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今すぐにでも
体を横にしたいくらい体のあちこちが痛くて
だるいのを
我慢して
我慢して
椅子に座り
診察を受けている
体の大変さを理解してもらいたくて
それなのに「少しのことでも頑張って無理して動くとひどく疲れ激痛発作になります」
というと「でも今動けてるからいいじゃない。
できない事じゃなくてできる事に目を向けよう」
（お花ちゃん・辛さを主治医に理解していただきたければ、誰でも「そこまでなら動く」でしょう？違う？）
「食事を母に食べさせてもらうことがあります」
と言ったら先生はそれを笑った
精神科の主治医の一人の先生が
娘は怒りました。
病気で疲れ果て
ない力をふり絞って私に今日の診察を報告しました
どんなに前向きに生きようとしても
襲って来る苦痛。
やる気があっても付いて来ない体。（本人は「怠け者」と自分で思う。納得させるのです）
どれほど無理をして頑張ったことか。
命の期限を切られる病気でなくても、
常に転げ回るほどの痛みじゃないとはいっても、できることもあるとはいっても、
線維筋痛症
（ご存知ですか？
お医者様の中にもまだまだ知らない方ばかりです）
になってもらえばわかると思いますが、
いつまで続くかわからない苦痛は、体力を、
場合によっては気力も激しく消耗します。
信頼できるはずだった先生にわかってもらえないために
苦痛はさらに増します。
娘はすでに1年半の間、線維筋痛症とともに生きてきました。
☆ あるブログで知り合った方の娘さんの事です。
娘さんの発病は１４歳。
この日記を読ませていただいたとき、
「私のこと？？！！」と思いました。
それだけです。
転記にはご本人の承諾を頂いています。
無断転記・引用はしないで下さい
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♪知らなかったよ～♪ 2007.11.16 コメント(6)
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♪ＩＣＵで思ったこと～♪ 2007.08.22 コメント(18)
何と言っていいか・・・言葉になりませんが
辛さを解かってもらえないのは、本当に苦しいと思います・・・。
例えそれが、命に関わる病気ではないとしても。
(2007.03.30 19:26:49)
たとえドクターが頭で理解してたりしても(してないのはもっとだけど)、なってみないと分からない・・・
それはいつも私も思います。 (2007.03.30 20:03:16)
本人しか解らないのが【痛み】ですよね。
医師は殆んどの人が患者の痛みを体験は出来ていないから。。。
医者の前に座っただけで血圧が異常に高くなる患者だっているのに。。。
十人十色。
患者の中には人前では背筋を伸ばして座っているけれど、
１人になると崩れてしまう人もいるんですよね。
【痛い】【苦しい】を演技してでも医師に知らせないと理解もしてくれない。。。
辛いですよね。
(2007.03.31 21:24:12)
＞頸肩腕症候群というのがあって、これも本人にしか痛みがわからない病気のために怠け者と誤解されます。
ネットを見ていて、病名だけは覚えています。
＞繊維筋痛症も大変な病気ですね。本当に本人は一生懸命痛みと闘っていねのにそれを理解しない医者というのは最低ですね。
「理解」・・ということ自体大変なことですね。
本人で無い限り、知識でしか理解をすることしか出来ません。
しかし、それさえもしようとしない。
それでいいの？？と言いたいです。
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(2007.04.01 09:02:02)
＞私も、最初に読んだ時は「お花ちゃんのこと？」と思いました。
そう・・「違う」けど「そっくり」です。
＞何と言っていいか・・・言葉になりませんが
＞辛さを解かってもらえないのは、本当に苦しいと思います・・・。
「なんと言っていいのかわからない」
これこそ、その通りだと思います。
きっと、私も同じでしょう。
それでいいんだと思います^^
とっても正直なお気持ち、嬉しいです。
＞例えそれが、命に関わる病気ではないとしても。
そう、その病気、症状自体では命には関係ありません。
しかし、酷い時は歯を思いっきり食いしばり、何時間も耐え、何日も眠れない。失神してしまうこともあります。
どんな鎮痛剤を飲んでも効かない・・・
そんなばかなことはない。
検査をしても異常が無いから「気のせい」
と自分が、周囲が責める・・・
鬱にもなっちゃうよね。
だから、知って頂きたいんです。
「大変」「可哀相」ではなく病気を、です。
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(2007.04.01 09:11:37)
＞そうね、何の病気でもそうですが、なってみないと分からない辛さがありますよね。
もちろんです。
例え、同じ病気でも人が違えば、
症状が同じでも、人が違えば痛みや辛さは絶対に違うと思います。
＞たとえドクターが頭で理解してたりしても(してないのはもっとだけど)、なってみないと分からない・・・
＞
そうですね。それもまた当然です。
ですからこそ、医師は、せめて勉強して欲しいのです。
私が長年お世話になった精神科医は、
「繊維筋痛症」を知らない、と言って置きながら、
紹介状に目を通し、お薬を処方しただけで、
症状の一つも聞こうとはしませんでした。
言おうとしても、聞く耳持たず、と言う感じで。
「繊維筋痛症」は精神科領域でもあります。
非常に残念でした。
＞それはいつも私も思います。
そうですね、ドクターに限らず、
自分には分らないことだからこそ、「知る」と言う姿勢が大事な気がします。
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(2007.04.01 09:25:08)
おかえりなさ～～い！！
＞ 身体の痛みであっても心の痛みであっても、
＞本人しか解らないのが【痛み】ですよね。
１００パーセントその通りですよね。
＞
＞ 医師は殆んどの人が患者の痛みを体験は出来ていないから。。。
＞
＞ 医者の前に座っただけで血圧が異常に高くなる患者だっているのに。。。
＞十人十色。
一つの病気でも訴えは十人十色ですね。
＞患者の中には人前では背筋を伸ばして座っているけれど、
＞１人になると崩れてしまう人もいるんですよね。
そうなんですね・・・
待っている間、「ここを我慢すれば・・お家に帰れば寝られる・・・」
その簡に、言いたいことを簡潔にする為、
頭を使い、疲れ果て・・・
医師の前でこそ泣ける。何でもいえる。
そう言う関係が欲しいです。
それだけでも、安心感だけでも人間の心は大きく違います。
＞【痛い】【苦しい】を演技してでも医師に知らせないと理解もしてくれない。。。
＞辛いですよね。
群青さんも、色々な方を見てたり、体験なさってますものね。
国会議員などもそうですが、
ある日、大学病院に行くと入試願書提出日でした。
同じ駐車場内には、目を見張るばかりの高級車がずらり。
「すごいね～」と言っていたら、
乗り込んでいるのは、願書提出してきた学生ばかり。
（もちろん、全員がそうではないでしょうけど)
ブランド物の服に、バック・・・（ひがみ？・笑い）
「ああ・・あう言う人がお医者さんになるのかぁ～」
ぽかーんと・・しながら「かっこよく」発進していった高級車たちを見送りました。
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(2007.04.01 09:39:01)
お花ちゃん♪
お花が大好き♪楽しいこと大好き♪美味しいもの大好き♪すきすきだらけのお花ちゃん♪ですですが只今、線維筋痛症他と闘病中！ヨロシクね♪
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