NAGたまの「烏兎怱怱」別館

ＡＬＳシンポジウムへ参加

城西国際大学でおこなわれた『地域は難病患者をどう支えるのか－ＡＬＳ患者の在宅療養生活と地域医療福祉－』と題するシンポジウムに参加してきました。鋸南町やまだ内科院長 山田 茂 医師からはスライドを使ったＡＬＳの解説日本ＡＬＳ協会千葉県支部から 川上 さんがＡＬＳ相談室での経験や照川さんのビデオを見ながらコミュニケーションについてＡＬＳ患者代表として 照川 さんが奥様の代読で人工呼吸器をつけてからのバイタリティあふれる生活について話してくださいました。照川 さんの奥様が身体障害者をかわいそうと思わないで普通に接してくださいと言っていたのが印象的でした。学生さんをはじめ４００名を超える方が参加しており多くの方にＡＬＳという病気と人工呼吸器をつけて在宅で療養している患者が身近にいることを知ってもらう良い機会になったのではないかと思います。サプライズゲストとしてノンフィクション作家の柳田邦男さんが登壇してくださり、照川さんが要望されている「意思疎通ができなくなった時は人工呼吸器を外してほしい」ということについて話されました。簡単に答えの出せる問題ではないので多くの方に知っていただき議論されればと思います。わたしは久しぶりにいろいろな方に会えて楽しかったです。隣市に住む同病のＳ木さん、とっても明るい方でいつも合うと元気をもらってます。NHKの記者のＳさんとディレクターのＳさん、今年２月の放送後も照川さんの取材を続けています。大学の学生のＴくん、今回のシンポジウムの企画者です。彼自身も身体障害者で初めて会ってから３年くらいになるのですが障害を感じさせない行動力に驚かせられます。大学のＭ先生、こういった大学での行事にいつも誘ってくださいます。１０月に授業で講演の依頼をうけましたのでがんばりたいと思います。その他にも保健師さんや看護師さんなど、気が付けば会場に人が居なくなるまで話していました。外に出て人と会うのはいいものです。一人ではないと思うと元気が出ます。［by NAGたま］