばし、ようやく岩が倒れました！お次は抱っこになり、ボールを手で押す、という競技。これも自分の腕に集中して・・・グイッと押していました。しか～し、これも一度ではちっとも岩が倒れず！（笑）何度もトライしていましたが、力が弱いのか倒れない～・・・最後は体当たりで（笑）岩を倒していました♡こんな練習にはないハプニングも、楽しんで出来ていましたよ。そして弦人さん。他の人の競技の時は、完全なるＯＦＦモードとなり目では追うものの、ぽ～っ。このＯＮとＯＦＦが出来る様になったのも、最近の事で前はいつでも全力投球で最後にはぐったり・・・でしたがちゃんと自分の出る番の時には力を発揮し、その他の時間には脱力するという力のコントロールも出来る様になったのは、お兄ちゃんになった証拠です(^^♪その後は親子競技もあり、はーくんが弦ちゃんの車いすを押して競技に参加しました。ボールを落とさない様に、そろりそろりと歩くはーくんがカッコよかった！いつもの車いすの押し方なら、ドドドーーっと猛突進していくのがちゃんとルールを分かって、相手に合わせながら車いすを押していて私の出る幕なしでした(#^^#)最後にはしっかり表彰状も貰い、笑顔で運動会を〆る事が出来ました。他の子も、自分の得意な部分で大活躍していました！一見よく見ないと分からないけど、口の動きでスイッチを作動し、「進め」という音声で椅子が動いたり、弱い力でも一生懸命に紐を引っ張って大きな幕を降ろしたりと色んな器具や装具を使って、自分の力をフルに発揮していました。日頃の得意技を知り尽くしている先生たちのアイデア満載の、とっても素敵なほのぼのとした運動会でしたよ～。よく頑張りました💮
2015.06.04
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寝返りって大事
腰の中心を7センチ切ったお陰で、数日限定だけど日頃は出来ない体験が出来た。 自分で体幹を動かす事が出来ない。 これは体幹をコントロール出来ない弦人と、少なからず似たような状況になれた。 厳密に言うと、弦人は痛みで動かせない訳ではないし、手足や首だって私は動くけど、弦人はそれらも不自由なので別次元なんだけど。 それでも、寝返りが自力で出来ない、という点では模擬体験をしている様だった。 同じ姿勢でいると、人間の体はどうなるか。 私も一応弦人を育てている中で、リハビリであったり整形であったりの基本的な考え方を学ぶ機会がゴロゴロとありました。 体には常に自分の体重と重力がかかっていて、同じ姿勢を続けていると圧がかかり水分や血液、皮膚や細胞まで不具合が起こってくる。 それが褥瘡や痛み、骨の変形に繋がり、連鎖して生活の質の悪化させる。 どんなにいい姿勢でも、同じ姿勢は続けない。 それ位の予備知識はありました。 でも、本人はどの位苦痛なのか？ 痛みはあるのか？ 実際には弦人が「嫌だよー！」と訴えて来ない限り、そこまで気にしていなかったかもしれない。 車椅子に長時間乗らなくては行けない時、 夜中の２時間おきの体位交換、 手が離せない時などなど… 今考えたら、何時間も車椅子に乗ったまま移動する事もあったし 夜中なんかは私が疲れて起きれない時は、4、5時間同じ姿勢で気付かないで寝ていた時もあるし。 自分がこんな状況になって、初めて気付いたよ。 動かさない事が、こんなに辛いだなんて。 下になっている部分が、段々痛くなってくる。 痛くてダルくて目が覚める。 このままじゃゆっくり眠れない位だ。 少し向きを換えて貰うだけで、圧がサーッと抜けて楽になる。 これが除圧かぁ…。 横向きの時は下になっている面が狭いので、痛くなるのも早い。 特に肩と骨盤は出ているので、そこに圧が集中する。 横向きは長いと辛いねー。 そんな時に有り難いのが、クッション。 背中とお腹にクッションがあると、かなり楽になる。 足の隙間にも薄いのがあると尚いいね。 この時、ちょっと隙間があったり、ズレてしまう素材だと逆に辛い。 腰の下からしっかりと体に密着させないと、あまり意味がない。 これは弦人にはあまり意識していなかったから、いい勉強になった。 それからもう一つ。 寝ている姿勢で横のテレビを見る時。 これも結構キツイんだなぁ。 自分は横向きなのに、テレビは真っ直ぐの状態だから、脳みそがすごく疲れるのね。 顔の方向と体が捻れていると、首も辛くなってくる。 これは弦人が自宅ソファーでテレビを見ている時に起こりがちだから、意識しよう。 ヘルニアの手術は出来ればしたくなかったけど、手術して経験出来る事もある。 特に弦人の気持ちをかじるだけでも感じられた事は大きな収穫だったかな。 入院生活。 大分歩くのもスムーズになって来て、毎日リハビリに勤しんでいます。 整形外科の病棟なので、腰や足の骨折手術の方が多く、皆さん気持ちは元気です。 おばちゃん6人病棟、朝から賑やかですよ〜（笑） ここでしか出会えない一期一会あり。 夜勤に日勤に頼もしく支えて下さる看護師さん。 清掃のおばちゃんに、栄養バランス抜群のご飯作ってくれる栄養士さん。 退院したくて毎日歩き続ける骨折のお兄ちゃん。 本当に、本が書けるほどここには物語がありますよ〜。 私も頑張ろうっと!
2019.12.02
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