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夏風邪
最近の我が家は風邪が蔓延しています先週のお姉ちゃんの鼻水から始まり、ののちゃんへ。ののちゃんは38.5～39.5度の熱が4日続き、下がったかと思ったら咳と鼻水が・・・。明け方に咳が止まらず、吸引＆吸入してもすっきりしない感じで苦しくて泣いてばかりこりゃダメだと思い、朝一で病院へ。サチュレーションは90をきっていました。せっかく酸素中止になったのに、再び酸素吸入。レントゲンをみると、もともと狭い末梢の気管支がさらに狭かったり、潰れていたり。そのため、息が吐ききれず肺に空気が入りすぎて苦しかったみたいで喘息発作のような感じになっていたとのことでした。すぐにステロイドを使い、症状が明らかに良くなっていきました。もう少し早く病院に行っていればよかったなと、後悔しています点滴している間、下の子は同じベットに横になり、ののちゃんの様子をおとなしく見ていました。そして上の子は、おばあちゃんに面倒をみてもらいました。それからは、少しずつ回復に向かっています今週末はどこかに出かけられるといいなぁなんて考えていたのに・・今度は末っ子のはぁちゃんが熱をだしました本当はBCGの接種に病院へ行ったのに、そこで測った熱が38度。もちろん、予防接種は中止。あーーーいつになったらみんな元気になるかしら。庭でプールするように買ってきたのに花火も買ってあるのに近所の盆踊りも今日と明日あるのに。今度の週末はプールや花火ができますよーに
2009年08月01日
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5歳になりました
今日はうちの一番上のお姉ちゃんの誕生日です。5歳になりました金曜日に保育園でお誕生日会をやってもらい「お誕生日絵本」というのをもらってきました。そこには担任の先生からのメッセージが書いてあり本人にとってはものすごくうれしかったみたいで、繰り返し読んでいます。最近は近所のお友達と遊ぶことが多くなり保育園から帰ると、夕飯まで遊んでいます。一人でお友達の家にも行きます。100円握りしめて、近くの八百屋さんに行って買い物もします。妹たちが泣いていると抱っこしてくれます。（ヨロヨロして危険ですが・・）すっかりお姉さんになりました私とケンカもしますが、頼りにしていますそして、三番目のはぁちゃんは、昨日寝返りをしました。4ヶ月と1日。思い起こせばののちゃんの寝返りは1歳前だったような・・。比べちゃいけないけどね、ついつい。ののちゃんは、足が一歩、二歩までは出たんだけどそこから先には進まず。あせらないあせらない・・。とにかく、うちの三姉妹。すくすくとのんびりと成長しています
2009年07月19日
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カテの結果
10日の金曜日、カテーテル検査をしました。この日検査は最後の4番目。手術室に入ったのは16時でした。久しぶりに手術室に入っていくののちゃん。最初に手術をやったときのこととかいろいろ思い出してしまいました。2時間後、先生がでてきました。「心臓は思っていたより良かったです。もう酸素も中止しましょう」えっ・・・本当？！酸素や呼吸状態についてすごーく慎重だった先生がもう酸素いらないって。すごいじゃない、ののちゃん。その後手術室から出てきたののちゃん見たら、何だか涙が出そうになってしまった。「がんばったね、ののは。」そう声かけたら横でダンナが「ののちゃん寝っぱなし。頑張ったの先生だよ。一日4件もやって、ご苦労様だよ」だって。まぁそれもそうなんだけど・・そうじゃなくてさー。ののちゃん、今まで頑張ってきたんじゃないの。病室に戻ってしばらくしたら先生からカテの詳しい検査結果を聞きました。一番上のお姉ちゃんはおとなしく座り、下の子もベビーカーにゆらゆら揺られおとなしく先生の話を聞きました。左室の大きさ、状態はとても良い。血圧も正常。右室は左室より倍の大きさ。でもこれは成長とともに正常化してくるでしょう。大動脈の流れも良い。ただ、肺動脈だけはもともと狭いということもあり広げる手術が今後必要になってくる。でも、今すぐ治療することはない。定期的にカテ検査をして診ていきましょう。要所要所の血圧も良いので、酸素は外します。口蓋裂の手術、これなら大丈夫ですね。と、こんな感じで説明されました。最後に先生が「うれしい誤算です。正直、ここまで成長するとは思いませんでした。もう安心です」なんて言いました。今まで先生からずーっと状態が悪い説明ばかりされてきたので今回のカテはやって良かったなと思います。病室のののちゃんのところへ行き顔を見てきたダンナが「ののちゃんの顔がお姉さんになっているよ。もう元気だよって言っているみたい」と言いました。交代で私もその後見に行きうんうん、確かにお姉さんになっている・・と思った。私の心と体が軽くなりました。今度は口蓋裂だね。しっかり直して、元気になろうね
2009年07月12日
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心カテ入院
明日からののちゃんは入院です。術後初の心カテです。術後と言ってももう2年経つんですけどね。主治医からはそろそろやりましょう・・・なんて前々から言われてたのにののちゃんが風邪をひいたり、私の妊娠出産があったりで、延び延びになっていました。まぁ急いでやらなくても大丈夫なくらいにののちゃんが元気でいる証拠なんだと思います。ののちゃんは口蓋裂があります。形成外科の先生から「そろそろ手術をやりましょうか」という話がありました。目標体重は１０ｋｇなんですが、まだ８．４ｋｇ。手術なんてまだまだ先の事・・・って思っていたのに。口の中を早く治してあげたい。治ったら、口から食べるのが今より上手になって鼻のチューブも取れるかしら。お話も上手になるかな。でも、手術の話をされたときに期待する以前にものすごい不安になりました。口蓋裂の手術は全身麻酔です。すぐに終わる手術じゃありません。全身麻酔で人工呼吸器をつけている時間が長ければ長いほど気管狭窄があるののちゃんにとってはリスクが高くなります。口の中を早く治してあげたいけど・・・複雑な心境です。心カテの結果が問題なく全身状態がよければ、秋頃に手術だそうです。まだ早いですが・・・手術の成功とその後呼吸器が無事に外すことができますよーに。七夕様にお願いしましたちなみに一番上のお姉ちゃんは願い事を３つ書きましたあらあら３つもお願い事書いて、欲張りな・・・と思ってよーく見たら「うたがじょうずにうたえますように」「おねえちゃんみたいにおおきくなりますように・ののは」「おねえちゃんみたいにおおきくなりますように・はあや」と書いてありました。「だって、まだ字が書けないでしょ。だから書いてあげたの」ですって。みんな叶うといいな
2009年07月08日
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はじめの一歩
出ました。ついに（やっと？）ののちゃんの足が前に出ましたはじめの一歩です。最近はハイハイのスピードも速く、オムツ替えようとするとあっという間に逃げてしまいます。立つのも上手になりました。ただ、足が両足外反扁平足とのことでPTの先生から装具をすすめられ、先日装具ができ付け始めたばかりなんです。その装具は25000円もしました。これがそんなに高いの?って思うくらい普通のサンダルみたいな感じなんです。が、やはり効果がありました。装具を作る人ってすごいなぁと感心してしまいました。まだ一歩だけですが次の一歩はいつになるかな楽しみです♪
2009年06月30日
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引越し
5月23日に引越しをしました3人目を妊娠してから今まで住んでいたアパートでは狭くなり新築でも中古でも住宅購入を考えていました。ののちゃんの病院に近いところ、日当たりの良いところ女の子3人だから、大きくなったときのことを考えて、駅やバス停から自宅まで暗い道や危険な道がないところ、ののちゃんが酸素ボンベを持っても大丈夫なように階段や坂道がきつくないところ値段が手ごろ・・などなど。しかし、こんな条件が揃うところなんて、お金を出さなきゃ見つからないインターネットで情報を集めまくり、気になれば見に行ったり内覧したり。何かを犠牲にしなければ、引越しできないななんて考えていたときあまり見ていなかった賃貸情報を見たらすべての条件が揃うところを見つけ、その日のうちに見に行きました。もう、即決です。賃貸とはいえ、普通の一軒家。何かあったんじゃないの？っていうような家賃設定（何もなかったけど）という訳で、突然の引越しとなりました。狭いアパートでたいした荷物はなかったとはいえ、子供3人いての片付けはなかなか進まなかった前よりも広くなったので、子供たちは大喜びののちゃんは動き回って楽しそうだし（その分夜ぐっすり寝てます）近所の小学生の子供たちが遊びに来たりお姉ちゃんと同じ保育園のお友達も遊びに来てくれたり住宅街だから、車がビュンビュン通らないので子供たちを安心して遊ばせられるしお姉ちゃんは100円玉を握り締めて、八百屋まで買い物に行ったり。まだ1ヶ月も経っていないのに、前から住んでいるような感じですっかり馴染んでいます日当たりや周りの環境など、お金では買えないものってあるよなぁ・・・。いつかはダンナの実家に戻るけどこれからずーっとここに住みたいなって思います
2009年06月17日
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2歳になりました
5月に入っていろいろありました。まずはGWに二泊三日で千葉の実家に家族5人で帰りましたののちゃんが千葉に帰るのは2回目です。酸素ボンベに注入の道具、そして子供3人分の着替えにおもちゃ・・・。ただでさえ小さい車なのに、荷物がパンパンで5人も乗ったから息苦しかったです。最初は「ここはどこ？」ってな感じで動かなかったののちゃん。しばらくすると慣れてきたのか、あちこちハイハイしていました。上のお姉ちゃんは早速庭にあるブランコへ。その様子を見ながらののちゃんが体を揺らしている姿が何ともかわいいののちゃんもブランコに乗せると、キャッキャ言いながら楽しんでいました上のお姉ちゃんが小さいころに使っていた手押し車や三輪車がののちゃんへ。とにかく、外で思いっきり遊ぶことができて、大満足だったようです。上のお姉ちゃんは、ちょっと早い誕生日プレゼントということでじぃじ、ばぁばに自転車を買ってもらいましたそして、近くにあるお寺さんのところで自転車の練習。近所の同級生の子は乗りこなしていましたが、何せ自転車初心者。やっと上手に走れるようになったかと思ったら、帰る日になってしまいました自転車持って帰りたかったけど、車には積むことができず、置いてきてしまいました。また次に乗るときは初心者に戻っているのかな。実家から帰ってきて、その日に今度は私の姉の家へ一泊。小学校2年生の甥っ子と近所の男の子も遊びに来ていたりして賑やかです。そこのおばあちゃんが、「一気に三人も子供が増えて保育所のようだね」と言っていました。私としては、ダンナの実家に行ってきた後だったから、正直、やっとゆっくりできた感じでしたそして5月6日はののちゃんの2歳の誕生日ですしかし、今年は私が乳腺炎になってしまうためケーキが食べられません。そこでダンナはフレンチトーストの上に果物をたくさん飾ったデザートを作ってくれました何よりも、ケーキが食べられないと落ち込んでいた上のお姉ちゃんのうれしそうな笑顔がありました。そして訳も分からず、キラキラの折り紙や画用紙で作った帽子をかぶせられたののちゃん。果物にちょっぴり口をつけて遊んでいました。来年は一緒にケーキが食べられるといいな家族揃って誕生日を無事に迎えられたこと、本当にうれしかったです。誕生日の次の日、ののちゃん熱発。40度もあり、注入したものも吐いてしまいましたちょうど循環器の受診日で病院へ。インフルエンザのおそれもあるとのことで隔離室に入れられました。インフルエンザの検査はマイナス。GWにお出かけしすぎて疲れてしまったのだろうか。点滴をやっている間、一番下のはぁちゃんはののちゃんと同じベットにゴロンと寝かせ救急外来の先生や看護師さんたちに「小さな付き添いさん」と言われていました。高熱は5日間続きましたが、何とか注入できていたため入院しないで点滴のためその間病院に2回行きました。少し前ならすぐに入院だったのに、今回は家で乗り切ることができました。体力がついてきたのかな。昨日からまた元気に家の中をハイハイして、ベランダに出たりして遊んでいますとにかく、盛りだくさんな日々でした。
2009年05月15日
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家族が揃いました
私の出産のために3月13日から4月4日まで重症心身障害児施設に入所していたののちゃん。面会に行くとニコニコして保母さんやボランティアの方たちと機嫌よく遊んでいたとのことスタッフの方たちにも良くしてもらいました。外来で通っていたリハビリの先生も来てもらいPT,OTの先生たちと三輪車に乗ったり、ブランコに乗ったりその日の担当の看護師さんからはいつも問題なく過ごしていると聞いていました。うちの赤ちゃんは、はぁちゃんと呼んでいます。そのはぁちゃんは、とにかく母乳をよく飲み夜も電気を消せば静かに寝てくれます。おかげで私の体の回復も早く、寝不足の日はほとんどありません。親孝行ものです施設には4月23日までの予定でしたが、ののちゃんも私も調子が良いため、早めに退所することにしました。家に帰ってきて、みんな揃いましたののちゃんはきっとお姉ちゃんと楽しく遊ぶかと思いきやとてもおとなしい。お姉ちゃんの真似をして動いたり声を出したりしていたのに何もしない・・・音楽に合わせて体を動かすこともなくはぁちゃんが泣くと、ののちゃんも泣いてしまう。はぁちゃんと二人きりにさせたり、ひとりぼっちになると泣いてしまう表情も乏しく、笑うこともしない。ハイハイもほとんどしないで、ゴロンと横になっていることが多い。つかまり立ちもしない。どうしたの、ののちゃん。施設に慣れたところで、家に帰されたからかしら。環境の変化についていけないのか・・。それとも体の調子が悪いのか。こんなことになるなんて、施設に預けたのがいけなかったのかな。入院とかで具合が悪かった訳でもなく元気な状態で施設に預けられ施設では狭いベットの上で過ごしたのがののちゃんにとって、大きなストレスだったのかもしれない。いっぱいいっぱい頑張ってきたんだよね。ごめんね。誰がいけない、何がいけないって訳ではないけれども、このまましゃべらなくなったらどうしようとかいろいろ考えていたら、私が落ち込んできちゃったでも、少しずつののちゃんの調子が戻ってきて、家に帰ってきて一週間が経ちやっと笑ったり、声を出したり、遊ぶようになりました。はぁちゃんがいることにも慣れたようで手や足を触ったり、頭をなでなでしています。動くようにもなり、ひと安心です施設での生活、はぁちゃんの存在。ののちゃん自身で受け入れなければいけないことなんだけど、私たち大人が考えている以上に大変なことなんだなと改めて実感しました。私もののちゃんみたいに、もっともっと頑張らなきゃいけないな。
2009年04月13日
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新しい家族
3月17日午後6時52分3252グラムの女の子が産まれました超スピード安産でした。とても元気に泣いて、一生懸命おっぱいを吸ってくれました。この日、お昼過ぎから何だかいつもと違うお腹の張りだなぁと感じながら4時の保育園のお迎えも行くつもりでいました。2時を過ぎて、強い痛みのような張りもあったりして、「もしかして・・・」と思い、私の母に急遽保育園のお迎えをお願いし、うちの１階にある酒屋さんに家の鍵を預け、ダンナに連絡し病院に行ったのは５時前頃。診察後、「３人目だからね、今日中に産まれるか、日付が変わる頃かな」なんて先生に言われました。陣痛室でお腹にモニターを付けていたら、だんだん痛みも強く長くなり前回のお産を思い出していました。６時過ぎには夕食も出され、後からじゃ食べられなくなると思い３口くらい食べたところで、赤ちゃんが降りてくる感じになりあれよあれよという間に進んでいきました。分娩台に上がり１５分後、もう赤ちゃん出ますよーというところで、ダンナが到着。すぐに赤ちゃんが出てきました。パパが来るまで何とか頑張ってくれました。そして、うちの子供たちは三姉妹となりました。ののちゃんと同じ病院での出産のためどうしてもののちゃんの時を思い出してしまいます。元気な声で泣いていたののちゃん。少し触れただけで、すぐにNICUに連れて行かれたことお産後、自分ひとりで分娩台で休んでいたことそのときの気持ちが思い出されます。でも今回は、自分の胸の上に赤ちゃんがいる。一生懸命おっぱい探して、吸ってくれる。普通のことなんだけど、特別な感じがしました。その後、新生児科の先生の診察で今のところ、大きな病気はないとのこと。とにかく、無事に産まれてきてくれてよかった上二人は3000グラムなかったため3人目がとても大きく感じます。おっぱいを吸うときの力も違います。おかげで、おっぱいは切れるし水ぶくれみたいになるし入院中は体のあちこちが痛くて泣きましたでも、おっぱいをたくさん飲んでくれます。体重も退院の時には出生時よりも増えましたたくさん飲んでくれるおかげで、よく寝ています。生後3日目には夜寝てくれるようになり、授乳も3時間おきです。確か、一人目のときは2ヶ月くらい夜寝なくて、頻回に授乳していたのに・・・。それでも、一人目は完全母乳でした。ののちゃんのときは、9ヶ月に入るまで搾乳していました。助産婦さんにいわせると、搾乳頑張っていたからこそ乳腺が発達し、今たくさん母乳が出てくるとのこと。ののちゃんのおかげで、3人目はママが楽させてもらっていますさて、ののちゃんはまだ施設に入所中です。私が入院中は毎日面会に行っていましたが、何だか楽しいみたいで、ママが帰るときも泣かずに遊んでいました。強く大きくなっています。そして、先週末に外泊をしました。家に帰ってきて、赤ちゃんを見て、興味示すかと思いきや知らん振り。あれ？？そうなのそういえば、ののちゃんって、動くぬいぐるみが恐いんだった・・もしかして、どうして良いか分からないのかな？結局、赤ちゃんが近くでゴロンと寝かしていても近づこうとしませんでした。ただ久しぶりにお姉ちゃんと遊んで楽しかったようです私の体調とののちゃんの体調次第で、今週末か来週末には退所します。早く赤ちゃんに慣れて、いっぱい遊んでね
2009年03月30日
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葛西臨海水族館
3月8日に家族で葛西臨海水族館へ行きました実はこの日、結婚記念日だったんです毎年、そんなに気にしていなかったのですが、今回は、家族4人でお出かけするのが最後ということもあり、私は大きなお腹を抱えながら、行ってきました。在宅酸素をしているののちゃんがいて最近は体の重くなったママがいてみんなが風邪を引いたりもしてお姉ちゃんが「どこかに行きたい・・公園でも良いよー」とずっと言っていました。みんなの体調が良くなって、とにかく、お姉ちゃんが楽しめればそれでいい・・なんて思っていました。この日は雨が降ったり止んだりで、少し寒かったのですがお姉ちゃんは行きの車の中からハイテンション。ののちゃんにもそれが伝わっていたのか、よく声を出してご機嫌でした。うちのダンナさんは外食が嫌いです（自分で何でも作ってしまいます）そのダンナが「今日くらいはね・・」なんて言って、ホテルの中のレストランへ。これにはビックリやらうれしいやら。お姉ちゃんはまたまた大興奮。メニュー見ながら目がキラキラしていました。そして、最後のデザートに出てきたシャーベット、ののちゃんが食べました！ムセることもなく、上手にゴックンしてる。え？？？ののちゃん、食べられるんじゃないの！久々のランチをみんな一緒に楽しむ事ができて、すごくうれしかったです。水族館では、お姉ちゃんはイカが泳いでるのを不思議そうに見ていました。ののちゃんにはまだ水族館は分からないかなと思っていましたがマグロとイワシの泳ぎに大興奮。その水槽から離れようとすると、まだここにいたい！と言っているかのように怒っていました。お姉ちゃんだけでなく、ののちゃんが思っていた以上に楽しんでくれて親も大満足もうすぐののちゃんは施設に入所します。私もいつお産が始まってもおかしくない状態です。今度のお出かけはいつになるか分かりませんが、これからは家族5人でのお出かけです。想像がつかないような大変さだとは思いますが、今から楽しみです
2009年03月10日
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アンマンマン・・・
最近、よく声を出しています。しかも、びっくりするくらい大きな声を出しています。そして、アンパンマンの人形を見せながら「アンパンマン」と言うと、ののちゃんが「アンマンマン」と言ってくれました。口蓋裂があると、「パ」行は難しいらしく、「パパ」と本人は言っているつもりでも出てくる言葉は「ママ」になってしまいます。また、ののちゃんの染色体の病気である22q11.2欠失症候群はその子にもよるけれど、言葉の理解はできても、話すのは遅くなると言われているみたいです。まぁ、ののちゃんはののちゃんなので、その辺はのんびり付き合っていきます。食べる練習は、今まで麦茶のトロミ剤を混ぜたものとかベビーフードのものをお湯でのばしてあげたりしていました。スプーンもそんなに嫌がらなくなり、少しずつ量も増えてきました。ベビーダノンに挑戦してみたら、一口もゴックンすることができず、ヨーグルトはまだまだダメか・・と思っていました。ところが、摂食外来の先生に聞いてみたところ、ベビーダノンはヨーグルトの中で一番硬く、プチダノンの方が良いかもといわれ早速家で試してみると、なんと、食べてくれましたしかも５口も。次の日試してみたら、な、なんと半分食べてくれましたすごいです、がんばっています私のお腹はもう37週に入ります。予定日の10日前からののちゃんは重症心身障害児施設へ入所となります。いろいろなことが分かってきたところでの入所は、本人にとってストレスとなると思います。お産が終わったら、みんなでお家に帰ろうねちなみに、病院の中の施設なので、お産の入院の間も毎日ののちゃんに会えます。きっと、ののちゃんは強くたくましくなって帰ってくることでしょう。
2009年03月03日
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つかまり立ち
久しぶりの更新となります。というのも、昨年の暮れにうちのPCのディスプレイがモザイクかかったようになったりかなり黒い太い線が真ん中に現れたり、どうしても必要な情報はその都度プリントアウトしていましたそんなわけで、新しいPCを買うことに・・。今までMacだったのがWinに変わり、使い方がまだわかっていない状態です。最近ののちゃんは、つかまり立ちをするようになりました高這いの姿勢はしていたので、もうすぐかなぁ・・なんて思っていました。ほかの子と比べちゃいけないけど、かなりゆっくりです。上の子のときは、あれよあれよという間にハイハイから立っちして、歩いて・・という感じでしたが、その代わりののちゃんを見ていると、「人ってこうやって立ち上がっていくんだ・・」なんてじっくり見ることができました昨年の暮れからお正月は家族そろって風邪を引き、治って調子良いかななんて思っていたら2週間前からまたののちゃんだけ風邪を引き・・。それでも以前よりは入院をすることもなく、家で乗り切ってくれました強くなったなぁと思います。強くなったといえば、性格も強いです。お姉ちゃんに負けていません・・っていうか、お姉ちゃんのほうが泣いています。がんばれ！お姉ちゃん！口から食べる練習もがんばっています。麦茶にとろみ剤を入れて、少し前までは唾液に近いドロドロが最近はヨーグルトの固さまで食べられるようになりました味とか固さとかまだまだ初期の段階ですが着実に進歩していますスプーンも嫌がることがなくなりました。今まで赤ちゃん用のミルクだけ注入していたのが、1ヶ月前からラコールという栄養剤も併用するようになり、体重が一気に増えました。妊婦が抱っこするのはつらいけど、うれしい成長です。遊びでは、お姉ちゃんが常にお手本です。お姉ちゃんが手を叩けば、ののちゃんも手を叩きお姉ちゃんが踊れば、ののちゃんも体を動かしお姉ちゃんが怒られて泣いていれば、ののちゃんも隣で泣き真似しています。さて、来月には3人目が産まれます。ののちゃんは感じているんだろうか・・ママの姿が見えないと落ち着かない様子で、後追いが激しいです。寝る前の抱っこはママじゃなきゃダメみたいでパパだと大泣きです（パパかわいそう・・）そういう時期なのかもしれないけど、やっぱり、感じているのかしら？？
2009年02月10日
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保育園ウィーク
12月10日（水曜日）にお姉ちゃんの通う保育園の保育参観がありました♪9：30から体操教室ーお天気も良く、園庭でボールを使っての体操でした。まだボールを上手くキャッチする事ができず、あっちこっち飛んで行っていました。それでも、お友達と一緒にやる事が楽しいようです。10：00には教室に戻り、着替え・・・家でものんびりですが、やはり保育園でも着替えはのんびりでした先生のピアノに合わせて歌を歌ったり、輪になってゲームをしたり。その間、ののちゃんは・・・ママがずーっと抱っこです。しかも、片手にはカメラを持って・・・妊婦にはつらいしかーし、重いからと言ってののちゃんを降ろしたら、お姉ちゃんたちの輪の中に突進して行きます。園のおもちゃを貸してもらっても、やはりお姉ちゃんの輪の中へ・・。元気いっぱいなののちゃんです。そしてピアノの音に合わせて、体を揺らしたりして、ののちゃんも楽しませてもらいました給食の様子をみて、一時帰宅。ののちゃんのミルクの注入が終われば今度はののちゃんの病院へ。眼科受診です。すぐに終わるかと思えば、混んでるのと検査で時間がかかってしまい、お姉ちゃんの保育園に戻ったのは15：30を過ぎたところ。おやつの時間には行くよ・・と約束していたのに、ごめんね。そして、音楽発表会があり、舞台で歌を歌っていました。かなり緊張していたのが伝わってきました。12月13日（土曜日）はお姉ちゃんの保育園の作品展それと、ののちゃんの通う心臓病の子の保育園のクリスマス会この日はパパが仕事お休みなので、ママはラクチンでした♪作品展では去年以上に細かい物があったり、絵も上手になっていたり・・・とにかく、たくさんの作品があって「これも、こっちのも作ったんだよ」「これはこうやって遊ぶんだよ」とお姉ちゃんに案内されながら見てまわりました。その後はクリスマス会に家族全員で参加。ののちゃんよりもお姉ちゃんの方が楽しんでいたかな。アンパンマン体操やって、パネルシアターをみておいしいケーキを食べたり、サンタさんからのプレゼントがあったりママさんたちの歌もあり、先生達のちょっとした劇もあり・・・とにかく、盛りだくさんでしたとてもとても忙しい一週間でしたが、充実していました妊婦とは思えないような体の使い方ですが、これが3人目なのね～という感じです
2008年12月15日
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二層式洗濯機
日曜日にうちの洗濯機が壊れました上の子が産まれるときに合わせて買った物だから、もうすぐ5年になります。その当時、あこがれだった乾燥機付きです。普通に使っていたのに、5年は早いのでは？？と思ったのですが、上の子が産まれ、引っ越しが2回と家のリフォームのため洗濯機の移動が2回あったせいなのか3年を過ぎた頃から調子が悪くなることが多くなりました。1ヶ月前にも修理に来てもらったばかりなのに・・。そんな訳で、思い切って買い替える事になりました電気屋さんに行くと、半分はドラム式で、最新のものだと、20万はする・・・今の家計じゃ無理、まして3人目がこれから産まれるのに今20万は使えないよ～縦型の物にしようか・・・でも、どれにする？ダンナとあれこれ考え、ふと子供達を見るとドラム式洗濯機の前で水が出てくるのを楽しそうに見ている。そうだったな・・私も小さい頃は二層式洗濯機のぐるぐる回っているのを見るのが好きだったな。なんて思いました。「そうか、二層式かぁ・・」ここで中途半端に機能が付いた洗濯機を買って、またすぐ壊れるよりも壊れそうにない二層式にしてみようか。考えてみたら、乾燥機付きといっても、うちはほとんど乾燥機は使わなかったし、タイマーだっていらない。使わないボタンが多かったな。しかし、電気屋さんには二層式の在庫は置いておらず、1週間から1ヶ月待ちと言われました。そんなに待てない、すぐにでも必要な物。ということで、ネットで調べ、在庫のあるところを探しました。2日後に家に届きましたが、その間、手洗いで頑張りました。子供二人いて、洗濯機が壊れるのは結構キツかったです。二層式が届き、昨日から使っていますがアナログな感じのダイヤルやレバーが、洗濯を楽しくさせてくれています少し手間はかかりますが、汚れの落ち具合も見れるし節水だし、何よりも早いです。うちには二層式で充分だと思いました今時、全自動から二層式にする家庭なんていないんだろうな。
2008年12月04日
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いたずら大好き♪
久しぶりの更新です。11月にインフルエンザとシナジスの予防接種をしてから下痢が続いたり、お姉ちゃんの風邪がうつったりしていたののちゃん。やっと元気になり、今週の月曜日にはお休みしていた心臓病の子の保育園にも行けるようになりましたおすわりが上手になり、テーブルに手をついて腰をあげたりする事もでき、目についた物は何でも触りにきます。家のPCはののちゃんの手の届くところにあります。もちろん、キーボードやマウスを触っては落として・・・・そんなんで、画面に変な線ができていたり、マウスの動きがちょっとおかしかったり、ののちゃんが起きている間は絶対にPCを開く事ができなくなりました元気なのは良いのだけれど、興味津々なのも良いのだけれど、これを壊されたら・・・そんな訳で、ダンナがPCの周りに柵をおいてくれました。そう、よく暖房器具の周りに使う柵です。それからののちゃんは、柵につかまり、手を一生懸命伸ばしてみたり、おもちゃを柵の中に入れてみたり・・見ていて楽しいですののちゃんから目が離せなくなってきました。私のお腹も順調に大きくなっています。子供達を寝かせてから、ゆっくりPCを開こうと思うのですが、最近は一緒に寝てしまう事が多くなりました。またゆっくりみなさんのところにお邪魔したいと思います。
2008年11月28日
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おすわり＆摂食外来へ
ののちゃんがついに、おすわりが出来るようになりました体をだいぶ起こすようになって、もうすぐだなぁなんて思っていたら、11月3日の夜、パパ、ママ、お姉ちゃんが見ている前で突然、スッと座りました。みんなが驚いて喜んでいたら、それが伝わったみたいで、自分でも手をパチパチ叩いたりして、ニッコニコしていましたその後はもちろん、撮影大会で、一度すわったら、ちゃんと覚えて何度も何度も座ってくれました。すわったときは、すこし体がゆらゆら揺れていて、倒れそうになっていたのが何度もやっているうちに、しっかりすわるようになりました。もちろん、後ろへダーン！と倒れる事もありますが、泣きもせず、笑っています視線が変わり、テーブルの上や棚の上に手を伸ばしては遊んでいます。楽しくて楽しくてしょうがないという感じでしょうか。テーブルに手をついて、おしりも上げるようにもなりました。お姉ちゃんのときはあっという間のおすわりがののちゃんはゆっくりな成長ですから、人間ってどうやって体を起こして、座っていくのかじっくり見れたような気がします。ただ、よく動くようになり、呼吸がハァハァしています。酸素が外れないように気をつけなければいけません。先月から摂食外来にも通うようになりましたお姉ちゃんの経験から、最初はおもゆや果汁を与えたり・・なんて参考書の通りになんてやっていたのが間違いでしたののちゃんの場合、今まで経口摂取の経験が無く、経管栄養でしたからいきなり口の中に食べ物を入れられたら嫌がるのは当たり前・・。よだれは飲み込んでいるみたいで、あまりよだれを出さない事を先生に伝えたら、『唾液に近い物からあげましょう』ということになりました。もう、すでにスプーンを見せると口を閉じてしまうためスプーンにも慣れるように、おもちゃとして持たせてあげたりするようにも言われました。最初は水や麦茶にトロミをつけて指で唇につけてあげる唾液以外の味を知ってもらうため。でも、あくまでも唾液に近い物から。それが大丈夫なら、少し甘いもの（果汁やポカリ）にとろみをつける。すごく丁寧に教えていただいて、もっと早く始めれば良かったなと思いました。早速家に帰ってからはじめて、最初はイヤ～な顔して拒否もしましたが、回数を重ねるうちに慣れてきてあるときお姉ちゃんがスプーンで麦茶のトロミを『はい、ア～ン』なんてやったらののちゃんが自分から口を開けましたもう、ただただびっくりで、それからはスプーンであげることもできまだ一回の量は少ないですが、口からゴックンするようになりました離乳食を食べるなんて、まだほど遠いけど一歩踏み出せたことが、とてもうれしいですそして、スプーンは私よりお姉ちゃんの方が上手なのかもしれません。また来月に摂食外来があります。先生に出来た事を報告するのが楽しみです
2008年11月08日
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引っ越しから一年
去年の10月25日、今のところに引っ越してきましたそれまではダンナの実家のある南房総に住んでいました（同居です）。ののちゃんを妊娠し、里帰り分娩のため神奈川で出産をすることに・・・お腹にいた時から、ののちゃんの病気は分かっていましたが、ダンナの仕事のこともあるし、出産後は南房総に帰る予定でした。ののちゃんを出産し、8月に無事に退院することができ、落ち着いたら帰るはずだったのに・・私の実家にいたのですが、入退院を繰り返し去年の10月初めに風邪を引き、入院したときはかなり状態が悪く、呼吸器をまた付けるか付けないかのレベルで、また挿管したら、それこそ今度呼吸器がいつ外れるか分からないと言われていました南房総はとても空気のおいしいところです。お魚もおいしいです。子供育てるには良い環境なのですが、子供を救急で見てくれるような病院は近くにありません不安はありましたが、私にはどうする事も出来ず・・このまま家に帰れるだろうかと毎日頭の中で、救急時の対応をシュミレーションしていました。そして、それまで『引っ越しは難しい』と渋っていたダンナが突然『病院の近くに引っ越そう！』と言ってくれました多分、引っ越ししたらダンナが一番大変になるのは分かっていたので、強くは言わなかったのですが・・うれしかったです。本当にうれしかったです不思議な事に、ダンナの決心がののちゃんに通じたのかその次の日からメキメキ回復しちゃって、あんなに苦しそうだった呼吸が楽になっていっているのがよく分かった。できれば入院している間に引っ越しをしよう、なんて考えていたけど果たして間に合うかどうか。不動産屋で部屋を探し、契約するまでたったの5日。契約日に鍵をもらい、掃除して、次の日には引っ越し。そしてその次の日にはののちゃんが退院。ダンナの決心から一週間で生活環境が変わってしまいました。実は主治医に事情を説明して、3日ほど退院を遅らせたんだけど、『ご主人の熱意が伝わりました』といって、快くOKしてくれたんです。あれから一年。あの一週間は忘れられないくらいの忙しさだったなぁとダンナと笑いながら話していました。良い方向へ、すべてはののちゃんが導いてくれています。最近のののちゃんは、何だかおすわりしそうです♪移動スピードも早くなっています。いろいろな真似もするようになりました。少しずつだけど、一歩一歩前に進んでいます。病院が近いと、それだけで安心。ダンナさんに感謝感謝です
2008年10月26日
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はじめての運動会
16日はののちゃんの心臓病児の保育園の運動会があり今日18日はお姉ちゃんの保育園の運動会がありましたののちゃんの運動会はお友達が体調崩している子が多く、人数の少ない中行われました。少ないなりに、みんなで力を合わせて準備から最後の片付けまで、盛り上がりました。知らない場所に来るといつも泣いているののちゃんが、この日は一度も泣きませんでした。お姉ちゃんも連れて行ったのと、その場の楽しい雰囲気がきっと伝わったのかな？とにかく上機嫌で、よく笑うし、よく動いていて、先生もそんなののちゃんを見るのは初めてで、びっくりしていましたお姉ちゃんは、ののちゃんの保育園に参加するのは初めてでしたが、しっかり全種目に参加し、かなり楽しんでいました。「また来週も行きたい！」と言い出し、ちゃっかり先生にお願いしていました・・・。とにかく、子供たちが楽しんでくれて、ママさんたちも和気あいあいとしてて、私にとっても、すごく楽しい運動会となりましたお姉ちゃんは今まで運動会の無い小さな保育園に通ったりしていましたが去年の12月から今通っている保育園に入園し今日が初めての運動会でした10月に入ってから、『運動会もうすぐだね』といっては家で一人運動会の練習（本番？）をしていました。すごく楽しみにしていたので、体調崩さないようにだけは注意していました。おかげで、風邪も引かず、元気に参加することができました。3歳児クラスなので、まだ大きな種目はないのですが大勢の人の前で走ったり踊ったり、ちょっと緊張していたけど、最後まで頑張りました。初めての運動会・・ののちゃんが調子悪かったら私が見に行けないと思いじぃじとばぁばも千葉から呼んでいました。心配していたののちゃんの体調はとても良くて、家族みんなでお姉ちゃんの晴れ姿を見る事ができました最後の種目で『崖の上のポニョ』の音楽に合わせて親子でダンスだったのですが、『俺は行かない！』と言ってたダンナが参加し、私は、パパとお姉ちゃんがクルクル踊った姿をしっかり写真に撮っておきました子育ては毎日が無我夢中という感じで日々追われていますが、娘二人の初めての運動会で、とても幸せな時間を過ごしたなと思いました。来年もまた楽しみです
2008年10月18日
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大きくなってきました
ののちゃんはまだハイハイ、おすわりができません。でも、上半身をグーッと起こすようになりました力がついてきたみたい。日に日に起こす事が多くなるし、声もいっぱい出しているし、見ていて楽しいです成長しているんだなと感じます。また最近咳をしています。木曜日に心臓病児の保育園の運動会があります。お姉ちゃんも連れて行く予定で、楽しみにしているのでこれ以上体調が悪化しなければいいなと、ちょっと心配です。最近私のお腹が大きくなってきました。平日はダンナの帰りが遅いため、私ひとりで子供たちをお風呂に入れます。結構大変です。お姉ちゃんは自分でできますが、問題はののちゃんです。おすわりが出来ないため、膝にのせて体や髪の毛を洗います・・が、私のお腹を容赦なくキックするし、よく動くし、泡をつけるためヌルヌルして落としそうにもなります。もう限界だ・・。ということで、バスチェアーを買う事にしました。おもちゃがついていたりするとお手入れが大変そうなので、シンプルな物を探していて、お店を見に行ってもキャラクターものばかりでいい値段もするし、買い渋っていたらこんなものを見つけました。↓↓↓ネットショッピングなんて滅多にしないけど、シンプルだし、安いし、これだ！！と思いました。何で早く買わなかったのかしら。今日から楽させてもらいます
2008年10月14日
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久しぶりの登園
夏休みと私の体調不良とののちゃんの入院のためお休みしていた心臓病児の保育園に久しぶりに登園しましたあまりにもご無沙汰だったため、しかも前回は見学としての登園だったため、ののちゃんも私も緊張しながら行きました。でも、部屋に入ったときにみんながあたたかく迎えてくれて、とてもうれしく思いましたしかし、ののちゃんは『ここはどこ？？』という顔をしてコロンとマットの上に寝かせたら大泣き家と病院だけの生活だったから、人見知り・・ではなく場所見知り？とでもいうのかしらとにかく30分は抱っこしていました。ののちゃんと同じように酸素と経管栄養をしている子がいてしかも月齢が2ヶ月違い。病名は違うけど何となくその子のママとお話が合ってしばらくするとののちゃんがその子の酸素チューブを引っ張ったりして遊んでいました。同じ境遇だと感じたのかしら？その後は先生にも慣れて、お友達の遊ぶ様子もじーっと見ては笑ったりしていました。その日はお友達のお誕生日会があって、運動会の練習もあって盛りだくさんの一日でした♪最後のお歌までしっかり楽しんで、帰りの車ではぐっすりでした。家ではお姉ちゃんと遊んでいる時も楽しそうですが集団の中に入ったののちゃんの表情はまた違う感じで、周りをみたりお友達の様子をみたり、まだまだ赤ちゃん・・と思っていたののちゃんがいろいろな事を吸収しているんだなと、感じました。これからも元気に、たくさん通えたらいいなと思います
2008年10月06日
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シナジス＆インフルエンザ
昨日、入院中にシナジスとインフルエンザの予防接種をしました。シナジスはかろうじて、1本で済みましたが、痛いでしょう・・・。その場にいなかったのですが、かなり怒ったらしいですそして、ののちゃんはすっかりげんきになり、今日退院しました病棟の扉を開けた途端、廊下の端からお姉ちゃんが走ってきた！！それからずーっとお姉ちゃんはしゃべりっぱなし。（普段からおしゃべりだけど、パワーアップです）家に帰ると、ののちゃんもやや興奮状態。動くし、声をだすし、おもちゃを投げまくるし。結局、二人ともお昼寝をせず、遊んでいましたののちゃんがお昼寝しないのは、初めてです家がうれしかったのかしらね。入院すると、ひと回り小さくなって帰ってきます。せっかく手も足もムチムチしてきたのに、少し細くなりました3歩進んで2歩下がる・・・でも、確実に1歩ずつ進んでいます。その1歩が楽しみです。明日は何して遊ぼうかしら
2008年10月04日
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風邪で入院
先週の月曜日からののちゃんは熱が出てしまいました40度まで上がり、ミルクを吐いてしまい、家ではお手上げ状態。そして、火曜日に入院となりました。ここ最近、気温差があったりしたせいなのかしら？窓の開け閉めが今とても楽しいらしく、風に吹かれていたせいなのかしら？私が気をつけていれば・・なんてちょっと落ち込みましたが、熱の割には機嫌良く遊んでいたのでひと安心していました昨日になりやっと平熱に戻り、帰れるかしら？なんて期待しましたが、咳がではじめ、今日面会に行った時は、結構咳き込んでいました。朝方は咳き込んで、鼻血まで出していたそうな・・・。入院はまだ少しかかりそうな気配です私のつわりはやっとおさまりました。無くなったかと思ったら、すごい食欲食べても食べてもまだイケる。つわりで減った分が一気に戻ってしまいました。ののちゃんが入院している間に、いつも頑張っているお姉ちゃんを連れて電車に乗ってランチへ。そこでまた今日も食べてしまいましたおいしかったなぁ。（ののちゃんゴメンね）お姉ちゃんは久々に乗る電車に大喜びでも『ののちゃんも一緒がよかったな』なんて言ってくれていましたそしてそして、明日こそは食べ物に気をつけよう・・。
2008年09月28日
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山あり谷あり・・
とてもとても久しぶりの更新になります。いろいろありました・・。ののちゃんは、元気ですお姉ちゃんから風邪をもらったり、熱を出したりで入院もしました。今は元気いっぱいに部屋の中を寝返りとずり這いで移動しています。（おすわり、ハイハイはまだまだ・・・のんびりさんです）ののちゃんの病気は心臓病、気管狭窄、口蓋裂がありますがもともとは『22q11.2欠失症候群』という染色体の異常があって、その子によって障害の現れ方が違うそうなのですが、ほとんどは心臓病があるそうです。ネットで調べると、たくさんの障害の名前が出てきて、見るのが怖くなります。この染色体の異常があることを知ったのは2ヶ月くらい前。“なんだ、そうだったの・・”って思いました。ショックとか落ち込むこととかはなく、何だか少しスッキリしたような気がしました。お口から食べる練習をしてもうまくいかない、なんで？なんて焦っていました。が、嚥下障害があるのもこの病気のせいなのかな・・と思うと、焦る気持ちがなくなり、のんびり構えるようになりました。そして先日、脳波聴力検査を行いました。結果は悪く、補聴器をつけるレベルと言われました。ただ、高音はOKで、お姉ちゃんやママの声は聞こえるそうです。（パパは・・？）これからまだ障害が見つかるかもしれません。でも、あれこれ悩んでもしょうがないので、その時はその時でまた考えれば良いのかな。前向きに考えるように、明るく楽しく過ごしていきたいなと思いますそしてまだ先の話ですが、なんと、ののちゃんがお姉ちゃんになりますただいま、私はつわりの真っ最中です。実は、PCを操作するのはつらい・・。もう少しで安定期に入るので、そしたらつわりも落ち着くかなと思います（経験上）。体重が減っていますが、子供たちのため、私が倒れちゃいけない。なんとか、なんとか、なんとか、頑張ります！つわりがあるのも、お腹の中で生きている証拠そう思えば、乗り切れます
2008年09月10日
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保育園見学
昨日、前々から気になっていた保育園にののちゃんを連れて行ってきました心臓病の子が集まるところです。お姉ちゃんの小さいときは近所の公園に行き、ママさんたちとおしゃべりとかしていましたが今は外に出る事もなく、過ごしていたため久しぶりに集団の中に入ると思うと、私がすごく緊張してしまいました。はじめは、ののちゃんをコロンと寝かせようとすると大泣きしましたでも、おもちゃを見せたり他の子の遊んでいる姿を見たりして徐々になれていき、30分くらいですっかり慣れてしまいました。小さいなりに、違う場所だという事も分かり、先生に抱っこされればママをさがしたり、おりこうさんになっている事がうれしく思いました家にいる時とは違い、やはり疲れたみたいで夜はいつもお姉ちゃんより後に寝るのに昨日はあっという間に眠ってしまいました。ののちゃんにとっても、私にとっても良い刺激となりました。先生方やママさんたちといろいろお話もできて、私のストレス発散にもなりました風邪を引くことも多いため、思うように通えないかもしれないけど、今のまま家にいても・・と思い、入園することにしました。昨日で1学期が終わってしまったため、今度は9月になります。週1回の保育園がたのしみです
2008年07月15日
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やっと治った♪
やっと、やっと咳と喘鳴が治りました。また今回も長かったなぁ。咳込む事が多く、ミルク注入中だったり注入直後だと吐いていました吸入もやるんだけど、マスクを手で払いのけたりしてしまうためいつも触らせない私の携帯電話とか持たせたり、シリンジを持たせたりしながらやっていました。きのうあたりから調子が良くなり、また部屋の中を寝返りしながら移動しています。酸素の管もぐるぐる体に巻き付けてたりしながら・・・。最近はずり這いもできるようになりました気がつくと、部屋の隅にいたりして、自分が掃除できていないところまで手で触ったりしているもんだから、四角い部屋を、まーるく掃除していた事がよく分かります反省反省・・・。ジメジメしていることだし、しっかり掃除しないといけないですね調子がよくなってきたので、明日からまた口から食べる練習を再開しますなかなか先には進めないけど、無理せずのんびりやっていこうと思います。
2008年07月12日
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声を出して1年
1年前の6/28ののちゃんは呼吸器を外しました。生後すぐに挿管され、呼吸器が一生外せないと言われました。このままだと余命3～6ヶ月、抜管にトライしてみても、呼吸状態が悪化する可能性が高く再度挿管したら寿命が短くなると・・。悔いのないように残された時間をどう過ごすか考えてくださいと言われました。呼吸器をこのままつけていれば、穏やかに過ごせるかもしれない。呼吸器外したときに、ものすごく苦しい思いをさせるかもしれない。でも、このままじゃお姉ちゃんとの思い出がひとつもないよ。この子が幸せに過ごせれば・・・。パパ、ママは迷う事なくののちゃんの生命力を信じて呼吸器を外す選択をしました。それが1年前。先生も『予想を遥かに超えました』と。今じゃ酸素がなくても顔色が変わる事なく、部屋の中をコロコロ転がって、いっぱい笑って、お姉ちゃんといっぱい遊んで・・。1年後がこんな生活になっているなんて思いもしなかった。呼吸器を外したときにパパは初めてののちゃんの泣き声を聞きました。『今日が誕生日みたいだな』この言葉が今でも私の心に残っています。また1年後どうなっているのかな。発達が遅かったりするけど、ののちゃんのペースで、成長しているのを楽しみにしています。先週の土曜日からののちゃんは風邪を引いてしまいました。どうやら、お姉ちゃんの風邪がうつったようです。常に一緒にいるから、しょうがないんだろうけど早く治って、お外に遊びに行きたいなぁ。
2008年07月01日
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主治医のこと
昨日あたりからやっと咳と喘鳴がなくなりました。一度風邪を引くとなかなか治ってくれません。木曜日に外来へ行った時、『1歳すぎたし、もうウィルスが入りたい放題だね。これからどんどん熱だしたりするよ～。でも、その度に強くなっていくから』と主治医に言われました。うちの主治医はちょっとボーッとした感じです。話を聞いてくれてるかしら？と心配になることもでも、主治医の事を知るお母さんとお話をする機会があり、先生の話で盛り上がりました。そのお母さんのお子さんは2年前に亡くなられたとのこと。入院生活が多く、学校に通うのも大変で卒業式に出られるか？っていうときに先生が『僕がついていきます』と。先生は看護師さんを連れて参列したとのこと。ほかにもいろいろエピソードを聞かせてもらい、とても熱い心を持った先生だということが分かりました。ボーッとしてるのは、シャイなんじゃないかってことになりましたなにはともあれ良い先生にみてもらって、ののちゃんは幸せですそろそろカテーテル検査をするとのこと。1歳過ぎたらやりましょうなんて言っていたのをすっかり忘れていた私。そうなんだね、1歳過ぎたんだね・・検査できるくらい成長した事がうれしく思いました。
2008年06月20日
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おしゃべり大好き♪
今日はお姉ちゃんの事。もうすぐ4歳になる娘はお話大好き朝起きてから保育園に行くまで、保育園から帰ってきたら寝るまでしゃべりっぱなしです思った事を次々と言葉にして、ときどき話のつじつまが合わない事もあります。自分が小さい時もそうだったのかしら？いやいや、母からはおとなしいと言われ続けてきたからな・・じゃぁ、パパに似たのか？確かによくしゃべってるけど・・。きっとダンナの実家に同居していた時期があったからお姑さんに似たのかもしれない最近、イヤな事があるとすごい勢いで怒っています。すぐに泣いたりしてああ言えばこう言うって感じで、口答えをするようになりました。普段、私もそうやって言ってるのかな？すごく反省してます泣いて叫んでどうしようもないとき、私も一緒になって大きな声だして言い聞かそうとしても逆効果で、どうやって言ったらいいのか、悩んだりもします。とりあえず、ひと呼吸おいて・・なかなか難しいですね。自分の器の小ささが思い知らされる感じです。でもお姉ちゃんがいてくれて良かった。お姉ちゃんにはいっぱい元気をもらっていますから。
2008年06月17日
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退院したよ
ののちゃんが家に帰ってきました退院2日前から咳、鼻水、喘鳴あって、退院延期？なんて心配したけど、『これぐらいなら、家で見ます！』なんて言って帰ってきちゃいました。やっぱり、みんな揃うとうれしいな特にお姉ちゃんが退院を楽しみにしていて、保育園の先生やらお友達に『今日帰ってくるの～』と言っていたらしい。入院している間、酸素と点滴とモニターのコードがつながっていてプレイルームに行きたかったけど、ベットから離れる事ができなかった。動きたいのに思うように動けなくてかわいそうでした。家に帰ってきて、畳の上にゴロン・・ののちゃんの顔がニコニコニコっとして、コロコロ部屋の中を転がっていました。病院では泣いている事が多かったのに、家に帰ってきたら全然泣かないのにびっくりそんなに転がって遊びたかったのね～と感心しちゃいました。一緒にお風呂に入って、一緒に絵本を読んで、子供たちの寝顔見て・・・幸せです12日はパパの誕生日。その前に退院できて本当によかった。
2008年06月11日
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新たな障害
何から書けばいいのか・・とりあえず、ののちゃんはまだ入院中です。土日あたりで退院かと思っていたのに・・・。高熱の原因を調べるため、耳鼻科を受診しました。中耳炎ではなかったとのこと。そのかわり、耳あかが溜まっていて、ごっそり採れましたよと言われました。そして、飲み込みが悪いということを相談したところ、高口蓋と思われていたののちゃんの口の中は、口蓋裂だったのです。ほんの少しの隙間があって、何か飲み込んだときに食道に行かないで、鼻に抜けてしまう事があるとのこと。いずれは手術をしなければいけないこと。またののちゃんは苦しい思いをするのかと思うと、申し訳ない気持ちでいっぱいになってしまった。泣きたかった。でも、口からちゃんと食べさせてあげたいし、これからまた新しい目標に向かって頑張っていこうと思います。週明けに聴力検査をやり、形成外科と遺伝科を受診することになりました。そして、11日退院予定です。上のお姉ちゃんが昨日から風邪をひきました。すごい鼻水が出てます。そんな訳で今日はののちゃんの面会はパパと交代で、ちょっとの時間だけでした。ののちゃんがまだ退院していなくて良かったです。
2008年06月08日
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お熱下がったよ♪
ののちゃんのお熱がさがりましたー♪正確に言うと、4日の明け方ぐらいからだそうです。昨日面会に行った時は病棟の保育士さんと遊んで、よく笑っていました。まだ点滴はとれず、ミルクも今日から注入開始になったばかりで、しかもちょっとだけ・・。ときどき『お腹すいたー』と泣いて訴えているそうな。でも回復に向かっているということで、ひと安心です。ただ、熱の原因がいろいろ調べてもわからず、先生も首をひねっていました。中耳炎？髄膜炎？人工弁の感染？どれも違うようです。高熱を出して入院が2月4月と今回6月にあって、原因がわからないままです。ただ、心臓の手術をしていると、ちょっとした事でも感染しやすいとは言われましたが・・。明日の血液検査の結果で良ければ、土日あたりで退院できるようです。病気をして乗り切って、また少し強くなったかな？
2008年06月05日
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入院
先週の木曜日あたりからミルクを少し吐いていた。いつもの事だろうと思っていたら、続けて吐いてちょっと苦しそう・・。最近はうつぶせが楽しくてコロコロしていたからお腹が圧迫されているせいかと思っていた。金曜日の夕方から熱を出し、思いっきり吐いた。主治医に電話で状態説明をして、病院に行くのかと思ったら『1歳になったことだし、座薬使って家で様子見ましょう』とのこと。女の勘というか、母親の勘というか、なんと言うか・・“家じゃ無理だよ！！”って言いたかったけど、先生を信じて頑張りました。土曜日は熱が38～39度で、ミルクを注入すれば吐いてしまうため量を調節しそれでもちょっぴり吐いていた。座薬の効果はあり、熱が下がればいつものののちゃんに戻っていた。でもさすがに日曜日は“もう限界です・・”と当直の先生に電話した。即入院となり、指しゃぶりをする右手に点滴され、右手を眺めては大泣きするののちゃん。とうとう熱40度まであがってしまいました氷枕を抱えてののちゃん抱っこして、それでも熱くてベットに氷枕を3個並べ、私もベットに上がり、添い寝をした。ののちゃんの為とはいえ、最初はちょっぴり恥ずかしかったですでも、冷たいのが気持ち良いのと泣き疲れで、寝てくれました。今日の面会のときも熱は高いままで、ずーっとグズリっぱなし大人でもそうなったら体がしんどいんだから、子供だってつらいよね上の子の保育園のお迎えもあったりしてそばにいてあげられる時間が少なくてごめんね。 “早くお熱が下がりますよーに。”今お姉ちゃんが、ののちゃんにお手紙書いています
2008年06月02日
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移動してます♪
最近寝返りが楽しくなったののちゃん調子がいいです。あっちにコロン、こっちにコロンで部屋の中を移動しています。欲しいおもちゃめがけて『アーーー』って叫びながら手を一生懸命伸ばしています。おかげで酸素のチューブは体に巻き付いて引っ張られ、抜けたりもします。ミルクを飲んだすぐ後だったりすると、吐いたりもしています。（もったいない・・）少し前まではうつぶせにさせただけでも苦しくて泣いていたのにあっという間の成長上の子の赤ちゃん時代は写真見ないと分からなかったりします。ののちゃんが早くハイハイして、おすわりして、つかまり立ち・・・なんて思うけど、過ぎてしまうと、そんな時もあったな～と忘れちゃいそう。いっぱい写真撮って、今を大事に過ごしていきたいなと思いましたもう少しでずり這いしそうです部屋の中のものが上へ上へと移動していく日も近いのかしら。
2008年05月29日
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久々のリハビリ♪
今日は2ヶ月ぶりにリハビリに行ってきました春になり暖かくなってから風邪を引いていたののちゃん。やっと咳がなくなり、調子良くなってきたので行ってきました。寝返りが上手になって、力がついてきているのを見て先生が驚いていました。たった2ヶ月の間にかなり成長しているんだなぁと感心しましたそれから、お口から食べられるように飲み込みの練習の仕方も教えてもらいましたアイスクリームの木のスプーンにガーゼを巻いたものを使います。毎日少しずつ、自分でゴックンできるように頑張って行きたいと思います。先生から、『自分の口で食べられるようになると脳が刺激されて今まで以上に成長が早くなりますよ』と言われました。まだまだ先は長いけど、鼻のチューブがとれて、ひとつでもののちゃんの苦痛が取れるといいな
2008年05月26日
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暑い・・・
春になり、暖かくなってからというもの、娘二人は布団で寝なくなりました姉ちゃんは『おやすみなさ～い』といってタオルケットをかぶり、ちゃんと布団の上に寝たのに、1時間後には畳の上にいます。二つの子供布団の間には少し隙間をつくっているのですが、ときどき二人で取り合いをしています。大抵はののちゃんがその隙間にいるのですが、そこに姉ちゃんが寝返りしてきてののちゃんの『ギャーッ』という泣き声で私は目が覚めます。そこでいくら治しても、無理・・朝にはみんな布団から出ています風邪をひいたら困るんだけど、治すのも疲れちゃいましたこれからもっともっと暑くなるのにねぇ。どうなっちゃうのかしら。
2008年05月24日
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生えたよ♪
なんと、歯が生えました1歳すぎてやっとでてきました。しかも上の歯。あれ？下からじゃなかったっけ？？まぁそんなのどうでもいい。とにかく、成長ってうれしいな。でも、よくよく見ると、下の歯も生えそうすごいじゃないの！！いつになったら？なんて思っていたけど、一気に出てきそうだわ。早く口から食べさせたいなぁ。あせっちゃだめって分かっちゃいるけど、親としてはね～。鼻のチューブが早く取れますよーに！！！ののちゃんの病気は肺動脈弁欠損です。心臓自体は人工弁を入れる手術をしているので問題はないけど、お腹のなかにいたときから肺動脈（心臓から肺に流れる血管）が拡張していたため、気管、気管支を圧迫し、気管支はほとんどつぶれて閉塞しています。最近よく笑い、身の回りのものに興味を示したり、持っていたおもちゃを取られると、ものすごい勢いで怒ったり、うつぶせが楽しくてコロコロやっていたり（ハイハイはまだだけど）とにかく、病気だってことを忘れそうになるくらい動いて成長してて子供って強いなと感じます。まるで『パパ，ママ、頑張ってよっっ！！』なんて言われてるみたい・・。
2008年05月21日
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酸素と動物園
はじめて動物園に行った♪動物みてもまだまだ分からないけど、それでもいい。そとの空気をいっぱい吸って、おひさまもたくさん浴びて気持ち良さそうだった。そしてわたしも・・・久しぶりの外出でフル充電しました♪少し前まで気温の変化についていけず、家族みんなで風邪のうつしっこをしていたからですそれにしても、ボンベは重いなぁ。もっと小型で流量時間が長いものがあればいいのにねぇ。
2008年05月18日
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離乳食
主治医の先生から、やっと経口摂取の許可がでました。今まで鼻のチューブからミルクを注入していました。しかし、いざ重湯をあげてみると、オェーッとなってしまったり、ムセてしまったりで、飲み込むのが大変なようです。離乳食が食べられるようになって、もしかして鼻のチューブがとれるかも？なんて期待しているんだけど、私がひとりであっせってしまっている状態です同じような経験をしたことがある方がいたら教えてもらいたいですうちの場合、気管の狭窄が強くてあまり無理はできないのですでもやっぱり、口から食べられるようになりたいです。家族みんなでおいしいものを食べたいなぁ。娘と一緒にスィーツなんて・・・私の密かな夢です♪
2008年05月16日
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再開してみました
一度ブログをやめて、やっぱりまた再開しました。あまり外に出歩かない私とののちゃんのことをここでみんなにみてもらってもいいのかななんて思いましたののちゃんはファローと肺動脈弁欠損で手術を経験しています。肺動脈弁欠損でも重症なほうで、気管狭窄があり今は在宅酸素しながら過ごしています。そんなののちゃんが５月６日で１歳を迎えました♪この一年、たくさんの人に支えられてきました。これからもののちゃんと一緒に私も成長して、頑張っていこうと思っています
2008年05月15日
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