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2007年04月の記事
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♪私の線維筋痛症ーその１ー♪
我が家のちゅーりっぷさんは、お花の時期も過ぎ・・・・街路樹のつつじさんが見事になってきました。 何だか分かんないけど、忙しいお花ちゃんであります～。（殆ど、病院通い？？^^;） 私の線維筋痛症の事をお話したいと思います。 その前に、「線維筋痛症」って？ですが・・・ 今は原因不明の病気です。 筋肉組織の分子の問題でもあるとお聞きしたこともあります。 症状は様々です。痛み、しびれ、疲労感、睡眠障害、知覚障害、耳鳴り、頭痛その他、まさに多岐にわたります。 筋肉の線維組織分子の病気。ですから、筋肉のあるところは全てが痛みの対象になります。（或いは関節も）つまり～・・・全身って事ですね～。 特に、痛み痺れは舌筆にしがたいほどです。そして、痛み痺れ、睡眠障害などで、精神的にもダメージが起こり、それが鬱なども引き起こします。圧倒的に女性に多い、とされていますが、男性にもあります。 原因はまだ分かっていないですから、治療法も分かりません。 あらゆる検査（ＭＲＩ画像、血液検査など）しても、「異常」は認められないのが厄介なわけです。本来、「痛い」と感じるのは生態防御反応（痛みを感じることで、危険などから守る）のはずだけど、その防御するはず痛みが、身体（または神経を）「攻撃」するのです。 そして、鎮痛剤が効果を成しません。みなさん何十種類もの薬を試されています。 また「病気」として健康保険の承認もされておりません。 私が最近、入会した「線維筋痛症友の会」は、平成１４年に患者である方が「ＮＰＯ法人 線維筋痛症友の会」を設立。友の会の要望を受け、厚生労働省線維筋痛症研究班班長・聖マリアンナ医科大学難病治療研究班が相談窓口を設立。 ・・・この「病気」をご存じないお医者様が圧倒的、と言うのが現状なんです。 検査では何も出ない。から？？？ しかし、痛いものは痛い！！でしょ？？ あと、もう一つ厄介なのが、痛みや痺れが時と場合により、激痛の時もあれば軽いときもある。軽いと思ってたら突然激しくなる。 まるで日替わり定食で、しかも痛む場所が、アチコチ移動（？）する・・・・ (￣へ￣|||) ウーム・・・・ あまり長くなってもなぁ・・・ 「一人でも多くの方に正しく知っていただきたい」 と書いてる意味がなくなりそう・・・ 私がみなさんに知っていただきたいのは、マスコミやメディアなどでは中々 「真実」を読み取りにくい と言った臨床心理士の言葉通りなんだなぁ・・・ だって、「鬱」とか単にそうなる可能性がある、と言うだけで、 線維筋痛症＝うつ病（鬱などにだってまだ偏見に満ちています）とそっちの方を多く捕らえる方だっているわけです。（また聞きなどでは特にね） 見た目には健康に見える・・・・ 今まで経験してきた精神病の「人格解離障害」「鬱」などでもそうだけど、 見た目には健康に見える病気って、「気のせい」「同情」「哀れみ」が多く、 果ては「仮病」など、周囲の間違った観念、無理解が殆どなんですよね・・・ 「痛いよ」「そうか、痛いのね」 私の場合ですが、「認めて」いただけるだけでいいんですが・・・ あ！ほら！長くなっちゃった～～！ 「私の場合」はつづく～～にします。 「つづきはいつか？」って？？５月５日（いつか）です・・・ なんっちゃって～～～～！！ まぁ、ボチボチ行ってみよう。 ・・・あくまでもマイペースなわたし・・・・(o^-^o) ウフッ みなさ～ん！つるもじゃさんのお花畑ステキ！！農場長 写真ありがとう！ ♪ ~ザ！ナイトヒィーバー ないとひぃーば～～♪
2007.04.28
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♪こころの鏡ー私？－♪
鏡に映ってる 私は本当の 私？ その目で 手足は見えても本当の 顔はわからない 写真の中で 笑ってる私は何故 笑ってるの？ ひとりでいるのが 楽しい時もある大勢の中にいても 寂しいときもある 誰かが 同じ事を 言ってたっけ 笑ってる私は何故 笑ってるの？大きな声で 楽しそうに笑ってる私こころの中は どうなの・・？？ こころの鏡に 聞いてみる
2007.04.20
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♪はじめましてーお花ちゃんは・・ああ。。♪
こんにちは～ ママのそばが だ～いすき あ！あ！いっしょにうつして～！「よいしょ！」せのびしたから 入った？？ 「ゴホン ゴホン ！」「ふぇ～～くしょん！！」・・・・・・お花ちゃん・・・風邪引いたみたい～～咳も くしゃみも胸骨にひびくじゃん～～！！身体中にも～～！！いたーーい！！（ＴＴ）
2007.04.13
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♪わからないーその２ー私の場合ー♪
「わからない・・」 「今度は なあ～に？」 「しなくっちゃいけない事は たくさんあるのよ」 「で？？」 「それをさ～・・」 「うん」 「しなくてもいい にするには どうしたらいいのかなって」 「したいの？」 「うん 美味しいご飯 お掃除・・」 「出来ないんでしょう？」 「うん・・・」 「じゃ 簡単よ」 「え？？」 「しないこと にすればいいじゃない」 「あ そ・・」 ちぃーちゃな ちゅーりっぷさん世間話してるお母さんのそでに隠れてる恥ずかしがり屋さんみたいでしょ？ ー 追記です ーカテゴリ（画面左カレンダーの下6番目）に 「♪お花ちゃんのお喋り♪」↑（クリックして飛べます）↑を追加していますお恥ずかしいですが～～今までの「詩」ともつかない「お喋り」をまとめましたよっぽどお暇な方「見てやっても良いか」と、思うかた見てやってください（*^^*）
2007.04.12
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♪ーわからないってことをわかるー♪
「わからない」 「なにが？」 「なにがわからないのか わからない」 「そう・・」 「でも わかってるじゃない」 「え？」 「“わからない”ってことが」 「そっか・・・あなた達にはかなわないわね」 「ふふふ・・・」
2007.04.11
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♪今朝のお花ちゃんとちゅーりっぷさん♪
今日の埼玉は良いお天気 みなさん、お花ちゃんと遊んでくれてありがとう！ 季節の変わり目は、お天気も安定しませんなぁ。・・・・・・！？ 朝、良いお天気でも、夕方になると怪しい雲が出てきたり。急に雨が降ってきたり。人間も同じですな～。 朝、調子がいいじゃん！などと、喜んでいると、午後には「ひえ～～！」と痛くなったり～～ 「どうも今日は腰の塩梅（あんばい）がよくない、 明日は雨かね～」と、幼い頃、近所のお婆ちゃんが言っていましたが・・・私もその域！！？？ ち・・ちがうも～～ん とは言え、お天気と人間の身体の関係も否定は出来そうにもないですな～。 我が家のちゅーりっぷさん！いつ見てもかわいい～～～あの「ラフレシアさん」と、「栗」さんこと放ったからされさんは、とうとう花びらが落ちてしまいました～「楽しませてくれてありがとうね～」と、お花ちゃんは感謝したのでした。 で、今度は、紫色、黄色、・・・・ちぃーーっちゃな赤色のお花さんたちがご登場。ジャンボ桃さんも、まだまだ元気です。 そうそう！胸の傷と、身体が痛くて、シートベルトも苦痛だった私。カー用品店で、ベルトを「たわませる」物を購入したものの、助手席などに乗るときは困ってて・・・警察署にお電話で聞いたら「医師に装着無理な理由を書いてもらってください」とのこと。昨日、先生にお願いしたところ「んじゃ、診断書、１００年は使えるように書いとくよ」 あら、１００年も後長生きできる保証付きなのね！ さてさて、今日も点滴に行って来ますか～。 今朝のりゅーりっぷさんたち葉っぱだけになった「栗」さん・・左下に ちーっちゃいつぼみこの鉢で一番大きなお花さんと同じところから出ています 「ラフレシア」さんが去った後紫と黄色とちいちゃなお花さん大きさは違うけどとっても可愛いよ
2007.04.10
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♪痛いけど～つまんない～！♪
つまんない～～～！！ つまんない～～～！！ あ！今朝から少々体調が良くなってまいりました～～！痛みが少々軽減されております でもさ～～・・・・痛いけどさー・・ゴロゴロしか出来ないけど・・・ つまんない。。。。カラオケ行きたい！（ドクターストップ中だけど） 横浜のお友だちは、今夜は娘さんご夫婦とお食事会だしぃ～・・・きっとメールも来ないだろうなぁ～～・・・ 横になってると身体はまだ楽。でも、気持ちが「何かしたい病」 ミュージックは、耳鳴りのせいで変に聴こえるしそれを、臨床心理士の先生に言ったらなんて言ったと思います！ 「楽で、出来ることをして 喜びましょう」それってさ～・・・・「寝ろ」ってことじゃん！！（ゴロゴロしてるとウトウト「出来る」ことだから）じゃなくって～！ だれか 遊んで！！！ ってさ～・・・我が家は明日は大騒動！息子が新居にお引越し。で、息子のお部屋に仔花ちゃんがお引越し。で、旦那が仔花ちゃんのお部屋にお引越し！！ 私一人の～～マイ・ル～～ム～～♪ ・・・でも、見てるだけの私なんだな。。。きっと～！ あ！そこのあなた！！メールしてね♪ すぐに、お返事できる保障はありませんが～～（爆）
2007.04.07
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♪今の私ーあがきまくり～！－♪
*ろびん*さん 若女将suzanさん じゅんぺい1960さん つるつるもじゃもじゃさん えっちゃんさんちょちょみママさん たまきふーさん そして、メールを下さってる方々、 ここ連日、お返事が出来ずにごめんんさい。いつも、あしあと を残してくださってる方々、本当にありがとうございます。また、中々遊びにも行かれずすみません。ちょっと（かなり？）・・長いですが～～ 最近のお花ちゃんですが～・・・ぼやきが多いのですが、体調は余りよくありません。では、どのように、かと言いますと～例えて言うなら、針のむしろ状態、かな？？あ、身体がね^^; 線維筋痛症・・・やっかいですなぁ～・・・ 今、一番困ってるは、下肢、特に右足が殆ど動かないと言う事です。下半身にも力は入りません。麻痺？とは違うのか？？自分の意志で動かないけど、何故、そう疑問に思うのかと言うと、 針に刺されてるような痛みと、凄い痺れはあるからです。触っても、何も感じないわけではなく、触れるものが全て、と言って良いほど「針」「剣山」のように痛いんですね。 床に足を着けば、それこそ剣山の上を歩いているよう。もっと酷いときは、お布団さえも「針」がかかってるようだし、剣山に横になり、針で出来たお布団を掛けてるようです。 洋服は、着替えるときにそんな感じがしますが、着てしまえば、そうでもありません。右耳の聞こえもよくなく、 痛みは、その時々で違い、さっきまで背中に針が刺さったようだと思ったら、今度は違うところがそうなります。まぁ、何もかも言えと言ったら、キリがないです。 で、生活にかなりの支障が起きています。食事。仕度が出来ません。仔花ちゃんは、昨年自分の意思で学校を辞めて、今は、旦那の会社の正社員として頑張って働いています。その仔花ちゃんが、お仕事帰りにお買い物をして、食事を作ってくれて運んできてくれます。（と、言うかベットにテーブルを置いて一緒に食べたり）お風呂に入るにも、彼女の介助がなければ入れません。おトイレまでは、這って行きます。 そう、私は全身の激痛と、動かない下半身。 「何も出来ない・・・・」今、点滴を受けてるお医者様にも入院を勧められています・・・自分でも、「これでは家族にも、自分の精神状態にも良くない」と、何度も入院を考えました。しかし、病気の名前も知らないような病院には入院にしたくはないですし、大学病院は満床状態、遠すぎて家族への負担はもっとになります。（旦那は免取で運転できるのは私だけ～） 原因が分からない。お薬が殆ど効かない・・・大量の安定剤、睡眠薬を飲んで、一日ぼーっとさせてやっとウトウト眠るか・・・でも、日常生活ではそれでは支障をきたす事もある。 だんだんと・・・自分を責めていきますな・・・そして、したくもないのに「八つ当たり」をする・・・ 「大丈夫、明日にはケロッと歩けるかもよ」お医者様にまでそんな事を言って、一人になるとふと「このまま・・寝たきりになるかも・・・」と言う不安がわいてくる・・・ 先日、横浜にある「線維筋痛症友の会」に入会しました。私の目的は、最新の情報が得たいからです。届いた会報に書いてある、ある専門家のお話では、「・・分子の解明、云々・・」とありました。痛みは本来、生態防御で、痛い、と言う症状を感じることで、身体を守ろうとする。ですが、「どこか」が違ってしまって「痛み」そのものが「病気」となってしまった。 私は・・・これからどうなるのかはわからない。「この病気で死ぬ事だけはありません、直接的には・・・」耐えられれば、自ら選ばない限り死ぬ事はない。 しかし、私は・・二つの考えの間に居ました。 中には寝たきりになってる方もいる・・・いつそうなるかわからない、それは突然くるかも知れない・・・難病と言われる病気が解明されるのに２０年なんてザラ。仮に２０年として～棺おけに入る頃にわかるのかぁ・・・とか・・ いろいろ考えを巡らせて・・・臨床心理士の先生にも、大八つ当たりして～・・・ それと私は・・・もしかして・・・「病名」に負けそうになっているのでは・・？？？負けてるのでは？？？「線維筋痛症なんだから、痛いのよ！」と・・・ね。 そうは言ったって、痛いもんは痛いんだけどさ。でもね、良いことも起きました。飲み物が上を向かなければ（いわゆる「缶ビールグビグビ～」みたいにね）、ＯＫ！！になったことです！！素晴しい～～(￣▽￣)うへへへぇ～お話しするのはその時の体調や、長さなどでろれつが怪しくなるけど。 あ？また横道にずれてきた？？！！ ・・・明日はどうなるか分からない一年後にはどうなってるのかわからない。 せめて、健康保険適用にはなって欲しいなぁ～・・・リューマチ科、心療内科、精神科・・・・厚生省・・様々な専門家の方々が、今、研究をされています。 以前から私は言っていました。「泣いても笑っても、痛いものは痛い、なら笑ってたほうがいいや！」 とは言っても、私も人間だったのね～～！！「普通にあがいて」ます～！こうして見ていただけるって事が、本当は幸せなんですよね！ありがとうございますなんだか訳のわからない日記になっちゃったかな？？^^;;
2007.04.06
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♪痛みも痺れも～ー病院待合室にて♪
あいや、みなさまにはご心配おかけしまして(;^_^A一昨日昨日よりは、ややましかな？昨日、今日と点滴に通っておりまする鎮痛剤は殆ど効きませんが、ただ一つましかも…と言うのがありまして、それを服用もするする！で、ひどい時は点滴もします。「ちゅーりっぷさんに逢いたい！」その想いが私を動かすのです！痛いさ！きついさ！気合いじゃーー！ワハハー！…早く…点滴してぇ～
2007.04.05
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♪線維筋痛症♪
まいった～～・・・今日は参った～～・・・頭の天辺から足の裏まで痺れ、痛い・・キーボードが剣山ではないのか？？と思っちゃう。指がグサグサ刺さるようである・・・・それでも、打ってるんだなぁ・・・昼間 軽い眠剤を飲んで「おやすみなさい」とウトウトしたものの、銀行に行くのを忘れてて、むくんで入らない靴にあわてて、仔花ちゃんのサンダルをちょこんと引っ掛けて（仔花ちゃんのほうが足が大きい）、車で行った～・・怖いよなぁ～～・・・アクセルとブレーキの感覚が殆どないんだから^^;耳鳴りもひどい内耳がむくんで耳鳴りが酷くなるらしい「筋肉の病気だからね、筋肉があるとこは 全部異常が起きるんですよ」夕方になって、下肢が特に酷くなってきた。あ！すでに大変なので「大変ね」はご無用です～～（爆）ぼやきを聞いてくださるだけで嬉しいです～ありがとうです～・・ああ・・今夜も眠れないのかなぁ
2007.04.03
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♪桜さんと散り際と・・♪
この前の日曜に近くでお花見しました きれいだったな♪ 「桜のような見事な散り方」とか言いますが（最近は余り聞かないか？）では～・・「桜は綺麗だけど、散った後がね～・・」と、後始末の大変さに 顔をしかめる事も多いですなぁ ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 「人間、ぽっくり逝けば、寝込んだりして世話もかけず、苦しむ事もない 理想だね」 ・・・・・ふ～～ん・・・・・で、その「後始末」は どーすんのかなぁ？？？ おやすみなさい
2007.04.03
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♪三度蘇った私～♪
これから心臓手術です！ 珍しい と言われた 家族揃っての手術直前記念写真です私がある方に頼んで撮っていただきました！「こんなことは二度とないからな、きっと♪」やっぱり能天気な私です 手術前全室にて（麻酔前薬などを飲んだりするところ） 手術室入り口「行ってきま～す！」三度蘇ったとは・・・・病名「閉塞性肥大型心筋症」∥よく「突然死」してから「見つかる」直前の心臓カテーテル検査で見つかった「虚血性心疾患」冠状動脈の一つが90パーセント狭窄∥「気づかなければ間違いなく一年以内に死亡」予定であったで術後のＩＣＵでの 心タンポナーデ ←クリックできます三回も「突然死」から脱した私・・・心タンポナーデで死にかけたとき後で看護師さん 曰く 「助けて！ 飛行機に乗るまでは死にたくない～！」 と、言ったとか言わなかったとか・・・意識喪失だったので覚えていません(￣▽￣)うへへへぇ～♪写真を撮ってくださった方のことは名誉の為にもふせておきましょう
2007.04.02
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♪咲きました～～！！可愛い～！♪
ジャンボ桃チューリップさんが咲きました～！ 桜色なんですよ♪蕾の事は恥ずかしそうに「両手」でお顔を隠していましたがレディになって 両手を広げ「こんにちは！」と、ご挨拶しているようです 毎日 携帯で写真を撮っていました「どうか 無事に芽が出ますように」「どうか 無事に育ちますように」楽しくって珍しい仲間も増えて私は 毎日 朝一番にベランダに出ました 入院中は仔花ちゃんが 水遣りをしてくれたり携帯で 写真を送ってくれました家族に頼んで病院に持ってきてもらったこともあります（爆笑されました） クリスマス前からこの春まで毎日が どんなに癒されたでしょう 贈って下さった まだ見ぬお友達そしてご主人見守って 一緒に楽しんでくださったみなさんありがとうございました初めて芽が出たのを発見した今年１月４日
2007.04.01
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